{"id":157720,"date":"2025-10-03T09:00:46","date_gmt":"2025-10-03T13:00:46","guid":{"rendered":"https:\/\/wfh.org\/?p=157720"},"modified":"2025-11-12T15:24:17","modified_gmt":"2025-11-12T20:24:17","slug":"perfil-de-una-onm-marcar-la-diferencia-junto-con-la-fmh-en-tanzania","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/wfh.org\/es\/article\/perfil-de-una-onm-marcar-la-diferencia-junto-con-la-fmh-en-tanzania\/","title":{"rendered":"Perfil de una ONM: Marcar la diferencia junto con la FMH en Tanzania"},"content":{"rendered":"\t\t
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Acerca de la ONM<\/h3>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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Nombre de la ONM<\/strong><\/td>\nSociedad de Hemofilia de Tanzania<\/td>\n<\/tr>\n
Ubicaci\u00f3n<\/strong><\/td>\nDar es Salaam, Tanzania<\/td>\n<\/tr>\n
Fecha de fundaci\u00f3n<\/strong><\/td>\n2009<\/td>\n<\/tr>\n
PCTC atendidas<\/strong><\/td>\n468<\/td>\n<\/tr>\n
P\u00e1gina en redes sociales*<\/strong><\/td>\nwww.instagram.com\/hemophiliatanzania<\/a><\/td>\n<\/tr>\n<\/tbody>\n<\/table>\n\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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Antecedentes<\/h3>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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La Sociedad de Hemofilia de Tanzania (SHT) se fund\u00f3 en 2009 y se convirti\u00f3 en ONM en 2012. Actualmente, la organizaci\u00f3n colabora con la FMH a trav\u00e9s de su Programa de Ayuda Humanitaria<\/a> y de su Iniciativa Piedra Angular<\/a>. Adem\u00e1s, dos proveedores de atenci\u00f3n m\u00e9dica (PAM) del pa\u00eds participan en el Programa de becas en Centros Internacionales de Entrenamiento en Hemofilia (CIEHEMO) de la FMH<\/a>.<\/p>\n\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t

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Preguntas y respuestas sobre la ONM<\/h3>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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Las siguientes respuestas se editaron para aportar una mayor claridad.<\/em><\/p>\n

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\u00bfCu\u00e1les son la visi\u00f3n y la misi\u00f3n de su ONM?<\/strong><\/p>\n

Nuestra visi\u00f3n es el tratamiento para todas las personas con trastornos de la coagulaci\u00f3n hereditarios poco comunes, sin importar el tipo de trastorno, el g\u00e9nero o la tribu de los pacientes. Nuestra misi\u00f3n es mejorar la calidad de vida de los pacientes y las familias afectadas por la hemofilia y trastornos afines. Al enfocarse en acceso a la atenci\u00f3n, concientizaci\u00f3n, y cuidados sustentables, nuestra ONM trabaja para garantizar la dignidad, la oportunidad y la igualdad en los servicios de salud a escala nacional.<\/p>\n

\u00bfQu\u00e9 servicios ofrecen a la comunidad?<\/strong><\/p>\n

En colaboraci\u00f3n con el Ministerio de Salud coordinamos la distribuci\u00f3n de productos de tratamiento a nuestras 13 cl\u00ednicas sat\u00e9lite, de modo que la mayor cantidad posible de PCTC en el pa\u00eds \u2012incluso en zonas rurales\u2012 reciba atenci\u00f3n. Asimismo, a trav\u00e9s de los l\u00edderes de nuestros cap\u00edtulos, facilitamos atenci\u00f3n urgente para hemorragias agudas, consultas y asesor\u00edas gratuitas y m\u00f3viles, y distribuci\u00f3n de informaci\u00f3n. Tambi\u00e9n apoyamos programas para la prevenci\u00f3n de discapacidades.<\/p>\n

\u00bfQu\u00e9 desaf\u00edos enfrenta su ONM?<\/strong><\/p>\n

Nuestros retos abarcan centros de tratamiento limitados, largas distancias de viaje, poca concientizaci\u00f3n, y escasez de especialistas capacitados. Las familias enfrentan diagn\u00f3sticos tard\u00edos y dificultades financieras. Hacemos muchas cosas para tratar de superar estos desaf\u00edos. Abogamos ante los gobiernos por la inclusi\u00f3n en planes nacionales de salud y cobertura de seguros m\u00e9dicos. Tambi\u00e9n realizamos campa\u00f1as de concientizaci\u00f3n y empoderamiento de pacientes. Asimismo, nuestro equipo apoya la capacitaci\u00f3n tanto de m\u00e9dicos como de sanadores tradicionales. Adem\u00e1s se est\u00e1 creando un registro nacional con el prop\u00f3sito de mejorar el seguimiento y la planificaci\u00f3n de la atenci\u00f3n a largo plazo.<\/p>\n

\u00bfPor qu\u00e9 se afili\u00f3 su ONM a la FMH?<\/strong><\/p>\n

Nos afiliamos a la FMH hace 12 a\u00f1os para conectarnos con la comunidad mundial, para tener acceso a las donaciones del Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH y para fortalecer nuestras actividades de cabildeo. El gobierno de Tanzania no pod\u00eda ofrecer tratamiento a su poblaci\u00f3n de PCTC, por lo que el apoyo de la FMH nos dio esperanza. Ser una ONM nos ha permitido ofrecer capacitaci\u00f3n, participar en investigaciones, ampliar nuestra experiencia y adquirir las herramientas que necesitamos para mejorar la atenci\u00f3n y contar con la participaci\u00f3n eficaz de los encargados de formular pol\u00edticas p\u00fablicas.<\/p>\n

\u00bfQu\u00e9 programas de la FMH son los que han tenido mayor incidencia en su comunidad?<\/strong><\/p>\n

La FMH ha desempe\u00f1ado un papel central en la mejor\u00eda de las vidas de las PCTC aqu\u00ed, a trav\u00e9s de donaciones de productos, instrucci\u00f3n, y tambi\u00e9n haciendo posibles campa\u00f1as nacionales de concientizaci\u00f3n, actividades de cabildeo, y una gobernanza m\u00e1s s\u00f3lida mediante conexiones con otras ONM. Gracias a colaboraci\u00f3n con la FMH, las PCTC han podido volver a la escuela, sus cuidadores han regresado a sus empleos, y las familias tienen la esperanza de un futuro mejor. Esta alianza ha transformado la atenci\u00f3n de la hemofilia y fortalecido la capacidad nacional de atenci\u00f3n de la salud en Tanzania.<\/p>\n

El Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH sigue siendo fundamental aqu\u00ed porque abastece los productos de tratamiento de los que dependen tantos pacientes. La Iniciativa Piedra Angular mejora la planificaci\u00f3n y la concientizaci\u00f3n p\u00fablica, mientras que el Programa de becas CIEHEMO de la FMH brinda a profesionales de la salud capacitaci\u00f3n en habilidades indispensables. Asimismo, los proyectos de ultrasonido y sinovectom\u00eda enriquecen las opciones de tratamiento a largo plazo.<\/p>\n

A trav\u00e9s de la Iniciativa Piedra Angular de la FMH creamos un plan quinquenal, distribuimos tarjetas de identificaci\u00f3n a pacientes, y capacitamos a familias en autoinfusi\u00f3n. Tambi\u00e9n se proporcion\u00f3 instrucci\u00f3n a proveedores de atenci\u00f3n m\u00e9dica, maestros y representantes de medios, mientras que reuniones anuales reforzaron la transparencia y la rendici\u00f3n de cuentas. Alianzas con el Ministerio de Salud fortalecieron a\u00fan m\u00e1s estos esfuerzos. Entre las lecciones aprendidas se cuentan la importancia de la sensibilidad cultural, de la participaci\u00f3n de los pacientes y de una gobernanza s\u00f3lida para establecer sistemas de atenci\u00f3n perdurables.<\/p>\n

Con apoyo de la FMH se han establecido 14 centros de tratamiento en tan solo cuatro a\u00f1os. No obstante, el pa\u00eds sigue dependiendo de donaciones de concentrados de factor. Ahora se trabaja en un registro nacional que mejorar\u00e1 el seguimiento de los pacientes y la administraci\u00f3n de la atenci\u00f3n en los pr\u00f3ximos a\u00f1os.<\/p>\n

\u00bfDesea destacar la labor de alguno de los miembros de su equipo?<\/strong><\/p>\n

Abdallah Makalla, secretario de la SHT y experimentado capacitador en fisioterapia, es un invaluable miembro de nuestro equipo. Abdallah ha capacitado a fisioterapeutas en todo el pa\u00eds, ha integrado la rehabilitaci\u00f3n al tratamiento habitual y ha abordado el da\u00f1o articular, la movilidad y la calidad de vida. De este modo est\u00e1 ayudando a cerrar una brecha que durante mucho tiempo se hab\u00eda pasado por alto en el tratamiento de la hemofilia en Tanzania.<\/p>\n

Como secretario de la SHT ha encabezado iniciativas de identificaci\u00f3n y prevenci\u00f3n, ampliando la identificaci\u00f3n de pacientes en regiones subatendidas. Su labor en cuanto a informes de datos y seguimiento del tratamiento ha fortalecido actividades de cabildeo a fin de lograr un acceso equitativo a la atenci\u00f3n para nuestra comunidad.<\/p>\n

Respetado tanto por pacientes como por profesionales, Abdallah constituye un enlace vital entre familias y proveedores de atenci\u00f3n m\u00e9dica. Su liderazgo y compasi\u00f3n encarnan la misi\u00f3n de la SHT de brindar atenci\u00f3n comunitaria sustentable.<\/p>\n

\u00bfLe gustar\u00eda compartir alguna historia de una PCTC o de un grupo de personas que se hayan beneficiado de su colaboraci\u00f3n con la FMH?<\/strong><\/p>\n

En 2023, Tanzania realiz\u00f3 su primer campamento de circuncisi\u00f3n para pacientes con hemofilia, en el que 26 ni\u00f1os recibieron tratamiento seguro. El apoyo de la FMH tambi\u00e9n ha permitido procedimientos dentales seguros y cirug\u00edas mayores en hospitales de regiones lejanas<\/p>\n

\u00bfHan tenido \u00e9xito en sus labores de cabildeo ante el gobierno?<\/strong><\/p>\n

S\u00ed; el Ministerio de Salud ahora tiene una persona de contacto para la hemofilia y participa en campa\u00f1as de concientizaci\u00f3n, capacitaci\u00f3n y lanzamiento de cl\u00ednicas. Se cre\u00f3 una bit\u00e1cora del paciente o \u201cpasaporte\u201d para registrar datos demogr\u00e1ficos y de tratamiento. Estos \u00e9xitos demuestran el valor de contar con la participaci\u00f3n de los encargados de formular pol\u00edticas p\u00fablicas en la mejora de la atenci\u00f3n para PCTC.<\/p>\n

\u00bfC\u00f3mo imagina el futuro de la comunidad de trastornos de la coagulaci\u00f3n de su pa\u00eds?<\/strong><\/p>\n

Esperamos que llegue el momento en que exista diagn\u00f3stico temprano, acceso m\u00e1s amplio al tratamiento y seguro m\u00e9dico de cobertura nacional. En 2026, la hemofilia deber\u00eda formar parte del Plan Estrat\u00e9gico Nacional para enfermedades no transmisibles, lo que permitir\u00e1 la adquisici\u00f3n de productos de tratamiento financiados por el gobierno. Lo anterior brindar\u00e1 estabilidad y mejorar\u00e1 los resultados de los pacientes en todo el pa\u00eds. Este es un paso m\u00e1s en nuestra trayectoria para poder brindar la vida m\u00e1s \u2018normal\u2019 posible a las PCTC en Tanzania.<\/p>\n\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t

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M\u00e1s informaci\u00f3n sobre otras ONM<\/h3>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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Si desea saber m\u00e1s sobre la manera en la que la FMH y sus ONM colaboran a fin de marcar la diferencia en las comunidades locales de trastornos de la coagulaci\u00f3n lea \u201cOrganizaciones nacionales miembros: el coraz\u00f3n de la FMH\u201d <\/em>aqu\u00ed<\/em><\/a>. <\/em><\/p>\n

Para leer m\u00e1s historias de esta serie haga clic en los siguientes enlaces.<\/em><\/p>\n\n\n\n\n\n\n\n\n\n\n\n\n\n\n\n
ONM<\/strong><\/td>\nPa\u00eds<\/strong><\/td>\nArt\u00edculo<\/strong><\/td>\n<\/tr>\n
Federaci\u00f3n Brasile\u00f1a de Hemofilia<\/td>\nBrasil<\/td>\nHaga clic aqu\u00ed<\/a><\/td>\n<\/tr>\n
Asociaci\u00f3n Costarricense de Hemofilia<\/td>\nCosta Rica<\/td>\nHaga clic aqu\u00ed<\/a><\/td>\n<\/tr>\n
Fundaci\u00f3n Apoyo al Hemof\u00edlico<\/td>\nRep\u00fablica Dominicana<\/td>\nHaga clic aqu\u00ed<\/a><\/td>\n<\/tr>\n
Red Nacional de Hemofilia de Jap\u00f3n<\/td>\nJap\u00f3n<\/td>\nHaga clic aqu\u00ed<\/a><\/td>\n<\/tr>\n
Sociedad Kirguisa de Hemofilia Comunidad de Hemof\u00edlicos Discapacitados de la Rep\u00fablica de Kirguist\u00e1n<\/td>\nKirguist\u00e1n<\/td>\nHaga clic aqu\u00ed<\/a><\/td>\n<\/tr>\n
Asociaci\u00f3n de Hemofilia de Kenia<\/td>\nKenia<\/td>\nHaga clic aqu\u00ed<\/a><\/td>\n<\/tr>\n
Asociaci\u00f3n Libia de Hemofilia<\/td>\nLibia<\/td>\nHaga clic aqu\u00ed<\/a><\/td>\n<\/tr>\n
Sociedad de Hemofilia de Malasia<\/td>\nMalasia<\/td>\nHaga clic aqu\u00ed<\/a><\/td>\n<\/tr>\n
Asociaci\u00f3n de Hemofilia de Islas Mauricio<\/td>\nIslas Mauricio<\/td>\nHaga clic aqu\u00ed<\/a><\/td>\n<\/tr>\n
Federaci\u00f3n de Hemofilia de la Rep\u00fablica Mexicana<\/td>\nM\u00e9xico<\/td>\nHaga clic aqu\u00ed<\/a><\/td>\n<\/tr>\n
Sociedad Siria de Hemofilia<\/td>\nSiria<\/td>\nHaga clic aqu\u00ed<\/a><\/td>\n<\/tr>\n
Asociaci\u00f3n Tunecina de Hemofilia (ATH)<\/td>\nT\u00fanez<\/td>\nHaga clic aqu\u00ed<\/a><\/td>\n<\/tr>\n<\/tbody>\n<\/table>\n

\u00a0<\/em><\/p>\n

*Descargo de responsabilidad: Esta es una p\u00e1gina internet externa cuyo contenido no ha sido creado ni respaldado por la FMH.<\/em><\/p>\n\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Las organizaciones nacionales miembros (ONM) constituyen el coraz\u00f3n de la Federaci\u00f3n Mundial de Hemofilia (FMH). La FMH trabaja en estrecha colaboraci\u00f3n con sus ONM con el prop\u00f3sito de brindarles apoyo adaptado a sus realidades a fin de ayudarlas a incrementar el nivel de atenci\u00f3n para las personas con trastornos de la coagulaci\u00f3n (PCTC) en sus respectivos pa\u00edses. Peri\u00f3dicamente presentaremos en la p\u00e1gina de noticias de la FMH los perfiles de varias ONM y destacaremos la labor que llevan a cabo, los desaf\u00edos que enfrentan, y la diferencia que marcan en sus comunidades. Hoy entrevistamos a la ONM de Tanzania, la Sociedad de Hemofilia de Tanzania.<\/p>\n","protected":false},"author":13,"featured_media":157715,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"inline_featured_image":false,"footnotes":""},"categories":[388],"tags":[],"search-category":[85],"class_list":["post-157720","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-noticias-de-las-organizaciones-nacionales-miembros-onm","search-category-article"],"yoast_head":"\nPerfil de una ONM: Marcar la diferencia junto con la FMH en Tanzania | FMH - Federaci\u00f3n Mundial de Hemofilia<\/title>\n<meta name=\"robots\" content=\"index, follow, max-snippet:-1, max-image-preview:large, max-video-preview:-1\" \/>\n<link rel=\"canonical\" href=\"https:\/\/wfh.org\/es\/article\/perfil-de-una-onm-marcar-la-diferencia-junto-con-la-fmh-en-tanzania\/\" \/>\n<meta property=\"og:locale\" content=\"es_ES\" \/>\n<meta property=\"og:type\" content=\"article\" \/>\n<meta property=\"og:title\" content=\"Perfil de una ONM: Marcar la diferencia junto con la FMH en Tanzania\" \/>\n<meta property=\"og:description\" content=\"Las organizaciones nacionales miembros (ONM) constituyen el coraz\u00f3n de la Federaci\u00f3n Mundial de Hemofilia (FMH). 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