{"id":161469,"date":"2025-12-03T09:00:11","date_gmt":"2025-12-03T14:00:11","guid":{"rendered":"https:\/\/wfh.org\/?p=161469"},"modified":"2025-12-23T12:36:12","modified_gmt":"2025-12-23T17:36:12","slug":"una-mejor-atencion-ofrece-esperanza-a-familias-armenias-que-viven-con-hemofilia","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/wfh.org\/es\/article\/una-mejor-atencion-ofrece-esperanza-a-familias-armenias-que-viven-con-hemofilia\/","title":{"rendered":"Una mejor atenci\u00f3n ofrece esperanza a familias armenias que viven con hemofilia"},"content":{"rendered":"\t\t
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En 2015, antes de que el Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH<\/a> empezara a ofrecer a Armenia capacitaci\u00f3n y productos de tratamiento donadosla situaci\u00f3n era dif\u00edcil. La doctora Heghine Khachatryan, jefa del Centro de Hemofilia y Trombosis, describe la situaci\u00f3n sin rodeos: \u201cLa mayor\u00eda de los pacientes estaban discapacitados. Ochenta por ciento de ellos presentaba discapacidad porque no ten\u00edan medicamentos.\u201d El tratamiento depend\u00eda en gran medida de plasma congelado y crioprecipitado, con hospitalizaciones que duraban semanas o meses.<\/p>\n

Actualmente, las condiciones han cambiado dr\u00e1sticamente gracias a la capacitaci\u00f3n de profesionales m\u00e9dicos y al suministro confiable de productos de tratamiento donados. \u201cAhora tenemos todo lo que necesitamos desde el d\u00eda en que las donaciones del Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH\u2026 comenzaron a llegar a Armenia\u201d, explica Khachatryan. \u201cLos pacientes reciben terapia profil\u00e1ctica y la discapacidad ha disminuido.\u201d<\/p>\n\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t

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Ahora mismo, como m\u00e9dico, me siento muy contenta de contar con este factor. Y esas inyecciones que necesitan los pacientes... los pacientes j\u00f3venes reci\u00e9n diagnosticados est\u00e1n recibiendo la atenci\u00f3n adecuada.<\/h2>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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\u2014Doctora Clodet Stepanians, hemat\u00f3loga pedi\u00e1trica del Centro de Hemofilia y Trombosis de Erev\u00e1n<\/p>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t

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Para familias como la de Manvel, la diferencia les ha transformado la vida. \u201cCuando se le inflama la pierna o el brazo le inyectamos un producto terap\u00e9utico y al d\u00eda siguiente ya est\u00e1 mejor\u201d, explica su madre, Sirakpi. El mismo Manvel tiene planes para el futuro, el cual se presenta prometedor y lleno de esperanza: \u201cCuando termine la escuela quiero estudiar programaci\u00f3n, aprender bien ingl\u00e9s, aprender una buena profesi\u00f3n y, si todo sale bien, empezar a trabajar.\u201d<\/p>\n

Entre las iniciativas de la FMH en Armenia se cuentan su Programa de Ayuda Humanitaria, as\u00ed como su Esquema Internacional para la Valoraci\u00f3n Externa de la Calidad (IEQAS por su sigla en ingl\u00e9s), el cual monitorea y mejora el desempe\u00f1o de laboratorios de centros de tratamiento de hemofilia (CTH), adem\u00e1s del Hermanamiento de organizaciones de hemofilia, iniciativa que establece alianzas entre organizaciones de pacientes de reciente creaci\u00f3n con contrapartes bien establecidas, a fin de compartir conocimientos y habilidades.<\/p>\n

Este art\u00edculo es el segundo de una serie de tres. Para leer el primer art\u00edculo, La colaboraci\u00f3n a largo plazo transforma la atenci\u00f3n de la hemofilia en Armenia<\/em>, haga clic aqu\u00ed<\/a>.<\/p>\n

Desde el 2015, el Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH ha donado a Armenia casi 19 millones de unidades internacionales (UI) de productos de factor y m\u00e1s de 310 000 mg de terapia sin factor de reemplazo. Tan solo el a\u00f1o pasado se donaron m\u00e1s de 3 millones de UI de factor y m\u00e1s de 50 000 mg de terapia sin factor de reemplazo. Si desea conocer m\u00e1s acerca del Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH haga clic aqu\u00ed<\/a>.<\/p>\n\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t

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Acerca del Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH<\/h3>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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El Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH combate la falta de acceso a la atenci\u00f3n y el tratamiento ofreciendo un apoyo muy necesario a personas con trastornos de la coagulaci\u00f3n hereditarios en pa\u00edses en v\u00edas de desarrollo. Al proporcionar un flujo m\u00e1s previsible y sustentable de donaciones de ayuda humanitaria, el Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH hace posible que los pacientes tengan acceso consistente y confiable al tratamiento y la atenci\u00f3n. Nada de esto ser\u00eda posible sin el generoso apoyo de Sanofi y Sobi, nuestras contribuyentes visionarias fundadoras; de Bayer, CSL Behring y Roche, nuestras contribuyentes visionarias; de Grifols, nuestra contribuyente de liderazgo; y nuestro colaborador, Takeda. Para obtener m\u00e1s informaci\u00f3n sobre el Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH visite\u00a0www.treatmentforall.org<\/a>.<\/p>\n\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t

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Durante a\u00f1os, las familias en Armenia enfrentaron desaf\u00edos devastadores relacionados con el cuidado de sus ni\u00f1os con hemofilia. Sirakpi, madre de Manvel, un ni\u00f1o con hemofilia, recuerda la incertidumbre de sus primeros a\u00f1os: \u201cCuando Manvel era peque\u00f1o y se golpeaba el dedo en alg\u00fan lugar, se le formaba un moret\u00f3n. Entonces dec\u00edamos: ‘Est\u00e1 bien, es un ni\u00f1o, ya se le pasar\u00e1’\u201d, cuenta. Pero cuando su hijo se cay\u00f3 y se lesion\u00f3 la rodilla, el diagn\u00f3stico err\u00f3neo y el tratamiento inadecuado que recibi\u00f3 revelaron un trastorno mucho m\u00e1s grave. \u201cLe pusieron una f\u00e9rula durante diez d\u00edas… despu\u00e9s de diez d\u00edas se la quitaron y vimos que ten\u00eda la pierna negra. Lo llevamos al centro de hematolog\u00eda… y nos dijeron que ten\u00eda hemofilia. En aquel entonces mi hijo ten\u00eda siete a\u00f1os.\u201d Afortunadamente, gracias a la Federaci\u00f3n Mundial de Hemofilia (FMH) y a las donaciones de productos de tratamiento distribuidas por el Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH, historias como estas son cosa del pasado en Armenia.<\/p>\n","protected":false},"author":13,"featured_media":161458,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"inline_featured_image":false,"footnotes":""},"categories":[339,186],"tags":[],"search-category":[85],"class_list":["post-161469","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-featured-3-es","category-programa-de-ayuda-humanitaria-de-la-fmh","search-category-article"],"yoast_head":"\nUna mejor atenci\u00f3n ofrece esperanza a familias armenias que viven con hemofilia | FMH - Federaci\u00f3n Mundial de Hemofilia<\/title>\n<meta name=\"robots\" content=\"index, follow, max-snippet:-1, max-image-preview:large, max-video-preview:-1\" \/>\n<link rel=\"canonical\" href=\"https:\/\/wfh.org\/es\/article\/una-mejor-atencion-ofrece-esperanza-a-familias-armenias-que-viven-con-hemofilia\/\" \/>\n<meta property=\"og:locale\" content=\"es_ES\" \/>\n<meta property=\"og:type\" content=\"article\" \/>\n<meta property=\"og:title\" content=\"Una mejor atenci\u00f3n ofrece esperanza a familias armenias que viven con hemofilia\" \/>\n<meta property=\"og:description\" content=\"Durante a\u00f1os, las familias en Armenia enfrentaron desaf\u00edos devastadores relacionados con el cuidado de sus ni\u00f1os con hemofilia. 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En aquel entonces mi hijo ten\u00eda siete a\u00f1os.\u201d Afortunadamente, gracias a la Federaci\u00f3n Mundial de Hemofilia (FMH) y a las donaciones de productos de tratamiento distribuidas por el Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH, historias como estas son cosa del pasado en Armenia.","og_url":"https:\/\/wfh.org\/es\/article\/una-mejor-atencion-ofrece-esperanza-a-familias-armenias-que-viven-con-hemofilia\/","og_site_name":"FMH - Federaci\u00f3n Mundial de Hemofilia","article_publisher":"https:\/\/www.facebook.com\/wfhemophilia\/","article_published_time":"2025-12-03T14:00:11+00:00","article_modified_time":"2025-12-23T17:36:12+00:00","og_image":[{"width":1200,"height":627,"url":"https:\/\/wfh.org\/wp-content\/uploads\/2025\/10\/Armenia-Video-2-header.jpg","type":"image\/jpeg"}],"author":"Mitch Semienchuk","twitter_card":"summary_large_image","twitter_misc":{"Escrito por":"Mitch Semienchuk","Tiempo de lectura":"3 minutos"},"schema":{"@context":"https:\/\/schema.org","@graph":[{"@type":"Article","@id":"https:\/\/wfh.org\/es\/article\/una-mejor-atencion-ofrece-esperanza-a-familias-armenias-que-viven-con-hemofilia\/#article","isPartOf":{"@id":"https:\/\/wfh.org\/es\/article\/una-mejor-atencion-ofrece-esperanza-a-familias-armenias-que-viven-con-hemofilia\/"},"author":{"name":"Mitch Semienchuk","@id":"https:\/\/wfh.org\/es\/#\/schema\/person\/4aea5b13c1966452a640eef39423925b"},"headline":"Una mejor atenci\u00f3n ofrece esperanza a familias armenias que viven con hemofilia","datePublished":"2025-12-03T14:00:11+00:00","dateModified":"2025-12-23T17:36:12+00:00","mainEntityOfPage":{"@id":"https:\/\/wfh.org\/es\/article\/una-mejor-atencion-ofrece-esperanza-a-familias-armenias-que-viven-con-hemofilia\/"},"wordCount":646,"publisher":{"@id":"https:\/\/wfh.org\/es\/#organization"},"image":{"@id":"https:\/\/wfh.org\/es\/article\/una-mejor-atencion-ofrece-esperanza-a-familias-armenias-que-viven-con-hemofilia\/#primaryimage"},"thumbnailUrl":"https:\/\/wfh.org\/wp-content\/uploads\/2025\/10\/Armenia-Video-2-header.jpg","articleSection":["Featured 3 - 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