{"id":15010,"date":"2021-03-17T09:00:00","date_gmt":"2021-03-17T13:00:00","guid":{"rendered":"https:\/\/wfh.org\/nueva-onm-asociada-de-la-fmh-la-fraternidad-de-ruanda-contra-la-hemofilia-rfh\/"},"modified":"2024-04-22T09:33:06","modified_gmt":"2024-04-22T13:33:06","slug":"nueva-onm-asociada-de-la-fmh-la-fraternidad-de-ruanda-contra-la-hemofilia-rfh","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/wfh.org\/es\/article\/nueva-onm-asociada-de-la-fmh-la-fraternidad-de-ruanda-contra-la-hemofilia-rfh\/","title":{"rendered":"Nueva ONM asociada de la FMH: La Fraternidad de Ruanda Contra la Hemofilia (RFH)"},"content":{"rendered":"\t\t
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Durante la \u00faltima\u00a0reuni\u00f3n anual de la Asamblea General<\/a>\u00a0de la Federaci\u00f3n Mundial de Hemofilia (FMH), la Fraternidad de Ruanda Contra la Hemofilia (RFH por su sigla en ingl\u00e9s) recibi\u00f3 acreditaci\u00f3n como organizaci\u00f3n nacional miembro (ONM) asociada de la FMH, con lo que el total de ONM que conforman la familia de la FMH asciende a 147.<\/p>\n

Emmanuel Seromba es presidente de la the RFH y tambi\u00e9n padre de dos ni\u00f1os con un trastorno de la coagulaci\u00f3n. Explica que, en Ruanda, la hemofilia generalmente ha sido una enfermedad \u201cdesconocida\u201d, incluso para los mismos pacientes. \u201cNo han pasado ni diez a\u00f1os desde que algunos m\u00e9dicos y profesionales de la salud empezaron a sospechar los casos y a enviar a los pacientes para someterse a pruebas\u201d, afirma. En Ruanda, el 90% de las personas con hemofilia y otros trastornos de la coagulaci\u00f3n hereditarios no tienen acceso al tratamiento.<\/p>\n

La Fraternidad de Ruanda Contra la Hemofilia (RFH por su sigla en ingl\u00e9s) fue establecida en 2014, pero no fue sino hasta principios del 2020 que la organizaci\u00f3n se registr\u00f3 ante el gobierno. La RFH se cre\u00f3 para fomentar el bienestar de los miembros de la comunidad de trastornos de la coagulaci\u00f3n en Ruanda, facilitando el acceso al tratamiento y la atenci\u00f3n, participando en actividades de cabildeo ante el gobierno, apoyando la identificaci\u00f3n y el diagn\u00f3stico de pacientes, y trabajando a fin de mejorar la conciencia sobre los trastornos de la coagulaci\u00f3n en el pa\u00eds. La RFH cuenta con cerca de 30 miembros y, al 2021, se han identificado alrededor de 20 personas con trastornos de la coagulaci\u00f3n en la naci\u00f3n africana.<\/p>\n

Seromba se muestra optimista sobre el futuro de su organizaci\u00f3n, ahora que se ha convertido en ONM de la FMH. \u201cEstamos convencidos de que la FMH podr\u00e1 proporcionarnos el apoyo necesario para ayudarnos a incidir en las decisiones y prioridades del Ministerio de Salud de Ruanda\u201d, explica. Entre los principales retos que enfrenta la organizaci\u00f3n de pacientes se cuentan insuficientes niveles de educaci\u00f3n sobre los trastornos de la coagulaci\u00f3n en Ruanda, y falta de productos de tratamiento en el pa\u00eds, los cuales actualmente solo se est\u00e1n disponibles a trav\u00e9s de donaciones del\u00a0Programa de ayuda humanitaria de la FMH<\/a>.<\/p>\n

La FMH agradece a la Alianza Franco-Africana para el Tratamiento de la Hemofilia (Afath) por el apoyo que proporcion\u00f3 a la Fraternidad de Ruanda Contra la Hemofilia durante su proceso de acreditaci\u00f3n. La FMH espera poder continuar colaborando con la RFH para dar un paso m\u00e1s hacia el logro de nuestra visi\u00f3n com\u00fan de\u00a0Tratamiento para todos<\/em>.<\/p>\n

\u00a1En nombre de la comunidad mundial de trastornos de la coagulaci\u00f3n damos la bienvenida a la Fraternidad de Ruanda Contra la Hemofilia!<\/p>\n\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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