{"id":26722,"date":"2021-12-15T10:00:00","date_gmt":"2021-12-15T15:00:00","guid":{"rendered":"https:\/\/wfh.org\/nuestras-acciones-hoy-para-el-futuro-de-ellos-manana-transformacion-mediante-la-colaboracion\/"},"modified":"2024-07-10T11:42:37","modified_gmt":"2024-07-10T15:42:37","slug":"nuestras-acciones-hoy-para-el-futuro-de-ellos-manana-transformacion-mediante-la-colaboracion","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/wfh.org\/es\/article\/nuestras-acciones-hoy-para-el-futuro-de-ellos-manana-transformacion-mediante-la-colaboracion\/","title":{"rendered":"Nuestras acciones hoy, para el futuro de ellos ma\u00f1ana: Transformaci\u00f3n mediante la colaboraci\u00f3n"},"content":{"rendered":"\t\t
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Megan Adediran, fundadora y directora ejecutiva de la FHN.<\/figcaption><\/figure><\/p>\n

Megan Adediran, fundadora y directora ejecutiva de la Fundaci\u00f3n de Hemofilia de Nigeria (FHN), organizaci\u00f3n nacional miembro (ONM) de la Federaci\u00f3n Mundial de Hemofilia (FMH), ha sido esencial en los avances que la comunidad de trastornos de la coagulaci\u00f3n ha logrado en Nigeria durante los \u00faltimos 16 a\u00f1os, pero ella ser\u00eda la primera en admitir que ha recibido mucha ayuda a lo largo del camino.<\/p>\n

A trav\u00e9s de la alianza de hermanamiento entre la FHN y la National Hemophilia Foundation (NHF), de Estados Unidos, Adediran pudo obtener las habilidades y la confianza para atender mejor a su comunidad. \u201cMe he convertido en una mejor defensora\u201d, afirma. \u201cY hemos podido desarrollar muchos [recursos para apoyar a] la comunidad.\u201d<\/p>\n

Las alianzas entre l\u00edderes de pacientes y l\u00edderes juveniles creadas a trav\u00e9s del Programa de hermanamiento<\/a> de organizaciones de hemofilia de la FMH constituyen solo una de las maneras en las que buscamos promover la colaboraci\u00f3n y el intercambio, y fomentar la solidaridad entre la comunidad mundial de trastornos de la coagulaci\u00f3n. \u201cNuestro hermanamiento con la NHF, en 2012, fue un parteaguas; los conocimientos que adquirimos a trav\u00e9s de esa relaci\u00f3n llevaron a nuestra organizaci\u00f3n del nivel 1 al nivel 5 en la escala de labores de cabildeo, recaudaci\u00f3n de fondos y desarrollo organizacional\u201d, explica Adediran. La FMH se fund\u00f3 porque 12 organizaciones nacionales de pacientes estaban convencidas de que pod\u00edan lograr m\u00e1s si trabajaban juntas. Esa filosof\u00eda continua viva hoy en d\u00eda.<\/strong><\/p>\n\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t

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Irene Chami, anterior gerente de programas regionales de la FMH para \u00c1frica, sostiene que un componente clave del \u00e9xito de la FHN fue la sed de conocimiento de Adediran y su constante deseo de aprender de sus colegas. \u201cEstaba deseosa por participar en todas las oportunidades de aprendizaje que la FMH pod\u00eda ofrecer, ya fueran talleres, conferencias, el congreso mundial\u2026 Y enseguida se preguntaba, \u00bfc\u00f3mo puedo adaptar esto a nuestra situaci\u00f3n particular?\u201d, agrega Chami. \u201cEl hermanamiento con la National Hemophilia Foundation en Estados Unidos tambi\u00e9n fue importante, ya que nos proporcion\u00f3 herramientas que permitieron a la FHN definir la manera en la que realiza su labor como ONM. Tambi\u00e9n contribuy\u00f3 a que los miembros de la organizaci\u00f3n adquirieran habilidades en \u00e1reas como recaudaci\u00f3n de fondos y actividades de cabildeo.\u201d<\/p>\n\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t

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Los hilos que se entretejen por medio de estas colaboraciones generan verdaderos cambios para ambas comunidades; cambios que motivar\u00e1n durante a\u00f1os a todas las personas que participaron en ellas. \u201cEste fue el primer hermanamiento en el que particip\u00f3 la NHF y tuvo un enorme impacto en muchos de nosotros\u201d<\/strong>, afirma Neil Frick, vicepresidente ejecutivo de programas m\u00e9dicos e informaci\u00f3n de la NHF. \u201cPudimos ser testigos de primera mano de la manera en la que no tener tratamiento disponible, no contar con apoyo del gobierno, y la falta de formaci\u00f3n para proveedores de atenci\u00f3n m\u00e9dica afectan a los pacientes.<\/strong> Fuimos testigos del efecto que puede tener una visita inicial a un gobierno, y de la manera en la que esas relaciones se cultivan con tiempo y perseverancia.\u201d<\/p>\n

La NHF y la FHN colaboraron en la redacci\u00f3n de cartas a los gobiernos, a nivel local, estatal y federal, con el prop\u00f3sito de instruir a l\u00edderes acerca de la hemofilia. \u201cNuestro hermanamiento con la NHF fue nuestro parteaguas\u2026 Los conocimientos que adquirimos a trav\u00e9s de esa relaci\u00f3n llevaron a nuestra organizaci\u00f3n del nivel 1 al nivel 5 en la escala de labores de cabildeo, recaudaci\u00f3n de fondos y desarrollo organizacional\u201d, explica Adediran. Trabajaron para fortalecer los cap\u00edtulos locales a trav\u00e9s de Nigeria mediante el desarrollo de infraestructura a fin de garantizar el \u00e9xito sustentable a largo plazo de la FHN, as\u00ed como de consolidar la confianza entre la comunidad de trastornos de la coagulaci\u00f3n.<\/p>\n

Esas primeras lecciones, aprendidas mediante la colaboraci\u00f3n con la red mundial de la FMH, han tenido un enorme impacto en la comunidad de trastornos de la coagulaci\u00f3n de Nigeria. La perseverancia de la FHN recientemente fue recompensada con su reconocimiento oficial por parte del ministerio de salud nigeriano: Los trastornos de la coagulaci\u00f3n ahora est\u00e1n incluidos en las pol\u00edticas nacionales. El objetivo de estas pol\u00edticas es garantizar la detecci\u00f3n precoz y la atenci\u00f3n m\u00e9dica adecuada para las personas con trastornos de la coagulaci\u00f3n; la creaci\u00f3n de una estructura nacional para diseminar informaci\u00f3n; y la promoci\u00f3n de la atenci\u00f3n integral con el objeto de mejorar el tratamiento de los trastornos de la coagulaci\u00f3n hereditarios.<\/p>\n\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t

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Visita de la FHN y la NHF al Hospital Nacional en Abuja (Hermanamiento de ONM 2013).<\/figcaption><\/figure><\/p>\n

Para la NHF, la experiencia en Nigeria dej\u00f3 en claro que es necesaria una inversi\u00f3n a largo plazo a fin de crear un cambio significativo y sustentable. \u201cTodo esto dio lugar a mayores donaciones de fondos a la FMH, a fomentar la participaci\u00f3n en actividades de liderazgo, a animar a nuestros cap\u00edtulos a participar en el programa de hermanamiento, y a buscar un hermanamiento de grupos juveniles con India<\/a>\u201d<\/strong>, explica Frick. \u201cLa experiencia ha generado beneficios perdurables y la convicci\u00f3n de que todos formamos parte de una comunidad mundial.\u201d<\/strong><\/p>\n\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t

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La audacia y perseverancia de Adediran han ayudado a la FHN a llegar hasta donde se encuentra ahora, pero nadie puede encabezar una transformaci\u00f3n tan profunda por s\u00ed sola. Durante casi 60 a\u00f1os, la FMH ha estado dedicada a crear un cambio sustentable para la comunidad mundial de trastornos de la coagulaci\u00f3n.<\/strong> Los avances logrados no siempre son inmediatos, pero son transformadores. \u201cLa mejor\u00eda continua en la calidad de vida de las personas con trastornos de la coagulaci\u00f3n sigue motiv\u00e1ndome para hacer todav\u00eda m\u00e1s\u201d, declara Adediran.<\/p>\n

Si quiere asegurarse de que m\u00e1s personas con trastornos de la coagulaci\u00f3n hereditarios reciban diagn\u00f3stico y tengan acceso a la atenci\u00f3n, sin importar su g\u00e9nero o el lugar donde vivan, por favor piense en hacer un donativo hoy.<\/p>\n\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t

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\n\t\t\t\t\t\n\t\t\t\t\t\t\n\t\t\t\t\t\t\t\t\tHaga un donativo hoy<\/span>\n\t\t\t\t\t<\/span>\n\t\t\t\t\t<\/a>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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Para leer los motivadores relatos, en orden cronol\u00f3gico, del transformador recorrido de Nigeria a fin de lograr acceso a tratamiento, atenci\u00f3n y diagn\u00f3stico seguros haga clic <\/em>aqu\u00ed<\/a>\u00a0para tener acceso al primer art\u00edculo de la serie, y\u00a0<\/em>aqu\u00ed<\/a> para tener acceso al segundo.<\/em><\/p>\n\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t

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Gracias a todos quienes apoyan la labor de la FMH. Su generosidad a menudo marca la diferencia entre la vida y la muerte para muchas personas alrededor del mundo. Cada d\u00f3lar que usted aporta nos permite continuar nuestra importante labor a fin de lograr Tratamiento para todos<\/em>.<\/h2>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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- Megan Adediran, fundadora y directora ejecutiva de la FHN<\/p>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t

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*Hasta el 31 de diciembre de 2021, cada d\u00f3lar recaudado se igualar\u00e1 en una proporci\u00f3n de 2:1, hasta un donativo total de $20,000.<\/p>\n\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

El siguiente es el \u00faltimo art\u00edculo de una serie de tres partes sobre la transformaci\u00f3n que ha tenido lugar para la comunidad de trastornos de la coagulaci\u00f3n en Nigeria, gracias a la FMH y a nuestros simpatizantes.<\/p>\n","protected":false},"author":3,"featured_media":18440,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"inline_featured_image":false,"footnotes":""},"categories":[181,120],"tags":[],"search-category":[85],"class_list":["post-26722","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-filantropia","category-programa-de-hermanamiento-de-la-fmh","search-category-article"],"yoast_head":"\nNuestras acciones hoy, para el futuro de ellos ma\u00f1ana: Transformaci\u00f3n mediante la colaboraci\u00f3n | FMH - Federaci\u00f3n Mundial de Hemofilia<\/title>\n<meta name=\"robots\" content=\"index, follow, max-snippet:-1, max-image-preview:large, max-video-preview:-1\" \/>\n<link rel=\"canonical\" href=\"https:\/\/wfh.org\/es\/article\/nuestras-acciones-hoy-para-el-futuro-de-ellos-manana-transformacion-mediante-la-colaboracion\/\" \/>\n<meta property=\"og:locale\" content=\"es_ES\" \/>\n<meta property=\"og:type\" content=\"article\" \/>\n<meta property=\"og:title\" content=\"Nuestras acciones hoy, para el futuro de ellos ma\u00f1ana: Transformaci\u00f3n mediante la colaboraci\u00f3n\" \/>\n<meta property=\"og:description\" content=\"El siguiente es el \u00faltimo art\u00edculo de una serie de tres partes sobre la transformaci\u00f3n que ha tenido lugar para la comunidad de trastornos de la coagulaci\u00f3n en Nigeria, gracias a la FMH y a nuestros simpatizantes.\" \/>\n<meta property=\"og:url\" content=\"https:\/\/wfh.org\/es\/article\/nuestras-acciones-hoy-para-el-futuro-de-ellos-manana-transformacion-mediante-la-colaboracion\/\" \/>\n<meta property=\"og:site_name\" content=\"FMH - 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