{"id":178417,"date":"2026-05-04T09:00:13","date_gmt":"2026-05-04T13:00:13","guid":{"rendered":"https:\/\/wfh.org\/article\/la-terapia-sin-factor-de-reemplazo-transforma-la-vida-de-un-chico-en-barbados\/"},"modified":"2026-05-08T15:13:56","modified_gmt":"2026-05-08T19:13:56","slug":"la-terapia-sin-factor-de-reemplazo-transforma-la-vida-de-un-chico-en-barbados","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/wfh.org\/es\/article\/la-terapia-sin-factor-de-reemplazo-transforma-la-vida-de-un-chico-en-barbados\/","title":{"rendered":"La terapia sin factor de reemplazo transforma la vida de un chico en Barbados"},"content":{"rendered":"\t\t
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El d\u00eda en que llevaron a Rh\u014dnan Boyce al hospital para el tratamiento de su moret\u00f3n, el ni\u00f1o fue transferido a la unidad pedi\u00e1trica del Hospital Reina Isabel en Bridgetown, Barbados, luego de que los m\u00e9dicos sospecharan la presencia de un trastorno de la coagulaci\u00f3n. El diagn\u00f3stico de hemofilia grave fue un choque para su familia. Su madre recuerda haber preguntado \u201c\u00bfRh\u014dnan tiene hemofilia A? \u00bfPor qu\u00e9? \u00bfC\u00f3mo es posible?\u201d, se\u00f1alando que nadie m\u00e1s en su familia hab\u00eda sido diagnosticado con el trastorno. Poco despu\u00e9s, la familia se enter\u00f3 de que Rh\u014dnan requerir\u00eda infusiones de factor de coagulaci\u00f3n tres veces por semana.<\/p>\n

A pesar de lo traum\u00e1tico que result\u00f3 para la familia enterarse del trastorno de su hijo, tuvieron la fortuna de contar con un diagn\u00f3stico. En muchos pa\u00edses, las personas con trastornos de la coagulaci\u00f3n pasan la vida entera sufriendo debido a su padecimiento, sin nunca saber por qu\u00e9. En Barbados, el nivel de atenci\u00f3n es mucho mejor gracias al apoyo proporcionado por la FMH, y particularmente por el Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH<\/a>.<\/p>\n

Conforme Rh\u014dnan crec\u00eda, el tratamiento era cada vez m\u00e1s dif\u00edcil. Las infusiones intravenosas peri\u00f3dicas eran un problema y present\u00f3 hemorragias agudas en m\u00fasculos y articulaciones. Las interacciones sociales tambi\u00e9n pod\u00edan ser dolorosas. \u201cVerlo aislado\u2026 escucharlo decir que no lo escogieron porque los dem\u00e1s no quer\u00edan lastimarlo, me hizo llorar en m\u00e1s de una ocasi\u00f3n\u201d, recuerda su madre. \u201cPero \u00e9l siempre ha sido resiliente.\u201d<\/p>\n

La familia enfrent\u00f3 otro desaf\u00edo cuando Rh\u014dnan present\u00f3 un inhibidor, una complicaci\u00f3n que hace que los tratamientos habituales resulten menos eficaces. Su salud y su futuro eran motivo de gran preocupaci\u00f3n para sus padres, particularmente cuando los episodios hemorr\u00e1gicos lo forzaban a faltar a la escuela.<\/p>\n\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t

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Una vez que empez\u00f3 la terapia sin factor de reemplazo, su calidad de vida cambi\u00f3 dr\u00e1sticamente \u2026 [ahora] puede jugar con sus compa\u00f1eros de clase\u2026 y contin\u00faa sobresaliendo en la escuela. En resumen, lleva una vida normal.<\/h2>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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\u2014Ren\u00e9e Boyce, madre de Rh\u014dnan<\/p>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t

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La esperanza lleg\u00f3 cuando el equipo hematol\u00f3gico de Rh\u014dnan se enter\u00f3 de que podr\u00eda recibir terapia sin factor de reemplazo proporcionada a trav\u00e9s del Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH. Desde que inici\u00f3 el tratamiento, la vida de Rh\u014dnan se ha transformado. Ahora recibe inyecciones cada dos semanas, en lugar de infusiones intravenosas varias veces a la semana. Las hemorragias agudas han cesado y rara vez falta a la escuela. A sus 13 a\u00f1os, Rh\u014dnan se desarrolla bien. Disfruta practicar deportes como voleibol y f\u00fatbol, e incluso se ha inscrito a un club de soccer, actividades que alguna vez parec\u00edan imposibles. En resumen, \u00e9l, y su familia, ahora pueden disfrutar de una vida normal.<\/p>\n

Desde el 2015, el Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH ha donado a Barbados m\u00e1s de 3.7 millones de unidades internacionales (UI) de factor de coagulaci\u00f3n, y 8,000 mg de terapia sin factor de reemplazo. Tan solo en 2025 se donaron m\u00e1s de un mill\u00f3n de UI de factor, y 4,000 mg de terapia sin factor de reemplazo. Para obtener m\u00e1s informaci\u00f3n sobre el Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH haga clic aqu\u00ed<\/a>.<\/p>\n\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t

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Acerca del Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH<\/h3>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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El Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH combate la falta de acceso a la atenci\u00f3n y el tratamiento ofreciendo un apoyo muy necesario a personas con trastornos de la coagulaci\u00f3n hereditarios en pa\u00edses en v\u00edas de desarrollo. Al proporcionar un flujo m\u00e1s previsible y sustentable de donaciones de ayuda humanitaria, el Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH hace posible que los pacientes tengan acceso consistente y confiable al tratamiento y la atenci\u00f3n. Nada de esto ser\u00eda posible sin el generoso apoyo de Sanofi y Sobi, nuestras contribuyentes visionarias fundadoras; de Bayer, CSL Behring y Roche, nuestras contribuyentes visionarias; de Grifols, nuestra contribuyente de liderazgo; y nuestro colaborador, Takeda. Para obtener m\u00e1s informaci\u00f3n sobre el Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH visite\u00a0www.treatmentforall.org<\/a>.<\/p>\n\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t

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Rh\u014dnan Boyce, de Barbados, ten\u00eda seis meses de edad cuando sus padres notaron por primera vez un moret\u00f3n en su brazo. Como muchos padres, esperaban que el m\u00e9dico le recetara un medicamento y los tranquilizara en cuanto a que todo estar\u00eda bien. Lamentablemente, el moret\u00f3n era un s\u00edntoma de hemofilia. La primera d\u00e9cada de la vida de su hijo estuvo plagada de hemorragias agudas, tratamientos frecuentes e interrupciones en sus estudios, hasta que la terapia sin factor de reemplazo proporcionada por la Federaci\u00f3n Mundial de Hemofilia (FMH) transform\u00f3 completamente su existencia.<\/p>\n","protected":false},"author":13,"featured_media":178195,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"inline_featured_image":false,"footnotes":""},"categories":[339,186,45],"tags":[],"search-category":[85],"class_list":["post-178417","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-featured-3-es","category-programa-de-ayuda-humanitaria-de-la-fmh","category-wfh-humanitarian-aid-program","search-category-article"],"yoast_head":"\nLa terapia sin factor de reemplazo transforma la vida de un chico en Barbados | FMH - Federaci\u00f3n Mundial de Hemofilia<\/title>\n<meta name=\"robots\" content=\"index, follow, max-snippet:-1, max-image-preview:large, max-video-preview:-1\" \/>\n<link rel=\"canonical\" href=\"https:\/\/wfh.org\/es\/article\/la-terapia-sin-factor-de-reemplazo-transforma-la-vida-de-un-chico-en-barbados\/\" \/>\n<meta property=\"og:locale\" content=\"es_ES\" \/>\n<meta property=\"og:type\" content=\"article\" \/>\n<meta property=\"og:title\" content=\"La terapia sin factor de reemplazo transforma la vida de un chico en Barbados\" \/>\n<meta property=\"og:description\" content=\"Rh\u014dnan Boyce, de Barbados, ten\u00eda seis meses de edad cuando sus padres notaron por primera vez un moret\u00f3n en su brazo. 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