{"id":165199,"date":"2025-12-15T09:00:31","date_gmt":"2025-12-15T14:00:31","guid":{"rendered":"https:\/\/wfh.org\/?p=165199"},"modified":"2025-12-23T12:35:37","modified_gmt":"2025-12-23T17:35:37","slug":"la-fmh-publica-nuevas-guias-para-terapia-genica-con-vaa","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/wfh.org\/es\/article\/la-fmh-publica-nuevas-guias-para-terapia-genica-con-vaa\/","title":{"rendered":"La FMH publica nuevas gu\u00edas para terapia g\u00e9nica con VAA"},"content":{"rendered":"\t\t<div data-elementor-type=\"wp-post\" data-elementor-id=\"165199\" class=\"elementor elementor-165199 elementor-165179\" data-elementor-post-type=\"post\">\n\t\t\t\t\t\t<section class=\"elementor-section elementor-top-section elementor-element elementor-element-aa72f7d elementor-section-boxed elementor-section-height-default elementor-section-height-default\" data-id=\"aa72f7d\" data-element_type=\"section\" data-e-type=\"section\">\n\t\t\t\t\t\t<div class=\"elementor-container elementor-column-gap-default\">\n\t\t\t\t\t<div class=\"elementor-column elementor-col-100 elementor-top-column elementor-element elementor-element-3c7ea42\" data-id=\"3c7ea42\" data-element_type=\"column\" data-e-type=\"column\">\n\t\t\t<div class=\"elementor-widget-wrap elementor-element-populated\">\n\t\t\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-426c65a elementor-widget elementor-widget-text-editor\" data-id=\"426c65a\" data-element_type=\"widget\" data-e-type=\"widget\" data-widget_type=\"text-editor.default\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-widget-container\">\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t<p>Las <a href=\"https:\/\/pubmed.ncbi.nlm.nih.gov\/41137692\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Gu\u00edas de la FMH para el tratamiento de la hemofilia: Terapia g\u00e9nica, 2025<\/a> se prepararon con base en el modelo de gu\u00edas vivas de la FMH, un enfoque dise\u00f1ado a fin de apoyar actualizaciones futuras a medida que surjan nuevas pruebas cient\u00edficas.<\/p>\n\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-589053f elementor-widget elementor-widget-heading\" data-id=\"589053f\" data-element_type=\"widget\" data-e-type=\"widget\" data-widget_type=\"heading.default\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-widget-container\">\n\t\t\t\t\t<h3 class=\"elementor-heading-title elementor-size-default\">Panorama general<\/h3>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-c2061c7 elementor-widget elementor-widget-text-editor\" data-id=\"c2061c7\" data-element_type=\"widget\" data-e-type=\"widget\" data-widget_type=\"text-editor.default\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-widget-container\">\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t<p>La terapia g\u00e9nica con VAA ofrece la posibilidad de aumentos sostenidos en los niveles de factores de la coagulaci\u00f3n y reducci\u00f3n de hemorragias, pero su uso requiere una cuidadosa selecci\u00f3n de pacientes, la preparaci\u00f3n de centros especializados, y seguimiento a largo plazo. Las nuevas directrices ofrecen recomendaciones para centros de tratamiento de hemofilia, equipos de atenci\u00f3n integral y PCH, y abarcan todo el proceso de atenci\u00f3n, desde la valoraci\u00f3n de la elegibilidad hasta la infusi\u00f3n y el seguimiento posterior al tratamiento.<\/p>\n\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-b7f7a87 elementor-widget elementor-widget-heading\" data-id=\"b7f7a87\" data-element_type=\"widget\" data-e-type=\"widget\" data-widget_type=\"heading.default\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-widget-container\">\n\t\t\t\t\t<h3 class=\"elementor-heading-title elementor-size-default\">Recomendaciones clave<\/h3>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-35fde56 elementor-widget elementor-widget-text-editor\" data-id=\"35fde56\" data-element_type=\"widget\" data-e-type=\"widget\" data-widget_type=\"text-editor.default\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-widget-container\">\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t<p>El siguiente es un resumen de las recomendaciones clave de las gu\u00edas.<\/p>\n<p><strong>Elegibilidad y selecci\u00f3n<\/strong><\/p>\n<p>Las gu\u00edas describen las valoraciones necesarias a fin de determinar si una PCH podr\u00eda ser considerada eligible para la terapia g\u00e9nica con VAA; estas abarcan las siguientes:<\/p>\n<ul>\n<li>Pruebas de detecci\u00f3n de anticuerpos del VAA.<\/li>\n<li>Pruebas de detecci\u00f3n de inhibidores.<\/li>\n<li>Valoraci\u00f3n integral del h\u00edgado.<\/li>\n<\/ul>\n<p><strong>Necesidad de centros de tratamiento especializados<\/strong><\/p>\n<p>La terapia g\u00e9nica con VAA debe administrarse en centros adecuadamente equipados y con experiencia. Las gu\u00edas destacan la necesidad de lo siguiente:<\/p>\n<ul>\n<li>Infraestructura y procesos de aprobaci\u00f3n definidos.<\/li>\n<li>Equipos multidisciplinarios capacitados.<\/li>\n<li>Procedimientos operativos normalizados (PON) claros.<\/li>\n<\/ul>\n<p><strong>Instrucci\u00f3n del paciente y toma de decisiones compartidas<\/strong><\/p>\n<p>Las PCH deber\u00edan recibir informaci\u00f3n clara y personalizada sobre lo siguiente:<\/p>\n<ul>\n<li>El proceso de la terapia g\u00e9nica.<\/li>\n<li>Posibles beneficios, riesgos e incertidumbres.<\/li>\n<li>Requisitos de seguimiento.<\/li>\n<li>Recomendaciones sobre estilo de vida adecuado.<\/li>\n<\/ul>\n<p><strong>Seguridad de la infusi\u00f3n<\/strong><\/p>\n<p>Estas gu\u00edas enfatizan la importancia de un monitoreo peri-infusi\u00f3n estructurado a fin de identificar y controlar posibles reacciones relacionadas con la infusi\u00f3n. Algunas de las medidas abarcan las siguientes:<\/p>\n<ul>\n<li>Verificaci\u00f3n peri\u00f3dica de signos vitales durante la infusi\u00f3n.<\/li>\n<li>Periodo de observaci\u00f3n definido despu\u00e9s de la infusi\u00f3n.<\/li>\n<li>Disponibilidad de medicamentos y apoyo adecuados.<\/li>\n<\/ul>\n<p><strong>Monitoreo a largo plazo<\/strong><\/p>\n<p>Debido a que la terapia g\u00e9nica requiere seguimiento continuo, las gu\u00edas recomiendan lo siguiente:<\/p>\n<ul>\n<li>Monitoreo peri\u00f3dico de la salud hep\u00e1tica.<\/li>\n<li>Valoraci\u00f3n continua para detectar la aparici\u00f3n de inhibidores.<\/li>\n<li>Seguimiento continuo de hemorragias.<\/li>\n<li>Selecci\u00f3n adecuada en el caso de personas con factores de riesgo relacionados con el h\u00edgado.<\/li>\n<\/ul>\n<p>Nota: Las PCH podr\u00edan seguir requiriendo apoyo con factor de coagulaci\u00f3n para ciertas actividades o procedimientos.<\/p>\n\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-79ee455 elementor-widget elementor-widget-heading\" data-id=\"79ee455\" data-element_type=\"widget\" data-e-type=\"widget\" data-widget_type=\"heading.default\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-widget-container\">\n\t\t\t\t\t<h3 class=\"elementor-heading-title elementor-size-default\">Participaci\u00f3n en el registro<\/h3>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-f28d952 elementor-widget elementor-widget-text-editor\" data-id=\"f28d952\" data-element_type=\"widget\" data-e-type=\"widget\" data-widget_type=\"text-editor.default\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-widget-container\">\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t<p>A fin de fortalecer la comprensi\u00f3n a escala mundial de los resultados a largo plazo de este tratamiento, las gu\u00edas exhortan a las PCH que reciban terapia g\u00e9nica con VAA a participar en el <a href=\"https:\/\/wfh.org\/es\/investigacion-y-recoleccion-de-datos\/registro-de-terapia-genica\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Registro de Terapia G\u00e9nica de la FMH<\/a> o en un registro nacional vinculado a este.<\/p>\n<p>Para leer el texto completo (en ingl\u00e9s) de las \u201cGu\u00edas de la FMH para el tratamiento de la hemofilia: Terapia g\u00e9nica con VAA, 2025\u201d, haga <a href=\"https:\/\/onlinelibrary.wiley.com\/doi\/10.1111\/hae.70113\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">clic aqu\u00ed<\/a>.<\/p>\n\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>La Federaci\u00f3n Mundial de Hemofilia (FMH) public\u00f3 nuevas gu\u00edas basadas en pruebas para la pr\u00e1ctica m\u00e9dica relacionada con la terapia g\u00e9nica con virus adenoasociados (VAA) para personas con hemofilia (PCH). Estas gu\u00edas agregan una nueva \u00e1rea tem\u00e1tica a las m\u00e1s extensas Gu\u00edas de la FMH para el tratamiento de la hemofilia, y ofrecen a la comunidad mundial de trastornos de la coagulaci\u00f3n recomendaciones pr\u00e1cticas y vigentes para esta opci\u00f3n de tratamiento en r\u00e1pida evoluci\u00f3n.<\/p>\n","protected":false},"author":13,"featured_media":165185,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"inline_featured_image":false,"footnotes":""},"categories":[119,400,231],"tags":[],"search-category":[85],"class_list":["post-165199","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-education-es","category-featured-4-es","category-gene-therapy-es","search-category-article"],"yoast_head":"<!-- This site is optimized with the Yoast SEO Premium plugin v27.2 (Yoast SEO v27.2) - https:\/\/yoast.com\/product\/yoast-seo-premium-wordpress\/ -->\n<title>La FMH publica nuevas gu\u00edas para terapia g\u00e9nica con VAA | FMH - Federaci\u00f3n Mundial de Hemofilia<\/title>\n<meta name=\"robots\" content=\"index, follow, max-snippet:-1, max-image-preview:large, max-video-preview:-1\" \/>\n<link rel=\"canonical\" href=\"https:\/\/wfh.org\/es\/article\/la-fmh-publica-nuevas-guias-para-terapia-genica-con-vaa\/\" \/>\n<meta property=\"og:locale\" content=\"es_ES\" \/>\n<meta property=\"og:type\" content=\"article\" \/>\n<meta property=\"og:title\" content=\"La FMH publica nuevas gu\u00edas para terapia g\u00e9nica con VAA\" \/>\n<meta property=\"og:description\" content=\"La Federaci\u00f3n Mundial de Hemofilia (FMH) public\u00f3 nuevas gu\u00edas basadas en pruebas para la pr\u00e1ctica m\u00e9dica relacionada con la terapia g\u00e9nica con virus adenoasociados (VAA) para personas con hemofilia (PCH). 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