{"id":157671,"date":"2025-09-29T09:00:37","date_gmt":"2025-09-29T13:00:37","guid":{"rendered":"https:\/\/wfh.org\/?p=157671"},"modified":"2025-10-06T11:11:30","modified_gmt":"2025-10-06T15:11:30","slug":"nuevo-articulo-hace-llamado-urgente-a-la-accion-para-salvaguardar-datos-sobre-terapia-genica","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/wfh.org\/es\/article\/nuevo-articulo-hace-llamado-urgente-a-la-accion-para-salvaguardar-datos-sobre-terapia-genica\/","title":{"rendered":"Nuevo art\u00edculo hace llamado urgente a la acci\u00f3n para salvaguardar datos sobre terapia g\u00e9nica"},"content":{"rendered":"\t\t
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Algunas empresas est\u00e1n abandonando o reduciendo sus programas de terapia g\u00e9nica, mientras que otras contin\u00faan invirtiendo en su desarrollo y comercializaci\u00f3n. No obstante, datos cruciales sobre ensayos cl\u00ednicos provenientes de todos los programas permanecen dispersos en diferentes centros de tratamiento, registros y bases de datos corporativas. Preservar estos datos constituye no solo una necesidad cient\u00edfica, sino tambi\u00e9n una responsabilidad \u00e9tica. Mantener los datos de seguridad a largo plazo es fundamental para monitorear riesgos, proteger a futuros pacientes y garantizar el desarrollo responsable de nuevas terapias.<\/p>\n

Un reciente art\u00edculo publicado en Haemophilia<\/em>, el peri\u00f3dico oficial de la FMH, hace un llamado urgente a la colaboraci\u00f3n para consolidar datos de ensayos cl\u00ednicos. El Registro de Terapia G\u00e9nica (RTG) de la Federaci\u00f3n Mundial de Hemofilia (FMH) \u2012respaldado por el Comit\u00e9 de Productos Medicinales para Uso Humano de la Agencia Europea de Medicamentos\u2012 ofrece la soluci\u00f3n: una sola plataforma mundial para preservar y analizar datos a lo largo de ensayos y programas comerciales. La consolidaci\u00f3n de los datos de ensayos cl\u00ednicos es tanto un imperativo cient\u00edfico como una obligaci\u00f3n \u00e9tica para honrar las aportaciones de los pacientes.<\/p>\n

Si desea leer el art\u00edculo en ingl\u00e9s, The Critical Need to Consolidate All Gene Therapy Data in Haemophilia<\/em> (La crucial necesidad de consolidar todos los datos sobre terapia g\u00e9nica para la hemofilia) haga clic aqu\u00ed<\/a>.<\/p>\n\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

La terapia g\u00e9nica ha evolucionado desde los primeros ensayos cl\u00ednicos en la d\u00e9cada de los noventa hasta recientes autorizaciones reglamentarias en Estados Unidos y Europa. Estas autorizaciones fueron posibles gracias al valor de las 395 personas con hemofilia que decidieron participar en los ensayos cl\u00ednicos de la terapia g\u00e9nica y compartir sus datos, totalmente conscientes de los riesgos, la incertidumbre y la imposibilidad de volver a administrar el tratamiento. Lo hicieron no solo por su propia salud, sino para impulsar la investigaci\u00f3n cient\u00edfica y beneficiar a la sociedad en general. Actualmente existe el riesgo de que se pierdan sus valiosas contribuciones. Un nuevo art\u00edculo, The Critical Need to Consolidate All Gene Therapy Data in Haemophilia, hace un llamado urgente a la acci\u00f3n a fin de salvaguardar estos datos sobre terapia g\u00e9nica.<\/p>\n","protected":false},"author":13,"featured_media":157663,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"inline_featured_image":false,"footnotes":""},"categories":[252,196],"tags":[],"search-category":[85],"class_list":["post-157671","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-investigacion","category-noticias-medicas","search-category-article"],"yoast_head":"\nNuevo art\u00edculo hace llamado urgente a la acci\u00f3n para salvaguardar datos sobre terapia g\u00e9nica | FMH - Federaci\u00f3n Mundial de Hemofilia<\/title>\n<meta name=\"robots\" content=\"index, follow, max-snippet:-1, max-image-preview:large, max-video-preview:-1\" \/>\n<link rel=\"canonical\" href=\"https:\/\/wfh.org\/es\/article\/nuevo-articulo-hace-llamado-urgente-a-la-accion-para-salvaguardar-datos-sobre-terapia-genica\/\" \/>\n<meta property=\"og:locale\" content=\"es_ES\" \/>\n<meta property=\"og:type\" content=\"article\" \/>\n<meta property=\"og:title\" content=\"Nuevo art\u00edculo hace llamado urgente a la acci\u00f3n para salvaguardar datos sobre terapia g\u00e9nica\" \/>\n<meta property=\"og:description\" content=\"La terapia g\u00e9nica ha evolucionado desde los primeros ensayos cl\u00ednicos en la d\u00e9cada de los noventa hasta recientes autorizaciones reglamentarias en Estados Unidos y Europa. 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