{"id":182343,"date":"2026-06-25T09:00:41","date_gmt":"2026-06-25T13:00:41","guid":{"rendered":"https:\/\/wfh.org\/?p=182343"},"modified":"2026-06-24T14:58:09","modified_gmt":"2026-06-24T18:58:09","slug":"transformar-observaciones-en-datos-formular-argumentos-en-malawi-con-ayuda-del-rmtc","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/wfh.org\/es\/article\/transformar-observaciones-en-datos-formular-argumentos-en-malawi-con-ayuda-del-rmtc\/","title":{"rendered":"Transformar observaciones en datos: Formular argumentos en Malawi, con ayuda del RMTC"},"content":{"rendered":"\t\t<div data-elementor-type=\"wp-post\" data-elementor-id=\"182343\" class=\"elementor elementor-182343 elementor-182301\" data-elementor-post-type=\"post\">\n\t\t\t\t\t\t<section class=\"elementor-section elementor-top-section elementor-element elementor-element-39d0bc3 elementor-section-boxed elementor-section-height-default elementor-section-height-default\" data-id=\"39d0bc3\" data-element_type=\"section\" data-e-type=\"section\">\n\t\t\t\t\t\t<div class=\"elementor-container elementor-column-gap-default\">\n\t\t\t\t\t<div class=\"elementor-column elementor-col-100 elementor-top-column elementor-element elementor-element-de505ac\" data-id=\"de505ac\" data-element_type=\"column\" data-e-type=\"column\">\n\t\t\t<div class=\"elementor-widget-wrap elementor-element-populated\">\n\t\t\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-ec24a34 elementor-widget elementor-widget-text-editor\" data-id=\"ec24a34\" data-element_type=\"widget\" data-e-type=\"widget\" data-widget_type=\"text-editor.default\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-widget-container\">\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t<p>Cuando la FMH empez\u00f3 a proporcionar a Malawi concentrados de factor coagulaci\u00f3n a trav\u00e9s del Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH, los pacientes pudieron \u2013en algunos casos por primera vez\u2013 recibir tratamiento para sus hemorragias, ya sea a pedido o de manera profil\u00e1ctica. En el Hospital Central Kamuzu, en Lilong\u00fce, capital de Malawi, m\u00e9dicos y familiares de los pacientes han notado claros avances gracias a las donaciones de productos, pero estos cambios no hab\u00edan sido documentados formalmente. Para transformar a\u00f1os de observaciones en datos s\u00f3lidos, el centro de tratamiento utiliz\u00f3 una subvenci\u00f3n del <a href=\"https:\/\/wfh.org\/es\/solicite-becas-y-subvenciones\/programa-de-apoyo-a-la-investigacion-del-rmtc\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Programa de Apoyo a la Investigaci\u00f3n (PAI) del Registro Mundial de Trastornos de la Coagulaci\u00f3n (RMTC) de la FMH<\/a> a fin de registrar lo ocurrido antes y despu\u00e9s de que hubiera tratamiento disponible. El RMTC es el \u00fanico registro mundial que recopila datos uniformizados sobre personas con hemofilia y otros trastornos de la coagulaci\u00f3n hereditarios, y las subvenciones del PAI est\u00e1n dise\u00f1adas para ayudar a centros de tratamiento de hemofilia (CTH) a recopilar, analizar y usar sus datos del RMTC.<\/p>\n<p>Los hallazgos obtenidos con el apoyo de la subvenci\u00f3n se presentaron durante el Congreso Mundial 2026 de la FMH, realizado en Kuala Lumpur, Malasia, y demostraron una clara mejor\u00eda gracias a las donaciones de productos de tratamiento. El estudio dio seguimiento a 32 ni\u00f1os y adultos varones, la mayor\u00eda con hemofilia A grave, y compar\u00f3 sus vidas antes y despu\u00e9s de haber tenido acceso al factor de coagulaci\u00f3n. Los investigadores descubrieron que los episodios hemorr\u00e1gicos se redujeron casi a la mitad, disminuyendo de ocho a cuatro por a\u00f1o. Las hemorragias articulares \u2013causantes del da\u00f1o m\u00e1s permanente\u2013 tambi\u00e9n fueron menos frecuentes. El tiempo perdido cada a\u00f1o debido a las hemorragias, ya sea por ausentismo escolar, laboral o de otro tipo, disminuy\u00f3 de alrededor de 17 a siete d\u00edas. Y cuando se pregunt\u00f3 a los participantes acerca de su salud, sus puntajes de calidad de vida tambi\u00e9n mejoraron.<\/p>\n<p>Para el centro de tratamiento, el valor real de estos hallazgos radica en las acciones futuras que estos posibilitan. Con los datos generados a trav\u00e9s del RMTC, el equipo ahora puede abogar m\u00e1s eficazmente por la inclusi\u00f3n de los trastornos de la coagulaci\u00f3n entre las prioridades nacionales de salud, demostrando la importancia del diagn\u00f3stico precoz (temprano) y del acceso consistente al tratamiento. Los hallazgos de la investigaci\u00f3n demuestran que un solo centro de tratamiento \u2013con ayuda de una subvenci\u00f3n modesta y el uso de un registro uniformizado como el RMTC\u2013 puede transformar los datos en acciones concretas.<\/p>\n<p>Si desea obtener m\u00e1s informaci\u00f3n acerca del Programa de Apoyo a la Investigaci\u00f3n (PAI) del Registro Mundial de Trastornos de la Coagulaci\u00f3n (RMTC) de la FMH haga <a href=\"https:\/\/wfh.org\/es\/solicite-becas-y-subvenciones\/programa-de-apoyo-a-la-investigacion-del-rmtc\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">clic aqu\u00ed<\/a>.<\/p>\n\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Para un ni\u00f1o nacido con hemofilia grave en un pa\u00eds que no cuenta con un suministro confiable de productos de tratamiento, la vida puede medirse en hemorragias. Con solo un golpe, una ca\u00edda \u2013a veces incluso menos que eso\u2013 una articulaci\u00f3n podr\u00eda llenarse de sangre. El dolor puede durar d\u00edas y, al paso del tiempo, las articulaciones se vuelven r\u00edgidas, dando lugar a problemas de movilidad permanentes. Lo anterior conlleva ausentismo escolar y laboral, y largos periodos en casa. Afortunadamente, este panorama demasiado com\u00fan para muchas personas con hemofilia en Malawi est\u00e1 mejorando gracias al apoyo que proporciona la Federaci\u00f3n Mundial de Hemofilia (FMH).<\/p>\n","protected":false},"author":13,"featured_media":182307,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"inline_featured_image":false,"footnotes":""},"categories":[357,355],"tags":[],"search-category":[85],"class_list":["post-182343","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-rmtc-es","category-wbdr","search-category-article"],"yoast_head":"<!-- This site is optimized with the Yoast SEO Premium plugin v27.8 (Yoast SEO v27.8) - https:\/\/yoast.com\/product\/yoast-seo-premium-wordpress\/ -->\n<title>Transformar observaciones en datos: Formular argumentos en Malawi, con ayuda del RMTC | FMH - Federaci\u00f3n Mundial de Hemofilia<\/title>\n<meta name=\"robots\" content=\"index, follow, max-snippet:-1, max-image-preview:large, max-video-preview:-1\" \/>\n<link rel=\"canonical\" href=\"https:\/\/wfh.org\/es\/article\/transformar-observaciones-en-datos-formular-argumentos-en-malawi-con-ayuda-del-rmtc\/\" \/>\n<meta property=\"og:locale\" content=\"es_ES\" \/>\n<meta property=\"og:type\" content=\"article\" \/>\n<meta property=\"og:title\" content=\"Transformar observaciones en datos: Formular argumentos en Malawi, con ayuda del RMTC\" \/>\n<meta property=\"og:description\" content=\"Para un ni\u00f1o nacido con hemofilia grave en un pa\u00eds que no cuenta con un suministro confiable de productos de tratamiento, la vida puede medirse en hemorragias. 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