{"id":162229,"date":"2026-02-10T09:00:54","date_gmt":"2026-02-10T14:00:54","guid":{"rendered":"https:\/\/wfh.org\/?p=162229"},"modified":"2026-02-19T09:43:57","modified_gmt":"2026-02-19T14:43:57","slug":"avances-en-kirguistan-posibles-gracias-a-actividades-de-cabildeo-constantes","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/wfh.org\/es\/article\/avances-en-kirguistan-posibles-gracias-a-actividades-de-cabildeo-constantes\/","title":{"rendered":"Avances en Kirguist\u00e1n posibles gracias a actividades de cabildeo constantes"},"content":{"rendered":"\t\t
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\u201cEsta semana estuvimos en Biskek, donde visitamos los centros de tratamiento\u201d, explica el doctor Assad Haffar, director de ayuda humanitaria y capacitaci\u00f3n m\u00e9dica de la FMH. \u201cComparando esta visita [con la primera en 2019] podemos observar una enorme mejor\u00eda, muchos avances nuevos que han tenido lugar en ambos [hospitales de adultos y pedi\u00e1tricos] en t\u00e9rminos de diagn\u00f3stico, tratamiento de la hemofilia, experiencia del personal y confianza de los profesionales m\u00e9dicos al atender trastornos de la coagulaci\u00f3n\u201d.<\/p>\n

Antes de que la FMH y el Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH<\/a> empezaran a colaborar con profesionales de la salud y con la Sociedad Kirguisa de Hemofilia, la organizaci\u00f3n nacional miembro (ONM) de la FMH en el pa\u00eds, la situaci\u00f3n era muy dif\u00edcil para la comunidad local de trastornos de la coagulaci\u00f3n hereditarios. Akmaral, madre de Akynoos, un ni\u00f1o con hemofilia, recuerda que su hijo sufr\u00eda hemorragias frecuentes cuando era m\u00e1s peque\u00f1o. Ahora, las cosas han mejorado. \u201cGracias al Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH, ahora tiene buena salud articular\u201d, explica. \u201cAs\u00ed que, gracias a esta ayuda humanitaria, ahora\u2026 tenemos [menos] estr\u00e9s\u201d. El propio Akynoos reafirma el cambio que el acceso al tratamiento representa para su vida: \u201cMe siento bien gracias a [los productos de tratamiento]. Me siento mejor ahora que cuando era m\u00e1s peque\u00f1o… y me siento m\u00e1s fuerte\u201d.<\/p>\n\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t

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Constantemente intentamos transmitir la voz de los pacientes a las autoridades, al estado, al Ministerio de Salud\u2026 En los \u00faltimos a\u00f1os han empezado a escucharnos. Muchos problemas han empezado a resolverse.<\/h2>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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\u2014Ilzat Gapparov, vicepresidente, Sociedad Kirguisa de Hemofilia<\/p>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t

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La FMH ha apoyado a la ONM con asesoramiento en materia de cabildeo, de las principales razones por las que han sido posibles tantas mejoras en la atenci\u00f3n. Ilzat Gapparov, vicepresidente de la Sociedad Kirguisa de Hemofilia, afirma que lo aprendido ha ayudado a la ONM a lograr avances con los encargados de tomar decisiones: \u201cConstantemente intentamos transmitir la voz de los pacientes a las autoridades, al estado y al Ministerio de Salud… En los \u00faltimos a\u00f1os han empezado a escucharnos. Muchos problemas han empezado a resolverse; [por ejemplo,] los relacionados con el diagn\u00f3stico, la fisioterapia y la rehabilitaci\u00f3n\u201d.<\/p>\n

Karine Kocharian, gerente regional de la FMH, explica cu\u00e1l es el mejor enfoque para una campa\u00f1a de cabildeo eficaz: \u201cLo m\u00e1s importante desde el principio fue ayudar a la organizaci\u00f3n a desarrollar sus relaciones con el gobierno y a [colaborar] con \u00e9l para lograr cambios a largo plazo en el sistema de salud, de modo que personas con trastornos de la coagulaci\u00f3n (PCTC) de todas las regiones tengan acceso al tratamiento\u201d.<\/p>\n

De cara al futuro, Akynoos se muestra optimista: \u201cCreo que mi futuro ser\u00e1 maravilloso. Las cosas ser\u00e1n mejores que antes. Y no creo que mi hemofilia me impida alcanzar cualquier \u00e9xito o cualquier otra cosa\u201d.<\/p>\n

La FMH est\u00e1 presente en Kirguist\u00e1n a trav\u00e9s de su Programa de Ayuda Humanitaria y otras iniciativas, tales como su Programa de hermanamiento juvenil, su Programa de la AMP (predecesor del Programa de la FMH de acceso a atenci\u00f3n y tratamiento o PACT por su sigla en ingl\u00e9s) y el programa por pa\u00eds de la FMH.<\/p>\n

Este es el \u00faltimo art\u00edculo de una serie de tres partes sobre los avances en la atenci\u00f3n para las PCTC en Kirguist\u00e1n. Si desea leer el primer art\u00edculo, El acceso al tratamiento mejora los niveles de atenci\u00f3n en Kirguist\u00e1n<\/em>, haga clic aqu\u00ed<\/a>. Para leer el segundo art\u00edculo, La FMH lleva nueva esperanza a personas con hemofilia en Kirguist\u00e1n<\/em>, haga clic aqu\u00ed<\/a>. Para leer m\u00e1s acerca de nuestra ONM, la Sociedad Kirguisa de Hemofilia, haga clic aqu\u00ed<\/a>.<\/p>\n

En 2024, se donaron a Kirguist\u00e1n a trav\u00e9s del Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH m\u00e1s de 5 millones de unidades internacionales (UI) de productos de factor. Desde el 2015 se han donado al pa\u00eds m\u00e1s de 37 millones de UI de productos de factor. Si desea obtener m\u00e1s informaci\u00f3n sobre el Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH haga clic aqu\u00ed<\/a>.<\/p>\n\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t

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Acerca del Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH<\/h3>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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Le Programme d\u2019aide humanitaire de la FMH am\u00e9liore l\u2019acc\u00e8s aux soins et aux traitements en fournissant un soutien essentiel aux personnes atteintes de troubles h\u00e9r\u00e9ditaires de la coagulation dans les pays en d\u00e9veloppement. En apportant aux patient\u00b7es un flux plus r\u00e9gulier et plus pr\u00e9visible de dons humanitaires, le Programme d\u2019aide humanitaire de la FMH leur permet un acc\u00e8s constant et fiable aux traitements et aux soins. Rien de tout cela ne serait possible sans le g\u00e9n\u00e9reux soutien de Sanofi et Sobi, nos Donateurs visionnaires fondateurs ; de Bayer, CSL Behring et Roche, nos Donateurs visionnaires ; de Grifols, notre Donateur encadrant, et de Takeda, notre Donateur contributeur. Pour plus d\u2019informations sur le Programme d\u2019aide humanitaire de la FMH, consultez le site\u00a0www.treatmentforall.org<\/a>.<\/p>\n\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t

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Gracias a a\u00f1os de labor de la Federaci\u00f3n Mundial de Hemofilia (FMH) en Kirguist\u00e1n se han logrado importantes avances en la atenci\u00f3n de los trastornos de la coagulaci\u00f3n, lo que renueva el optimismo de los pacientes y sus familiares. Un elemento importante del cambio han sido las labores de cabildeo ante el gobierno, el ministerio de salud y otras partes interesadas. Este a\u00f1o, personal del Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH visit\u00f3 Kirguist\u00e1n para ser testigos de primera mano la forma en la que las actividades de cabildeo y otras iniciativas contribuyen a mejorar la atenci\u00f3n, y lo que observaron fue motivador.<\/p>\n","protected":false},"author":13,"featured_media":161566,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"inline_featured_image":false,"footnotes":""},"categories":[400,186],"tags":[],"search-category":[85],"class_list":["post-162229","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-featured-4-es","category-programa-de-ayuda-humanitaria-de-la-fmh","search-category-article"],"yoast_head":"\nAvances en Kirguist\u00e1n posibles gracias a actividades de cabildeo constantes | FMH - Federaci\u00f3n Mundial de Hemofilia<\/title>\n<meta name=\"robots\" content=\"index, follow, max-snippet:-1, max-image-preview:large, max-video-preview:-1\" \/>\n<link rel=\"canonical\" href=\"https:\/\/wfh.org\/es\/article\/avances-en-kirguistan-posibles-gracias-a-actividades-de-cabildeo-constantes\/\" \/>\n<meta property=\"og:locale\" content=\"es_ES\" \/>\n<meta property=\"og:type\" content=\"article\" \/>\n<meta property=\"og:title\" content=\"Avances en Kirguist\u00e1n posibles gracias a actividades de cabildeo constantes\" \/>\n<meta property=\"og:description\" content=\"Gracias a a\u00f1os de labor de la Federaci\u00f3n Mundial de Hemofilia (FMH) en Kirguist\u00e1n se han logrado importantes avances en la atenci\u00f3n de los trastornos de la coagulaci\u00f3n, lo que renueva el optimismo de los pacientes y sus familiares. 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