{"id":164013,"date":"2025-11-27T09:00:57","date_gmt":"2025-11-27T14:00:57","guid":{"rendered":"https:\/\/wfh.org\/?p=164013"},"modified":"2025-12-10T09:42:28","modified_gmt":"2025-12-10T14:42:28","slug":"perfil-de-una-onm-marcar-la-diferencia-junto-con-la-fmh-en-zambia","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/wfh.org\/es\/article\/perfil-de-una-onm-marcar-la-diferencia-junto-con-la-fmh-en-zambia\/","title":{"rendered":"Perfil de una ONM: Marcar la diferencia junto con la FMH en Zambia"},"content":{"rendered":"\t\t
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Acerca de la ONM<\/h3>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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Nombre de la ONM<\/strong><\/td>\nFundaci\u00f3n de Hemofilia de Zambia (FHZ)<\/td>\n<\/tr>\n
Ubicaci\u00f3n<\/strong><\/td>\nLusaka, Zambia<\/td>\n<\/tr>\n
Fecha de fundaci\u00f3n<\/strong><\/td>\n2012<\/td>\n<\/tr>\n
PCTC atendidas<\/strong><\/td>\n355<\/td>\n<\/tr>\n<\/tbody>\n<\/table>\n\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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Antecedentes<\/h3>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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La Fundaci\u00f3n de Hemofilia de Zambia se convirti\u00f3 en ONM de la FMH dos a\u00f1os despu\u00e9s de su creaci\u00f3n, en 2012. Actualmente, los dos principales programas de la FMH activos en el pa\u00eds son el Programa de Acceso a Atenci\u00f3n y Tratamiento (PACT por su sigla en ingl\u00e9s)<\/a> y el Programa de Ayuda Humanitaria<\/a>. Adem\u00e1s de estos, una subvenci\u00f3n del Programa de la FMH de Apoyo a la Investigaci\u00f3n<\/a> ayuda a profesionales m\u00e9dicos a fortalecer sus pr\u00e1cticas de gesti\u00f3n de datos, y el Registro Mundial de Trastornos de la Coagulaci\u00f3n (RMTC) de la FMH<\/a> usa datos locales para contribuir a la investigaci\u00f3n de la hemofilia a escala mundial.<\/p>\n\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t

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Preguntas y respuestas sobre la ONM<\/h3>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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Las siguientes respuestas se editaron para aportar una mayor claridad.<\/em><\/p>\n

\u00bfCu\u00e1les son la visi\u00f3n y la misi\u00f3n de su ONM?<\/strong>
La visi\u00f3n de la Fundaci\u00f3n de Hemofilia de Zambia es la de una mejor calidad de vida para las personas con hemofilia y otros trastornos de la coagulaci\u00f3n hereditarios. Nuestra misi\u00f3n es contribuir a proporcionar atenci\u00f3n m\u00e9dica de calidad para las personas que padecen estos trastornos y sus familiares.<\/p>\n

\u00bfQu\u00e9 servicios ofrecen a su comunidad?<\/strong>
Ofrecemos programas de capacitaci\u00f3n y difusi\u00f3n para trabajadores del sector de la salud, asistentes de salud comunitarios, pacientes y cuidadores. Tambi\u00e9n realizamos campamentos de autocuidados, ofrecemos apoyo psicol\u00f3gico y de duelo, y administramos campa\u00f1as de concienciaci\u00f3n a trav\u00e9s de programas de radio y televisi\u00f3n.<\/p>\n

\u00bfQu\u00e9 desaf\u00edos enfrenta su ONM?<\/strong>
Nuestros retos cotidianos abarcan apoyo de duelo para PCTC, gesti\u00f3n de personas que no siguen su tratamiento profil\u00e1ctico y se presentan para el tratamiento de hemorragias agudas, y una capacidad diagn\u00f3stica limitada, inclusive un n\u00famero insuficiente de hemat\u00f3logos en el pa\u00eds. Tambi\u00e9n hacen falta consultas peri\u00f3dicas entre trabajadores de la salud y pacientes y sus familiares. La FHZ ha respondido a estos desaf\u00edos mediante la creaci\u00f3n de programas de duelo, la alianza con organizaciones como la FMH, y la participaci\u00f3n en el Grupo de trabajo gubernamental sobre hemofilia y anemia falciforme, con el prop\u00f3sito de mejorar las gu\u00edas de tratamiento.<\/p>\n

\u00bfPor qu\u00e9 se afili\u00f3 su ONM a la FMH<\/strong> y cu\u00e1l ha sido su experiencia?<\/strong>
La FHZ se afili\u00f3 a la FMH para mejorar las vidas de las personas con trastornos de la coagulaci\u00f3n en Zambia. Al colaborar con la FMH, nuestra ONM ha obtenido acceso a capacitaci\u00f3n y asistencia t\u00e9cnica, a donaciones de productos de tratamiento, y a programas mundiales que apoyan el diagn\u00f3stico y el tratamiento. Un gran avance para nosotros fue cuando empezamos a recibir donaciones de terapia sin factor de reemplazo; estas donaciones han reducido considerablemente los episodios hemorr\u00e1gicos en PCTC aqu\u00ed en Zambia (para ver un video sobre la terapia sin factor de reemplazo en Zambia haga clic aqu\u00ed<\/a>). En resumen, nuestra alianza con la FMH ha sido transformadora.<\/p>\n

\u00bfHan tenido \u00e9xito en sus labores de cabildeo ante el gobierno?<\/strong>
S\u00ed, y creemos que nuestras actividades de cabildeo contribuyeron a la inclusi\u00f3n de los concentrados de factores de coagulaci\u00f3n en la Lista de Medicamentos Esenciales de Zambia, en 2020. Nuestra estrecha colaboraci\u00f3n con el Ministerio de Salud y con la Autoridad Reguladora de Medicamentos de Zambia (ZAMRA por su sigla en ingl\u00e9s) ha agilizado la importaci\u00f3n de medicamentos donados y ampliado la capacidad nacional de tratamiento. ZAMRA tambi\u00e9n nos invita a talleres con partes interesadas para revisar los borradores de las gu\u00edas relacionadas con la importaci\u00f3n de donaciones de productos de tratamiento.<\/p>\n

\u00bfQu\u00e9 programas de la FMH son los que han tenido mayor incidencia en su comunidad?
\n<\/strong>El Programa PACT de la FMH ha sido transformador para la comunidad de trastornos de la coagulaci\u00f3n de Zambia. A trav\u00e9s de esta iniciativa auspiciamos el primer Simposio Nacional sobre Trastornos de la Coagulaci\u00f3n, el cual reuni\u00f3 a partes interesadas de todo el pa\u00eds. Luego de la firma de un memor\u00e1ndum de entendimiento con el Ministerio de Salud a fin de mejorar las condiciones de nuestra comunidad como parte del Programa PACT de la FMH, por primera vez el gobierno empez\u00f3 a adquirir grandes cantidades de productos de factor VIII y factor IX. La experiencia nos ense\u00f1\u00f3 que un elemento clave de la colaboraci\u00f3n es lograr la participaci\u00f3n de personas con diversas especialidades y no depender demasiado de una sola persona.<\/p>\n

\u00bfDesea destacar la labor de alguno de los miembros de su equipo?
\n<\/strong>Nos sentimos orgullosos de destacar la extraordinaria contribuci\u00f3n de Jonathan Sinkala, un voluntario cuya dedicaci\u00f3n ha tenido un impacto perdurable en nuestra labor. Jonathan ha sido fundamental para mejorar la recopilaci\u00f3n y el reporte de datos sobre trastornos de la coagulaci\u00f3n en Zambia, garantizando un seguimiento preciso del uso de tratamientos y ayudando a identificar brechas en la atenci\u00f3n. Su comunicaci\u00f3n constante con pacientes y familiares ha fortalecido la confianza entre las partes interesadas y ha mantenido a la organizaci\u00f3n estrechamente conectada con las necesidades de la comunidad. Voluntarios como Jonathan son la columna vertebral de la FHZ, y su compromiso contin\u00faa siendo fuente de inspiraci\u00f3n para nosotros y para los miembros de la comunidad en todo el pa\u00eds.<\/p>\n

\u00bfLe gustar\u00eda compartir alguna historia de una PCTC o de un grupo de personas que se hayan beneficiado de su colaboraci\u00f3n con la FMH?
\n<\/strong>Edward es un joven paciente con hemofilia A quien, despu\u00e9s de una amputaci\u00f3n, enfrent\u00f3 complicaciones hemorr\u00e1gicas que pusieron en peligro su vida. Necesitaba con urgencia un complejo coagulante antiinhibidor y se salv\u00f3 gracias a la r\u00e1pida respuesta del equipo del Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH, que le proporcion\u00f3 el tratamiento que le salv\u00f3 la vida. La donaci\u00f3n no solo le salv\u00f3 la vida, sino que tambi\u00e9n puso de manifiesto el poderoso impacto de nuestra colaboraci\u00f3n con la FMH.<\/p>\n

\u00bfC\u00f3mo imagina el futuro de la comunidad de trastornos de la coagulaci\u00f3n de su pa\u00eds?<\/strong>
Visualizamos un futuro m\u00e1s prometedor en el que las PCTC tengan menos problemas de movilidad, en el que sus estancias hospitalarias se reduzcan y en el que puedan disfrutar de una mejor calidad de vida.<\/p>\n\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t

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M\u00e1s informaci\u00f3n acerca de la labor de la FMH en Zambia<\/h3>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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\u00bfLe interesa saber m\u00e1s sobre la manera en la que la FMH contribuye a transformar vidas en Zambia? Lea m\u00e1s art\u00edculos y vea algunos videos publicados a lo largo del a\u00f1o en la p\u00e1gina de noticias de la FMH, haciendo clic en los siguientes enlaces:<\/p>\n