{"id":184128,"date":"2026-08-03T09:00:15","date_gmt":"2026-08-03T13:00:15","guid":{"rendered":"https:\/\/wfh.org\/?p=184128"},"modified":"2026-07-31T11:57:03","modified_gmt":"2026-07-31T15:57:03","slug":"toma-de-decisiones-compartidas-incrementar-los-conocimientos-y-fomentar-la-confianza","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/wfh.org\/es\/article\/toma-de-decisiones-compartidas-incrementar-los-conocimientos-y-fomentar-la-confianza\/","title":{"rendered":"Toma de decisiones compartidas: Incrementar los conocimientos y fomentar la confianza"},"content":{"rendered":"\t\t
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Marl\u00e8ne ha estado usando la Herramienta de la FMH para la toma de decisiones compartidas (SDM por su sigla en ingl\u00e9s) en el tratamiento de la hemofilia<\/a> desde que se tradujo al holand\u00e9s en 2024. Incorpora la herramienta al ejercicio cotidiano de su profesi\u00f3n siempre que personas con trastornos de la coagulaci\u00f3n (PCTC) o sus familiares enfrentan decisiones de tratamiento importantes, particularmente durante el diagn\u00f3stico o las transiciones en la atenci\u00f3n, o al momento de considerar la posibilidad de una nueva terapia.<\/p>\n\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t

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La toma de decisiones compartidas no es cosa de una sola vez; es un proceso. Uno proporciona informaci\u00f3n, se asegura de que los pacientes la comprendan, los anima a conversar sobre el tema con sus familiares y a retomar la conversaci\u00f3n posteriormente. No es necesario tomar una decisi\u00f3n inmediata.<\/h2>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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\u2014Marl\u00e8ne Beijlevelt, enfermera especializada, Centro M\u00e9dico de la Universidad de \u00c1msterdam, Pa\u00edses Bajos<\/p>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t

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Una experiencia que recuerda Marl\u00e8ne es la de una madre que esperaba su segundo hijo. Su primer hijo tiene hemofilia, pero ella eligi\u00f3 no enterarse durante su embarazo si su segundo hijo tambi\u00e9n nacer\u00eda con el trastorno. Marl\u00e8ne uso la Herramienta de la FMH para la SDM con la madre con el prop\u00f3sito de que pudiera contra con la informaci\u00f3n m\u00e1s actualizada sobre los tipos de tratamiento disponibles actualmente, lo cual le permiti\u00f3 explorar diferentes opciones a su propio ritmo y sentirse preparada para diferentes posibilidades antes del nacimiento de su hijo. \u201cAunque a\u00fan no sepamos si el beb\u00e9 tendr\u00e1 hemofilia\u201d, explica Marl\u00e8ne, \u201ccontar con la informaci\u00f3n de antemano ayuda a las familias a sentirse preparadas en vez de agobiadas.\u201d<\/p>\n

Marl\u00e8ne tambi\u00e9n usa la herramienta con adolescentes en proceso de transici\u00f3n de la atenci\u00f3n pedi\u00e1trica a la atenci\u00f3n adulta, as\u00ed como con PCTC que pudieran estar pensando en un cambio de tratamiento, a menudo envi\u00e1ndoles el enlace a la herramienta en l\u00ednea antes de sus citas m\u00e9dicas, de modo que puedan repasar por adelantado las diferentes opciones de tratamiento. La Herramienta de la FMH para la SDM no reemplaza una conversaci\u00f3n personalizada con el equipo de atenci\u00f3n m\u00e9dica, sino que ayuda a los pacientes a prepararse para esa conversaci\u00f3n identificando lo m\u00e1s importante para ellos y formulando las preguntas que desean abordar. \u201cLos pacientes necesitan tiempo para procesar la informaci\u00f3n\u201d, explica. \u201cLa toma de decisiones compartidas es algo que se retoma a lo largo de la vida, siempre que hay cambios en las circunstancias o en las opciones de tratamiento.\u201d<\/p>\n

Marl\u00e8ne considera que la Herramienta de la FMH para la SDM es igualmente \u00fatil para profesionales m\u00e9dicos que para pacientes. Cuando las PCTC llegan a sus citas informadas, todo el equipo puede participar en conversaciones m\u00e1s significativas y tomar decisiones compartidas con mayor confianza.<\/p>\n

A futuro, Marl\u00e8ne espera observar una concientizaci\u00f3n y una adopci\u00f3n m\u00e1s amplia de la Herramienta de la FMH para la SDM entre profesionales m\u00e9dicos, organizaciones nacionales miembros (ONM) y PCTC. En los Pa\u00edses Bajos, ella participa en una iniciativa a fin de demostrar que la toma de decisiones compartidas no representa una carga adicional para los proveedores de atenci\u00f3n m\u00e9dica, sino un recurso que mejora la comunicaci\u00f3n y apoya una mejor atenci\u00f3n. Al fomentar la comprensi\u00f3n, las conversaciones abiertas y el respeto de las preferencias de cada paciente, la Herramienta de la FMH para la SDM apoya, y no reemplaza, el dialogo personalizado entre PCTC, sus familiares y su equipo de atenci\u00f3n m\u00e9dica, ayud\u00e1ndoles a hacer posible una atenci\u00f3n verdaderamente centrada en el paciente.<\/p>\n

Si desea obtener m\u00e1s informaci\u00f3n sobre la Herramienta de la FMH para la toma de decisiones compartidas en el tratamiento de la hemofilia haga clic aqu\u00ed<\/a>.<\/p>\n

Deseamos reconocer y agradecer las contribuciones al Programa SDM de la FMH de nuestras aliadas corporativas Pfizer, Roche, Sanofi y Sobi.<\/em><\/p>\n\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Para Marl\u00e8ne Beijlevelt, enfermera especializada en la atenci\u00f3n de los trastornos de la coagulaci\u00f3n en el Centro M\u00e9dico de la Universidad de \u00c1msterdam, Pa\u00edses Bajos, la toma de decisiones compartidas es mucho m\u00e1s que solo una conversaci\u00f3n entre un paciente y un profesional m\u00e9dico. Es una jornada continua que empodera a pacientes y familiares para explorar sus opciones, identificar sus prioridades y colaborar con su equipo de atenci\u00f3n m\u00e9dica a fin de tomar las decisiones mejor alineadas con sus necesidades y valores individuales.<\/p>\n","protected":false},"author":13,"featured_media":184006,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"inline_featured_image":false,"footnotes":""},"categories":[119,411],"tags":[],"search-category":[85],"class_list":["post-184128","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-education-es","category-herramienta-de-la-fmh-para-la-toma-de-decisiones-compartidas-en-el-tratamiento-de-la-hemofilia","search-category-article"],"yoast_head":"\nToma de decisiones compartidas: Incrementar los conocimientos y fomentar la confianza | FMH - Federaci\u00f3n Mundial de Hemofilia<\/title>\n<meta name=\"robots\" content=\"index, follow, max-snippet:-1, max-image-preview:large, max-video-preview:-1\" \/>\n<link rel=\"canonical\" href=\"https:\/\/wfh.org\/es\/article\/toma-de-decisiones-compartidas-incrementar-los-conocimientos-y-fomentar-la-confianza\/\" \/>\n<meta property=\"og:locale\" content=\"es_ES\" \/>\n<meta property=\"og:type\" content=\"article\" \/>\n<meta property=\"og:title\" content=\"Toma de decisiones compartidas: Incrementar los conocimientos y fomentar la confianza\" \/>\n<meta property=\"og:description\" content=\"Para Marl\u00e8ne Beijlevelt, enfermera especializada en la atenci\u00f3n de los trastornos de la coagulaci\u00f3n en el Centro M\u00e9dico de la Universidad de \u00c1msterdam, Pa\u00edses Bajos, la toma de decisiones compartidas es mucho m\u00e1s que solo una conversaci\u00f3n entre un paciente y un profesional m\u00e9dico. 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