{"id":191050,"date":"2026-11-11T09:00:58","date_gmt":"2026-11-11T14:00:58","guid":{"rendered":"https:\/\/wfh.org\/?p=191050"},"modified":"2026-11-06T11:42:52","modified_gmt":"2026-11-06T16:42:52","slug":"actividades-de-cabildeo-una-via-para-la-atencion-en-bangladesh","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/wfh.org\/es\/article\/actividades-de-cabildeo-una-via-para-la-atencion-en-bangladesh\/","title":{"rendered":"Actividades de cabildeo, una v\u00eda para la atenci\u00f3n en Bangladesh"},"content":{"rendered":"\t\t<div data-elementor-type=\"wp-post\" data-elementor-id=\"191050\" class=\"elementor elementor-191050 elementor-191034\" data-elementor-post-type=\"post\">\n\t\t\t\t\t\t<section class=\"elementor-section elementor-top-section elementor-element elementor-element-5c25413 elementor-section-boxed elementor-section-height-default elementor-section-height-default\" data-id=\"5c25413\" data-element_type=\"section\" data-e-type=\"section\">\n\t\t\t\t\t\t<div class=\"elementor-container elementor-column-gap-default\">\n\t\t\t\t\t<div class=\"elementor-column elementor-col-100 elementor-top-column elementor-element elementor-element-64a0001\" data-id=\"64a0001\" data-element_type=\"column\" data-e-type=\"column\">\n\t\t\t<div class=\"elementor-widget-wrap elementor-element-populated\">\n\t\t\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-a46bbf9 elementor-widget elementor-widget-video\" data-id=\"a46bbf9\" data-element_type=\"widget\" data-e-type=\"widget\" data-settings=\"{&quot;youtube_url&quot;:&quot;https:\\\/\\\/youtu.be\\\/mMqoh0OpEvY?si=CtM12BP-5h--OpCd&quot;,&quot;video_type&quot;:&quot;youtube&quot;,&quot;controls&quot;:&quot;yes&quot;}\" data-widget_type=\"video.default\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-widget-container\">\n\t\t\t\t\t\t\t<div class=\"elementor-wrapper elementor-open-inline\">\n\t\t\t<div class=\"elementor-video\"><\/div>\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-46dfd0b elementor-widget elementor-widget-text-editor\" data-id=\"46dfd0b\" data-element_type=\"widget\" data-e-type=\"widget\" data-widget_type=\"text-editor.default\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-widget-container\">\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t<p>Durante muchos a\u00f1os, la atenci\u00f3n de la hemofilia en Bangladesh estuvo sumamente limitada. El tratamiento alguna vez dependi\u00f3 principalmente de sangre fresca o de plasma fresco congelado, sin productos de factor disponibles. Esto significaba que incluso hemorragias peque\u00f1as pod\u00edan resultar graves. La FMH y su <a href=\"https:\/\/wfh.org\/es\/ayuda-humanitaria\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Programa de Ayuda Humanitaria<\/a> han desempe\u00f1ado un papel importante para transformar esta realidad. Mediante donaciones de productos, apoyo t\u00e9cnico, capacitaci\u00f3n y actividades de cabildeo, la FMH ha ayudado a fortalecer la atenci\u00f3n y a ampliar el acceso a terapias m\u00e1s nuevas. \u201cLa FMH aport\u00f3 los productos, los conocimientos, la experiencia t\u00e9cnica\u2026 cuentan con programas de capacitaci\u00f3n y desarrollo, y todo lo necesario; de modo que, sin la FMH, no podr\u00edamos funcionar\u201d, sostiene Najmul Alam, presidente de la Sociedad de Hemofilia de Bangladesh (SHB).<\/p>\n<p>Adem\u00e1s del apoyo proporcionado a trav\u00e9s de su Programa de Ayuda Humanitaria, la FMH tiene algunas otras iniciativas en Bangladesh; entre estas se cuentan su Programa de acceso a atenci\u00f3n y tratamiento (<a href=\"https:\/\/wfh.org\/es\/actividades-de-cabildeo\/#pact\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">PACT<\/a> por su sigla en ingl\u00e9s), el cual apoya labores de identificaci\u00f3n, diagn\u00f3stico y acceso sustentable al tratamiento; el Esquema Internacional para la Valoraci\u00f3n Externa de la Calidad (<a href=\"https:\/\/wfh.org\/es\/identificacion-y-diagnostico\/#ieqas\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">IEQAS<\/a> por su sigla en ingl\u00e9s), que ayuda a fortalecer y uniformizar el diagn\u00f3stico de laboratorio; y el Registro Mundial de Trastornos de la Coagulaci\u00f3n (<a href=\"https:\/\/wfh.org\/es\/investigacion-y-recoleccion-de-datos\/registro-mundial-de-trastornos-de-la-coagulacion\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">RMTC<\/a>), que permite a profesionales m\u00e9dicos de centros de tratamiento de hemofilia en Bangladesh recopilar, gestionar y utilizar de manera m\u00e1s eficaz los datos de los pacientes.<\/p>\n\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<section class=\"elementor-section elementor-inner-section elementor-element elementor-element-6c3acb2 elementor-section-boxed elementor-section-height-default elementor-section-height-default\" data-id=\"6c3acb2\" data-element_type=\"section\" data-e-type=\"section\">\n\t\t\t\t\t\t<div class=\"elementor-container elementor-column-gap-default\">\n\t\t\t\t\t<div class=\"elementor-column elementor-col-50 elementor-inner-column elementor-element elementor-element-04faa72\" data-id=\"04faa72\" data-element_type=\"column\" data-e-type=\"column\" data-settings=\"{&quot;background_background&quot;:&quot;classic&quot;}\">\n\t\t\t<div class=\"elementor-widget-wrap elementor-element-populated\">\n\t\t\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-0a65da3 elementor-view-default elementor-widget elementor-widget-icon\" data-id=\"0a65da3\" data-element_type=\"widget\" data-e-type=\"widget\" data-widget_type=\"icon.default\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-widget-container\">\n\t\t\t\t\t\t\t<div class=\"elementor-icon-wrapper\">\n\t\t\t<div class=\"elementor-icon\">\n\t\t\t<i aria-hidden=\"true\" class=\"fas fa-quote-left\"><\/i>\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-column elementor-col-50 elementor-inner-column elementor-element elementor-element-75fa922\" data-id=\"75fa922\" data-element_type=\"column\" data-e-type=\"column\">\n\t\t\t<div class=\"elementor-widget-wrap elementor-element-populated\">\n\t\t\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-89e87a1 elementor-widget elementor-widget-heading\" data-id=\"89e87a1\" data-element_type=\"widget\" data-e-type=\"widget\" data-widget_type=\"heading.default\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-widget-container\">\n\t\t\t\t\t<h2 class=\"elementor-heading-title elementor-size-default\">En este mundo tenemos la muerte y la vida. Solo quiero que \u00e9l viva su vida como a \u00e9l le gusta.<\/h2>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-0613103 elementor-widget elementor-widget-heading\" data-id=\"0613103\" data-element_type=\"widget\" data-e-type=\"widget\" data-widget_type=\"heading.default\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-widget-container\">\n\t\t\t\t\t<p class=\"elementor-heading-title elementor-size-default\">\u2014 Ruba Modak, madre de Abeer Modak<\/p>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-74c54f2 elementor-widget elementor-widget-text-editor\" data-id=\"74c54f2\" data-element_type=\"widget\" data-e-type=\"widget\" data-widget_type=\"text-editor.default\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-widget-container\">\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t<p>En 2021 se administr\u00f3 por primera vez terapia sin factor de reemplazo a 17 pacientes en un centro de tratamiento de hemofilia, lo que ofreci\u00f3 nuevas posibilidades a personas que padecen este trastorno, inclusive a quienes tienen inhibidores. El Dr. Abdul Wohab, profesor de hematolog\u00eda y oncolog\u00eda pedi\u00e1trica en el Hospital e Instituto Shishu de Bangladesh, se\u00f1al\u00f3 que los pacientes que reciben esta terapia ahora pueden participar en actividades escolares y laborales. Casos de \u00e9xito como estos han proporcionado los datos que permiten a organizaciones como la SHB abogar de manera eficaz por un mayor apoyo gubernamental. Las actividades de cabildeo eficaces se traducen en m\u00e1s apoyo para m\u00e1s personas, lo que genera un mayor impacto y, a su vez, aporta datos a\u00fan m\u00e1s contundentes.<\/p>\n<p>Para Abeer, el cambio ha transformado su vida. \u201cDespu\u00e9s de usar la nueva terapia puedo ir a mi oficina, puedo completar mi trabajo diario; el a\u00f1o pasado recib\u00ed un ascenso.\u201d Con la mejora de la atenci\u00f3n en las grandes ciudades, la SHB ahora puede considerar ampliar sus servicios a zonas m\u00e1s remotas de todo el pa\u00eds, de mod que las personas con trastornos de la coagulaci\u00f3n puedan tener acceso a la atenci\u00f3n m\u00e1s cerca de sus hogares.<\/p>\n<p>Este es el segundo art\u00edculo de una serie limitada sobre la FMH en Bangladesh. Para leer el art\u00edculo \u201cEl tratamiento permite a joven de Bangladesh llevar una vida activa\u201d y ver el video correspondiente haga <a href=\"https:\/\/wfh.org\/es\/article\/el-tratamiento-permite-a-joven-de-bangladesh-llevar-una-vida-activa\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">clic aqu\u00ed<\/a>.<\/p>\n<p>Desde el 2015, el Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH ha donado a Bangladesh cerca de 79 millones de unidades internacionales (UI) de productos de factor y 859,000 mg de terapia sin factor de reemplazo. Tan solo en 2025 se donaron m\u00e1s de 4.2 millones de UI de productos de factor y 162,000 mg de terapia sin factor de reemplazo. Para obtener m\u00e1s informaci\u00f3n sobre el Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH haga <a href=\"https:\/\/wfh.org\/es\/ayuda-humanitaria\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">clic aqu\u00ed<\/a>.<\/p>\n\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-9c6a46b elementor-widget elementor-widget-heading\" data-id=\"9c6a46b\" data-element_type=\"widget\" data-e-type=\"widget\" data-widget_type=\"heading.default\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-widget-container\">\n\t\t\t\t\t<h3 class=\"elementor-heading-title elementor-size-default\">Acerca del Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH<\/h3>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-bd0c8dc elementor-widget elementor-widget-text-editor\" data-id=\"bd0c8dc\" data-element_type=\"widget\" data-e-type=\"widget\" data-widget_type=\"text-editor.default\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-widget-container\">\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t<p>El Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH combate la falta de acceso a la atenci\u00f3n y el tratamiento ofreciendo un apoyo muy necesario a personas con trastornos de la coagulaci\u00f3n hereditarios en pa\u00edses en v\u00edas de desarrollo. Al proporcionar un flujo m\u00e1s previsible y sustentable de donaciones de ayuda humanitaria, el Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH hace posible que los pacientes tengan acceso consistente y confiable al tratamiento y la atenci\u00f3n. Nada de esto ser\u00eda posible sin el generoso apoyo de Sanofi y Sobi, nuestras contribuyentes visionarias fundadoras; de Bayer, CSL Behring y Roche, nuestras contribuyentes visionarias; de Grifols, nuestra contribuyente de liderazgo; y nuestro colaborador, Takeda. Para obtener m\u00e1s informaci\u00f3n sobre el Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH visite\u00a0<a href=\"https:\/\/wfh.org\/es\/ayuda-humanitaria\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">www.treatmentforall.org<\/a>.<\/p>\n\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-7f1c8bb elementor-widget elementor-widget-image\" data-id=\"7f1c8bb\" data-element_type=\"widget\" data-e-type=\"widget\" data-widget_type=\"image.default\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-widget-container\">\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<a href=\"https:\/\/wfh.org\/es\/ayuda-humanitaria\/\" target=\"_blank\">\n\t\t\t\t\t\t\t<img fetchpriority=\"high\" decoding=\"async\" width=\"786\" height=\"343\" src=\"https:\/\/wfh.org\/wp-content\/uploads\/2022\/01\/HA-logo.png\" class=\"attachment-full size-full wp-image-28203\" alt=\"\" srcset=\"https:\/\/wfh.org\/wp-content\/uploads\/2022\/01\/HA-logo.png 786w, https:\/\/wfh.org\/wp-content\/uploads\/2022\/01\/HA-logo-192x84.png 192w, https:\/\/wfh.org\/wp-content\/uploads\/2022\/01\/HA-logo-768x335.png 768w\" sizes=\"(max-width: 786px) 100vw, 786px\" \/>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/a>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>En Bangladesh, las actividades de cabildeo y el apoyo de la ayuda humanitaria est\u00e1n contribuyendo a transformar lo que significa vivir con un trastorno de la coagulaci\u00f3n hereditario. Para Abeer Modak, quien tiene hemofilia, el recorrido comenz\u00f3 cuando ten\u00eda cinco a\u00f1os y, con base en sus s\u00edntomas hemorr\u00e1gicos, los m\u00e9dicos le diagnosticaron hemofilia A grave. Su infancia estuvo marcada por dolor, visitas al hospital y oportunidades perdidas. Su madre, Ruba Modak, describi\u00f3 a\u00f1os de miedo e incertidumbre, inclusive momentos en los que la vida de su hijo corri\u00f3 un grave peligro. El dolor y la incertidumbre solo cesaron cuando Abeer empez\u00f3 a recibir un producto de tratamiento donado a trav\u00e9s del Programa de Ayuda Humanitaria de la Federaci\u00f3n Mundial de Hemofilia (FMH). Ahora lleva una vida normal e historias como la suya sirven de apoyo a las actividades de cabildeo en su pa\u00eds.<\/p>\n","protected":false},"author":13,"featured_media":191040,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"inline_featured_image":false,"footnotes":""},"categories":[186,45],"tags":[],"search-category":[85],"class_list":["post-191050","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-programa-de-ayuda-humanitaria-de-la-fmh","category-wfh-humanitarian-aid-program","search-category-article"],"yoast_head":"<!-- This site is optimized with the Yoast SEO Premium plugin v28.8 (Yoast SEO v28.8) - https:\/\/yoast.com\/product\/yoast-seo-premium-wordpress\/ -->\n<title>Actividades de cabildeo, una v\u00eda para la atenci\u00f3n en Bangladesh | FMH - Federaci\u00f3n Mundial de Hemofilia<\/title>\n<meta name=\"robots\" content=\"index, follow, max-snippet:-1, max-image-preview:large, max-video-preview:-1\" \/>\n<link rel=\"canonical\" href=\"https:\/\/wfh.org\/es\/article\/actividades-de-cabildeo-una-via-para-la-atencion-en-bangladesh\/\" \/>\n<meta property=\"og:locale\" content=\"es_ES\" \/>\n<meta property=\"og:type\" content=\"article\" \/>\n<meta property=\"og:title\" content=\"Actividades de cabildeo, una v\u00eda para la atenci\u00f3n en Bangladesh\" \/>\n<meta property=\"og:description\" content=\"En Bangladesh, las actividades de cabildeo y el apoyo de la ayuda humanitaria est\u00e1n contribuyendo a transformar lo que significa vivir con un trastorno de la coagulaci\u00f3n hereditario. 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Para Abeer Modak, quien tiene hemofilia, el recorrido comenz\u00f3 cuando ten\u00eda cinco a\u00f1os y, con base en sus s\u00edntomas hemorr\u00e1gicos, los m\u00e9dicos le diagnosticaron hemofilia A grave. Su infancia estuvo marcada por dolor, visitas al hospital y oportunidades perdidas. Su madre, Ruba Modak, describi\u00f3 a\u00f1os de miedo e incertidumbre, inclusive momentos en los que la vida de su hijo corri\u00f3 un grave peligro. El dolor y la incertidumbre solo cesaron cuando Abeer empez\u00f3 a recibir un producto de tratamiento donado a trav\u00e9s del Programa de Ayuda Humanitaria de la Federaci\u00f3n Mundial de Hemofilia (FMH). 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