{"id":189912,"date":"2026-10-23T09:00:34","date_gmt":"2026-10-23T13:00:34","guid":{"rendered":"https:\/\/wfh.org\/?p=189912"},"modified":"2026-10-22T14:25:23","modified_gmt":"2026-10-22T18:25:23","slug":"como-encontre-inspiracion-el-proyecto-personal-de-investigacion-de-una-becaria-del-fmss","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/wfh.org\/es\/article\/como-encontre-inspiracion-el-proyecto-personal-de-investigacion-de-una-becaria-del-fmss\/","title":{"rendered":"Como encontr\u00e9 inspiraci\u00f3n: El proyecto personal de investigaci\u00f3n de una becaria del FMSS"},"content":{"rendered":"\t\t
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Las becas del Fondo en memoria de Susan Skinner (FMSS)<\/a> ofrecen a sus receptoras una singular oportunidad para desarrollar habilidades de liderazgo, establecer v\u00ednculos significativos y abogar por una mejor atenci\u00f3n para las mujeres con trastornos de la coagulaci\u00f3n, tanto en sus propias comunidades como a nivel mundial. La misi\u00f3n del programa de becas del FMSS es fomentar el liderazgo y promover la participaci\u00f3n activa de mujeres de todas las edades en la comunidad mundial de trastornos de la coagulaci\u00f3n mediante actividades educativas, de capacitaci\u00f3n y de establecimiento de redes durante los principales eventos internacionales de la FMH. El a\u00f1o pr\u00f3ximo se cumplir\u00e1 el vig\u00e9simo aniversario del Fondo; dos d\u00e9cadas de impacto, y su misi\u00f3n contin\u00faa.<\/p>\n

El siguiente es el art\u00edculo de Yujie (Ruby) Zuo, editado para mayor brevedad.<\/p>\n

El amor de una madre: La manera en la que Susan Skinner construy\u00f3 un mundo para sus hijos y para otras personas<\/strong><\/p>\n

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Nacido con hemofilia A grave, Mark Skinner sufri\u00f3 repetidas hemorragias articulares antes de la llegada de los tratamientos modernos. Pas\u00f3 largos periodos en cama, con dolor, perdi\u00e9ndose partes de una infancia que otros ni\u00f1os de su peque\u00f1o pueblo en Kansas, EE. UU., daban por sentada. Durante los primeros a\u00f1os tras el diagn\u00f3stico de sus hijos, Susan Skinner acudi\u00f3 a la biblioteca local en busca de cualquier informaci\u00f3n sobre la hemofilia. Un d\u00eda encontr\u00f3 un art\u00edculo que mencionaba una organizaci\u00f3n de reciente creaci\u00f3n, la Fundaci\u00f3n Nacional de Hemofilia (National Hemophilia Foundation o NHF por su sigla en ingl\u00e9s).<\/p>\n

<\/p>\n

Este descubrimiento cambi\u00f3 el curso de la vida de su familia. Conect\u00f3 a Susan con otros padres a trav\u00e9s de todo el pa\u00eds con quienes intercambiar\u00eda cartas, compartir\u00eda historias y en quienes encontrar\u00eda solidaridad en una \u00e9poca en la que todav\u00eda no exist\u00edan los grupos de apoyo.<\/p>\n\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t

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La mujer tras la fachada decidida<\/strong><\/p>\n

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Susan nunca se quej\u00f3; por lo menos, nunca delante de sus hijos.<\/p>\n

<\/p>\n

\u201cNo tengo recuerdos de ella quej\u00e1ndose\u201d, sostiene Mark. \u201cCreo que los padres son muy buenos para ocultar su dolor. Mucho despu\u00e9s comprend\u00ed lo pesada que era esa carga. S\u00e9 que hubo l\u00e1grimas, pero eran l\u00e1grimas en privado, cuando nos ve\u00edan a nosotros sufriendo mucho.\u201d Lo que Mark no comprendi\u00f3 cabalmente hasta muchos a\u00f1os despu\u00e9s fue que la propia Susan probablemente hab\u00eda padecido un trastorno de la coagulaci\u00f3n durante toda su vida.<\/p>\n

<\/p>\n

Susan presentaba moretones con facilidad y sufr\u00eda dolores articulares que ella atribu\u00eda a la pr\u00e1ctica de deportes y a accidentes; ten\u00eda hemorragias profusas durante intervenciones quir\u00fargicas y, desde una edad temprana, padec\u00eda problemas de espalda. No fue sino hasta que Mark se incorpor\u00f3 al consejo directivo de la NHF a finales de los a\u00f1os ochenta, \u00e9poca en la que el \u00e1mbito m\u00e9dico empezaba a comprender que las portadoras de hemofilia tambi\u00e9n pod\u00edan manifestar s\u00edntomas importantes, que logr\u00f3 que su madre fuera atendida, por primera vez, en una cl\u00ednica de atenci\u00f3n integral.<\/p>\n

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El Fondo<\/strong><\/p>\n

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Despu\u00e9s de la muerte de Susan, Mark convers\u00f3 con su padre, Thomas, sobre c\u00f3mo honrar su memoria. La respuesta \u2013para una familia marcada por los trastornos de la coagulaci\u00f3n y el poder de la comunidad\u2013 era clara: invertir\u00edan en las mujeres.<\/p>\n

<\/p>\n

El Fondo en memoria de Susan Skinner (FMSS) \u2013establecido en 2007 en el seno de la Federaci\u00f3n Mundial de Hemofilia (FMH)\u2013 otorga becas a mujeres con trastornos de la coagulaci\u00f3n (o a portadoras sintom\u00e1ticas o asintom\u00e1ticas) que realizan actividades de cabildeo en sus comunidades. Se patrocina a las receptoras para que asistan a un congreso mundial de la FMH, para que tengan acceso a redes mundiales, a actividades educativas, y al reconocimiento que las empodera para volver a sus hogares y convertirse en l\u00edderes.<\/p>\n

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El fundamento del fondo era, a la vez, personal y pol\u00edtico. Durante d\u00e9cadas se percibi\u00f3 a la hemofilia como una enfermedad que solo afectaba a los hombres. Las organizaciones de pacientes hab\u00edan sido construidas principalmente por y para hombres. Las mujeres estaban presentes como madres y cuidadoras, pero rara vez eran consideradas pacientes en su propio derecho, y era poco frecuente verlas sentadas a la mesa como l\u00edderes.<\/p>\n

<\/p>\n

\u201cQuer\u00edamos que las mujeres participaran no solo por ser madres y cuidadoras\u201d, explica Mark, \u201csino porque ellas tambi\u00e9n viven con la enfermedad\u201d.<\/p>\n

<\/p>\n

El Fondo empez\u00f3 con una dotaci\u00f3n de $15,000; actualmente, esta supera $1,000,000. Ha permitido enviar a mujeres de todo el mundo a un escenario internacional en el que sean reconocidas, no como la madre de alguien, sino como personas.<\/p>\n

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Lo que perdura en \u00e9l<\/strong><\/p>\n

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\u201cLa motivaci\u00f3n para hablar de ella es cuando mis emociones con frecuencia se desbordan\u201d, comenta. \u201cToda su sutil orientaci\u00f3n me ayud\u00f3 a canalizar mis energ\u00edas hacia actividades que requieren el uso de la mente en lugar del cuerpo.\u201d<\/p>\n

<\/p>\n

\u00bfQu\u00e9 pensar\u00eda Susan al ver su nombre en un fondo de becas que ya lleva casi dos d\u00e9cadas de existencia?<\/p>\n

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\u201cEra una mujer muy modesta\u201d, declara Mark. \u201cProbablemente se mostrar\u00eda un poquito avergonzada. Pero creo que estar\u00eda muy orgullosa de que su legado, la peque\u00f1a parte de la historia que ella tiene en esta enfermedad milenaria, est\u00e1 marcando una diferencia.\u201d<\/p>\n

<\/p>\n

Para alguien que nunca la conoci\u00f3<\/strong><\/p>\n

<\/p>\n

Hacia el final de nuestra conversaci\u00f3n le pregunt\u00e9 a Mark qu\u00e9 era lo que m\u00e1s le gustar\u00eda que supieran sobre su madre aquellas personas que, hasta hoy, nunca hab\u00edan escuchado su nombre.<\/p>\n

<\/p>\n

\u201cQue la vida es un periplo, pero no estamos solos; y como comunidad, podemos salir adelante.\u201d<\/p>\n

<\/p>\n

Al concluir le coment\u00e9 que hab\u00eda llegado a la entrevista con la esperanza de saber m\u00e1s acerca de Susan Skinner y que me iba con la sensaci\u00f3n de haberla conocido.<\/p>\n

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Sonri\u00f3. \u201cLas madres son muy especiales\u201d, afirm\u00f3. \u201cSon fuente de inspiraci\u00f3n para todos; nos permiten crecer y desarrollarnos.\u201d<\/p>\n

<\/p>\n

Escrito por Yujie (Ruby) Zuo, receptora de una beca del FMSS.<\/em><\/p>\n

Si desea obtener m\u00e1s informaci\u00f3n sobre las becas del Fondo en memoria de Susan Skinner (FMSS) haga clic aqu\u00ed<\/a>.<\/p>\n\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t

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Cuando Yujie (Ruby) Zuo recibi\u00f3 una beca del Fondo en memoria de Susan Skinner (FMSS) durante el Congreso mundial 2026 de la FMH celebrado en Kuala Lumpur, Malasia, esto constituy\u00f3 la culminaci\u00f3n de muchos a\u00f1os de vida con hemofilia A y de una labor para comprender mejor su trastorno y apoyar a otras mujeres como ella. Al comenzar sus actividades como becaria se sinti\u00f3 motivada a investigar los or\u00edgenes de la beca, as\u00ed como la historia de la persona que inspir\u00f3 su creaci\u00f3n: Susan Skinner. Hoy, la FMH publica el art\u00edculo que Ruby escribi\u00f3 a partir de su entrevista con Mark Skinner, miembro del consejo de la FMH USA.<\/p>\n","protected":false},"author":13,"featured_media":189859,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"inline_featured_image":false,"footnotes":""},"categories":[207,38],"tags":[],"search-category":[85],"class_list":["post-189912","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-ssmf-es","category-ssmf","search-category-article"],"yoast_head":"\nComo encontr\u00e9 inspiraci\u00f3n: El proyecto personal de investigaci\u00f3n de una becaria del FMSS | FMH - Federaci\u00f3n Mundial de Hemofilia<\/title>\n<meta name=\"robots\" content=\"index, follow, max-snippet:-1, max-image-preview:large, max-video-preview:-1\" \/>\n<link rel=\"canonical\" href=\"https:\/\/wfh.org\/es\/article\/como-encontre-inspiracion-el-proyecto-personal-de-investigacion-de-una-becaria-del-fmss\/\" \/>\n<meta property=\"og:locale\" content=\"es_ES\" \/>\n<meta property=\"og:type\" content=\"article\" \/>\n<meta property=\"og:title\" content=\"Como encontr\u00e9 inspiraci\u00f3n: El proyecto personal de investigaci\u00f3n de una becaria del FMSS\" \/>\n<meta property=\"og:description\" content=\"Cuando Yujie (Ruby) Zuo recibi\u00f3 una beca del Fondo en memoria de Susan Skinner (FMSS) durante el Congreso mundial 2026 de la FMH celebrado en Kuala Lumpur, Malasia, esto constituy\u00f3 la culminaci\u00f3n de muchos a\u00f1os de vida con hemofilia A y de una labor para comprender mejor su trastorno y apoyar a otras mujeres como ella. 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