{"id":163494,"date":"2025-11-20T15:30:43","date_gmt":"2025-11-20T20:30:43","guid":{"rendered":"https:\/\/wfh.org\/?p=163494"},"modified":"2025-11-24T11:46:52","modified_gmt":"2025-11-24T16:46:52","slug":"25-anos-de-impacto-assad-e-haffar-comparte-experiencias-vividas-en-la-fmh","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/wfh.org\/es\/article\/25-anos-de-impacto-assad-e-haffar-comparte-experiencias-vividas-en-la-fmh\/","title":{"rendered":"25 a\u00f1os de impacto: Assad E. Haffar comparte experiencias vividas en la FMH"},"content":{"rendered":"\t\t
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\u00bfQu\u00e9 lo motiv\u00f3 inicialmente para trabajar con la FMH y qu\u00e9 lo ha mantenido comprometido con ella desde que se uni\u00f3 a la organizaci\u00f3n?<\/strong><\/p>\n

Mi fuente de inspiraci\u00f3n para especializarme en medicina ocupacional fue Bernardino Ramazzini, m\u00e9dico del Renacimiento que cre\u00eda que la medicina deber\u00eda estar al servicio de quienes m\u00e1s la necesitan, y no solo de los ricos. Esta creencia marc\u00f3 mi trayectoria profesional temprana. Pienso en Bernardino Ramazzini cuando pienso en la hemofilia; es una enfermedad que en nuestro mundo afecta principalmente a poblaciones vulnerables en pa\u00edses con recursos limitados. Es un trastorno poco com\u00fan cuyo tratamiento es costoso y que muchos sistemas de salud pasan por alto. Eso fue lo que me motiv\u00f3 a unirme a la FMH: la oportunidad de ayudar a instaurar atenci\u00f3n m\u00e9dica sustentable para un grupo desatendido.<\/p>\n

Lo que sostiene mi compromiso es el efecto real y medible de lo que hago. He sido testigo de la creaci\u00f3n de programas nacionales de atenci\u00f3n, de la evoluci\u00f3n de estos sistemas a fin de satisfacer las necesidades de sus comunidades de trastornos de la coagulaci\u00f3n, y he visto a personas con trastornos de la coagulaci\u00f3n (PCTC) obtener acceso al tratamiento. Formar parte de un movimiento que contribuye a transformar vidas contin\u00faa siendo fuente de inspiraci\u00f3n diaria para m\u00ed.<\/p>\n

\u00bfC\u00f3mo ha evolucionado el tratamiento y la gesti\u00f3n de los trastornos de la coagulaci\u00f3n hereditarios desde que empez\u00f3 usted a trabajar en este campo?<\/strong><\/p>\n

Cuando me sum\u00e9 a la FMH en el a\u00f1o 2000, muchos pa\u00edses a\u00fan desconfiaban de los concentrados de factores debido a los esc\u00e1ndalos de sangre contaminada de los a\u00f1os ochenta. Las PCTC sol\u00edan preferir el crioprecipitado por temor a nuevas infecciones.<\/p>\n

A lo largo del tiempo ayudamos a recuperar la confianza y a establecer protocolos de tratamiento. Desde entonces, la atenci\u00f3n de la hemofilia ha evolucionado r\u00e1pidamente. Los productos de vida media prolongada ahora reducen la frecuencia de las inyecciones, lo cual mejora el acceso a la profilaxis y su eficacia.<\/p>\n

Las terapias sin factor de reemplazo, como los anticuerpos biespec\u00edficos y los agentes reequilibrantes, tambi\u00e9n han ampliado las opciones de tratamiento, especialmente para personas con inhibidores. Asimismo, tras d\u00e9cadas de espera, la terapia g\u00e9nica finalmente se est\u00e1 haciendo realidad.<\/p>\n

Actualmente, la profilaxis se ha convertido en la norma de atenci\u00f3n en muchos pa\u00edses. Los tratamientos son m\u00e1s seguros, m\u00e1s eficaces y est\u00e1n mejor adaptados a las necesidades individuales. Hemos pasado de la gesti\u00f3n de crisis a la atenci\u00f3n proactiva y de por vida. Muchas personas afirman que actualmente vivimos la \u201cedad dorada\u201d del tratamiento de la hemofilia. Ha sido una evoluci\u00f3n extraordinaria que me enorgullece haber presenciado y apoyado.<\/p>\n

\u00bfPodr\u00eda compartir una historia de \u00e9xito especialmente impactante como parte de su experiencia de trabajo con la FMH?<\/strong><\/p>\n

Puedo compartir dos historias que me causaron un fuerte impacto: una a nivel nacional y otra a nivel individual.<\/p>\n

A nivel nacional puedo compartir la historia de la evoluci\u00f3n del tratamiento de los trastornos de la coagulaci\u00f3n hereditarios en Jordania. La asociaci\u00f3n de hemofilia de ese pa\u00eds se convirti\u00f3 en organizaci\u00f3n nacional miembro (ONM) de la FMH en 2002. Colaboramos con ella y con el ministerio de salud a fin de crear un comit\u00e9 nacional. Actualmente, Jordania cuenta con m\u00faltiples cl\u00ednicas, diagn\u00f3stico confiable y buen acceso al tratamiento. Es un verdadero ejemplo de c\u00f3mo se pas\u00f3 de una atenci\u00f3n pr\u00e1cticamente inexistente a una atenci\u00f3n integral. En muchos sentidos, Jordania es un excelente ejemplo para otras ONM.<\/p>\n

A nivel individual puedo compartir la historia de Megan Adediran, de Nigeria. En 2004, Megan se puso en contacto conmigo; sus dos hijos padecen hemofilia y ten\u00eda problemas para encontrar atenci\u00f3n m\u00e9dica. La apoyamos a trav\u00e9s del Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH y la animamos a poner en pr\u00e1ctica sus dotes de liderazgo naturales a fin de ayudar a mejorar los niveles de atenci\u00f3n en Nigeria. Fue exactamente lo que hizo y estableci\u00f3 la Fundaci\u00f3n de Hemofilia de Nigeria (FHN), que hoy es la ONM de la FMH en ese pa\u00eds. Hasta hoy, ella sigue siendo directora ejecutiva de la FHN. A lo largo de los a\u00f1os ha contribuido a la creaci\u00f3n de 13 centros de tratamiento y ha multiplicado por ocho las tasas de diagn\u00f3stico en Nigeria. Tambi\u00e9n ha sido miembro lego del consejo directivo de la FMH. Del mismo modo en que Jordania es un ejemplo para otros pa\u00edses, Megan es un ejemplo para otras personas que desean ayudar a nuestra comunidad.<\/p>\n

Ambas historias muestran c\u00f3mo la dedicaci\u00f3n individual y el apoyo estructurado pueden impulsar el cambio. Este es el tipo de alianza que da vida a la misi\u00f3n de la FMH.<\/p>\n

\u00bfC\u00f3mo equilibra el aspecto empresarial de la FMH con su visi\u00f3n de Tratamiento para todos<\/em>? <\/strong><\/p>\n

Cuando empec\u00e9 a trabajar en la FMH hab\u00eda ciertas dudas en la organizaci\u00f3n respecto a colaborar con la industria, en particular con empresas farmac\u00e9uticas. Parte de esta reticencia se deb\u00eda a la desconfianza generada por los esc\u00e1ndalos de la sangre contaminada de los a\u00f1os ochenta. Sin embargo, yo consideraba que estas empresas, las cuales fabrican los medicamentos de los que dependen las PCTC, necesitaban formar parte de la soluci\u00f3n.<\/p>\n

Con el apoyo de la industria, alineamos nuestra misi\u00f3n, creando alianzas transparentes y significativas. Invitamos a nuestros aliados corporativos a ser testigos del impacto real de sus donaciones, lo cual increment\u00f3 su compromiso. Esto les ayud\u00f3 a comprender que su papel no se limita al de proveedores, sino que son verdaderos aliados en la atenci\u00f3n de las PCTC. Al mismo tiempo hemos mantenido la neutralidad, garantizando la credibilidad e independencia de la FMH. Es fundamental tratar a todos los aliados equitativamente.<\/p>\n

Gracias a este enfoque equilibrado, el apoyo corporativo ahora contribuye al financiamiento del Programa de Ayuda Humanitaria, as\u00ed como de otras iniciativas educativas de la FMH. Contribuye tambi\u00e9n al desarrollo de capacidades en regiones desatendidas. En \u00faltima instancia, se trata de colaborar y de dar prioridad a las PCTC. Hemos demostrado que nuestra colaboraci\u00f3n con la industria no diluye nuestra misi\u00f3n; de hecho, fortalece nuestra capacidad para cumplirla.<\/p>\n

\u00bfQu\u00e9 habilidades o cualidades considera usted son las m\u00e1s importantes para alguien que trabaja en este sector?<\/strong><\/p>\n

La cualidad m\u00e1s importante para alguien que trabaje en este campo es tener un prop\u00f3sito. Este no es solo un trabajo, sino una misi\u00f3n humanitaria. Las personas que destacan en la FMH est\u00e1n verdaderamente motivadas a mejorar vidas.<\/p>\n

La sensibilidad cultural tambi\u00e9n es fundamental. La FMH opera a escala mundial, y comprender la diversidad de historias, valores y tradiciones contribuye a establecer alianzas significativas.<\/p>\n

La flexibilidad es igualmente clave; las circunstancias cambian y los planes a menudo se modifican, por lo que es necesario ser adaptable y buscar soluciones.<\/p>\n

Las habilidades comunicativas y diplom\u00e1ticas son esenciales. Ya sea trabajando con m\u00e9dicos, PCTC, gobiernos o donantes, la capacidad de conectar y colaborar es fundamental.<\/p>\n

Por \u00faltimo, tener curiosidad tambi\u00e9n es \u00fatil. Aprender geograf\u00eda, pol\u00edtica e historia permite desenvolverse con respeto y visi\u00f3n en entornos complejos.<\/p>\n

Este trabajo va m\u00e1s all\u00e1 de contar con habilidades t\u00e9cnicas; implica tener empat\u00eda, resiliencia y un profundo respeto por las comunidades a las que atendemos.<\/p>\n

\u00bfQu\u00e9 consejo profesional le dar\u00eda a alguien que quisiera trabajar para la FMH? <\/strong><\/p>\n

La FMH ofrece oportunidades de crecimiento reales. Empec\u00e9 a colaborar con ella como funcionario de programa. A lo largo del tiempo ocup\u00e9 cinco cargos distintos hasta convertirme en director de ayuda humanitaria y capacitaci\u00f3n m\u00e9dica.<\/p>\n

Si se asume el trabajo con entusiasmo e iniciativa es posible prosperar tanto profesional como personalmente en esta organizaci\u00f3n. La FMH apoya el aprendizaje continuo: varios de nuestros colegas han obtenido t\u00edtulos de posgrado mientras trabajaban aqu\u00ed. Una persona incluso complet\u00f3 una maestr\u00eda en salud p\u00fablica mientras trabajaba a tiempo completo.<\/p>\n

Principalmente, yo recomendar\u00eda a cualquier persona que desee colaborar con la FMH a encontrar motivaci\u00f3n y satisfacci\u00f3n en el hecho de que su trabajo incidir\u00e1 directamente en la vida de las personas con trastornos de la coagulaci\u00f3n. Si se tiene un prop\u00f3sito y se est\u00e1 dispuesto al aprendizaje continuo, la FMH es un lugar en el que es posible desarrollar habilidades, ampliar conocimientos y contribuir a algo verdaderamente trascendental.<\/p>\n\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t

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El doctor Assad E. Haffar es director de ayuda humanitaria y capacitaci\u00f3n m\u00e9dica de la FMH. El Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH combate la falta de acceso a la atenci\u00f3n y tratamiento mediante la provisi\u00f3n de un apoyo muy necesario ONM de la FMH, a centros de tratamiento de hemofilia (CTH), y a profesionales de atenci\u00f3n m\u00e9dica (PAM) de pa\u00edses en v\u00edas de desarrollo. Si desea obtener m\u00e1s informaci\u00f3n sobre el Programa haga clic aqu\u00ed<\/a>.<\/p>\n\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Durante m\u00e1s de 25 a\u00f1os, el doctor Assad E. Haffar ha dedicado su carrera a mejorar la atenci\u00f3n para las personas con trastornos de la coagulaci\u00f3n alrededor del mundo. Como director de ayuda humanitaria y capacitaci\u00f3n m\u00e9dica de la Federaci\u00f3n Mundial de Hemofilia (FMH) ha desempe\u00f1ado un papel fundamental en la ampliaci\u00f3n del Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH, promoviendo alianzas, incrementando el acceso al tratamiento y transformando sistemas nacionales de salud, particularmente en pa\u00edses con ingresos bajos y medianos. Hoy, Haffar comparte algunas reflexiones sobre su extraordinaria trayectoria profesional y las lecciones que ha aprendido a lo largo de los a\u00f1os.<\/p>\n","protected":false},"author":13,"featured_media":163666,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"inline_featured_image":false,"footnotes":""},"categories":[339,186],"tags":[],"search-category":[85],"class_list":["post-163494","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-featured-3-es","category-programa-de-ayuda-humanitaria-de-la-fmh","search-category-article"],"yoast_head":"\n25 a\u00f1os de impacto: Assad E. 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