{"id":182547,"date":"2026-07-02T09:00:54","date_gmt":"2026-07-02T13:00:54","guid":{"rendered":"https:\/\/wfh.org\/article\/perfil-de-una-onm-la-fraternidad-contra-la-hemofilia-de-ruanda\/"},"modified":"2026-07-02T16:49:23","modified_gmt":"2026-07-02T20:49:23","slug":"perfil-de-una-onm-la-fraternidad-contra-la-hemofilia-de-ruanda","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/wfh.org\/es\/article\/perfil-de-una-onm-la-fraternidad-contra-la-hemofilia-de-ruanda\/","title":{"rendered":"Perfil de una ONM: la Fraternidad contra la Hemofilia de Ruanda"},"content":{"rendered":"\t\t
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Acerca de la ONM<\/h3>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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Nombre de la ONM<\/strong><\/td>\nFraternidad contra la Hemofilia de Ruanda (FHR)<\/td>\n<\/tr>\n
Ubicaci\u00f3n<\/strong><\/td>\nKigali, Ruanda<\/td>\n<\/tr>\n
Fecha de fundaci\u00f3n<\/strong><\/td>\n2014<\/td>\n<\/tr>\n
PCTC atendidas<\/strong><\/td>\n146<\/td>\n<\/tr>\n
P\u00e1gina internet<\/strong><\/td>\nwww.rfh.org.rw<\/a><\/td>\n<\/tr>\n<\/tbody>\n<\/table>\n\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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Antecedentes<\/h3>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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La Fraternidad contra la Hemofilia de Ruanda (FHR) se fund\u00f3 en 2014 y actualmente tiene 264 miembros. En a\u00f1os recientes, Ruanda ha recibido ayuda a trav\u00e9s de diversos programas e iniciativas de la FMH, entre ellos el Programa de hermanamiento de la FMH<\/a>, el cual apoy\u00f3 una alianza de cuatro a\u00f1os entre la FHR y el cap\u00edtulo regional de Pa\u00edses del Loira de la Asociaci\u00f3n Francesa de Hemof\u00edlicos (AFH), la ONM de la FMH en Francia; as\u00ed como una colaboraci\u00f3n de dos a\u00f1os entre el Centro Hospitalario Universitario (CHU) de Kigali y el Centro de Tratamiento de Hemofilia del CHU de Nantes, en Francia, con el prop\u00f3sito de fortalecer el diagn\u00f3stico y la atenci\u00f3n multidisciplinaria. La Iniciativa Piedra Angular de la FMH<\/a> tambi\u00e9n se complet\u00f3 con \u00e9xito en Ruanda. Asimismo, el pa\u00eds recibe apoyo del Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH<\/a>, a trav\u00e9s del cual, desde el 2015, se han donado m\u00e1s de 13 millones de unidades internacionales (UI) de concentrados de factor de coagulaci\u00f3n.<\/p>\n\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t

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Preguntas y respuestas sobre la ONM<\/h3>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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Las siguientes respuestas se editaron para aportar una mayor claridad.<\/em>\r\n\r\n\u00bfCu\u00e1l es la misi\u00f3n de su ONM?<\/strong>\r\n\r\nLa misi\u00f3n de la organizaci\u00f3n de hemofilia de Ruanda es mejorar la salud y el bienestar de las personas que viven con hemofilia, mediante el fortalecimiento de la capacidad de atenci\u00f3n m\u00e9dica y la colaboraci\u00f3n con aliados nacionales e internacionales a fin de garantizar acceso sustentable al tratamiento.\r\n\r\n\u00bfQu\u00e9 servicios ofrecen a su comunidad?<\/strong>\r\n\r\nOfrecemos actividades educativas terap\u00e9uticas y de concientizaci\u00f3n dise\u00f1adas a fin de mejorar la comprensi\u00f3n de la hemofilia y los trastornos de la coagulaci\u00f3n hereditarios entre PCTC y sus familiares. Estas iniciativas forman parte de esfuerzos m\u00e1s amplios para incrementar la concientizaci\u00f3n de la comunidad y fomentar un diagn\u00f3stico m\u00e1s precoz (temprano) y un mejor tratamiento de los trastornos de la coagulaci\u00f3n en Ruanda.\r\n\r\n\u00bfQu\u00e9 desaf\u00edos enfrenta su ONM?<\/strong>\r\n\r\nLa FHR contin\u00faa enfrentando diversos desaf\u00edos importantes, entre ellos poca concientizaci\u00f3n del p\u00fablico, la ausencia de una pol\u00edtica nacional exclusiva para los trastornos de la coagulaci\u00f3n, capacidad diagn\u00f3stica limitada, y escasez de m\u00e9dicos especializados en hemofilia. Los retrasos en el diagn\u00f3stico tambi\u00e9n siguen siendo un problema importante. Para abordar estar brechas, la organizaci\u00f3n ha realizado diversas actividades de concientizaci\u00f3n en hospitales y comunidades, a la vez que aboga ante el Ministerio de Salud a fin de mejorar el diagn\u00f3stico precoz y ampliar el acceso a equipo de diagn\u00f3stico.\r\n\r\n\u00bfPor qu\u00e9 se afili\u00f3 su ONM a la FMH y cu\u00e1l ha sido su experiencia?<\/strong>\r\n\r\nDesde que nos afiliamos a la FMH en 2019 hemos sido beneficiarios de donaciones de productos de tratamiento a trav\u00e9s del programa de Ayuda Humanitaria de la FMH, y de alianzas con otras ONM. El apoyo que la FMH ha brindado en Ruanda ha ayudado a fortalecer los esfuerzos de concientizaci\u00f3n comunitaria, a mejorar la visibilidad a escala nacional e internacional, y a incrementar el acceso a productos de tratamiento para pacientes con hemofilia.\r\n\r\n\u00bfQu\u00e9 programa de la FMH ha tenido mayor incidencia en su comunidad?<\/strong>\r\n\r\nLos productos de tratamiento donados a trav\u00e9s del Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH han tenido un enorme impacto en nuestra comunidad. Del mismo modo, diversas oportunidades de financiamiento y concientizaci\u00f3n de la FMH han marcado una enorme diferencia para nosotros en Ruanda. La FMH nos apoy\u00f3 para el fortalecimiento de nuestras capacidades organizacionales y la capacitaci\u00f3n de los miembros del consejo directivo. Estos programas han contribuido a mejorar el acceso al tratamiento y a reducir las complicaciones entre PCTC.\r\n\r\n\u00bfC\u00f3mo ha mejorado su ONM la atenci\u00f3n para las PCTC en su pa\u00eds?<\/strong>\r\n\r\nLa hemofilia ahora se reconoce a nivel nacional como una enfermedad no transmisible y la disponibilidad de tratamiento ha mejorado considerablemente en a\u00f1os recientes. Tambi\u00e9n hemos ayudado a establecer un registro nacional de pacientes y gu\u00edas de tratamiento, fortaleciendo los sistemas de atenci\u00f3n para PCTC a trav\u00e9s del pa\u00eds.\r\n\r\n\u00bfHan tenido \u00e9xito en sus labores de cabildeo ante el gobierno?<\/strong>\r\n\r\nHemos iniciado actividades de cabildeo ante autoridades nacionales a fin de impulsar la elaboraci\u00f3n de pol\u00edticas para incrementar el diagn\u00f3stico, el tratamiento y la protecci\u00f3n social para PCTC. Si bien ha habido algunos avances, necesitamos continuar nuestras labores de cabildeo a fin de demostrar completamente al gobierno la importancia de pol\u00edticas nacionales exclusivas para los trastornos de la coagulaci\u00f3n hereditarios.\r\n\r\n\u00bfCu\u00e1l fue su principal logro\/aspecto destacado el a\u00f1o pasado?<\/strong>\r\n\r\nUno de los mayores logros de la organizaci\u00f3n fue la creaci\u00f3n de un segundo centro de tratamiento de hemofilia (CTH) al sur de Ruanda. El Proyecto fue posible gracias a la colaboraci\u00f3n entre aliados internacionales, nuestra ONM, el hospital anfitri\u00f3n, y el Ministerio de Salud, a trav\u00e9s del Centro Biom\u00e9dico de Ruanda.\r\n\r\n\u00bfLes gustar\u00eda destacar la labor de alguno de los miembros de su equipo?<\/strong>\r\n\r\n\u00a1S\u00ed! Esta es la historia de James Ndahayo:\r\n\r\nDurante m\u00e1s de 30 a\u00f1os viv\u00ed con hemorragias inexplicables, dolor grave e inflamaci\u00f3n frecuente, sin entender la causa subyacente. Durante mi ni\u00f1ez en Kigali, Ruanda, a menudo enfrent\u00e9 incomprensi\u00f3n y estigma, ya que muchas personas pensaban que era d\u00e9bil o que ten\u00eda una maldici\u00f3n porque me sal\u00edan moretones con facilidad y presentaba hemorragias prolongadas que a veces me imped\u00edan caminar. Como esposo y padre de un hijo y dos hijas, vivir sin un diagn\u00f3stico fue un desaf\u00edo tanto emocional como f\u00edsico para mi familia y para m\u00ed.\r\n\r\nMi vida cambi\u00f3 considerablemente cuando por fin me diagnosticaron hemofilia B, a los 30 a\u00f1os, despu\u00e9s de recibir atenci\u00f3n en el Hospital Universitario de Kigali. Con el apoyo de la FHR y de la FMH obtuve acceso al tratamiento adecuado. Este apoyo transform\u00f3 mi vida ayud\u00e1ndome a controlar eficazmente mis episodios hemorr\u00e1gicos.\r\n\r\nComplet\u00e9 con \u00e9xito mis estudios universitarios en ciencias y sistemas computacionales, una meta dif\u00edcil, pero que logr\u00e9 alcanzar con determinaci\u00f3n y perseverancia. Hoy trabajo en una instituci\u00f3n p\u00fablica como administrador de sistemas y profesional de TI, y sigo forj\u00e1ndome una vida estable y productiva.\r\n\r\nMi experiencia demuestra que \u2013con diagn\u00f3stico adecuado, tratamiento y apoyo comunitario\u2013 es posible superar los desaf\u00edos y llevar una vida significativa y esperanzadora.\r\n\r\n\u00bfC\u00f3mo perciben el futuro de la comunidad de trastornos de la coagulaci\u00f3n en su pa\u00eds y a escala mundial?<\/strong>\r\n\r\nLa organizaci\u00f3n de hemofilia de Ruanda percibe un futuro en el que las personas que viven con trastornos de la coagulaci\u00f3n hereditarios en todo lugar tengan acceso f\u00e1cil y eficaz al tratamiento y la atenci\u00f3n m\u00e9dica.<\/pre>\n\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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M\u00e1s informaci\u00f3n sobre otras ONM<\/h3>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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Si desea saber m\u00e1s sobre la manera en la que la FMH y sus ONM colaboran a fin de marcar la diferencia en las comunidades locales de trastornos de la coagulaci\u00f3n lea \u201cOrganizaciones nacionales miembros: el coraz\u00f3n de la FMH\u201d aqu\u00ed<\/a>.<\/p>\n
Para leer m\u00e1s art\u00edculos de esta serie haga clic en los siguientes enlaces.<\/p>\n\n\n\n\n\n\n\n\n\n\n\n\n\n\n\n\n\n\n\n
ONM<\/strong><\/td>\nPa\u00eds<\/strong><\/td>\nArt\u00edculo<\/strong><\/td>\n<\/tr>\n
Federaci\u00f3n Brasile\u00f1a de Hemofilia<\/td>\nBrasil<\/td>\nHaga clic aqu\u00ed<\/a><\/td>\n<\/tr>\n
Asociaci\u00f3n Costarricense de Hemofilia<\/td>\nCosta Rica<\/td>\nHaga clic aqu\u00ed<\/a><\/td>\n<\/tr>\n
Fundaci\u00f3n Apoyo al Hemof\u00edlico<\/td>\nRep\u00fablica Dominicana<\/td>\nHaga clic aqu\u00ed<\/a><\/td>\n<\/tr>\n
The Haemophilia Society (THS)<\/td>\nReino Unido<\/td>\nHaga clic aqu\u00ed<\/a><\/td>\n<\/tr>\n
Red Nacional de Hemofilia de Jap\u00f3n<\/td>\nJap\u00f3n<\/td>\nHaga clic aqu\u00ed<\/a><\/td>\n<\/tr>\n
Asociaci\u00f3n de Hemofilia de Kenia<\/td>\nKenia<\/td>\nHaga clic aqu\u00ed<\/a><\/td>\n<\/tr>\n
Sociedad Kirguisa de Hemofilia Comunidad de Hemof\u00edlicos Discapacitados de la Rep\u00fablica de Kirguist\u00e1n<\/td>\nKirguist\u00e1n<\/td>\nHaga clic aqu\u00ed<\/a><\/td>\n<\/tr>\n
Asociaci\u00f3n Libia de Hemofilia<\/td>\nLibia<\/td>\nHaga clic aqu\u00ed<\/a><\/td>\n<\/tr>\n
Sociedad de Hemofilia de Malasia<\/td>\nMalasia<\/td>\nHaga clic aqu\u00ed<\/a><\/td>\n<\/tr>\n
Asociaci\u00f3n de Hemofilia de Mauricio<\/td>\nIslas Mauricio<\/td>\nHaga clic aqu\u00ed<\/a><\/td>\n<\/tr>\n
Federaci\u00f3n de Hemofilia de la Rep\u00fablica Mexicana<\/td>\nM\u00e9xico<\/td>\nHaga clic aqu\u00ed<\/a><\/td>\n<\/tr>\n
Fundaci\u00f3n de Hemofilia de Nigeria (FHN)<\/td>\nNigeria<\/td>\nHaga clic aqu\u00ed<\/a><\/td>\n<\/tr>\n
Sociedad Siria de Hemofilia<\/td>\nSiria<\/td>\nHaga clic aqu\u00ed<\/a><\/td>\n<\/tr>\n
Sociedad de Hemofilia de Tanzania (SHT)<\/td>\nTanzania<\/td>\nHaga clic aqu\u00ed<\/a><\/td>\n<\/tr>\n
Asociaci\u00f3n Tunecina de Hemofilia (ATH)<\/td>\nT\u00fanez<\/td>\nHaga clic aqu\u00ed<\/a><\/td>\n<\/tr>\n
Fundaci\u00f3n de Hemofilia de Zambia (FHZ)<\/td>\nZambia<\/td>\nHaga clic aqu\u00ed<\/a><\/td>\n<\/tr>\n<\/tbody>\n<\/table>\n\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
Las organizaciones nacionales miembros (ONM) constituyen el coraz\u00f3n de la Federaci\u00f3n Mundial de Hemofilia (FMH). La FMH trabaja en estrecha colaboraci\u00f3n con sus ONM con el prop\u00f3sito de brindarles apoyo adaptado a sus realidades a fin de ayudarlas a incrementar el nivel de atenci\u00f3n para las personas con trastornos de la coagulaci\u00f3n (PCTC) en sus respectivos pa\u00edses. Peri\u00f3dicamente presentaremos en la p\u00e1gina de noticias de la FMH los perfiles de varias ONM y destacaremos la labor que llevan a cabo, los desaf\u00edos que enfrentan, y la diferencia que marcan en sus comunidades. Hoy entrevistamos a la ONM de Ruanda, la Fraternidad contra la Hemofilia de Ruanda (FHR).<\/p>\n","protected":false},"author":13,"featured_media":182484,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"inline_featured_image":false,"footnotes":""},"categories":[335],"tags":[],"search-category":[85],"class_list":["post-182547","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-featured-1-es","search-category-article"],"yoast_head":"\nPerfil de una ONM: la Fraternidad contra la Hemofilia de Ruanda | FMH - Federaci\u00f3n Mundial de Hemofilia<\/title>\n<meta name=\"robots\" content=\"index, follow, max-snippet:-1, max-image-preview:large, max-video-preview:-1\" \/>\n<link rel=\"canonical\" href=\"https:\/\/wfh.org\/es\/article\/perfil-de-una-onm-la-fraternidad-contra-la-hemofilia-de-ruanda\/\" \/>\n<meta property=\"og:locale\" content=\"es_ES\" \/>\n<meta property=\"og:type\" content=\"article\" \/>\n<meta property=\"og:title\" content=\"Perfil de una ONM: la Fraternidad contra la Hemofilia de Ruanda\" \/>\n<meta property=\"og:description\" content=\"Las organizaciones nacionales miembros (ONM) constituyen el coraz\u00f3n de la Federaci\u00f3n Mundial de Hemofilia (FMH). 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