{"id":179058,"date":"2026-07-14T09:00:19","date_gmt":"2026-07-14T13:00:19","guid":{"rendered":"https:\/\/wfh.org\/?p=179058"},"modified":"2026-07-03T11:54:40","modified_gmt":"2026-07-03T15:54:40","slug":"el-diagnostico-precoz-transforma-la-vida-de-los-jovenes-en-trinidad-y-tobago","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/wfh.org\/es\/article\/el-diagnostico-precoz-transforma-la-vida-de-los-jovenes-en-trinidad-y-tobago\/","title":{"rendered":"El diagn\u00f3stico precoz transforma la vida de los j\u00f3venes en Trinidad y Tobago"},"content":{"rendered":"\t\t
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Antes de recibir productos de tratamiento para su infusi\u00f3n en el hogar, donados por el Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH<\/a>, los primeros a\u00f1os de Nikolai estuvieron marcados por frecuentes episodios hemorr\u00e1gicos y constantes visitas al hospital, a menudo muy de noche. Su madre describe la tensi\u00f3n: \u201cNikolai [siempre estaba] en el hospital. Tres o cuatro veces por semana. Y la mayor\u00eda de sus hemorragias eran por la noche. As\u00ed que, casi siempre, a las 11 de la noche o a medianoche [ten\u00edamos que] salir de casa e ir al hospital para que le administraran el factor\u201d. Estas interrupciones tambi\u00e9n afectaron su educaci\u00f3n y su vida diaria. \u201cPude seguir estudiando, pero fue muy dif\u00edcil\u2026 perd\u00ed muchas clases\u201d, afirma Nikolai.<\/p>\n

Desde entonces, el acceso consistente al tratamiento ha transformado su calidad de vida. \u201cHaber [empezado a recibir] tratamiento en casa\u2026 marc\u00f3 una enorme mejor\u00eda en mi vida. Porque sol\u00eda tener que ir al hospital todos los d\u00edas\u2026 En general, me ha ayudado a reducir a\u00fan m\u00e1s la cantidad de hemorragias en mi cuerpo.\u201d<\/p>\n\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t

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[La hemofilia ya] no es una sentencia de por vida, y el futuro es alentador.<\/h2>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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\u2014Adena, madre de Nikolai, joven con hemofilia B<\/p>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t

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La FMH proporciona apoyo a Trinidad y Tobago a trav\u00e9s de programas dise\u00f1ados para ayudar al pa\u00eds a ofrecer atenci\u00f3n sustentable a su comunidad de trastornos de la coagulaci\u00f3n hereditarios. Actualmente est\u00e1 en curso un hermanamiento de organizaciones de hemofilia<\/a> entre la Sociedad para Trastornos de la Coagulaci\u00f3n Hereditarios y Graves de Trinidad y Tobago y la Sociedad Canadiense de Hemofilia, as\u00ed como un hermanamiento entre los centros de tratamiento de hemofilia (CTH) del Complejo de Ciencias M\u00e9dicas Eric Williams, en Trinidad y Tobago, y del Hospital para Ni\u00f1os Enfermos (SickKids), en Toronto, Canad\u00e1. Adem\u00e1s, el Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH desempe\u00f1a un papel fundamental en el pa\u00eds al ofrecer apoyo para la capacitaci\u00f3n m\u00e9dica y donaciones de productos de tratamiento. Lo resultados han sido transformadores: las personas con trastornos de la coagulaci\u00f3n ahora tienen la oportunidad de llevar vidas casi normales, sin la amenaza de hemorragias agudas.<\/p>\n

El doctor Shivir Moosai, hemat\u00f3logo consultor, se\u00f1ala que organizaciones como la FMH desempe\u00f1an un papel esencial a fin de superar las barreras para el acceso, ayudando a garantizar que los pacientes reciban el tratamiento que necesitan. Tras su reciente regreso a Trinidad despu\u00e9s de haber trabajado en el Reino Unido, Moosai destaca tanto los desaf\u00edos como las fortalezas del sistema de salud local. \u201cUna de las diferencias entre Trinidad y el Reino Unido es que pudiera no haber todos los ensayos o todos los tratamientos disponibles aqu\u00ed\u201d, explica.<\/p>\n

El contraste en el nivel de la atenci\u00f3n antes y despu\u00e9s del acceso al apoyo es particularmente evidente en la experiencia de Mikhail, hermano menor de Nikolai, quien se benefici\u00f3 de un diagn\u00f3stico precoz (temprano). A diferencia de Nikolai, Mikhail pudo recibir terapia de factor en el hogar desde el principio, lo cual le permiti\u00f3 tener una infancia mucho m\u00e1s activa e irrestricta. Puede practicar deportes, correr libremente y participar en actividades cotidianas sin el mismo miedo de padecer una hemorragia aguda.<\/p>\n

Para la comunidad de trastornos de la coagulaci\u00f3n hereditarios en Trinidad y Tobago, las experiencias de Nikolai y Mikhail reflejan los avances logrados en la atenci\u00f3n y demuestran la manera en la que el diagn\u00f3stico precoz y el tratamiento consistente pueden brindar a los ni\u00f1os con hemofilia la oportunidad de tener vidas m\u00e1s normales e independientes.<\/p>\n

Desde el 2015, el Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH ha donado a Trinidad y Tobago m\u00e1s de 8.3 millones de unidades internacionales (UI) de productos de factor. Tan solo en 2025 se donaron alrededor de1.4 millones de UI de productos de factor. Si desea obtener m\u00e1s informaci\u00f3n sobre el Programa haga clic aqu\u00ed<\/a>.<\/p>\n\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t

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Acerca del Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH<\/h3>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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El Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH combate la falta de acceso a la atenci\u00f3n y el tratamiento ofreciendo un apoyo muy necesario a personas con trastornos de la coagulaci\u00f3n hereditarios en pa\u00edses en v\u00edas de desarrollo. Al proporcionar un flujo m\u00e1s previsible y sustentable de donaciones de ayuda humanitaria, el Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH hace posible que los pacientes tengan acceso consistente y confiable al tratamiento y la atenci\u00f3n. Nada de esto ser\u00eda posible sin el generoso apoyo de Sanofi y Sobi, nuestras contribuyentes visionarias fundadoras; de Bayer, CSL Behring y Roche, nuestras contribuyentes visionarias; de Grifols, nuestra contribuyente de liderazgo; y nuestro colaborador, Takeda. Para obtener m\u00e1s informaci\u00f3n sobre el Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH visite\u00a0www.treatmentforall.org<\/a>.<\/p>\n\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t

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Nikolai ten\u00eda solo tres meses de edad cuando aparecieron los primeros s\u00edntomas de su trastorno de la coagulaci\u00f3n. \u201cMe enter\u00e9 de que tengo hemofilia desde los tres meses de edad. Tuve mi primera hemorragia debido a la inflamaci\u00f3n en una de mis mu\u00f1ecas.\u201d Sin embargo, en ese entonces, los m\u00e9dicos no estaban seguros de lo que enfrentaban. \u201cLos m\u00e9dicos no ten\u00edan certeza seguros de lo que yo ten\u00eda… as\u00ed que probaron fren\u00e9ticamente todo tipo de medicamentos diferentes para [diagnosticarme].\u201d No fue sino hasta que la abuela de Nickolai mencion\u00f3 que el padre del chico ten\u00eda la \u201cenfermedad de Christmas\u201d que pudieron diagnosticarlo adecuadamente. Fue en ese momento cuando su vida cambi\u00f3, gracias al diagn\u00f3stico recibido y al apoyo brindado por la Federaci\u00f3n Mundial de Hemofilia (FMH).<\/p>\n","protected":false},"author":13,"featured_media":179052,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"inline_featured_image":false,"footnotes":""},"categories":[45],"tags":[],"search-category":[85],"class_list":["post-179058","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-wfh-humanitarian-aid-program","search-category-article"],"yoast_head":"\nEl diagn\u00f3stico precoz transforma la vida de los j\u00f3venes en Trinidad y Tobago | FMH - Federaci\u00f3n Mundial de Hemofilia<\/title>\n<meta name=\"robots\" content=\"index, follow, max-snippet:-1, max-image-preview:large, max-video-preview:-1\" \/>\n<link rel=\"canonical\" href=\"https:\/\/wfh.org\/es\/article\/el-diagnostico-precoz-transforma-la-vida-de-los-jovenes-en-trinidad-y-tobago\/\" \/>\n<meta property=\"og:locale\" content=\"es_ES\" \/>\n<meta property=\"og:type\" content=\"article\" \/>\n<meta property=\"og:title\" content=\"El diagn\u00f3stico precoz transforma la vida de los j\u00f3venes en Trinidad y Tobago\" \/>\n<meta property=\"og:description\" content=\"Nikolai ten\u00eda solo tres meses de edad cuando aparecieron los primeros s\u00edntomas de su trastorno de la coagulaci\u00f3n. \u201cMe enter\u00e9 de que tengo hemofilia desde los tres meses de edad. 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