{"id":183270,"date":"2026-08-10T09:00:35","date_gmt":"2026-08-10T13:00:35","guid":{"rendered":"https:\/\/wfh.org\/?p=183270"},"modified":"2026-07-31T16:00:50","modified_gmt":"2026-07-31T20:00:50","slug":"el-tratamiento-permite-a-joven-de-bangladesh-llevar-una-vida-activa","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/wfh.org\/es\/article\/el-tratamiento-permite-a-joven-de-bangladesh-llevar-una-vida-activa\/","title":{"rendered":"El tratamiento permite a joven de Bangladesh llevar una vida activa"},"content":{"rendered":"\t\t
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La primera vez que la madre de Tanvirul not\u00f3 algo inusual fue cuando lo ba\u00f1aba, a los nueve meses de edad. Los m\u00e9dicos solicitaron pruebas de sangre que eventualmente confirmaron el diagn\u00f3stico de hemofilia. Conforme crec\u00eda, su trastorno se volv\u00eda cada vez m\u00e1s grave. \u201cCuando era m\u00e1s peque\u00f1o, los d\u00edas eran muy dif\u00edciles para m\u00ed\u201d, recuerda. Hemorragias en sus rodillas y cadera le causaban dolor constante y reduc\u00edan su movilidad considerablemente. Aunque los m\u00e9dicos probaron distintas terapias y medicamentos, surgieron complicaciones cuando present\u00f3 inhibidores al tratamiento con factor VIII, lo cual nulific\u00f3 su eficacia. Para el 2019, su situaci\u00f3n se hab\u00eda deteriorado considerablemente. \u201cTuve que presentar mis ex\u00e1menes escolares en silla de ruedas\u201d, explica. \u201cDurante dos a\u00f1os tuve que caminar usando una muleta.\u201d<\/p>\n

Afortunadamente, fue entonces cuando la vida de Tanvirul se transform\u00f3 gracias a la terapia sin factor de reemplazo proporcionada por el Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH<\/a>. El tratamiento profil\u00e1ctico le permiti\u00f3 dejar atr\u00e1s una ni\u00f1ez marcada por hemorragias y un futuro que probablemente lo habr\u00eda visto pasar la mayor parte de su vida adulta en una silla de ruedas. Ahora, no solo vive sin el temor a una hemorragia aguda, sino que incluso puede participar en actividades deportivas como el cr\u00edquet, una de sus nuevas pasiones.<\/p>\n\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t

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Con las actividades de cabildeo continuas por parte de la Sociedad de Hemofilia de Bangladesh, la situaci\u00f3n [en el pa\u00eds] mejora. Apoyamos al gobierno con toda la experiencia t\u00e9cnica requerida a fin de elaborar gu\u00edas para el tratamiento de la hemofilia y esperamos que\u2026 el gobierno haga un seguimiento y asigne el presupuesto para poder empezar a adquirir productos de tratamiento.<\/h2>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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\u2014Harshal Kale, gerente de programas regionales para el sur y el este de Asia, FMH<\/p>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t

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Adem\u00e1s del apoyo que ofrece a trav\u00e9s de su Programa de Ayuda Humanitaria, la FMH participa activamente en Bangladesh a trav\u00e9s de su Programa de Acceso a Atenci\u00f3n y Tratamiento (PACT<\/a> por su sigla en ingl\u00e9s), dise\u00f1ado a fin de mejorar la identificaci\u00f3n y el diagn\u00f3stico de personas con trastornos de la coagulaci\u00f3n e incrementar el acceso que tienen a la atenci\u00f3n sustentable; de su Esquema Internacional para la Valoraci\u00f3n Externa de la Calidad (IEQAS<\/a> por su sigla en ingl\u00e9s), el cual ayuda a mejorar y uniformizar el diagn\u00f3stico de laboratorio; y de su Registro Mundial de Trastornos de la Coagulaci\u00f3n (RMTC<\/a>), que ofrece a profesionales m\u00e9dicos y centros de tratamiento de hemofilia (CTH) de Bangladesh una plataforma para recopilar y gestionar sus datos.<\/p>\n

Los amigos de Tanvirul han sido una importante fuente de apoyo a lo largo de este proceso. Compa\u00f1eros de clase durante casi una d\u00e9cada, forjaron un v\u00ednculo gracias a su amor compartido por el arte, y fueron testigos de primera mano de c\u00f3mo la hemofilia limitaba su capacidad para participar en actividades cotidianas. Hoy han visto la notable diferencia lograda con el tratamiento, el cual le permite disfrutar de una vida m\u00e1s activa e independiente.<\/p>\n

\u201cDesde que inici\u00e9 el nuevo medicamento\u201d, explica Tanvirul, \u201cpuedo asistir a la escuela, puedo jugar, puedo hacer de todo\u201d, agrega. \u201cY durante cinco a\u00f1os no he tenido nuevas hemorragias.\u201d Para su madre, este cambio ha llevado a su vida una nueva esperanza. Ahora se muestra optimista de que su hijo pueda realizar su sue\u00f1o de convertirse en m\u00e9dico y ayudar a futuras generaciones de personas con hemofilia a evitar el sufrimiento que \u00e9l soport\u00f3.<\/p>\n

Desde el 2015, el Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH ha donado a Bangladesh cerca de 79 millones de unidades internacionales (UI) de productos de factor y 859,000 mg de terapia sin factor de reemplazo. Tan solo en 2025 se donaron m\u00e1s de 4.2 millones de UI de productos de factor y 162,000 mg de terapia sin factor de reemplazo. Si desea obtener m\u00e1s informaci\u00f3n sobre el Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH haga clic aqu\u00ed<\/a>.<\/p>\n\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t

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Acerca del Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH<\/h3>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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El Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH combate la falta de acceso a la atenci\u00f3n y el tratamiento ofreciendo un apoyo muy necesario a personas con trastornos de la coagulaci\u00f3n hereditarios en pa\u00edses en v\u00edas de desarrollo. Al proporcionar un flujo m\u00e1s previsible y sustentable de donaciones de ayuda humanitaria, el Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH hace posible que los pacientes tengan acceso consistente y confiable al tratamiento y la atenci\u00f3n. Nada de esto ser\u00eda posible sin el generoso apoyo de Sanofi y Sobi, nuestras contribuyentes visionarias fundadoras; de Bayer, CSL Behring y Roche, nuestras contribuyentes visionarias; de Grifols, nuestra contribuyente de liderazgo; y nuestro colaborador, Takeda. Para obtener m\u00e1s informaci\u00f3n sobre el Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH visite\u00a0www.treatmentforall.org<\/a>.<\/p>\n\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t

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Durante a\u00f1os, la infancia de Tanvirul Haq estuvo marcada por dolor, movilidad reducida y constantes interrupciones causadas por episodios hemorr\u00e1gicos graves. Diagnosticado con hemofilia en la infancia, este joven banglades\u00ed enfrent\u00f3 dificultades para participar en actividades cotidianas, algo que a muchos ni\u00f1os sanos les parece de lo m\u00e1s natural. En la actualidad, gracias al acceso a terapia sin factor de reemplazo proporcionada por la Federaci\u00f3n Mundial de Hemofilia (FMH), puede asistir a la escuela con regularidad, jugar con sus amigos y disfrutar de una vida mucho m\u00e1s activa e independiente.<\/p>\n","protected":false},"author":13,"featured_media":179037,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"inline_featured_image":false,"footnotes":""},"categories":[45],"tags":[],"search-category":[85],"class_list":["post-183270","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-wfh-humanitarian-aid-program","search-category-article"],"yoast_head":"\nEl tratamiento permite a joven de Bangladesh llevar una vida activa | FMH - Federaci\u00f3n Mundial de Hemofilia<\/title>\n<meta name=\"robots\" content=\"index, follow, max-snippet:-1, max-image-preview:large, max-video-preview:-1\" \/>\n<link rel=\"canonical\" href=\"https:\/\/wfh.org\/es\/article\/el-tratamiento-permite-a-joven-de-bangladesh-llevar-una-vida-activa\/\" \/>\n<meta property=\"og:locale\" content=\"es_ES\" \/>\n<meta property=\"og:type\" content=\"article\" \/>\n<meta property=\"og:title\" content=\"El tratamiento permite a joven de Bangladesh llevar una vida activa\" \/>\n<meta property=\"og:description\" content=\"Durante a\u00f1os, la infancia de Tanvirul Haq estuvo marcada por dolor, movilidad reducida y constantes interrupciones causadas por episodios hemorr\u00e1gicos graves. 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