{"id":14998,"date":"2021-04-09T09:00:00","date_gmt":"2021-04-09T13:00:00","guid":{"rendered":"https:\/\/wfh.org\/la-asociacion-congolesa-de-hemofilicos-se-integra-a-la-fmh-como-onm-asociada\/"},"modified":"2024-04-21T12:30:56","modified_gmt":"2024-04-21T16:30:56","slug":"la-asociacion-congolesa-de-hemofilicos-se-integra-a-la-fmh-como-onm-asociada","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/wfh.org\/es\/article\/la-asociacion-congolesa-de-hemofilicos-se-integra-a-la-fmh-como-onm-asociada\/","title":{"rendered":"La Asociaci\u00f3n Congolesa de Hemof\u00edlicos se integra a la FMH como ONM asociada"},"content":{"rendered":"\t\t<div data-elementor-type=\"wp-post\" data-elementor-id=\"14998\" class=\"elementor elementor-14998 elementor-3804\" data-elementor-post-type=\"post\">\n\t\t\t\t\t\t<section class=\"elementor-section elementor-top-section elementor-element elementor-element-d1a76e4 elementor-section-boxed elementor-section-height-default elementor-section-height-default\" data-id=\"d1a76e4\" data-element_type=\"section\" data-e-type=\"section\">\n\t\t\t\t\t\t<div class=\"elementor-container elementor-column-gap-default\">\n\t\t\t\t\t<div class=\"elementor-column elementor-col-100 elementor-top-column elementor-element elementor-element-a68eb35\" data-id=\"a68eb35\" data-element_type=\"column\" data-e-type=\"column\">\n\t\t\t<div class=\"elementor-widget-wrap elementor-element-populated\">\n\t\t\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-7fbcf0e elementor-widget elementor-widget-text-editor\" data-id=\"7fbcf0e\" data-element_type=\"widget\" data-e-type=\"widget\" data-widget_type=\"text-editor.default\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-widget-container\">\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t<p>Las personas con trastornos de la coagulaci\u00f3n en la Rep\u00fablica del Congo enfrentan muchos desaf\u00edos. El acceso al diagn\u00f3stico y tratamiento no solamente es limitado o incluso nulo, sino que algunas patolog\u00edas de los trastornos de la coagulaci\u00f3n ni siquiera son reconocidas por las autoridades oficiales. Jean Paul L\u00e9onard Ngoukoulou tiene un trastorno de la coagulaci\u00f3n y es presidente de la Asociaci\u00f3n Congolesa de Hemof\u00edlicos (ACH). Considera que, a pesar de los esfuerzos de su organizaci\u00f3n de pacientes, el tratamiento y la atenci\u00f3n para personas con trastornos de la coagulaci\u00f3n en la Rep\u00fablica del Congo sigue enfrentando problemas.<\/p>\n<p>Fue la dif\u00edcil situaci\u00f3n de la comunidad de trastornos de la coagulaci\u00f3n congolesa la que desencaden\u00f3 el nacimiento de la ACH. Ngoukoulou y un grupo de voluntarios establecieron oficialmente la asociaci\u00f3n en 2017, con cerca de 30 miembros inscritos. Desde entonces ha habido una mejora en la atenci\u00f3n que reciben las personas con hemofilia en el pa\u00eds. Estas mejoras fueron posibles gracias a actividades de desarrollo de la capacidad realizadas en colaboraci\u00f3n con grupos de pacientes y profesionales de la salud, y con donaciones de factor proporcionadas a trav\u00e9s del\u00a0<a href=\"https:\/\/www.wfh.org\/es\/programa-ayuda-humanitaria-fmh\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\">Programa de ayuda humanitaria de la Federaci\u00f3n Mundial de Hemofilia (FMH)<\/a>. Actualmente se ha identificado a 97 personas con trastornos de la coagulaci\u00f3n en el pa\u00eds.<\/p>\n<p>La Alianza Franco-Africana para el Tratamiento de la Hemofilia (Afath) desempe\u00f1\u00f3 un papel en los \u00e9xitos de la ACH. Con sede en Par\u00eds, Francia, la Afath trabaja estrechamente con organizaciones del \u00c1frica francoparlante. Proporcion\u00f3 apoyo directo a la ACH para ayudar al establecimiento de la organizaci\u00f3n y tambi\u00e9n contribuy\u00f3 a fin de que la ACH\u00a0<a href=\"https:\/\/news.wfh.org\/es\/nuevo-presidente-elegido-durante-la-reunion-anual-de-la-asamblea-general-2020\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\">fuera acreditada como organizaci\u00f3n nacional miembro (ONM)<\/a>. La ACH es ahora una de las 147 ONM de la FMH alrededor del mundo.<\/p>\n<p>Ngoukoulou afirma que convertirse en ONM asociada de la FMH constituye un enorme paso para su organizaci\u00f3n. \u201cDese\u00e1bamos convertirnos en miembros de la FMH porque queremos que la comunidad de trastornos de la coagulaci\u00f3n de la Rep\u00fablica del Congo se beneficie con los programas, la instrucci\u00f3n y las labores de cabildeo ante gobiernos que implementa la FMH. Tambi\u00e9n queremos continuar trabajando con el\u00a0<a href=\"https:\/\/www.wfh.org\/es\/nuestra-labor-mundial\/programa-de-hermanamiento\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\">Programa de hermanamiento de la FMH<\/a>\u00a0y con el Programa de ayuda humanitaria de la FMH.\u201d<\/p>\n<p>La FMH tiene mucho gusto en colaborar con la Asociaci\u00f3n Congolesa de Hemof\u00edlicos con el prop\u00f3sito de mejorar la calidad de vida de las personas con hemofilia y otros trastornos de la coagulaci\u00f3n en la Rep\u00fablica del Congo. A nombre de la comunidad mundial de trastornos de la coagulaci\u00f3n \u00a1damos la bienvenida a la ACH!<\/p>\n\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Las personas con trastornos de la coagulaci\u00f3n en la Rep\u00fablica del Congo enfrentan muchos desaf\u00edos. 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