{"id":187172,"date":"2026-09-21T09:00:21","date_gmt":"2026-09-21T13:00:21","guid":{"rendered":"https:\/\/wfh.org\/article\/perfil-de-una-onm-la-sociedad-de-hemofilia-de-bangladesh\/"},"modified":"2026-09-21T10:00:25","modified_gmt":"2026-09-21T14:00:25","slug":"perfil-de-una-onm-la-sociedad-de-hemofilia-de-bangladesh","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/wfh.org\/es\/article\/perfil-de-una-onm-la-sociedad-de-hemofilia-de-bangladesh\/","title":{"rendered":"Perfil de una ONM: la Sociedad de Hemofilia de Bangladesh"},"content":{"rendered":"\t\t
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Acerca de la ONM<\/h3>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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Nombre de la ONM<\/strong><\/td>\nSociedad de Hemofilia de Bangladesh (SHB)<\/td>\n<\/tr>\n
Ubicaci\u00f3n<\/strong><\/td>\nDhaka, Bangladesh<\/td>\n<\/tr>\n
Fecha de fundaci\u00f3n<\/strong><\/td>\n1994<\/td>\n<\/tr>\n
PCTC atendidas<\/strong><\/td>\n4,300<\/td>\n<\/tr>\n
P\u00e1gina internet<\/strong><\/td>\nhemophiliabd.org<\/a><\/td>\n<\/tr>\n<\/tbody>\n<\/table>\n\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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Antecedentes<\/h3>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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La Sociedad de Hemofilia de Bangladesh (SHB) se fund\u00f3 hace m\u00e1s de 30 a\u00f1os. La FMH participa activamente en el pa\u00eds desde 1996 a trav\u00e9s de varias iniciativas entre las que se cuentan el Programa de la FMH de acceso a atenci\u00f3n y tratamiento (PACT por su sigla en ingl\u00e9s)<\/a>, la Iniciativa Piedra Angular de la FMH<\/a>, el Programa de hermanamiento de la FMH<\/a>, el Programa de la FMH de subvenciones para el desarrollo (PSD)<\/a> y los programas por pa\u00eds de la FMH. Bangladesh tambi\u00e9n recibe apoyo del Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH<\/a>, a trav\u00e9s del cual, desde el 2015, se han donado a Bangladesh cerca de 79 millones de unidades internacionales (UI) de productos de factor y 859,000 mg de terapia sin factor de reemplazo. Tan solo en 2025 se donaron m\u00e1s de 4.2 millones de UI de productos de factor y 162,000 mg de terapia sin factor de reemplazo.<\/p>\n\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t

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Preguntas y respuestas sobre la ONM<\/h3>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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Las siguientes respuestas se editaron para aportar una mayor claridad.<\/em><\/p>\n

\u00bfCu\u00e1l es la misi\u00f3n de su ONM?<\/strong><\/p>\n

En la Sociedad de Hemofilia de Bangladesh (SHB) so\u00f1amos con un futuro en el que todas las personas con trastornos de la coagulaci\u00f3n puedan llevar una vida sana, productiva y digna. Nuestra misi\u00f3n es mejorar el acceso al diagn\u00f3stico, al tratamiento, a la informaci\u00f3n y a la atenci\u00f3n integral. Logramos lo anterior mediante apoyo a los pacientes, programas de concientizaci\u00f3n, actividades de cabildeo, y s\u00f3lidas alianzas con profesionales de la salud, instituciones gubernamentales y la FMH.<\/p>\n

\u00bfQu\u00e9 servicios ofrecen a su comunidad?<\/strong><\/p>\n

Ofrecemos a nuestra comunidad campa\u00f1as de concientizaci\u00f3n, reuniones educativas para pacientes y sus familiares, asesor\u00eda sobre atenci\u00f3n primaria, consultas de cuidados intensivos, apoyo financiero para grupos desfavorecidos, y la distribuci\u00f3n de productos de tratamiento donados por la FMH.<\/p>\n

\u00bfQu\u00e9 desaf\u00edos enfrenta su ONM?<\/strong><\/p>\n

Muchas personas con trastornos de la coagulaci\u00f3n en Bangladesh permanecen sin recibir diagn\u00f3stico o reciben un diagn\u00f3stico muy tard\u00edo. El acceso a atenci\u00f3n especializada a menudo es limitado fuera de las principales ciudades y los productos de tratamiento no siempre est\u00e1n disponibles cuando se necesitan. La concientizaci\u00f3n del p\u00fablico tambi\u00e9n es baja, lo cual retrasa el reconocimiento de los s\u00edntomas. Para muchas familias, la carga financiera del tratamiento sigue siendo un desaf\u00edo importante, lo que dificulta el acceso a una atenci\u00f3n de calidad.<\/p>\n

\u00bfC\u00f3mo describir\u00eda su experiencia de colaboraci\u00f3n con la FMH?<\/strong><\/p>\n

Nuestra alianza con la FMH ha sido realmente transformadora. A trav\u00e9s de los a\u00f1os, la FMH nos ha apoyado mediante actividades de capacitaci\u00f3n, desarrollo del liderazgo, orientaci\u00f3n en labores de cabildeo, ayuda humanitaria, y experiencia t\u00e9cnica. Esta colaboraci\u00f3n ha fortalecido a nuestra organizaci\u00f3n, mejorado la atenci\u00f3n a los pacientes, y nos ha ayudado a establecer relaciones productivas con proveedores de atenci\u00f3n m\u00e9dica y legisladores. Principalmente, ha generado nuevas oportunidades y esperanza para las personas que viven con trastornos de la coagulaci\u00f3n en Bangladesh.<\/p>\n

\u00bfQu\u00e9 programas de la FMH han tenido mayor incidencia en su comunidad?<\/strong><\/p>\n

El Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH ha transformado la vida de muchos pacientes al proporcionarles acceso a tratamiento que de otro modo no podr\u00edan permitirse. El Programa PACT de la FMH ha fortalecido el diagn\u00f3stico, las actividades de cabildeo, el desarrollo de la capacidad, y la atenci\u00f3n integral. Otras iniciativas \u2013tales como el Programa AMP de la FMH [predecesor del Programa PACT de la FMH], la Iniciativa Piedra Angular de la FMH, el Programa de hermanamiento de la FMH, y muchas m\u00e1s\u2013 tambi\u00e9n han desempe\u00f1ado un papel importante en el aumento de la conciencia, las actividades educativas, la capacitaci\u00f3n a profesionales de la salud, y los resultados del tratamiento. Juntos, estos programas han transformado la atenci\u00f3n de la hemofilia en Bangladesh.<\/p>\n

\u00bfC\u00f3mo ha mejorado su ONM la atenci\u00f3n para las PCTC en su pa\u00eds?<\/strong><\/p>\n

A lo largo de los a\u00f1os hemos creado una red y un registro de pacientes m\u00e1s s\u00f3lidos, incrementado la conciencia sobre los trastornos de la coagulaci\u00f3n, y mejorado el acceso al diagn\u00f3stico y al tratamiento. Ahora hay m\u00e1s profesionales de la salud capacitados para el tratamiento de estos trastornos, y la colaboraci\u00f3n con el gobierno ha aumentado considerablemente. Con el apoyo continuo de la FMH, Bangladesh ha logrado avances significativos con miras a una atenci\u00f3n m\u00e1s integral, sustentable y centrada en los pacientes.<\/p>\n

\u00bfHan tenido \u00e9xito en sus labores de cabildeo ante el gobierno?<\/strong><\/p>\n

Las actividades de cabildeo siempre han sido una parte central de nuestra labor. Nos mantenemos en contacto constante con la Direcci\u00f3n General de Servicios de Salud (DGSS), con el Ministerio de Salud, con hospitales p\u00fablicos y con legisladores a fin de mejorar el diagn\u00f3stico, el acceso al tratamiento y la atenci\u00f3n a los pacientes. Nuestros esfuerzos est\u00e1n orientados a incrementar el apoyo gubernamental, garantizar una mayor disponibilidad de tratamiento, e integrar los trastornos de la coagulaci\u00f3n a las prioridades nacionales de salud. La orientaci\u00f3n y los recursos proporcionados por la FMH han fortalecido considerablemente nuestras labores de cabildeo.<\/p>\n

\u00bfCu\u00e1l fue su principal logro\/aspecto destacado el a\u00f1o pasado?<\/strong><\/p>\n

Uno de los logros de los que estamos m\u00e1s orgullosos fue contribuir a la elaboraci\u00f3n de las Gu\u00edas Nacionales para el Tratamiento de la Hemofilia en Bangladesh, adoptadas por la DGSS. Tambi\u00e9n ampliamos el acceso al tratamiento, fortalecimos nuestras actividades de cabildeo, implementamos campa\u00f1as de concientizaci\u00f3n y programas de capacitaci\u00f3n, e incrementamos la colaboraci\u00f3n con partes interesadas gubernamentales. A trav\u00e9s de las actividades en curso que forman parte del Programa PACT de la FMH y de una mejora a los servicios de apoyo para los pacientes logramos acercarnos y apoyar a m\u00e1s personas con trastornos de la coagulaci\u00f3n.<\/p>\n

\u00bfCu\u00e1les ser\u00e1n los principales desaf\u00edos para su comunidad durante los pr\u00f3ximos a\u00f1os?<\/strong><\/p>\n

Nuestro principal desaf\u00edo ser\u00e1 garantizar acceso sustentable al tratamiento para todos los pacientes en el pa\u00eds. Tambi\u00e9n necesitaremos ampliar los servicios de atenci\u00f3n integral, fortalecer el diagn\u00f3stico precoz, y desarrollar la capacidad de los profesionales m\u00e9dicos. Conforme se identifiquen m\u00e1s pacientes ser\u00e1n indispensables un mayor compromiso e inversi\u00f3n por parte del gobierno para garantizar que nadie quede rezagado y la disponibilidad constante del tratamiento.<\/p>\n

\u00bfLes gustar\u00eda destacar la labor de alguno de los miembros de su equipo, voluntarios, miembros del consejo o empleados?<\/strong><\/p>\n

Nos gustar\u00eda reconocer la dedicaci\u00f3n de nuestros voluntarios, miembros del consejo, padres y profesionales de la salud, quienes trabajan incansablemente para la comunidad de trastornos de la coagulaci\u00f3n en Bangladesh. Nos gustar\u00eda reconocer especialmente a nuestro vicepresidente, Mohammed Saiful Islam, cuyo compromiso y liderazgo han contribuido de manera importante a nuestros avances. Trabaja apasionadamente junto con todo nuestro equipo a fin de mejorar la calidad de vida de las personas con trastornos de la coagulaci\u00f3n en todo Bangladesh.<\/p>\n

\u00bfLes gustar\u00eda compartir la historia de una persona con un trastorno de la coagulaci\u00f3n que se haya beneficiado de su colaboraci\u00f3n con la FMH?<\/strong><\/p>\n

Rafiqul Islam, de 31 a\u00f1os y residente de un distrito rural de Bangladesh, padeci\u00f3 hemorragias articulares frecuentes durante a\u00f1os y a menudo falt\u00f3 a la escuela debido al dolor y la discapacidad. A trav\u00e9s del Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH obtuvo acceso al tratamiento con factor de coagulaci\u00f3n y a atenci\u00f3n m\u00e9dica adecuada. A medida que sus episodios hemorr\u00e1gicos disminuyeron pudo volver a la escuela, participar en actividades cotidianas y recuperar la confianza. Actualmente lleva una vida mucho m\u00e1s activa y ofrece esperanza a otras familias que enfrentan desaf\u00edos similares.<\/p>\n

\u00bfColaboran con otras ONM de su regi\u00f3n? De ser as\u00ed, \u00bfde qu\u00e9 manera?<\/strong><\/p>\n

Mantenemos contacto habitual con varias ONM a lo largo de la regi\u00f3n Asia-Pac\u00edfico, principalmente por medio de reuniones, redes sociales e intercambios informales. Si bien a futuro nos gustar\u00eda establecer oportunidades m\u00e1s estructuradas para el intercambio de conocimientos, estas interacciones ya nos permiten aprender, intercambiar experiencias y explorar iniciativas de cabildeo y de atenci\u00f3n a pacientes exitosas que pueden beneficiar a nuestra comunidad.<\/p>\n

\u00bfQu\u00e9 consejos les dar\u00edan a otras ONM?<\/strong><\/p>\n

Ser pacientes, persistentes y enfocarse en su misi\u00f3n a largo plazo. Los cambios significativos toman tiempo, pero cada peque\u00f1o \u00e9xito es importante. Establezcan alianzas s\u00f3lidas con pacientes, profesionales de la salud, agencias gubernamentales, y la FMH. Inviertan en el desarrollo del liderazgo, la instrucci\u00f3n a los pacientes y en actividades de cabildeo, y mantengan siempre al centro de su labor las necesidades y las voces de las personas con trastornos de la coagulaci\u00f3n.<\/p>\n

\u00bfTienen alg\u00fan mensaje para la comunidad mundial de trastornos de la coagulaci\u00f3n?<\/strong><\/p>\n

Nuestra trayectoria nos recuerda que los avances son posibles cuando trabajamos juntos. A trav\u00e9s de la colaboraci\u00f3n, de las actividades de cabildeo y del aprendizaje compartido podemos continuar ampliando el acceso al diagn\u00f3stico, al tratamiento y a la atenci\u00f3n alrededor del mundo.<\/p>\n

A nombre de la Sociedad de Hemofilia de Bangladesh nos gustar\u00eda extender nuestro m\u00e1s sincero agradecimiento a la FMH. El apoyo inquebrantable, la capacidad de respuesta y la confianza de la Federaci\u00f3n en nuestra misi\u00f3n nos han permitido superar desaf\u00edos y lograr avances significativos.<\/p>\n\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t

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Obtenga m\u00e1s informaci\u00f3n acerca de las actividades de la FMH en Bangladesh<\/h3>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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Si desea conocer m\u00e1s acerca de la labor que la FMH realiza en Bangladesh haga clic en los siguientes enlaces:<\/p>\n\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t

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