{"id":164164,"date":"2025-12-11T09:00:53","date_gmt":"2025-12-11T14:00:53","guid":{"rendered":"https:\/\/wfh.org\/?p=164164"},"modified":"2026-01-09T14:28:20","modified_gmt":"2026-01-09T19:28:20","slug":"perfil-de-una-onm-marcar-la-diferencia-junto-con-la-fmh-en-nigeria","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/wfh.org\/es\/article\/perfil-de-una-onm-marcar-la-diferencia-junto-con-la-fmh-en-nigeria\/","title":{"rendered":"Perfil de una ONM: Marcar la diferencia junto con la FMH en Nigeria"},"content":{"rendered":"\t\t
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Acerca de la ONM<\/h3>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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Nombre de la ONM<\/strong><\/td>\nFundaci\u00f3n de Hemofilia de Nigeria (FHN)<\/td>\n<\/tr>\n
Ubicaci\u00f3n<\/strong><\/td>\nKaduna Norte, Nigeria<\/td>\n<\/tr>\n
Fecha de fundaci\u00f3n<\/strong><\/td>\n2005<\/td>\n<\/tr>\n
PCTC atendidas<\/strong><\/td>\nM\u00e1s de 1,000<\/td>\n<\/tr>\n
P\u00e1gina internet*<\/strong><\/td>\nwww.haemocare.org.ng<\/a><\/td>\n<\/tr>\n<\/tbody>\n<\/table>\n\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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Antecedentes<\/h3>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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La Fundaci\u00f3n de Hemofilia de Nigeria (FHN) la estableci\u00f3 en 2005 Megan Adediran<\/a>, madre de dos ni\u00f1os con hemofilia y anterior miembro del consejo directivo de la FMH. La FHN ha sido ONM de la FMH desde el 2006. Dos importantes iniciativas de la FMH, el Programa de Acceso a Atenci\u00f3n y Tratamiento (PACT por su sigla en ingl\u00e9s)<\/a> y el Programa de Ayuda Humanitaria<\/a>, se encuentran activas en el pa\u00eds. Asimismo, t\u00e9cnicos de laboratorio participan en el Esquema Internacional de Valoraci\u00f3n Externa de la Calidad (IEQAS por su sigla en ingl\u00e9s)<\/a>, el cual contribuye a mejorar y uniformizar el diagn\u00f3stico de laboratorio. Varios centros de tratamiento de hemofilia (CTH) aportan datos al Registro Mundial de Trastornos de la Coagulaci\u00f3n (RMTC) de la FMH<\/a>. Anteriormente se implementaron en el pa\u00eds el programa de la Iniciativa Piedra Angular de la FMH<\/a> , as\u00ed como el Programa de hermanamiento de la FMH<\/a>.<\/p>\n\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t

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Preguntas y respuestas sobre la ONM<\/h3>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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Las siguientes respuestas se editaron para aportar una mayor claridad.<\/em><\/p>\n

\u00bfCu\u00e1les son la visi\u00f3n y la misi\u00f3n de su ONM?<\/strong>
La visi\u00f3n de la Fundaci\u00f3n de Hemofilia de Nigeria es la de un futuro en el que toda persona con un trastorno de la coagulaci\u00f3n en el pa\u00eds tenga acceso a atenci\u00f3n de calidad, confiable y asequible, y pueda llevar una vida larga, saludable y productiva. Su misi\u00f3n es apoyar e instruir a personas con trastornos de la coagulaci\u00f3n y abogar por ellas a trav\u00e9s de Nigeria, trabajando al mismo tiempo para incrementar la conciencia entre profesionales m\u00e9dicos y legisladores.<\/p>\n

\u00bfQu\u00e9 servicios ofrecen a su comunidad?<\/strong>
La Fundaci\u00f3n ofrece una amplia gama de servicios dise\u00f1ados para satisfacer necesidades tanto m\u00e9dicas como sociales. Entre estas se cuentan apoyo al diagn\u00f3stico, programas de concientizaci\u00f3n, instrucci\u00f3n de pacientes, distribuci\u00f3n de productos de tratamiento, y apoyo psicosocial.<\/p>\n

\u00bfQu\u00e9 desaf\u00edos enfrenta su ONM?<\/strong>
La Fundaci\u00f3n enfrenta constantes desaf\u00edos, tales como baja concientizaci\u00f3n, acceso limitado a diagn\u00f3stico y tratamiento, e insuficiente participaci\u00f3n gubernamental. Para hacer frente a estos problemas nos aliamos con hospitales p\u00fablicos a fin de establecer CTH, realizamos campa\u00f1as nacionales de concientizaci\u00f3n, y trabajamos estrechamente con la FMH con el prop\u00f3sito de maximizar el uso de productos de tratamiento donados y la capacitaci\u00f3n a profesionales m\u00e9dicos. Desafortunadamente, muchos pacientes permanecen sin recibir diagn\u00f3stico, particularmente al exterior de las principales ciudades. Para hacer frente a esta situaci\u00f3n, la FHN realiza programas de identificaci\u00f3n, capacita a trabajadores de la salud y distribuye productos donados a quienes los necesitan.<\/p>\n

\u00bfPor qu\u00e9 se afili\u00f3 su ONM a la FMH<\/strong> y cu\u00e1l ha sido su experiencia?<\/strong>
La Fundaci\u00f3n se afili\u00f3 a la FMH a fin de formar parte de una comunidad mundial dedicada a mejorar la atenci\u00f3n para personas con trastornos de la coagulaci\u00f3n. La colaboraci\u00f3n con la FMH nos ha proporcionado acceso a conocimientos especializados, capacitaci\u00f3n y apoyo terap\u00e9utico que ha transformado vidas en toda Nigeria. El Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH y el Programa PACT de la FMH han tenido un impacto particularmente importante para nosotros, al incrementar la disponibilidad del tratamiento y fortalecer la capacidad m\u00e9dica local.<\/p>\n

\u00bfQu\u00e9 programas de la FMH son los que han tenido mayor incidencia en su comunidad?<\/strong>
El Programa PACT de la FMH ha sido el que mayor impacto ha tenido entre la comunidad en Nigeria. Nos ha ayudado a capacitar a profesionales de la salud \u2013tales como m\u00e9dicos, personal de enfermer\u00eda y t\u00e9cnicos de laboratorio\u2013 en varios estados, y a mejorar las tasas de diagn\u00f3stico en zonas rurales. A pesar de dificultades como infraestructura deficiente y largas distancias, el programa ha fortalecido alianzas, ampliado el acceso a la atenci\u00f3n m\u00e9dica, y demostrado que los avances constantes \u2013por peque\u00f1os que sean\u2013 pueden generar un cambio perdurable.<\/p>\n

\u00bfC\u00f3mo ha mejorado la atenci\u00f3n en su pa\u00eds desde que se afiliaron a la FMH?<\/strong>
Desde que nos afiliamos a la FMH, la atenci\u00f3n para las PCTC ha mejorado considerablemente para la comunidad de trastornos de la coagulaci\u00f3n hereditarios de Nigeria. Una mayor concientizaci\u00f3n ha dado lugar a diagn\u00f3sticos precoces y mejor gesti\u00f3n de casos en los centros de tratamiento. La capacitaci\u00f3n de profesionales m\u00e9dicos ha mejorado considerablemente. Tambi\u00e9n hemos observado un aumento de las redes de apoyo familiar, y una mejor coordinaci\u00f3n con hospitales. Asimismo, las actividades de cabildeo constantes han marcado una enorme diferencia para nosotros, ya que los trastornos de la coagulaci\u00f3n se incluyeron en la Pol\u00edtica nacional de enfermedades no transmisibles de Nigeria, un hito importante con miras a la atenci\u00f3n sustentable y la participaci\u00f3n gubernamental.<\/p>\n

\u00bfHan tenido \u00e9xito en sus labores de cabildeo ante el gobierno?<\/strong>
La fundaci\u00f3n ha tenido \u00e9xito para lograr que la hemofilia y otros trastornos de la coagulaci\u00f3n se reconozcan en las pol\u00edticas nacionales de salud. Este \u00e9xito destaca que los avances en las actividades de cabildeo requieren persistencia, colaboraci\u00f3n y una comunicaci\u00f3n constante con los legisladores. La inclusi\u00f3n de los trastornos de la coagulaci\u00f3n en la Pol\u00edtica nacional de enfermedades no transmisibles mencionada anteriormente es un ejemplo perfecto de un gran triunfo en la defensa de nuestros derechos.<\/p>\n

\u00bfHay alguna persona voluntaria o empleada de su organizaci\u00f3n a quien deseen hacer un reconocimiento?
\n<\/strong>Nos gustar\u00eda reconocer a Florence Olukokun, enfermera dedicada y voluntaria de larga trayectoria cuyo compromiso ha tenido un impacto perdurable en nuestra comunidad. Florence ha sido fundamental en actividades de cabildeo, de concientizaci\u00f3n y de movilizaci\u00f3n de m\u00e1s enfermeras para que se unan a la causa. Durante m\u00e1s de una d\u00e9cada ha sido nuestra enfermera del campamento de hemofilia, aportando no solo su experiencia profesional, sino tambi\u00e9n una profunda dedicaci\u00f3n a fin de empoderar a las PCTC para que asuman el control de su propia salud.<\/p>\n

\u00bfTienen alg\u00fan mensaje especial para la comunidad mundial de trastornos de la coagulaci\u00f3n?<\/strong>
No est\u00e1n solas. A todas las ONM alrededor del mundo queremos decirles que sigan luchando por una mejor atenci\u00f3n y que no dejen de abogar por los derechos de su comunidad.<\/p>\n\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t

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M\u00e1s informaci\u00f3n acerca de la labor de la FMH en Nigeria<\/h3>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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Si desea leer una serie de tres art\u00edculos sobre la transformaci\u00f3n que ha vivido la comunidad de trastornos de la coagulaci\u00f3n en Nigeria gracias al apoyo de la FMH y de nuestros donantes haga clic en los enlaces a continuaci\u00f3n.<\/p>\n