{"id":156671,"date":"2025-08-28T09:00:19","date_gmt":"2025-08-28T13:00:19","guid":{"rendered":"https:\/\/wfh.org\/article\/perfil-de-una-onm-marcar-la-diferencia-junto-con-la-fmh-en-kenia\/"},"modified":"2025-09-15T09:20:22","modified_gmt":"2025-09-15T13:20:22","slug":"perfil-de-una-onm-marcar-la-diferencia-junto-con-la-fmh-en-kenia","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/wfh.org\/es\/article\/perfil-de-una-onm-marcar-la-diferencia-junto-con-la-fmh-en-kenia\/","title":{"rendered":"Perfil de una ONM: Marcar la diferencia junto con la FMH en Kenia"},"content":{"rendered":"\t\t
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Acerca de la ONM<\/h3>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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Nombre de la ONM<\/strong><\/td>\nAsociaci\u00f3n de Hemofilia de Kenia<\/td>\n<\/tr>\n
Ubicaci\u00f3n<\/strong><\/td>\nNairobi, Kenia<\/td>\n<\/tr>\n
Fecha de fundaci\u00f3n<\/strong><\/td>\n1992<\/td>\n<\/tr>\n
PCTC atendidas<\/strong><\/td>\n1,218<\/td>\n<\/tr>\n
P\u00e1gina internet*<\/strong><\/td>\nwww.haemophilia-kenya.org<\/a><\/td>\n<\/tr>\n<\/tbody>\n<\/table>\n\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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Antecedentes<\/h3>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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La Asociaci\u00f3n de Hemofilia de Kenia se fund\u00f3 en 1979 y se convirti\u00f3 en ONM de la FMH en 1992. Desde entonces, la organizaci\u00f3n ha participado en diversas iniciativas de la FMH, entre ellas el Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH<\/a>, el Esquema Internacional de Valoraci\u00f3n Externa de la Calidad (IEQAS por su sigla en ingl\u00e9s)<\/a> y el Programa de la FMH de Acceso a Atenci\u00f3n y Tratamiento (PACT por su sigla en ingl\u00e9s)<\/a>.<\/p>\n\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t

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Preguntas y respuestas sobre la ONM<\/h3>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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Las siguientes respuestas se editaron para aportar una mayor claridad.<\/em><\/p>\n

\u00bfQu\u00e9 servicios ofrecen a la comunidad?<\/strong><\/p>\n

El objetivo de la Asociaci\u00f3n de Hemofilia de Kenia (AHK) es lograr la m\u00e1s alta norma de atenci\u00f3n para personas con hemofilia y otros trastornos de la coagulaci\u00f3n en Kenia. Nuestra misi\u00f3n es colaborar con partes interesadas en beneficio de todas las personas afectadas. Ofrecemos tratamiento, instrucci\u00f3n a pacientes y cuidadores, apoyo psicosocial y rastreo de \u00e1rboles geneal\u00f3gicos.<\/p>\n

\u00bfQu\u00e9 desaf\u00edos enfrenta su ONM?<\/strong><\/p>\n

Seguro m\u00e9dico inadecuado para personas con trastornos de la coagulaci\u00f3n (PCTC), estigma, dependencia de donantes para recibir tratamiento, complicados procesos de exenci\u00f3n de impuestos, y familias que lamentablemente deben dar prioridad a la supervivencia por sobre la atenci\u00f3n. Superamos estos desaf\u00edos abogando por cambios a las pol\u00edticas, creando conciencia, estableciendo alianzas con donantes, y buscando la inclusi\u00f3n en programas de discapacidad y otros programas sociales.<\/p>\n

\u00bfPor qu\u00e9 se afili\u00f3 su ONM a la FMH?<\/strong><\/p>\n

Nos afiliamos a la FMH para obtener m\u00e1s amplio acceso al tratamiento y la oportunidad de participar en una red mundial. Y, por supuesto, el enorme beneficio de la capacitaci\u00f3n y el desarrollo de capacidades que ofrece la FMH. Hemos sido testigos de una importante transici\u00f3n que pas\u00f3 de una atenci\u00f3n aislada y reactiva hacia sistemas m\u00e1s coordinados, integrales y centrados en el paciente. Esto nos ha permitido ampliar las actividades de detecci\u00f3n y diagn\u00f3stico, mejorar el acceso al tratamiento y fortalecer alianzas a nivel nacional y local.<\/p>\n

\u00bfC\u00f3mo describir\u00eda su experiencia de colaboraci\u00f3n con la FMH? <\/strong><\/p>\n

El apoyo de la FMH ha permitido a la AHK mejorar las actividades de detecci\u00f3n y diagn\u00f3stico, la atenci\u00f3n, y al mismo tiempo empoderar a profesionales m\u00e9dicos y PCTC.<\/p>\n

\u00bfQu\u00e9 programas de la FMH son los que han tenido mayor incidencia en su comunidad?<\/strong><\/p>\n

Mediante la participaci\u00f3n en el Programa de Acceso a Atenci\u00f3n y Tratamiento (PACT por su sigla en ingl\u00e9s), la AHK capacit\u00f3 con \u00e9xito a asistentes de salud comunitarios (ASC) en temas de hemofilia y otros trastornos de la coagulaci\u00f3n. Los ASC trabajan en zonas tanto urbanas como rurales, y a menudo abarcan territorios mucho mayores que las cl\u00ednicas, adem\u00e1s de que pasan mayor tiempo en labores de campo. Esta capacitaci\u00f3n se ha traducido en resultados cuantificables: diagn\u00f3sticos m\u00e1s precisos, referencias m\u00e1s r\u00e1pidas, y una notable reducci\u00f3n en demoras para recibir tratamiento. Tambi\u00e9n ha incrementado la conciencia entre trabajadores de la salud que de otro modo nunca habr\u00edan detectado casos de trastornos de la coagulaci\u00f3n.<\/p>\n

Adem\u00e1s hemos recibido los beneficios del Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH, del Programa de Hermanamiento de la FMH, y del desarrollo de la capacidad de organizaciones nacionales miembros facilitado por la FMH.<\/p>\n

\u00bfQu\u00e9 avances han logrado a trav\u00e9s de los a\u00f1os?<\/strong><\/p>\n

El acceso a una mejor atenci\u00f3n \u2012hecho posible gracias a nuestra colaboraci\u00f3n con la FMH\u2012 ha reducido de manera importante las tasas tanto de mortalidad como de discapacidad en Kenia. Han disminuido los casos de ni\u00f1os que sufren discapacidad grave debido a hemorragias que no recibieron tratamiento. Las comunidades rurales llevan a sus ni\u00f1os a las cl\u00ednicas con mayor frecuencia, y ahora se ofrecen en Kenia procedimientos avanzados como la sinovectom\u00eda.<\/p>\n

\u00bfQu\u00e9 consejos pueden darle a otras ONM?<\/strong><\/p>\n

La experiencia de Kenia demuestra que, incluso cuando los gobiernos no pueden financiar directamente el tratamiento, pueden proporcionar apoyo vital de otras maneras. En Kenia, todas las cl\u00ednicas de hemofilia se ubican dentro de instalaciones gubernamentales, con su personal en n\u00f3minas gubernamentales, y se exentan los derechos de importaci\u00f3n de medicamentos donados.<\/p>\n

Contar con la participaci\u00f3n de las comunidades es fundamental; en cuanto comprenden el trastorno y sus necesidades se convierten en poderosos defensores de nuestra causa. La AHK tambi\u00e9n promueve la colaboraci\u00f3n con otras ONM de la regi\u00f3n a fin de compartir recursos, estrategias y lecciones aprendidas.<\/p>\n

\u00bfDesea destacar la labor de alguno de los miembros de su equipo?<\/strong><\/p>\n

Nos gustar\u00eda subrayar la labor de uno de nuestros voluntarios: Carlos Maube, quien se destaca tanto como PCTC y como dedicado voluntario. Durante m\u00e1s de una d\u00e9cada ha asumido diversas funciones; entre ellas, gestionar la recepci\u00f3n y distribuci\u00f3n de las donaciones del Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH; asegurarse de que se complete todo el papeleo gubernamental para las exenciones fiscales; coordinar las actividades de la AHK en la regi\u00f3n occidental; y apoyar funciones administrativas.<\/p>\n

\u00bfLe gustar\u00eda compartir alguna historia de una PCTC que se benefici\u00f3 de su colaboraci\u00f3n con la FMH?<\/strong><\/p>\n

Wayne, una persona con hemofilia B, de Turkana, viv\u00eda a m\u00e1s de 36 horas de distancia de las instalaciones de tratamiento m\u00e1s cercanas. Durante la cuarentena debida a la COVID-19, m\u00faltiples hemorragias para las que no recibi\u00f3 tratamiento lo dejaron imposibilitado para caminar. Gracias a la FMH, Wayne recibi\u00f3 tratamiento en el Hospital Nacional Kenyatta. Durante varios meses evolucion\u00f3 de no poder caminar hasta mantenerse de pie con una muleta. Su recuperaci\u00f3n continua, pero su determinaci\u00f3n para volver a la escuela es fuente de inspiraci\u00f3n para todas las personas que lo conocen.<\/p>\n

\u00bfHan tenido \u00e9xito en sus labores de cabildeo ante el gobierno?<\/strong><\/p>\n

En 2022, la AHK lanz\u00f3 las gu\u00edas nacionales de tratamiento en colaboraci\u00f3n con el Ministerio de Salud. Asimismo, en 2019 presentamos una solicitud al Parlamento, si bien la pandemia de COVID-19 modific\u00f3 las prioridades gubernamentales temporalmente. Estamos trabajando para volver a presentarla, junto con peticiones a la Asamblea Legislativa de \u00c1frica del Este.<\/p>\n

\u00bfTiene alg\u00fan mensaje para la comunidad mundial de trastornos de la coagulaci\u00f3n?<\/strong><\/p>\n

De Kenia a todos los rincones del mundo: nuestras trayectorias podr\u00e1n ser diferentes, pero nuestra misi\u00f3n es la misma: garantizar que nadie se quede atr\u00e1s en el acceso a la atenci\u00f3n. Todas las hemorragias son importantes y todas las vidas son valiosas.<\/p>\n\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t

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M\u00e1s informaci\u00f3n sobre otras ONM<\/h3>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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Si desea saber m\u00e1s sobre la manera en la que la FMH y sus ONM colaboran a fin de marcar la diferencia en las comunidades locales de trastornos de la coagulaci\u00f3n lea \u201cOrganizaciones nacionales miembros: el coraz\u00f3n de la FMH\u201d <\/em>aqu\u00ed<\/em><\/a>. <\/em><\/p>\n

Para leer m\u00e1s historias de esta serie haga clic en los siguientes enlaces.<\/em><\/p>\n\n\n\n\n\n\n\n\n\n\n\n\n\n\n
ONM<\/strong><\/td>\nPa\u00eds<\/strong><\/td>\nArt\u00edculo<\/strong><\/td>\n<\/tr>\n
Federaci\u00f3n Brasile\u00f1a de Hemofilia<\/td>\nBrasil<\/td>\nHaga clic aqu\u00ed<\/a><\/td>\n<\/tr>\n
Asociaci\u00f3n Costarricense de Hemofilia<\/td>\nCosta Rica<\/td>\nHaga clic aqu\u00ed<\/a><\/td>\n<\/tr>\n
Fundaci\u00f3n Apoyo al Hemof\u00edlico<\/td>\nRep\u00fablica Dominicana<\/td>\nHaga clic aqu\u00ed<\/a><\/td>\n<\/tr>\n
Red Nacional de Hemofilia de Jap\u00f3n<\/td>\nJap\u00f3n<\/td>\nHaga clic aqu\u00ed<\/a><\/td>\n<\/tr>\n
Sociedad Kirguisa de Hemofilia Comunidad de Hemof\u00edlicos Discapacitados de la Rep\u00fablica de Kirguist\u00e1n<\/td>\nKirguist\u00e1n<\/td>\nHaga clic aqu\u00ed<\/a><\/td>\n<\/tr>\n
Asociaci\u00f3n Libia de Hemofilia<\/td>\nLibia<\/td>\nHaga clic aqu\u00ed<\/a><\/td>\n<\/tr>\n
Sociedad de Hemofilia de Malasia<\/td>\nMalasia<\/td>\nHaga clic aqu\u00ed<\/a><\/td>\n<\/tr>\n
Asociaci\u00f3n de Hemofilia de Islas Mauricio<\/td>\nIslas Mauricio<\/td>\nHaga clic aqu\u00ed<\/a><\/td>\n<\/tr>\n
Federaci\u00f3n de Hemofilia de la Rep\u00fablica Mexicana<\/td>\nM\u00e9xico<\/td>\nHaga clic aqu\u00ed<\/a><\/td>\n<\/tr>\n
Sociedad Siria de Hemofilia<\/td>\nSiria<\/td>\nHaga clic aqu\u00ed<\/a><\/td>\n<\/tr>\n
Asociaci\u00f3n Tunecina de Hemofilia (ATH)<\/td>\nT\u00fanez<\/td>\nHaga clic aqu\u00ed<\/a><\/td>\n<\/tr>\n<\/tbody>\n<\/table>\n

\u00a0<\/em><\/p>\n

*Descargo de responsabilidad: Esta es una p\u00e1gina internet externa cuyo contenido no ha sido creado ni respaldado por la FMH.<\/em><\/p>\n\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Las organizaciones nacionales miembros (ONM) constituyen el coraz\u00f3n de la Federaci\u00f3n Mundial de Hemofilia (FMH). La FMH trabaja en estrecha colaboraci\u00f3n con sus ONM con el prop\u00f3sito de brindarles apoyo adaptado a sus realidades a fin de ayudarlas a incrementar el nivel de atenci\u00f3n para las personas con trastornos de la coagulaci\u00f3n (PCTC) en sus respectivos pa\u00edses. Peri\u00f3dicamente presentaremos en la p\u00e1gina de noticias de la FMH los perfiles de varias ONM y destacaremos la labor que llevan a cabo, los desaf\u00edos que enfrentan, y la diferencia que marcan en sus comunidades. Hoy entrevistamos a la ONM de Kenia, la Asociaci\u00f3n de Hemofilia de Kenia.<\/p>\n","protected":false},"author":13,"featured_media":155095,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"inline_featured_image":false,"footnotes":""},"categories":[388],"tags":[],"search-category":[85],"class_list":["post-156671","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-noticias-de-las-organizaciones-nacionales-miembros-onm","search-category-article"],"yoast_head":"\nPerfil de una ONM: Marcar la diferencia junto con la FMH en Kenia | FMH - Federaci\u00f3n Mundial de Hemofilia<\/title>\n<meta name=\"robots\" content=\"index, follow, max-snippet:-1, max-image-preview:large, max-video-preview:-1\" \/>\n<link rel=\"canonical\" href=\"https:\/\/wfh.org\/es\/article\/perfil-de-una-onm-marcar-la-diferencia-junto-con-la-fmh-en-kenia\/\" \/>\n<meta property=\"og:locale\" content=\"es_ES\" \/>\n<meta property=\"og:type\" content=\"article\" \/>\n<meta property=\"og:title\" content=\"Perfil de una ONM: Marcar la diferencia junto con la FMH en Kenia\" \/>\n<meta property=\"og:description\" content=\"Las organizaciones nacionales miembros (ONM) constituyen el coraz\u00f3n de la Federaci\u00f3n Mundial de Hemofilia (FMH). 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