{"id":173105,"date":"2026-03-10T09:00:10","date_gmt":"2026-03-10T13:00:10","guid":{"rendered":"https:\/\/wfh.org\/article\/perfil-de-una-onm-la-sociedad-de-hemofilia-del-reino-unido\/"},"modified":"2026-03-20T12:13:59","modified_gmt":"2026-03-20T16:13:59","slug":"perfil-de-una-onm-la-sociedad-de-hemofilia-del-reino-unido","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/wfh.org\/es\/article\/perfil-de-una-onm-la-sociedad-de-hemofilia-del-reino-unido\/","title":{"rendered":"Perfil de una ONM: la Sociedad de Hemofilia del Reino Unido"},"content":{"rendered":"\t\t
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Acerca de la ONM<\/h3>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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Nombre de la ONM<\/strong><\/td>\nThe Haemophilia Society (THS)<\/td>\n<\/tr>\n
Ubicaci\u00f3n<\/strong><\/td>\nLondres, RU<\/td>\n<\/tr>\n
Fecha de fundaci\u00f3n<\/strong><\/td>\n1950<\/td>\n<\/tr>\n
PCTC atendidas<\/strong><\/td>\n5,700<\/td>\n<\/tr>\n
P\u00e1gina internet<\/strong><\/td>\nhaemophilia.org.uk<\/a><\/td>\n<\/tr>\n<\/tbody>\n<\/table>\n\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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Antecedentes<\/h3>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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La Sociedad de Hemofilia del RU se estableci\u00f3 en 1950 y fue uno de los seis miembros fundadores de la FMH, sum\u00e1ndose a la Federaci\u00f3n durante su primera reuni\u00f3n en Copenhague, en 1963. Desde entonces, THS ha participado activamente como ONM de la FMH. En 2018, El RU auspicio el Congreso Mundial 2018 de la FMH en Glasgow, Escocia. THS tambi\u00e9n ha formado parte de diversos programas de la FMH durante los \u00faltimos 70 a\u00f1os. Actualmente, en el marco del Programa de hermanamiento de la FMH<\/a> tiene una alianza establecida con la Sociedad de Trastornos de la Coagulaci\u00f3n de Malta, la cual inici\u00f3 en 2023.<\/p>\n\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t

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Preguntas y respuestas sobre la ONM<\/h3>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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\u00bfCu\u00e1l es la misi\u00f3n de su ONM?<\/p>\n

La misi\u00f3n de THS es empoderar a todas las personas afectadas por un trastorno de la coagulaci\u00f3n para que vivan la vida al m\u00e1ximo. Lo logramos a trav\u00e9s de la compasi\u00f3n, y de actividades de cabildeo, apoyo e intercambio de conocimientos.<\/p>\n

\u00bfQu\u00e9 servicios ofrecen a su comunidad?<\/strong><\/p>\n

THS ofrece una amplia gama de servicios dise\u00f1ados a fin de satisfacer las diversas necesidades de nuestra comunidad. Entre estos se cuentan eventos educativos, actividades de apoyo entre pares y recursos informativos. Una iniciativa destacada es nuestro \u00abFin de semana para personas con diagn\u00f3stico reciente\u00bb, creado para padres de ni\u00f1os reci\u00e9n diagnosticados con un trastorno de la coagulaci\u00f3n. Estos fines de semana brindan educaci\u00f3n pr\u00e1ctica, apoyo emocional y oportunidades para establecer contacto con otras familias, lo que ayuda a reducir el aislamiento y a desarrollar la confianza desde el principio.<\/p>\n

\u00bfQu\u00e9 desaf\u00edos enfrenta su ONM?<\/strong><\/p>\n

Al igual que muchas otras organizaciones sin fines de lucro, enfrentamos crecientes retos para garantizar un financiamiento sustentable, particularmente debido a que los h\u00e1bitos de participaci\u00f3n p\u00fablica cambiaron desde la pandemia. Hemos respondido diversificando las fuentes de ingresos mediante subvenciones, fideicomisos y alianzas corporativas, y fortaleciendo la colaboraci\u00f3n con centros de tratamiento de hemofilia a fin de coorganizar eventos y compartir recursos. Nuestro consejo para otras ONM es aprovechar al m\u00e1ximo las habilidades, la experiencia y los contactos de sus miembros y abordar la recaudaci\u00f3n de fondos con flexibilidad y creatividad.<\/p>\n

\u00bfPor qu\u00e9 se afili\u00f3 su ONM a la FMH y cu\u00e1l ha sido su experiencia?<\/strong><\/p>\n

THS se afili\u00f3 a la FMH en 1963 motivada por el deseo de formar parte de una comunidad mundial dedicada a mejorar la calidad de vida de las personas con trastornos de la coagulaci\u00f3n. Nuestra experiencia y colaboraci\u00f3n con la FMH han sido consistentemente positivas. Estamos agradecidos por el apoyo que recibimos de la FMH y complacidos de formar parte de una comunidad mundial tan solidaria e informada.<\/p>\n

\u00bfQu\u00e9 programa de la FMH ha tenido mayor incidencia en su comunidad?<\/strong><\/p>\n

A lo largo de los a\u00f1os hemos participado en muchos programas de la FMH. De manera reciente, una iniciativa particularmente notable ha sido la alianza todav\u00eda en curso con la Asociaci\u00f3n de Trastornos de la Coagulaci\u00f3n de Malta, como parte del Programa de hermanamiento de organizaciones de hemofilia de la FMH. El a\u00f1o pasado, algunos miembros de nuestro equipo participaron en la competencia de nado en aguas abiertas Gozo-Malta, actividad que convertimos en un motivador proyecto de video (haga clic aqu\u00ed<\/a> para ver el video, en ingl\u00e9s).<\/p>\n

\u00bfHan tenido \u00e9xito en sus labores de cabildeo ante el gobierno?<\/strong><\/p>\n

Las actividades de cabildeo han sido fundamentales en las labores de THS desde su fundaci\u00f3n. Continuamos incorporando la voz de los pacientes en la toma de decisiones sobre nuevos tratamientos, entre ellos la introducci\u00f3n de la terapia g\u00e9nica para la hemofilia B en Inglaterra en 2024. THS tambi\u00e9n ha abogado durante mucho tiempo por justicia y apoyo para las personas afectadas por el esc\u00e1ndalo de la sangre contaminada, cuyo sufrimiento finalmente est\u00e1 siendo reconocido.<\/p>\n

\u00bfCu\u00e1l fue su principal logro\/aspecto destacado el a\u00f1o pasado?<\/strong><\/p>\n

Un logro importante fue la publicaci\u00f3n de un informe sin precedentes sobre mujeres y ni\u00f1as con trastornos de la coagulaci\u00f3n, el cual destaca 19 recomendaciones a fin de mejorar la atenci\u00f3n que reciben. El proceso de investigaci\u00f3n de dos a\u00f1os revel\u00f3 brechas considerables en la informaci\u00f3n y subray\u00f3 la necesidad urgente de una mayor investigaci\u00f3n centrada en este tema.<\/p>\n

\u00bfLes gustar\u00eda destacar la labor de alguno de los miembros de su equipo?<\/strong><\/p>\n

Nos gustar\u00eda reconocer a Helen, una dedicada integrante de nuestra comunidad, cuya experiencia ha contribuido a fortalecer la labor y las actividades de cabildeo de THS. Helen, quien vive con deficiencia de factor V, nunca hab\u00eda conocido a otra persona con el mismo trastorno hasta que particip\u00f3 en el Congreso Mundial 2024 de la FMH, en Madrid, Espa\u00f1a. Conocer a mujeres de otros pa\u00edses con trastornos de la coagulaci\u00f3n poco comunes result\u00f3 una experiencia transformadora para ella. En sus propias palabras: \u201cLo mejor fue conocer a otras mujeres con trastornos de la coagulaci\u00f3n poco comunes. No poder hablar con la gente sobre el trastorno propio genera aislamiento, de modo que encontrarme en la sala con personas en m\u00ed misma situaci\u00f3n fue algo que nunca hab\u00eda experimentado\u201d.<\/p>\n

Desde el Congreso, Helen ha asumido un papel de liderazgo m\u00e1s activo en THS. Fue elegida miembro del consejo directivo y ahora forma parte del Grupo de trabajo sobre trastornos de la coagulaci\u00f3n y poco comunes de causa desconocida. En el desempe\u00f1o de estas funciones aporta su experiencia a las conversaciones sobre pol\u00edticas, actividades de cabildeo, y desarrollo de servicios, contribuyendo a garantizar que las voces de las personas con trastornos de la coagulaci\u00f3n poco comunes se escuchen y tengan representaci\u00f3n.<\/p>\n

\u00bfC\u00f3mo perciben el futuro de la comunidad de trastornos de la coagulaci\u00f3n en su pa\u00eds y a escala mundial?<\/strong><\/p>\n

De cara al futuro, los l\u00edderes de la comunidad de trastornos de la coagulaci\u00f3n del RU visualizan un futuro basado en la rendici\u00f3n de cuentas, en una mejor atenci\u00f3n y en una mayor solidaridad mundial. El apoyo continuo a las personas afectadas por hemoderivados contaminados sigue siendo una prioridad, junto con el compromiso de garantizar que los da\u00f1os pasados se reconozcan y no se repitan. A nivel mundial existe un creciente reconocimiento de que los sistemas de salud deben afrontar fallas hist\u00f3ricas y reconstruir la confianza, priorizando los derechos, la dignidad y la seguridad de los pacientes.<\/p>\n

El futuro de la atenci\u00f3n tambi\u00e9n se definir\u00e1 mediante una comprensi\u00f3n m\u00e1s hol\u00edstica de la vida con un trastorno de la coagulaci\u00f3n. M\u00e1s all\u00e1 del control de las hemorragias, existe una mayor conciencia sobre el dolor cr\u00f3nico, el cansancio, los problemas de salud mental, y el aislamiento social. Mejorar la calidad de vida se est\u00e1 convirtiendo en un objetivo central, lo cual refleja una transici\u00f3n hacia un apoyo integral y centrado en la persona, el cual reconozca una vida c\u00f3moda, y no solo la supervivencia, como una norma compartida.<\/p>\n

Contin\u00faan los avances para abordar las brechas en la atenci\u00f3n, particularmente en el caso de mujeres y ni\u00f1as con trastornos de la coagulaci\u00f3n. Las actividades de cabildeo e investigaci\u00f3n han destacado la necesidad de mejor diagn\u00f3stico y tratamiento, con un creciente impulso en el RU y a nivel internacional. Al mismo tiempo, la incertidumbre econ\u00f3mica para ONM como la nuestra impulsa a las organizaciones a buscar modelos de financiamiento m\u00e1s sustentables y a fortalecer la colaboraci\u00f3n a escala mundial.<\/p>\n\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t

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M\u00e1s informaci\u00f3n sobre otras ONM<\/h3>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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Si desea saber m\u00e1s sobre la manera en la que la FMH y sus ONM colaboran a fin de marcar la diferencia en las comunidades locales de trastornos de la coagulaci\u00f3n lea \u201cOrganizaciones nacionales miembros: el coraz\u00f3n de la FMH\u201d aqu\u00ed<\/a>.<\/p>\n

Para leer m\u00e1s art\u00edculos de esta serie haga clic en los siguientes enlaces.<\/p>\n\n\n\n\n\n\n\n\n\n\n\n\n\n\n\n\n\n\n
ONM<\/strong><\/td>\nPa\u00eds<\/strong><\/td>\nArt\u00edculo<\/strong><\/td>\n<\/tr>\n
Federaci\u00f3n Brasile\u00f1a de Hemofilia<\/td>\nBrasil<\/td>\nHaga clic aqu\u00ed<\/a><\/td>\n<\/tr>\n
Asociaci\u00f3n Costarricense de Hemofilia<\/td>\nCosta Rica<\/td>\nHaga clic aqu\u00ed<\/a><\/td>\n<\/tr>\n
Fundaci\u00f3n Apoyo al Hemof\u00edlico<\/td>\nRep\u00fablica Dominicana<\/td>\nHaga clic aqu\u00ed<\/a><\/td>\n<\/tr>\n
Red Nacional de Hemofilia de Jap\u00f3n<\/td>\nJap\u00f3n<\/td>\nHaga clic aqu\u00ed<\/a><\/td>\n<\/tr>\n
Sociedad Kirguisa de Hemofilia Comunidad de Hemof\u00edlicos Discapacitados de la Rep\u00fablica de Kirguist\u00e1n<\/td>\nKirguist\u00e1n<\/td>\nHaga clic aqu\u00ed<\/a><\/td>\n<\/tr>\n
Asociaci\u00f3n de Hemofilia de Kenia<\/td>\nKenia<\/td>\nHaga clic aqu\u00ed<\/a><\/td>\n<\/tr>\n
Asociaci\u00f3n Libia de Hemofilia<\/td>\nLibia<\/td>\nHaga clic aqu\u00ed<\/a><\/td>\n<\/tr>\n
Sociedad de Hemofilia de Malasia<\/td>\nMalasia<\/td>\nHaga clic aqu\u00ed<\/a><\/td>\n<\/tr>\n
Asociaci\u00f3n de Hemofilia de Islas Mauricio<\/td>\nIslas Mauricio<\/td>\nHaga clic aqu\u00ed<\/a><\/td>\n<\/tr>\n
Federaci\u00f3n de Hemofilia de la Rep\u00fablica Mexicana<\/td>\nM\u00e9xico<\/td>\nHaga clic aqu\u00ed<\/a><\/td>\n<\/tr>\n
Fundaci\u00f3n de Hemofilia de Nigeria (FHN)<\/td>\nNigeria<\/td>\nHaga clic aqu\u00ed<\/a><\/td>\n<\/tr>\n
Sociedad Siria de Hemofilia<\/td>\nSiria<\/td>\nHaga clic aqu\u00ed<\/a><\/td>\n<\/tr>\n
Sociedad de Hemofilia de Tanzania (SHT)<\/td>\nTanzania<\/td>\nHaga clic aqu\u00ed<\/a><\/td>\n<\/tr>\n
Asociaci\u00f3n Tunecina de Hemofilia (ATH)<\/td>\nT\u00fanez<\/td>\nHaga clic aqu\u00ed<\/a><\/td>\n<\/tr>\n
Fundaci\u00f3n de Hemofilia de Zambia (FHZ)<\/td>\nZambia<\/td>\nHaga clic aqu\u00ed<\/a><\/td>\n<\/tr>\n<\/tbody>\n<\/table>\n

 <\/p>\n\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Las organizaciones nacionales miembros (ONM) constituyen el coraz\u00f3n de la Federaci\u00f3n Mundial de Hemofilia (FMH). La FMH trabaja en estrecha colaboraci\u00f3n con sus ONM con el prop\u00f3sito de brindarles apoyo adaptado a sus realidades a fin de ayudarlas a incrementar el nivel de atenci\u00f3n para las personas con trastornos de la coagulaci\u00f3n (PCTC) en sus respectivos pa\u00edses. Peri\u00f3dicamente presentaremos en la p\u00e1gina de noticias de la FMH los perfiles de varias ONM y destacaremos la labor que llevan a cabo, los desaf\u00edos que enfrentan, y la diferencia que marcan en sus comunidades. Hoy entrevistamos a la ONM del Reino Unido (RU), La Sociedad de Hemofilia (The Haemophilia Society o THS).<\/p>\n","protected":false},"author":13,"featured_media":172086,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"inline_featured_image":false,"footnotes":""},"categories":[398,386],"tags":[],"search-category":[85],"class_list":["post-173105","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-featured-4","category-national-member-organization-nmo-news","search-category-article"],"yoast_head":"\nPerfil de una ONM: la Sociedad de Hemofilia del Reino Unido | FMH - Federaci\u00f3n Mundial de Hemofilia<\/title>\n<meta name=\"robots\" content=\"index, follow, max-snippet:-1, max-image-preview:large, max-video-preview:-1\" \/>\n<link rel=\"canonical\" href=\"https:\/\/wfh.org\/es\/article\/perfil-de-una-onm-la-sociedad-de-hemofilia-del-reino-unido\/\" \/>\n<meta property=\"og:locale\" content=\"es_ES\" \/>\n<meta property=\"og:type\" content=\"article\" \/>\n<meta property=\"og:title\" content=\"Perfil de una ONM: la Sociedad de Hemofilia del Reino Unido\" \/>\n<meta property=\"og:description\" content=\"Las organizaciones nacionales miembros (ONM) constituyen el coraz\u00f3n de la Federaci\u00f3n Mundial de Hemofilia (FMH). 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