{"id":181197,"date":"2026-06-11T09:00:51","date_gmt":"2026-06-11T13:00:51","guid":{"rendered":"https:\/\/wfh.org\/?p=181197"},"modified":"2026-06-11T09:28:15","modified_gmt":"2026-06-11T13:28:15","slug":"investigador-sudanes-con-hemofilia-comparte-una-motivadora-historia","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/wfh.org\/es\/article\/investigador-sudanes-con-hemofilia-comparte-una-motivadora-historia\/","title":{"rendered":"Investigador sudan\u00e9s con hemofilia comparte una motivadora historia"},"content":{"rendered":"\t\t<div data-elementor-type=\"wp-post\" data-elementor-id=\"181197\" class=\"elementor elementor-181197 elementor-180992\" data-elementor-post-type=\"post\">\n\t\t\t\t\t\t<section class=\"elementor-section elementor-top-section elementor-element elementor-element-a8fce58 elementor-section-boxed elementor-section-height-default elementor-section-height-default\" data-id=\"a8fce58\" data-element_type=\"section\" data-e-type=\"section\">\n\t\t\t\t\t\t<div class=\"elementor-container elementor-column-gap-default\">\n\t\t\t\t\t<div class=\"elementor-column elementor-col-100 elementor-top-column elementor-element elementor-element-efcdaa3\" data-id=\"efcdaa3\" data-element_type=\"column\" data-e-type=\"column\">\n\t\t\t<div class=\"elementor-widget-wrap elementor-element-populated\">\n\t\t\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-c393bd0 elementor-widget elementor-widget-text-editor\" data-id=\"c393bd0\" data-element_type=\"widget\" data-e-type=\"widget\" data-widget_type=\"text-editor.default\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-widget-container\">\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t<p>Osman Hashim es un investigador que recientemente particip\u00f3 en el Congreso Mundial 2026 de la FMH en Kuala Lumpur, Malasia, donde present\u00f3 un poster. La siguiente es su historia, la cual recientemente comparti\u00f3 con la FMH.<\/p>\n<p style=\"padding-left: 80px;\"><strong>Del dolor a la esperanza: mi odisea con la hemofilia y la guerra<\/strong><\/p>\n<p><\/p>\n<p style=\"padding-left: 80px;\">Me llamo Osman Hashim; vivo con hemofilia B en Sud\u00e1n, no solo como persona con un trastorno de la coagulaci\u00f3n (PCTC), sino tambi\u00e9n como farmac\u00e9utico y defensor de pacientes con la Asociaci\u00f3n Sudanesa para la Atenci\u00f3n de la Hemofilia.<\/p>\n<p><\/p>\n<p style=\"padding-left: 80px;\">Cuando se desencaden\u00f3 la guerra en Sud\u00e1n, el 15 de abril de 2023, mi vida cambi\u00f3 de la noche a la ma\u00f1ana. Como muchas otras personas, fue desplazado m\u00faltiples veces. Pero como persona con hemofilia, el desplazamiento significaba m\u00e1s que perder mi hogar: significaba perder acceso a un tratamiento preservador de la vida. El centro de hemofilia del que depend\u00eda fue destruido y, con \u00e9l, mi acceso al factor de coagulaci\u00f3n.<\/p>\n<p><\/p>\n<p style=\"padding-left: 80px;\">En 2024 not\u00e9 una inflamaci\u00f3n creciente del lado izquierdo de mi espalda. Adem\u00e1s de ser dolorosa, me llen\u00f3 de miedo. Sab\u00eda que necesitaba cirug\u00eda pero, sin factor IX, la cirug\u00eda no solo era riesgosa sino que podr\u00eda resultar mortal.<\/p>\n<p><\/p>\n<p style=\"padding-left: 80px;\">En ese momento, la realidad de ser una PCTC en una zona de conflicto qued\u00f3 dolorosamente clara: mi supervivencia era incierta porque no hab\u00eda tratamiento.<\/p>\n<p><\/p>\n<p style=\"padding-left: 80px;\">Afortunadamente, a trav\u00e9s del <a href=\"https:\/\/wfh.org\/es\/ayuda-humanitaria\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH<\/a>, recib\u00ed el factor IX que necesitaba. Este apoyo me permiti\u00f3 viajar a Egipto y someterme a una cirug\u00eda de manera segura. El diagn\u00f3stico fue un histiocitoma fibroso benigno profundo.<\/p>\n<p><\/p>\n<p style=\"padding-left: 80px;\">Ese momento lo cambi\u00f3 todo.<\/p>\n<p><\/p>\n<p style=\"padding-left: 80px;\">Fue m\u00e1s que una cirug\u00eda exitosa; fue un recordatorio de que el acceso a la atenci\u00f3n puede significar la diferencia entre la vida y la muerte. Transform\u00f3 mi experiencia de una de miedo e incertidumbre a otra de esperanza y prop\u00f3sito.<\/p>\n<p><\/p>\n<p style=\"padding-left: 80px;\">En 2026 llev\u00e9 mi historia al Congreso Mundial de la FMH en Kuala Lumpur, donde present\u00e9 mi poster, titulado: \u201cRestaurar la atenci\u00f3n para personas con trastornos de la coagulaci\u00f3n en Sud\u00e1n, en medio de una guerra en curso\u201d.<\/p>\n<p><\/p>\n<p style=\"padding-left: 80px;\">Esta odisea no es solo m\u00eda; refleja la realidad de muchas PCTC en Sud\u00e1n y en otros lugares en crisis en donde existe el tratamiento, pero no hay acceso al mismo.<\/p>\n<p><\/p>\n<p style=\"padding-left: 80px;\">Hoy sigo abogando no solamente por apoyo de emergencia, sino por sistemas de salud sustentables e igualitarios porque ninguna PCTC deber\u00eda tener que depender de la suerte, de un conflicto o de la geograf\u00eda para sobrevivir.<\/p>\n<p><\/p>\n<p style=\"padding-left: 80px;\">Mi odisea es un testamento sobre lo que es posible cuando la atenci\u00f3n llega a quienes m\u00e1s la necesitan y un llamado para garantizar que nadie se quede atr\u00e1s.<\/p>\n<p>La FMH se encuentra activa en Sud\u00e1n a trav\u00e9s de varias iniciativas, entre ellas el Registro Mundial de Trastornos de la Coagulaci\u00f3n (<a href=\"https:\/\/wfh.org\/es\/investigacion-y-recoleccion-de-datos\/registro-mundial-de-trastornos-de-la-coagulacion\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">RMTC<\/a>); un di\u00e1logo sobre pol\u00edticas con el Ministerio de Salud; apoyo de capacitaci\u00f3n a la organizaci\u00f3n nacional miembro (ONM) y a profesionales de la salud con el prop\u00f3sito de fortalecer sus esfuerzos para apoyar a la comunidad de trastornos de la coagulaci\u00f3n mediante cl\u00ednicas remotas; y participaci\u00f3n en eventos program\u00e1ticos regionales.<\/p>\n<p>En 2025 se donaron a Sud\u00e1n a trav\u00e9s del Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH 3.5\u00a0millones de unidades internacionales (UI) de productos de factor. Desde el 2015 se han donado m\u00e1s de 10\u00a0millones de UI de productos de factor. Si desea saber m\u00e1s acerca del Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH haga <a href=\"https:\/\/wfh.org\/es\/ayuda-humanitaria\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">clic aqu\u00ed<\/a>.<\/p>\n\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-7ddddfa elementor-widget elementor-widget-heading\" data-id=\"7ddddfa\" data-element_type=\"widget\" data-e-type=\"widget\" data-widget_type=\"heading.default\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-widget-container\">\n\t\t\t\t\t<h3 class=\"elementor-heading-title elementor-size-default\">Acerca del Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH<\/h3>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-498c35a elementor-widget elementor-widget-text-editor\" data-id=\"498c35a\" data-element_type=\"widget\" data-e-type=\"widget\" data-widget_type=\"text-editor.default\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-widget-container\">\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t<p>El Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH combate la falta de acceso a la atenci\u00f3n y el tratamiento ofreciendo un apoyo muy necesario a personas con trastornos de la coagulaci\u00f3n hereditarios en pa\u00edses en v\u00edas de desarrollo. Al proporcionar un flujo m\u00e1s previsible y sustentable de donaciones de ayuda humanitaria, el Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH hace posible que los pacientes tengan acceso consistente y confiable al tratamiento y la atenci\u00f3n. Nada de esto ser\u00eda posible sin el generoso apoyo de Sanofi y Sobi, nuestras contribuyentes visionarias fundadoras; de Bayer, CSL Behring y Roche, nuestras contribuyentes visionarias; de Grifols, nuestra contribuyente de liderazgo; y nuestro colaborador, Takeda. Para obtener m\u00e1s informaci\u00f3n sobre el Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH visite\u00a0<a href=\"https:\/\/wfh.org\/es\/ayuda-humanitaria\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">www.treatmentforall.org<\/a>.<\/p>\n\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-f3169c9 elementor-widget elementor-widget-image\" data-id=\"f3169c9\" data-element_type=\"widget\" data-e-type=\"widget\" data-widget_type=\"image.default\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-widget-container\">\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<a href=\"https:\/\/wfh.org\/es\/ayuda-humanitaria\/\" target=\"_blank\">\n\t\t\t\t\t\t\t<img fetchpriority=\"high\" decoding=\"async\" width=\"786\" height=\"343\" src=\"https:\/\/wfh.org\/wp-content\/uploads\/2022\/01\/HA-logo.png\" class=\"attachment-full size-full wp-image-28203\" alt=\"\" srcset=\"https:\/\/wfh.org\/wp-content\/uploads\/2022\/01\/HA-logo.png 786w, https:\/\/wfh.org\/wp-content\/uploads\/2022\/01\/HA-logo-192x84.png 192w, https:\/\/wfh.org\/wp-content\/uploads\/2022\/01\/HA-logo-768x335.png 768w\" sizes=\"(max-width: 786px) 100vw, 786px\" \/>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/a>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Vivir con un trastorno de la coagulaci\u00f3n hereditario en un pa\u00eds en v\u00edas de desarrollo no es f\u00e1cil. Los problemas se multiplican dr\u00e1sticamente cuando el pa\u00eds tambi\u00e9n se ve afectado por una guerra civil. Para Osman Hashim, hombre sudan\u00e9s con hemofilia B, la vida no representaba m\u00e1s que retos cotidianos hasta que la asistencia proporcionada por la Federaci\u00f3n Mundial de Hemofilia (FMH) y su Programa de Ayuda Humanitaria salvo su vida.<\/p>\n","protected":false},"author":13,"featured_media":180998,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"inline_featured_image":false,"footnotes":""},"categories":[335,186],"tags":[],"search-category":[85],"class_list":["post-181197","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-featured-1-es","category-programa-de-ayuda-humanitaria-de-la-fmh","search-category-article"],"yoast_head":"<!-- This site is optimized with the Yoast SEO Premium plugin v27.8 (Yoast SEO v27.8) - https:\/\/yoast.com\/product\/yoast-seo-premium-wordpress\/ -->\n<title>Investigador sudan\u00e9s con hemofilia comparte una motivadora historia | FMH - Federaci\u00f3n Mundial de Hemofilia<\/title>\n<meta name=\"robots\" content=\"index, follow, max-snippet:-1, max-image-preview:large, max-video-preview:-1\" \/>\n<link rel=\"canonical\" href=\"https:\/\/wfh.org\/es\/article\/investigador-sudanes-con-hemofilia-comparte-una-motivadora-historia\/\" \/>\n<meta property=\"og:locale\" content=\"es_ES\" \/>\n<meta property=\"og:type\" content=\"article\" \/>\n<meta property=\"og:title\" content=\"Investigador sudan\u00e9s con hemofilia comparte una motivadora historia\" \/>\n<meta property=\"og:description\" content=\"Vivir con un trastorno de la coagulaci\u00f3n hereditario en un pa\u00eds en v\u00edas de desarrollo no es f\u00e1cil. 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