{"id":173721,"date":"2026-04-16T09:00:59","date_gmt":"2026-04-16T13:00:59","guid":{"rendered":"https:\/\/wfh.org\/?p=173721"},"modified":"2026-04-16T11:40:22","modified_gmt":"2026-04-16T15:40:22","slug":"voces-de-los-graduados-de-la-academia-de-cabildeo-del-pact-de-la-fmh-juan-andres-pereira-de-souza-encabeza-el-cambio-a-traves-del-conocimiento-y-la-persistencia","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/wfh.org\/es\/article\/voces-de-los-graduados-de-la-academia-de-cabildeo-del-pact-de-la-fmh-juan-andres-pereira-de-souza-encabeza-el-cambio-a-traves-del-conocimiento-y-la-persistencia\/","title":{"rendered":"Voces de los graduados de la Academia de cabildeo del PACT de la FMH: Juan Andr\u00e9s Pereira de Souza encabeza el cambio a trav\u00e9s del conocimiento y la persistencia"},"content":{"rendered":"\t\t
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Motivado por su creencia en el desarrollo profesional continuo, Juan Andr\u00e9s se sum\u00f3 a la Academia de cabildeo del PACT de la FMH<\/a> para fortalecer sus habilidades de cabildeo y aprender de l\u00edderes que se desempe\u00f1an en diferentes contextos. Participando en la Academia adquiri\u00f3 una comprensi\u00f3n m\u00e1s clara de c\u00f3mo las labores de cabildeo eficaces requieren planificaci\u00f3n sistem\u00e1tica, concientizaci\u00f3n de las partes interesadas y establecimiento de objetivos estrat\u00e9gicos. Las sesiones sobre acceso al tratamiento y mecanismos de adquisici\u00f3n eficaces ofrecieron a Juan Andr\u00e9s una valiosa perspectiva sobre la manera en la que se toman las decisiones en los sistemas nacionales de salud, mientras que las presentaciones sobre econom\u00eda de la salud ampliaron su comprensi\u00f3n de c\u00f3mo apoyar el acceso sustentable a la atenci\u00f3n m\u00e9dica.<\/p>\n\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t

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Aprende de quienes te precedieron, pero no tengas miedo a adaptarte e innovar. El cambio lleva tiempo, pero mantener el compromiso lo hace posible.<\/h2>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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\u2014 Juan Andr\u00e9s Pereira de Souza, presidente de la Asociaci\u00f3n Uruguaya de Hemofilia<\/p>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t

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El Proyecto de cabildeo de Juan Andr\u00e9s se enfoc\u00f3 en la redacci\u00f3n de una ley nacional a fin de establecer protecciones legales y derechos sociales y de salud para personas con trastornos de la coagulaci\u00f3n. Si bien el borrador inicial se present\u00f3 al parlamento, las prioridades pol\u00edticas cambiaron durante un periodo de elecciones y retrasaron los avances. Con un nuevo gobierno ahora en el poder, Juan Andr\u00e9s planea relanzar la campa\u00f1a.<\/p>\n

Aunque todav\u00eda no se han realizado cambios legislativos, la labor conjunta de cabildeo de Juan Andr\u00e9s y del equipo de la ONM de la FMH ya ha contribuido a mejoras cuantificables en el acceso al tratamiento, en particular un aumento en el n\u00famero de adultos que recibe terapia sin factor de reemplazo en Uruguay. La ONM tambi\u00e9n fortaleci\u00f3 la colaboraci\u00f3n con los centros de tratamiento de hemofilia e imparti\u00f3 capacitaci\u00f3n sobre nuevas terapias a personas con trastornos de la coagulaci\u00f3n.<\/p>\n

Para Juan Andr\u00e9s, las actividades de cabildeo requieren paciencia y persistencia. Su consejo a futuros l\u00edderes es: \u201cAprende de quienes te precedieron, pero no tengas miedo a adaptarte e innovar. El cambio lleva tiempo, pero mantener el compromiso lo hace posible.\u201d<\/p>\n

Si desea obtener m\u00e1s informaci\u00f3n sobre el Programa PACT de la FMH haga\u00a0clic aqu\u00ed<\/a>.<\/p>\n

El Programa PACT recibe apoyo financiero de Roche y Sanofi, nuestras aliadas visionarias; y de CSL Behring y Pfizer, nuestras aliadas de liderazgo.<\/em><\/p>\n\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t

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Esta historia forma parte de una serie de art\u00edculos sobre l\u00edderes y defensores que generan impacto en el mundo a trav\u00e9s de su participaci\u00f3n en la Academia de cabildeo del Programa de acceso a atenci\u00f3n y tratamiento (PACT por su sigla en ingl\u00e9s) de la FMH y de sus actividades de cabildeo en favor de la comunidad. Para leer otros art\u00edculos de esta serie consulte el siguiente cuadro:<\/p>\n\n\n\n\n\n\n\n
Miembro de la Academia de cabildeo del PACT <\/strong><\/td>\nPa\u00eds<\/strong><\/td>\nEnlace al art\u00edculo<\/strong><\/td>\n<\/tr>\n
Dra. Tahani Ali<\/td>\nSiria<\/td>\nHaga clic aqu\u00ed<\/a><\/td>\n<\/tr>\n
Nibia G\u00f3mez<\/td>\nUruguay<\/td>\nHaga clic aqu\u00ed<\/a><\/td>\n<\/tr>\n
Najmul Alam<\/td>\nBangladesh<\/td>\nHaga clic aqu\u00ed<\/a><\/td>\n<\/tr>\n
Minackshi Dhurmoo Luchmun<\/td>\nIslas Mauricio<\/td>\nHaga clic aqu\u00ed<\/a><\/td>\n<\/tr>\n<\/tbody>\n<\/table>\n

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Para Juan Andr\u00e9s Pereira de Souza, las labores de cabildeo y las actividades educativas est\u00e1n estrechamente relacionadas. Como persona con hemofilia A grave se ha dedicado a mejorar las vidas de las personas con trastornos de la coagulaci\u00f3n tanto en Uruguay como a trav\u00e9s de la regi\u00f3n. Profesor de ingl\u00e9s y capacitador, y jefe de administraci\u00f3n y log\u00edstica de la empresa el\u00e9ctrica nacional, aporta tanto disciplina profesional como compromiso personal a sus actividades de cabildeo. Antes de participar en la Academia de cabildeo del Programa de acceso a atenci\u00f3n y tratamiento (PACT por su sigla en ingl\u00e9s) de la Federaci\u00f3n Mundial de Hemofilia (FMH) se desempe\u00f1\u00f3 como secretario de la Asociaci\u00f3n Uruguaya de Hemofilia \u2014organizaci\u00f3n nacional miembro (ONM) de la FMH\u2014 y como coordinador de actividades educativas de la Coalici\u00f3n de las Am\u00e9ricas. Actualmente es presidente de ambas organizaciones.<\/p>\n","protected":false},"author":13,"featured_media":172225,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"inline_featured_image":false,"footnotes":""},"categories":[333,386],"tags":[],"search-category":[85],"class_list":["post-173721","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-featured-3","category-national-member-organization-nmo-news","search-category-article"],"yoast_head":"\nVoces de los graduados de la Academia de cabildeo del PACT de la FMH: Juan Andr\u00e9s Pereira de Souza encabeza el cambio a trav\u00e9s del conocimiento y la persistencia | FMH - Federaci\u00f3n Mundial de Hemofilia<\/title>\n<meta name=\"robots\" content=\"index, follow, max-snippet:-1, max-image-preview:large, max-video-preview:-1\" \/>\n<link rel=\"canonical\" href=\"https:\/\/wfh.org\/es\/article\/voces-de-los-graduados-de-la-academia-de-cabildeo-del-pact-de-la-fmh-juan-andres-pereira-de-souza-encabeza-el-cambio-a-traves-del-conocimiento-y-la-persistencia\/\" \/>\n<meta property=\"og:locale\" content=\"es_ES\" \/>\n<meta property=\"og:type\" content=\"article\" \/>\n<meta property=\"og:title\" content=\"Voces de los graduados de la Academia de cabildeo del PACT de la FMH: Juan Andr\u00e9s Pereira de Souza encabeza el cambio a trav\u00e9s del conocimiento y la persistencia\" \/>\n<meta property=\"og:description\" content=\"Para Juan Andr\u00e9s Pereira de Souza, las labores de cabildeo y las actividades educativas est\u00e1n estrechamente relacionadas. 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Como persona con hemofilia A grave se ha dedicado a mejorar las vidas de las personas con trastornos de la coagulaci\u00f3n tanto en Uruguay como a trav\u00e9s de la regi\u00f3n. Profesor de ingl\u00e9s y capacitador, y jefe de administraci\u00f3n y log\u00edstica de la empresa el\u00e9ctrica nacional, aporta tanto disciplina profesional como compromiso personal a sus actividades de cabildeo. Antes de participar en la Academia de cabildeo del Programa de acceso a atenci\u00f3n y tratamiento (PACT por su sigla en ingl\u00e9s) de la Federaci\u00f3n Mundial de Hemofilia (FMH) se desempe\u00f1\u00f3 como secretario de la Asociaci\u00f3n Uruguaya de Hemofilia \u2014organizaci\u00f3n nacional miembro (ONM) de la FMH\u2014 y como coordinador de actividades educativas de la Coalici\u00f3n de las Am\u00e9ricas. 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