{"id":148671,"date":"2021-01-12T09:00:00","date_gmt":"2021-01-12T14:00:00","guid":{"rendered":"https:\/\/wfh.org\/article\/ash-isth-nhf-wfh-vwd-guidelines-published\/"},"modified":"2025-07-16T15:35:49","modified_gmt":"2025-07-16T19:35:49","slug":"ash-isth-nhf-wfh-vwd-guidelines-published","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/wfh.org\/es\/article\/ash-isth-nhf-wfh-vwd-guidelines-published\/","title":{"rendered":"Se publican las gu\u00edas de ASH, ISTH, NHF y FMH para la EVW"},"content":{"rendered":"\t\t<div data-elementor-type=\"wp-post\" data-elementor-id=\"148671\" class=\"elementor elementor-148671 elementor-15773\" data-elementor-post-type=\"post\">\n\t\t\t\t\t\t<section class=\"elementor-section elementor-top-section elementor-element elementor-element-e8f5211 elementor-section-boxed elementor-section-height-default elementor-section-height-default\" data-id=\"e8f5211\" data-element_type=\"section\" data-e-type=\"section\">\n\t\t\t\t\t\t<div class=\"elementor-container elementor-column-gap-default\">\n\t\t\t\t\t<div class=\"elementor-column elementor-col-100 elementor-top-column elementor-element elementor-element-5d5f930\" data-id=\"5d5f930\" data-element_type=\"column\" data-e-type=\"column\">\n\t\t\t<div class=\"elementor-widget-wrap elementor-element-populated\">\n\t\t\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-93e01f7 elementor-widget elementor-widget-text-editor\" data-id=\"93e01f7\" data-element_type=\"widget\" data-e-type=\"widget\" data-widget_type=\"text-editor.default\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-widget-container\">\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t<ul>\n<li><a href=\"https:\/\/ashpublications.org\/bloodadvances\/article\/5\/1\/280\/474888\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Gu\u00edas de ASH, ISTH, NHF y FMH para el diagn\u00f3stico de la EVW<\/a><\/li>\n<li><a href=\"https:\/\/ashpublications.org\/bloodadvances\/article\/5\/1\/301\/474884\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Gu\u00edas de ASH, ISTH, NHF y FMH para el tratamiento de la EVW<\/a><\/li>\n<\/ul>\n\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-3df67d1 elementor-widget elementor-widget-text-editor\" data-id=\"3df67d1\" data-element_type=\"widget\" data-e-type=\"widget\" data-widget_type=\"text-editor.default\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-widget-container\">\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t<p>La enfermedad de Von Willebrand (<a href=\"https:\/\/elearning.wfh.org\/resource\/ash-isth-nhf-wfh-guidelines-on-the-diagnosis-and-management-of-vwd\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">EVW<\/a>) es el trastorno de la coagulaci\u00f3n hereditario m\u00e1s com\u00fan, con hasta una de cada 1,000 personas afectadas por hemorragias sintom\u00e1ticas, aunque muchos pacientes pasan a\u00f1os sin recibir un diagn\u00f3stico preciso y con hemorragias desatendidas. La EVW puede provocar hemorragias inusuales a partir de peque\u00f1as lesiones o procedimientos menores; hemorragias nasales frecuentes, moretones, hemorragias en articulaciones, y \u2012en las mujeres\u2012 periodos menstruales abundantes y hemorragias posparto. Hombres y mujeres heredan el trastorno en proporciones iguales, y los s\u00edntomas pueden variar de un paciente a otro, o en el mismo paciente a lo largo de su vida. Proveedores de atenci\u00f3n primaria, pediatras y ginecobstetras que observan hemorragias inusuales a menudo refieren a sus pacientes a un hemat\u00f3logo para que les realicen otras pruebas y reciban tratamiento. Muchas personas, particularmente quienes presentan s\u00edntomas leves, no reciben un diagn\u00f3stico inmediato y viven durante muchos a\u00f1os sin recibir tratamiento para sus hemorragias o no se dan cuenta de que padecen la EVW hasta que presentan una hemorragia grave que podr\u00eda haberse evitado.<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p>Debido a que la EVW es compleja desde el punto de vista cl\u00ednico y dif\u00edcil de diagnosticar desde el punto de vista t\u00e9cnico, existe una gran variabilidad en la manera en la que recibe tratamiento, y tanto m\u00e9dicos como personas con EVW de todo el mundo identificaron la necesidad de directrices actualizadas. La Sociedad Estadounidense de Hematolog\u00eda (<em>American Society of Hematology<\/em> o ASH), la Sociedad Internacional sobre Trombosis y Hemostasia (<em>International Society on Thrombosis and Haemostasis<\/em> o ISTH), la Fundaci\u00f3n Nacional de Hemofilia (<em>National Hemophilia Foundation<\/em> o NHF), y la Federaci\u00f3n Mundial de Hemofilia (FMH) se aliaron a fin de responder a esta necesidad y elaboraron gu\u00edas internacionales para el ejercicio de la medicina sobre el diagn\u00f3stico y tratamiento de la EVW, ofreciendo recomendaciones basadas en pruebas cient\u00edficas que abordan aspectos m\u00e9dicos priorizados por las partes interesadas, e identifican \u00e1reas clave para futuras investigaciones.<\/p>\n<p>\u201cEn 2017 reunimos a miembros de la comunidad mundial de la EVW durante el primer simposio internacional de la FMH sobre la EVW. Delegados de pa\u00edses de todo el mundo manifestaron que la principal herramienta que necesitaban para poder proporcionar atenci\u00f3n integral a las personas con EVW eran gu\u00edas para el ejercicio de la medicina\u201d, explic\u00f3 C\u00e9sar Garrido, presidente de la FMH. \u201cLa FMH se siente orgullosa de poder presentar estas gu\u00edas hoy \u2012junto con nuestros aliados de ASH, ISTH y NHF\u2012 a la comunidad mundial. Adem\u00e1s de ofrecer orientaci\u00f3n a m\u00e9dicos y personas con EVW para que tomen decisiones conjuntas respecto a su atenci\u00f3n, estas gu\u00edas constituyen los cimientos de importantes iniciativas de cabildeo, a fin de mejorar en todos los pa\u00edses el acceso a las t\u00e9cnicas de diagn\u00f3stico y a las opciones de tratamiento recomendadas.\u201d<\/p>\n<p>Para obtener un resumen r\u00e1pido de los aspectos sobresalientes de las gu\u00edas consulte estas instant\u00e1neas de una p\u00e1gina, disponibles en ingl\u00e9s, espa\u00f1ol y franc\u00e9s:<\/p>\n<ul>\n<li><a href=\"https:\/\/elearning.wfh.org\/resource\/snapshot-ash-isth-nhf-wfh-guideline-recommendations-for-the-diagnosis-of-von-willebrand-disease-vwd\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Instant\u00e1nea de las Gu\u00edas para el diagn\u00f3stico de la EVW<\/a><\/li>\n<li><a href=\"https:\/\/elearning.wfh.org\/resource\/snapshot-ash-isth-nhf-wfh-guideline-recommendations-for-the-management-of-von-willebrand-disease-vwd\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Instant\u00e1nea de las Gu\u00edas para el tratamiento de la EVW<\/a><\/li>\n<\/ul>\n\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-0911d78 elementor-widget elementor-widget-text-editor\" data-id=\"0911d78\" data-element_type=\"widget\" data-e-type=\"widget\" data-widget_type=\"text-editor.default\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-widget-container\">\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t<p>La preparaci\u00f3n de las gu\u00edas corri\u00f3 a cargo de dos paneles de expertos \u2012uno para el diagn\u00f3stico y otro para el tratamiento\u2012 cuyos miembros fueron nominados por las cuatro organizaciones colaboradoras. Estas 32 personas de todo el mundo abarcaron pacientes con EVW, hemat\u00f3logos pedi\u00e1tricos y para adultos, ginecobstetras, m\u00e9dicos internistas, un dentista, un nefr\u00f3logo, especialistas de laboratorio, y cient\u00edficos con experiencia en valoraci\u00f3n y s\u00edntesis de pruebas cient\u00edficas y en metodolog\u00eda para la preparaci\u00f3n de gu\u00edas. Los paneles prepararon y priorizaron preguntas m\u00e9dicas. Se analizaron las respuestas a una encuesta internacional triling\u00fce realizada entre la comunidad de partes interesadas a fin de documentar la selecci\u00f3n de las importantes preguntas m\u00e9dicas que se abordar\u00edan. El Centro M\u00e9dico de la Universidad de Kansas (EE. UU.) realiz\u00f3 un repaso sistem\u00e1tico de las pruebas cient\u00edficas disponibles, y los paneles utilizaron dichas pruebas cient\u00edficas para hacer recomendaciones. Este proceso puso de manifiesto la falta de pruebas cient\u00edficas s\u00f3lidas sobre las cuales basar las recomendaciones, por lo que las gu\u00edas publicadas tambi\u00e9n identifican \u00e1reas clave en las que se requiere mayor investigaci\u00f3n.<\/p>\n<p>Personas con EVW constituyeron aproximadamente un cuarto de los integrantes de cada panel para la elaboraci\u00f3n de las gu\u00edas. Como miembros con total derecho a voto contribuyeron con su experiencia en cada aspecto del riguroso proceso de preparaci\u00f3n de las gu\u00edas, desde la priorizaci\u00f3n de las preguntas m\u00e9dicas, pasando por la valoraci\u00f3n de las pruebas cient\u00edficas disponibles, hasta la consideraci\u00f3n de factores tales como valores y preferencias de los pacientes, equidad y factibilidad. Su participaci\u00f3n, activamente apoyada por los presidentes de los paneles y las organizaciones colaboradoras, fue esencial a fin de garantizar que las recomendaciones fueran lo m\u00e1s pertinentes posible y que la comunidad pueda tener absoluta confianza en ellas.<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p>La publicaci\u00f3n de estas gu\u00edas es solo un primer paso en el apoyo a pacientes, m\u00e9dicos y profesionales de la salud en sus decisiones compartidas sobre la atenci\u00f3n de la EVW. Durante los pr\u00f3ximos meses y a\u00f1os, las cuatro organizaciones colaboradoras trabajar\u00e1n en actividades de diseminaci\u00f3n, instrucci\u00f3n, implementaci\u00f3n y cabildeo relacionadas con las gu\u00edas. Asimismo, webinarios m\u00e9dicos, materiales auxiliares para la toma de decisiones, materiales dirigidos a pacientes y otros recursos estar\u00e1n disponibles en el centro de la FMH para <a href=\"https:\/\/elearning.wfh.org\/resource\/ash-isth-nhf-wfh-guidelines-on-the-diagnosis-and-management-of-vwd\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">las gu\u00edas sobre la EVW<\/a>.<\/p>\n<p>Si desea obtener m\u00e1s informaci\u00f3n sobre la gu\u00edas, directamente de tres de los panelistas que participaron en su preparaci\u00f3n, acompa\u00f1e a Jean Grow, PhD, al doctor Nathan Connell, MPH, y a la doctora Angela Weyand, el 25 de febrero de 2021 a las 2 p. m. Horario del Este (EST), durante el webinario <em>Joint Guidelines on the Diagnosis and Management of von Willebrand Disease<\/em> (Gu\u00edas conjuntas para el diagn\u00f3stico y tratamiento de la enfermedad de Von Willebrand), parte de la serie de webinarios de salud p\u00fablica sobre trastornos hematol\u00f3gicos, <a href=\"http:\/\/cdc.gov\/ncbddd\/blooddisorders\/webinar-save-the-date.html\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Public Health Webinar Series on Blood Disorders<\/a>, presentada por los Centros para el Control y Prevenci\u00f3n de Enfermedades de EE. UU. (<em>Centers for Disease Control<\/em> o CDC). La preinscripci\u00f3n es necesaria y gratuita, ya que el cupo es limitado.<\/p>\n\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>El 7 de enero de 2021 se publicaron en Blood Advances los resultados de la culminaci\u00f3n de una colaboraci\u00f3n internacional multianual:<\/p>\n","protected":false},"author":3,"featured_media":15780,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"inline_featured_image":false,"footnotes":""},"categories":[119,196],"tags":[],"search-category":[],"class_list":["post-148671","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-education-es","category-noticias-medicas"],"yoast_head":"<!-- This site is optimized with the Yoast SEO Premium plugin v27.2 (Yoast SEO v27.2) - https:\/\/yoast.com\/product\/yoast-seo-premium-wordpress\/ -->\n<title>Se publican las gu\u00edas de ASH, ISTH, NHF y FMH para la EVW | FMH - 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