{"id":183811,"date":"2026-08-05T09:00:12","date_gmt":"2026-08-05T13:00:12","guid":{"rendered":"https:\/\/wfh.org\/?p=183811"},"modified":"2026-07-28T10:14:58","modified_gmt":"2026-07-28T14:14:58","slug":"perfil-de-una-onm-costa-de-marfil-hemofilia-y-otras-enfermedades-sanguineas-de-costa-de-marfil","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/wfh.org\/es\/article\/perfil-de-una-onm-costa-de-marfil-hemofilia-y-otras-enfermedades-sanguineas-de-costa-de-marfil\/","title":{"rendered":"Perfil de una ONM: Costa de Marfil (Hemofilia y otras enfermedades sangu\u00edneas de Costa de Marfil)"},"content":{"rendered":"\t\t
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Acerca de la ONM<\/h3>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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Nombre de la ONM<\/strong><\/td>\nInternationale H\u00e9mophilie et autres Maladies de la Coagulation du Sang en C\u00f4te d’Ivoire (ONG IHMS-CI)<\/td>\n<\/tr>\n
Ubicaci\u00f3n<\/strong><\/td>\nAbijan, Costa de Marfil<\/td>\n<\/tr>\n
Fecha de fundaci\u00f3n<\/strong><\/td>\n2007<\/td>\n<\/tr>\n
PCTC atendidas<\/strong><\/td>\n186<\/td>\n<\/tr>\n
P\u00e1gina internet<\/strong><\/td>\nwww.facebook.com\/Ihmsci<\/a><\/td>\n<\/tr>\n<\/tbody>\n<\/table>\n\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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Antecedentes<\/h3>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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La organizaci\u00f3n Internationale H\u00e9mophilie et autres Maladies de la Coagulation du Sang en C\u00f4te d\u2019Ivoire<\/em> (ONG IHMS-CI) se fund\u00f3 en 2007. La FMH tiene varias iniciativas activas en Costa de Marfil, entre ellas programas por pa\u00eds, el Programa de la FMH de acceso a atenci\u00f3n y tratamiento (PACT por su sigla en ingl\u00e9s)<\/a>, el Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH<\/a> y un proyecto piloto para la identificaci\u00f3n de PCTC. Iniciativas ya concluidas como la del Programa de hermanamiento de la FMH<\/a> \u2013alianzas entre organizaciones de pacientes con hemofilia y centros de tratamiento de hemofilia (CTH) de Costa de Marfil y B\u00e9lgica\u2013 tambi\u00e9n han contribuido a mejorar la atenci\u00f3n en el pa\u00eds.<\/p>\n\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t

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Preguntas y respuestas sobre la ONM<\/h3>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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Las siguientes respuestas se editaron para aportar una mayor claridad.<\/em><\/p>\n

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\u00bfCu\u00e1l es la misi\u00f3n de su ONM?<\/strong><\/p>\n

<\/p>\n

Nuestra misi\u00f3n es garantizar que todas las personas con hemofilia en Costa de Marfil tengan acceso a atenci\u00f3n y tratamiento de calidad. A trav\u00e9s del apoyo a los pacientes, de iniciativas de capacitaci\u00f3n y de actividades educativas terap\u00e9uticas, laboramos a fin de mejorar la concientizaci\u00f3n y fortalecer la atenci\u00f3n para las personas que viven con trastornos de la coagulaci\u00f3n en todo el pa\u00eds.<\/p>\n

<\/p>\n

\u00bfQu\u00e9 servicios ofrecen a su comunidad?<\/strong><\/p>\n

<\/p>\n

Ofrecemos orientaci\u00f3n a los pacientes, actividades educativas y capacitaci\u00f3n terap\u00e9utica para ayudar a las personas y a sus familiares a comprender mejor la hemofilia y su tratamiento. Estas iniciativas tambi\u00e9n contribuyen al fortalecimiento de la colaboraci\u00f3n entre pacientes, proveedores de atenci\u00f3n m\u00e9dica y la comunidad en general.<\/p>\n

<\/p>\n

\u00bfQu\u00e9 desaf\u00edos enfrenta su ONM?<\/strong><\/p>\n

<\/p>\n

Uno de nuestros principales desaf\u00edos sigue siendo el acceso a productos de tratamiento y atenci\u00f3n especializada. La capacidad diagn\u00f3stica contin\u00faa siendo limitada debido a la falta de reactivos en hospitales p\u00fablicos y a una baja concientizaci\u00f3n sobre la hemofilia entre los proveedores de atenci\u00f3n m\u00e9dica y la poblaci\u00f3n en general. Adem\u00e1s, actualmente solo hay dos centros de tratamiento para atender a todo el pa\u00eds, lo cual dificulta el acceso para muchas familias. Para enfrentar estos retos continuamos nuestras labores de cabildeo ante las autoridades de salud y aliados privados a fin de mejorar los recursos para el diagn\u00f3stico y apoyar la creaci\u00f3n de nuevos centros de tratamiento.<\/p>\n

<\/p>\n

\u00bfPor qu\u00e9 se afili\u00f3 su ONM a la FMH y cu\u00e1l ha sido su experiencia?<\/strong><\/p>\n

<\/p>\n

Desde que nos afiliamos a la Federaci\u00f3n Mundial de Hemofilia (FMH) en 2012 hemos aprovechado oportunidades de capacitaci\u00f3n, colaboraci\u00f3n internacional y donaciones de concentrados de factor de coagulaci\u00f3n. Nuestra experiencia con la FMH ha sido tanto positiva como sumamente instructiva, ayud\u00e1ndonos a mejorar la calidad de vida de los pacientes diagnosticados en Costa de Marfil.<\/p>\n

<\/p>\n

\u00bfQu\u00e9 programa de la FMH ha tenido mayor incidencia en su comunidad<\/strong>?<\/strong><\/p>\n

<\/p>\n

El Programa de hermanamiento de la FMH, el Programa piloto de identificaci\u00f3n y el Programa por pa\u00eds han incidido de manera particularmente importante en nuestra comunidad, ayudando a incrementar el n\u00famero de PCTC, a fortalecer la capacidad local y a mejorar la administraci\u00f3n de la atenci\u00f3n.<\/p>\n

<\/p>\n

\u00bfC\u00f3mo ha mejorado su ONM la atenci\u00f3n para las PCTC en su pa\u00eds?<\/strong><\/p>\n

<\/p>\n

A lo largo de los a\u00f1os hemos observado avances significativos en la concientizaci\u00f3n y en la atenci\u00f3n de PCTC. Ahora, tanto los pacientes como la poblaci\u00f3n en general comprenden mejor la hemofilia, mientras que las autoridades de salud se muestran m\u00e1s interesadas en apoyar iniciativas de atenci\u00f3n. Una de nuestras actividades de cabildeo m\u00e1s exitosas fue ayudar a garantizar la integraci\u00f3n de la hemofilia al Programa Nacional de Enfermedades No Transmisibles de Costa de Marfil. Tambi\u00e9n logramos un importante aumento en el n\u00famero de pacientes con hemofilia A grave que recibe tratamiento profil\u00e1ctico con apoyo estatal.<\/p>\n

<\/p>\n

\u00bfHan tenido \u00e9xito en sus labores de cabildeo ante el gobierno?<\/strong><\/p>\n

<\/p>\n

S\u00ed. Mediante actividades de cabildeo y reuniones con autoridades de salud tuvimos \u00e9xito para ayudar a garantizar la integraci\u00f3n de la hemofilia al Programa Nacional de Enfermedades No Transmisibles de Costa de Marfil. Este logro fue resultado de una estrecha colaboraci\u00f3n con el departamento de hematolog\u00eda cl\u00ednica del Centro Hospitalario Universitario de Yopougon y con funcionarios nacionales de salud. La experiencia destac\u00f3 la importancia de contar con alianzas s\u00f3lidas, datos actualizados y un di\u00e1logo constante con los encargados de la toma de decisiones.<\/p>\n

<\/p>\n

\u00bfCu\u00e1l fue su principal logro\/aspecto destacado el a\u00f1o pasado?<\/strong><\/p>\n

<\/p>\n

Uno de nuestros mayores logros fue el incremento en el n\u00famero de pacientes con hemofilia A grave que recibe tratamiento profil\u00e1ctico mediante apoyo estatal, el cual se elev\u00f3 de 33 pacientes en 2023 a 153 pacientes en 2024. Este avance fue posible gracias a actividades de cabildeo continuas ante las autoridades de salud y al fortalecimiento de la colaboraci\u00f3n con nuestros aliados.<\/p>\n

<\/p>\n

\u00bfLes gustar\u00eda destacar la labor de alguno de los miembros de su equipo?<\/strong><\/p>\n

<\/p>\n

Esta es la historia de Koffi Gnamien Adam D\u00e9sir\u00e9, un joven de 28 a\u00f1os con hemofilia A grave:<\/p>\n

<\/p>\n

Desde la infancia, mi vida ha estado marcada por dolor, hemorragias frecuentes, ausentismo escolar, estigmatizaci\u00f3n y burlas. A pesar de estos problemas, siempre me he negado a permitir que mi trastorno me defina y he continuado mi educaci\u00f3n con determinaci\u00f3n, apoyado por mis familiares y amigos.<\/p>\n

<\/p>\n

Gracias a los programas de la FMH \u2013tales como su Programa de hermanamiento, el Programa por pa\u00eds, el Programa PACT de la FMH, y la dedicaci\u00f3n de la ONM\u2013 logr\u00e9 una mejor comprensi\u00f3n de mi trastorno, el cual con frecuencia se atribuye a la brujer\u00eda o a un acto diab\u00f3lico, y recib\u00ed atenci\u00f3n adecuada. El apoyo del gobierno de Costa de Marfil tambi\u00e9n me permiti\u00f3 tener acceso al tratamiento profil\u00e1ctico. Todo esto ha ayudado a mejorar mi calidad de vida.<\/p>\n

<\/p>\n

Espero sinceramente que el acceso a la atenci\u00f3n para todos se convierta en una realidad a trav\u00e9s de mayor concientizaci\u00f3n y diagn\u00f3stico.<\/p>\n

<\/p>\n

\u00bfC\u00f3mo perciben el futuro de la comunidad de trastornos de la coagulaci\u00f3n en su pa\u00eds y a escala mundial?<\/strong><\/p>\n

<\/p>\n

Observamos oportunidades prometedoras a futuro, entre ellas un aumento en la adquisici\u00f3n por parte del gobierno de Costa de Marfil de productos de tratamiento como terapia sin factor de reemplazo, y la mejora continua de la calidad y la accesibilidad de la atenci\u00f3n m\u00e9dica. Mantenemos la esperanza de un futuro en el que todas las personas con hemofilia puedan tener acceso a diagn\u00f3stico oportuno, tratamiento eficaz y una mejor calidad de vida.<\/p>\n\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t

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\n\t\t\t\t\t

M\u00e1s informaci\u00f3n sobre otras ONM<\/h3>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t

Si desea saber m\u00e1s sobre la manera en la que la FMH y sus ONM colaboran a fin de marcar la diferencia en las comunidades locales de trastornos de la coagulaci\u00f3n lea \u201cOrganizaciones nacionales miembros: el coraz\u00f3n de la FMH\u201d aqu\u00ed<\/a>.<\/p>\n

Para leer m\u00e1s art\u00edculos de esta serie haga clic en los siguientes enlaces.<\/p>\n\n\n\n\n\n\n\n\n\n\n\n\n\n\n\n\n\n\n\n\n
ONM<\/strong><\/td>\nPa\u00eds<\/strong><\/td>\nArt\u00edculo<\/strong><\/td>\n<\/tr>\n
Federaci\u00f3n Brasile\u00f1a de Hemofilia<\/td>\nBrasil<\/td>\nHaga clic aqu\u00ed<\/a><\/td>\n<\/tr>\n
Asociaci\u00f3n Costarricense de Hemofilia<\/td>\nCosta Rica<\/td>\nHaga clic aqu\u00ed<\/a><\/td>\n<\/tr>\n
Fundaci\u00f3n Apoyo al Hemof\u00edlico<\/td>\nRep\u00fablica Dominicana<\/td>\nHaga clic aqu\u00ed<\/a><\/td>\n<\/tr>\n
The Haemophilia Society (THS)<\/td>\nReino Unido<\/td>\nHaga clic aqu\u00ed<\/a><\/td>\n<\/tr>\n
Red Nacional de Hemofilia de Jap\u00f3n<\/td>\nJap\u00f3n<\/td>\nHaga clic aqu\u00ed<\/a><\/td>\n<\/tr>\n
Asociaci\u00f3n de Hemofilia de Kenia<\/td>\nKenia<\/td>\nHaga clic aqu\u00ed<\/a><\/td>\n<\/tr>\n
Sociedad Kirguisa de Hemofilia Comunidad de Hemof\u00edlicos Discapacitados de la Rep\u00fablica de Kirguist\u00e1n<\/td>\nKirguist\u00e1n<\/td>\nHaga clic aqu\u00ed<\/a><\/td>\n<\/tr>\n
Asociaci\u00f3n Libia de Hemofilia<\/td>\nLibia<\/td>\nHaga clic aqu\u00ed<\/a><\/td>\n<\/tr>\n
Sociedad de Hemofilia de Malasia<\/td>\nMalasia<\/td>\nHaga clic aqu\u00ed<\/a><\/td>\n<\/tr>\n
Asociaci\u00f3n de Hemofilia de Mauricio<\/td>\nIslas Mauricio<\/td>\nHaga clic aqu\u00ed<\/a><\/td>\n<\/tr>\n
Federaci\u00f3n de Hemofilia de la Rep\u00fablica Mexicana<\/td>\nM\u00e9xico<\/td>\nHaga clic aqu\u00ed<\/a><\/td>\n<\/tr>\n
Fundaci\u00f3n de Hemofilia de Nigeria (FHN)<\/td>\nNigeria<\/td>\nHaga clic aqu\u00ed<\/a><\/td>\n<\/tr>\n
Fraternidad contra la Hemofilia de Ruanda<\/td>\nRuanda<\/td>\nHaga clic aqu\u00ed<\/a><\/td>\n<\/tr>\n
Sociedad Siria de Hemofilia<\/td>\nSiria<\/td>\nHaga clic aqu\u00ed<\/a><\/td>\n<\/tr>\n
Sociedad de Hemofilia de Tanzania (SHT)<\/td>\nTanzania<\/td>\nHaga clic aqu\u00ed<\/a><\/td>\n<\/tr>\n
Asociaci\u00f3n Tunecina de Hemofilia (ATH)<\/td>\nT\u00fanez<\/td>\nHaga clic aqu\u00ed<\/a><\/td>\n<\/tr>\n
Fundaci\u00f3n de Hemofilia de Zambia (FHZ)<\/td>\nZambia<\/td>\nHaga clic aqu\u00ed<\/a><\/td>\n<\/tr>\n<\/tbody>\n<\/table>\n

 <\/p>\n\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Las organizaciones nacionales miembros (ONM) constituyen el coraz\u00f3n de la Federaci\u00f3n Mundial de Hemofilia (FMH). La FMH trabaja en estrecha colaboraci\u00f3n con sus ONM con el prop\u00f3sito de brindarles apoyo adaptado a sus realidades a fin de ayudarlas a incrementar el nivel de atenci\u00f3n para las personas con trastornos de la coagulaci\u00f3n (PCTC) en sus respectivos pa\u00edses. Peri\u00f3dicamente presentaremos en la p\u00e1gina de noticias de la FMH los perfiles de varias ONM y destacaremos la labor que llevan a cabo, los desaf\u00edos que enfrentan y la diferencia que marcan en sus comunidades. Hoy entrevistamos a la ONM de Costa de Marfil, Hemofilia y otras enfermedades sangu\u00edneas de Costa de Marfil.<\/p>\n","protected":false},"author":13,"featured_media":183692,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"inline_featured_image":false,"footnotes":""},"categories":[386,388],"tags":[],"search-category":[85],"class_list":["post-183811","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-national-member-organization-nmo-news","category-noticias-de-las-organizaciones-nacionales-miembros-onm","search-category-article"],"yoast_head":"\nPerfil de una ONM: Costa de Marfil (Hemofilia y otras enfermedades sangu\u00edneas de Costa de Marfil) | FMH - Federaci\u00f3n Mundial de Hemofilia<\/title>\n<meta name=\"robots\" content=\"index, follow, max-snippet:-1, max-image-preview:large, max-video-preview:-1\" \/>\n<link rel=\"canonical\" href=\"https:\/\/wfh.org\/es\/article\/perfil-de-una-onm-costa-de-marfil-hemofilia-y-otras-enfermedades-sanguineas-de-costa-de-marfil\/\" \/>\n<meta property=\"og:locale\" content=\"es_ES\" \/>\n<meta property=\"og:type\" content=\"article\" \/>\n<meta property=\"og:title\" content=\"Perfil de una ONM: Costa de Marfil (Hemofilia y otras enfermedades sangu\u00edneas de Costa de Marfil)\" \/>\n<meta property=\"og:description\" content=\"Las organizaciones nacionales miembros (ONM) constituyen el coraz\u00f3n de la Federaci\u00f3n Mundial de Hemofilia (FMH). 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