{"id":14981,"date":"2021-04-22T09:00:00","date_gmt":"2021-04-22T13:00:00","guid":{"rendered":"https:\/\/wfh.org\/la-asociacion-de-trastornos-de-la-coagulacion-hereditarios-de-botswana-es-ahora-onm-asociada-de-la-fmh\/"},"modified":"2024-04-21T12:32:18","modified_gmt":"2024-04-21T16:32:18","slug":"la-asociacion-de-trastornos-de-la-coagulacion-hereditarios-de-botswana-es-ahora-onm-asociada-de-la-fmh","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/wfh.org\/es\/article\/la-asociacion-de-trastornos-de-la-coagulacion-hereditarios-de-botswana-es-ahora-onm-asociada-de-la-fmh\/","title":{"rendered":"La Asociaci\u00f3n de Trastornos de la Coagulaci\u00f3n Hereditarios de Botswana es ahora ONM asociada de la FMH"},"content":{"rendered":"\t\t<div data-elementor-type=\"wp-post\" data-elementor-id=\"14981\" class=\"elementor elementor-14981 elementor-3254\" data-elementor-post-type=\"post\">\n\t\t\t\t\t\t<section class=\"elementor-section elementor-top-section elementor-element elementor-element-72219ae elementor-section-boxed elementor-section-height-default elementor-section-height-default\" data-id=\"72219ae\" data-element_type=\"section\">\n\t\t\t\t\t\t<div class=\"elementor-container elementor-column-gap-default\">\n\t\t\t\t\t<div class=\"elementor-column elementor-col-100 elementor-top-column elementor-element elementor-element-978a67a\" data-id=\"978a67a\" data-element_type=\"column\">\n\t\t\t<div class=\"elementor-widget-wrap elementor-element-populated\">\n\t\t\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-56cb361 elementor-widget elementor-widget-text-editor\" data-id=\"56cb361\" data-element_type=\"widget\" data-widget_type=\"text-editor.default\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-widget-container\">\n\t\t\t<style>\/*! elementor - v3.21.0 - 18-04-2024 *\/\n.elementor-widget-text-editor.elementor-drop-cap-view-stacked .elementor-drop-cap{background-color:#69727d;color:#fff}.elementor-widget-text-editor.elementor-drop-cap-view-framed .elementor-drop-cap{color:#69727d;border:3px solid;background-color:transparent}.elementor-widget-text-editor:not(.elementor-drop-cap-view-default) .elementor-drop-cap{margin-top:8px}.elementor-widget-text-editor:not(.elementor-drop-cap-view-default) .elementor-drop-cap-letter{width:1em;height:1em}.elementor-widget-text-editor .elementor-drop-cap{float:left;text-align:center;line-height:1;font-size:50px}.elementor-widget-text-editor .elementor-drop-cap-letter{display:inline-block}<\/style>\t\t\t\t<p class=\"\">El 16 de octubre de 2020, durante la\u00a0<a href=\"https:\/\/wfh.org\/article\/new-president-elected-at-2020-annual-meeting-of-the-general-assembly\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\">reuni\u00f3n anual de la Asamblea General<\/a>\u00a0de la Federaci\u00f3n Mundial de Hemofilia (FMH), la Asociaci\u00f3n de Trastornos de la Coagulaci\u00f3n Hereditarios de Botswana (BIBDA por su sigla en ingl\u00e9s) fue oficialmente reconocida como organizaci\u00f3n nacional miembro (ONM) asociada de la FMH. BIBDA es ahora una de las 147 ONM de la FMH alrededor del mundo.<\/p>\r\n\r\n<p class=\"\">Nelly Monametsi, presidente de la BIBDA, tiene una hija con la\u00a0<a href=\"https:\/\/wfh.org\/es\/identificacion-y-diagnostico\/#vwd\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\">enfermedad de Von Willebrand (EVW)<\/a>. Ella ha sido la fuerza motriz de la organizaci\u00f3n desde sus inicios. Monametsi explica lo dif\u00edcil que puede ser la vida para una persona con trastornos de la coagulaci\u00f3n en Botswana: \u201cEs agotador vivir con este trastorno\u2026 Es importante que todas las personas afectadas por un trastorno de la coagulaci\u00f3n \u2012ya sean padres o miembros de la comunidad\u2012 aprendan a ayudar a los pacientes a controlar su padecimiento.\u201d Monametsi tambi\u00e9n menciona las dificultades que enfrentan los j\u00f3venes estudiantes. Afirma que sus ingresos y salidas hospitalarias afectan o retrasan sus estudios. \u201cAlgunas veces, los estudiantes terminan reprobando el a\u00f1o\u201d, explica, \u201cy es vergonzoso para ellos estudiar en el mismo sal\u00f3n con sus hermanos(as) menores.\u201d Frecuentemente, los estudiantes j\u00f3venes con trastornos de la coagulaci\u00f3n tambi\u00e9n son v\u00edctimas de la estigmatizaci\u00f3n \u2012incluso exclusi\u00f3n y abuso emocional\u2012 debido a su trastorno de la coagulaci\u00f3n.<\/p>\r\n\r\n<p class=\"\">La BIBDA es una organizaci\u00f3n de pacientes surgida despu\u00e9s de la disoluci\u00f3n de su organizaci\u00f3n predecesora, la Sociedad de Hemofilia de Botswana. La asociaci\u00f3n cuenta con m\u00e1s de 60 miembros, incluyendo cerca de 50 personas con trastornos de la coagulaci\u00f3n. Su consejo directivo est\u00e1 conformado por representantes tanto m\u00e9dicos como legos. Si bien hay dos centros hospitalarios de referencia en el pa\u00eds, el Hospital Princesa Marina, en el sur, es el \u00fanico hospital que ofrece servicios b\u00e1sicos para personas con hemofilia y otros trastornos de la coagulaci\u00f3n. Este hospital enfrenta problemas con las existencias de factor de coagulaci\u00f3n e interrupciones en el diagn\u00f3stico y tratamiento.<\/p>\r\n\r\n<p class=\"\">Nelly Monametsi est\u00e1 ansiosa por trabajar con la FMH: \u201cQuer\u00edamos convertirnos en ONM de la FMH para poder continuar beneficiando a pacientes y personal m\u00e9dico.\u201d Considera que la FMH puede apoyar al equipo de la BIBDA en sus esfuerzos en las \u00e1reas de gobernanza, concientizaci\u00f3n, difusi\u00f3n e identificaci\u00f3n.<\/p>\r\n\r\n<p class=\"\">La FMH est\u00e1 encantada de trabajar con la BIBDA a fin de ayudarla a lograr mejores condiciones de vida para la comunidad de trastornos de la coagulaci\u00f3n en Botswana. \u00a1En nombre de la comunidad mundial de trastornos de la coagulaci\u00f3n damos la bienvenida a la Asociaci\u00f3n de Trastornos de la Coagulaci\u00f3n Hereditarios de Botswana!<\/p>\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>El 16 de octubre de 2020, durante la reuni\u00f3n anual de la Asamblea General de la Federaci\u00f3n Mundial de Hemofilia (FMH), la Asociaci\u00f3n de Trastornos de la Coagulaci\u00f3n Hereditarios de Botswana (BIBDA por su sigla en ingl\u00e9s) fue oficialmente reconocida como organizaci\u00f3n nacional miembro (ONM) asociada de la FMH. <\/p>\n","protected":false},"author":3,"featured_media":3257,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"inline_featured_image":false,"footnotes":""},"categories":[175],"tags":[],"search-category":[320],"yoast_head":"<!-- This site is optimized with the Yoast SEO Premium plugin v22.5 (Yoast SEO v22.5) - https:\/\/yoast.com\/wordpress\/plugins\/seo\/ -->\n<title>La Asociaci\u00f3n de Trastornos de la Coagulaci\u00f3n Hereditarios de Botswana es ahora ONM asociada de la FMH &#8211; 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