{"id":147062,"date":"2025-07-02T10:15:58","date_gmt":"2025-07-02T14:15:58","guid":{"rendered":"https:\/\/wfh.org\/article\/perfil-de-una-onm-marcar-la-diferencia-con-la-fmh-en-republica-dominicana\/"},"modified":"2025-07-14T10:52:03","modified_gmt":"2025-07-14T14:52:03","slug":"perfil-de-una-onm-marcar-la-diferencia-con-la-fmh-en-republica-dominicana","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/wfh.org\/es\/article\/perfil-de-una-onm-marcar-la-diferencia-con-la-fmh-en-republica-dominicana\/","title":{"rendered":"Perfil de una ONM: Marcar la diferencia con la FMH en Rep\u00fablica Dominicana"},"content":{"rendered":"\t\t<div data-elementor-type=\"wp-post\" data-elementor-id=\"147062\" class=\"elementor elementor-147062 elementor-146250\" data-elementor-post-type=\"post\">\n\t\t\t\t\t\t<section class=\"elementor-section elementor-top-section elementor-element elementor-element-58c013d elementor-section-boxed elementor-section-height-default elementor-section-height-default\" data-id=\"58c013d\" data-element_type=\"section\">\n\t\t\t\t\t\t<div class=\"elementor-container elementor-column-gap-default\">\n\t\t\t\t\t<div class=\"elementor-column elementor-col-100 elementor-top-column elementor-element elementor-element-a7c43fc\" data-id=\"a7c43fc\" data-element_type=\"column\">\n\t\t\t<div class=\"elementor-widget-wrap elementor-element-populated\">\n\t\t\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-e25c85d elementor-widget elementor-widget-spacer\" data-id=\"e25c85d\" data-element_type=\"widget\" data-widget_type=\"spacer.default\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-widget-container\">\n\t\t\t<style>\/*! 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En a\u00f1os recientes, la organizaci\u00f3n ha participado en un <a href=\"https:\/\/wfh.org\/es\/solicite-becas-y-subvenciones\/programa-de-hermanamiento\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Hermanamiento juvenil de la FMH<\/a>, recibido apoyo a trav\u00e9s del <a href=\"https:\/\/wfh.org\/es\/ayuda-humanitaria\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH<\/a>, y contribuido al <a href=\"https:\/\/wfh.org\/es\/investigacion-y-recoleccion-de-datos\/registro-mundial-de-trastornos-de-la-coagulacion\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Registro Mundial de trastornos de la Coagulaci\u00f3n (RMTC) de la FMH<\/a>. Un delegado juvenil tambi\u00e9n asisti\u00f3 a la Cumbre 2025 de la FMH sobre atenci\u00f3n integral. Asimismo, la organizaci\u00f3n participa en la <a href=\"https:\/\/wfh.org\/es\/article\/efectos-a-seis-meses-de-la-capacitacion-mundial-para-onm-de-la-fmh-establecimiento-de-organizaciones-mas-solidas-y-comunidades-colaborativas\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Capacitaci\u00f3n Mundial para ONM de la FMH<\/a> y en un programa por pa\u00eds de la FMH.<\/p>\n\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-3c6ef0e elementor-widget elementor-widget-heading\" data-id=\"3c6ef0e\" data-element_type=\"widget\" data-widget_type=\"heading.default\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-widget-container\">\n\t\t\t<h3 class=\"elementor-heading-title elementor-size-default\">Preguntas y respuestas sobre la ONM<\/h3>\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-e7eeb47 elementor-widget elementor-widget-text-editor\" data-id=\"e7eeb47\" data-element_type=\"widget\" data-widget_type=\"text-editor.default\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-widget-container\">\n\t\t\t\t\t\t\t<p><em>Las siguientes respuestas se editaron para aportar una mayor claridad.<\/em><\/p>\n<p><strong>\u00bfQu\u00e9 servicios ofrecen a la comunidad?<\/strong><\/p>\n<p>Ofrecemos una gama de servicios a nuestra comunidad de trastornos de la coagulaci\u00f3n, entre ellos instrucci\u00f3n mediante talleres sobre autoinfusi\u00f3n y actividades de cabildeo. Tambi\u00e9n proporcionamos apoyo psicol\u00f3gico a nuestra comunidad, y contamos con una persona vocera para representarnos y hablar en nombre de nuestros miembros.<\/p>\n<p><strong>\u00bfQu\u00e9 desaf\u00edos enfrenta su ONM?<\/strong><\/p>\n<p>Uno de nuestros principales retos cotidianos es lograr acceso equitativo a los medicamentos. Hemos trabajado para superar este problema abogando ante diversas autoridades de salud. Para otras organizaciones que enfrentan el mismo problema, nuestro consejo es reunirse con un mensaje claro y unificado que presente el problema de manera directa a las autoridades de salud.<\/p>\n<p><strong>\u00bfCu\u00e1les son los principales desaf\u00edos que enfrenta la comunidad de trastornos de la coagulaci\u00f3n de su pa\u00eds?<\/strong><\/p>\n<p>Nuestros principales desaf\u00edos abarcan acceso limitado a pruebas especializadas (por ejemplo, para la enfermedad de Von Willebrand (EVW) y el factor X), falta de capacidad diagn\u00f3stica, acceso restringido a medicamentos, y dificultades para obtener tratamiento en hospitales. Con objeto de hacer frente a estos problemas gestionamos proyectos orientados a mejorar el diagn\u00f3stico; hemos lanzado un registro de pacientes; y sostenemos reuniones peri\u00f3dicas con los encargados de la toma de decisiones. Tambi\u00e9n recibimos valioso apoyo de la FMH y de nuestro comit\u00e9 m\u00e9dico.<\/p>\n<p><strong>\u00bfPor qu\u00e9 se afili\u00f3 su ONM a la FMH?<\/strong><\/p>\n<p>Hemos sido miembros de la FMH durante 25 a\u00f1os. Lo que nos motiv\u00f3 a afiliarnos fue la oportunidad de desarrollo y la posibilidad de aprovechar los recursos educativos y el apoyo que ofrece la FMH.<\/p>\n<p><strong>\u00bfC\u00f3mo describir\u00eda su experiencia de colaboraci\u00f3n con la FMH? <\/strong><\/p>\n<p>Nuestra experiencia ha sido muy positiva. A trav\u00e9s de los talleres y conferencias en los que hemos participado hemos recibido capacitaci\u00f3n de alta calidad y hemos tenido la oportunidad de conectarnos con otras organizaciones afiliadas a la FMH. Desde que nos convertimos en miembros, uno de los impactos m\u00e1s significativos ha sido poder compartir con otras ONM de la regi\u00f3n las experiencias y el aprendizaje que hemos obtenido gracias a la FMH.<\/p>\n<p><strong>\u00bfQu\u00e9 programas de la FMH son los que han tenido mayor incidencia en su comunidad?<\/strong><\/p>\n<p>Los programas de la FMH que han tenido el mayor impacto en nuestra comunidad son el Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH y el Programa de Hermanamiento de la FMH. Ambos han desempe\u00f1ado un papel importante en el fortalecimiento de la atenci\u00f3n y el apoyo a las personas con trastornos de la coagulaci\u00f3n en nuestro pa\u00eds.<\/p>\n<p><strong>\u00bfCu\u00e1l fue su mayor logro el a\u00f1o pasado? <\/strong><\/p>\n<p>Nuestro logro m\u00e1s importante el a\u00f1o pasado fue el incremento en las compras de medicamentos seguros y eficaces. Logramos lo anterior manteniendo un canal de comunicaci\u00f3n abierto con las autoridades de salud. Uno de los principales desaf\u00edos que enfrentamos durante este proceso fue lidiar con los cambios de personal de dichas autoridades de salud.<\/p>\n<p><strong>\u00bfQu\u00e9 avances han logrado a trav\u00e9s de los a\u00f1os?<\/strong><\/p>\n<p>A lo largo de los a\u00f1os, el nivel de atenci\u00f3n en nuestro pa\u00eds se ha incrementado considerablemente; se aprecian claramente un \u201cantes\u201d y un \u201cdespu\u00e9s\u201d. Actualmente, las familias y las personas con trastornos de la coagulaci\u00f3n en Rep\u00fablica Dominicana est\u00e1n m\u00e1s empoderadas, mejor informadas sobre c\u00f3mo cuidar de s\u00ed mismas, y cuentan con un mejor acceso a medicamentos.<\/p>\n<p><strong>\u00bfQu\u00e9 consejos pueden darle a otras ONM?<\/strong><\/p>\n<p>Nuestro consejo a otras ONM es siempre permanecer alertas y atentas a cualquier desaf\u00edo que pueda presentarse. Tambi\u00e9n es importante contar con la documentaci\u00f3n completa para apoyar la labor de su organizaci\u00f3n. Adem\u00e1s, es indispensable establecer una relaci\u00f3n s\u00f3lida con los profesionales m\u00e9dicos que trabajan en el campo de la hemofilia y otros trastornos de la coagulaci\u00f3n.<\/p>\n<p><strong>\u00bfDesea destacar la labor de alguno de los miembros de su equipo?<\/strong><\/p>\n<p>Como equipo quisi\u00e9ramos destacar las aportaciones de diversos miembros clave: Hilda Hidalgo, Dra. Joanne Taveras, Hayd\u00e9e Benoit, Margarita Rodr\u00edguez y Fendi Vald\u00e9z. Su dedicaci\u00f3n y ardua labor han sido invaluables para nuestra organizaci\u00f3n. Tambi\u00e9n deseamos agradecer a los miembros de nuestro consejo directivo: Hayd\u00e9e Benoit, Mercedes Benoit, Liliana Khoury, Lorsy Castillo C\u00e1ceres, Hilda Hidalgo, Margarita Rodr\u00edguez, Vincenzo Mastrolilli, Jos\u00e9 Polanco, Yonathan Joseph, Luis Ure\u00f1a, Joanne Taveras, Rosa Nieves Paulino, Ricardo Coste y Fendi Vald\u00e9z.<\/p>\n<p><strong>\u00bfHan tenido \u00e9xito en sus labores de cabildeo ante el gobierno?<\/strong><\/p>\n<p>S\u00ed, hemos tenido \u00e9xito en nuestras labores de cabildeo ante el gobierno para incidir en las pol\u00edticas nacionales que afectan a los trastornos de la coagulaci\u00f3n. Una lecci\u00f3n clave que aprendimos es identificar cuidadosamente a los responsables de la toma de decisiones en el sector salud, programar reuniones con ellos y trabajar juntos a fin de acordar planes conjuntos para abordar los problemas. Visualizamos un futuro en el que todas las personas con trastornos de la coagulaci\u00f3n en nuestro pa\u00eds tengan acceso equitativo a atenci\u00f3n y tratamiento.<\/p>\n<p><strong>\u00bfTiene alg\u00fan mensaje para la comunidad mundial de trastornos de la coagulaci\u00f3n?<\/strong><\/p>\n<p>Nuestro mensaje a la comunidad mundial de trastornos de la coagulaci\u00f3n es este: No importa el tama\u00f1o de su ONM, su labor es importante; ustedes est\u00e1n ayudando a las personas con trastornos de la coagulaci\u00f3n a llevar vidas m\u00e1s plenas y significativas.<\/p>\n\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-80b0c9c elementor-widget elementor-widget-heading\" data-id=\"80b0c9c\" data-element_type=\"widget\" data-widget_type=\"heading.default\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-widget-container\">\n\t\t\t<h3 class=\"elementor-heading-title elementor-size-default\">M\u00e1s informaci\u00f3n sobre otras ONM<\/h3>\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-227bfc4 elementor-widget elementor-widget-text-editor\" data-id=\"227bfc4\" data-element_type=\"widget\" data-widget_type=\"text-editor.default\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-widget-container\">\n\t\t\t\t\t\t\t<p><em>Si desea saber m\u00e1s sobre la manera en la que la FMH y sus ONM colaboran a fin de marcar la diferencia en las comunidades locales de trastornos de la coagulaci\u00f3n lea \u201cOrganizaciones nacionales miembros: el coraz\u00f3n de la FMH\u201d <\/em><a href=\"https:\/\/wfh.org\/es\/article\/organizaciones-nacionales-miembros-el-corazon-de-la-fmh\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\"><em>aqu\u00ed<\/em><\/a><em>. <\/em><\/p>\n<p><em>Para leer m\u00e1s historias de esta serie haga clic en los siguientes enlaces.<\/em><\/p>\n<table>\n<tbody>\n<tr>\n<td width=\"366\"><strong>ONM<\/strong><\/td>\n<td width=\"108\"><strong>Pa\u00eds<\/strong><\/td>\n<td width=\"114\"><strong>Art\u00edculo<\/strong><\/td>\n<\/tr>\n<tr>\n<td width=\"366\">Asociaci\u00f3n Costarricense de Hemofilia<\/td>\n<td width=\"108\">Costa Rica<\/td>\n<td width=\"114\"><a href=\"https:\/\/wfh.org\/es\/article\/preguntas-y-respuestas-con-una-onm-costa-rica\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Haga clic aqu\u00ed<\/a><\/td>\n<\/tr>\n<tr>\n<td width=\"366\">Federaci\u00f3n Brasile\u00f1a de Hemofilia<\/td>\n<td width=\"108\">Brasil<\/td>\n<td width=\"114\"><a href=\"https:\/\/wfh.org\/es\/article\/perfil-de-una-onm-marcar-la-diferencia-con-la-fmh-en-brasil\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Haga clic aqu\u00ed<\/a><\/td>\n<\/tr>\n<tr>\n<td width=\"366\">Federaci\u00f3n de Hemofilia de la Rep\u00fablica Mexicana<\/td>\n<td width=\"108\">M\u00e9xico<\/td>\n<td width=\"114\"><a href=\"https:\/\/wfh.org\/es\/article\/preguntas-y-respuestas-entrevista-con-una-onm-mexico\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Haga clic aqu\u00ed<\/a><\/td>\n<\/tr>\n<tr>\n<td width=\"366\">Asociaci\u00f3n de Hemofilia de Islas Mauricio<\/td>\n<td width=\"108\">Islas Mauricio<\/td>\n<td width=\"114\"><a href=\"https:\/\/wfh.org\/es\/article\/la-fmh-ayuda-a-la-onm-mauriciana-a-superar-el-problema-de-no-tener-hematologos\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Haga clic aqu\u00ed<\/a><\/td>\n<\/tr>\n<tr>\n<td width=\"366\">Sociedad de Hemofilia de Malasia<\/td>\n<td width=\"108\">Malasia<\/td>\n<td width=\"114\"><a href=\"https:\/\/wfh.org\/es\/article\/preguntas-y-respuestas-con-una-onm-la-fmh-ayuda-a-mejorar-la-atencion-en-malasia\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Haga clic aqu\u00ed<\/a><\/td>\n<\/tr>\n<tr>\n<td width=\"366\">Sociedad Kirguisa de Hemofilia Comunidad de Hemof\u00edlicos Discapacitados de la Rep\u00fablica de Kirguist\u00e1n<\/td>\n<td width=\"108\">Kirguist\u00e1n<\/td>\n<td width=\"114\"><a href=\"https:\/\/wfh.org\/es\/article\/perfil-de-una-onm-la-fmh-ayuda-a-mejorar-la-atencion-en-kirguistan\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Haga clic aqu\u00ed<\/a><\/td>\n<\/tr>\n<tr>\n<td width=\"366\">Asociaci\u00f3n Libia de Hemofilia<\/td>\n<td width=\"108\">Libia<\/td>\n<td width=\"114\"><a href=\"https:\/\/wfh.org\/es\/article\/perfil-de-una-onm-apoyo-a-la-comunidad-en-libia\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Haga clic aqu\u00ed<\/a><\/td>\n<\/tr>\n<tr>\n<td width=\"366\">Red Nacional de Hemofilia de Jap\u00f3n<\/td>\n<td width=\"108\">Jap\u00f3n<\/td>\n<td width=\"114\"><a href=\"https:\/\/wfh.org\/es\/article\/la-onm-japonesa-comparte-con-el-mundo-sus-exitos-y-sus-desafios\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Haga clic aqu\u00ed<\/a><\/td>\n<\/tr>\n<tr>\n<td width=\"366\">Sociedad Siria de Hemofilia<\/td>\n<td width=\"108\">Siria<\/td>\n<td width=\"114\"><a href=\"https:\/\/wfh.org\/es\/article\/la-onm-siria-desempena-papel-de-liderazgo-en-la-comunidad\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Haga clic aqu\u00ed<\/a><\/td>\n<\/tr>\n<tr>\n<td width=\"366\">Asociaci\u00f3n Tunecina de la Hemofilia (ATH)<\/td>\n<td width=\"108\">T\u00fanez<\/td>\n<td width=\"114\"><a href=\"https:\/\/wfh.org\/es\/article\/perfil-de-una-onm-la-fmh-ayuda-a-mejorar-la-atencion-en-tunez\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Haga clic aqu\u00ed<\/a><\/td>\n<\/tr>\n<\/tbody>\n<\/table>\n<p><em>*Descargo de responsabilidad: Esta es una p\u00e1gina internet externa cuyo contenido no ha sido creado ni respaldado por la FMH.<\/em><\/p>\n\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Las organizaciones nacionales miembros (ONM) constituyen el coraz\u00f3n de la Federaci\u00f3n Mundial de Hemofilia (FMH). La FMH trabaja en estrecha colaboraci\u00f3n con sus ONM con el prop\u00f3sito de brindarles apoyo adaptado a sus realidades a fin de ayudarlas a incrementar el nivel de atenci\u00f3n para las personas con trastornos de la coagulaci\u00f3n (PCTC) en sus respectivos pa\u00edses. Peri\u00f3dicamente presentaremos en la p\u00e1gina de noticias de la FMH los perfiles de varias ONM y destacaremos la labor que llevan a cabo, los desaf\u00edos que enfrentan, y la diferencia que marcan en sus comunidades. Hoy entrevistamos a la ONM de Rep\u00fablica Dominicana, la Fundaci\u00f3n Apoyo al Hemof\u00edlico.<\/p>\n","protected":false},"author":13,"featured_media":146256,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"inline_featured_image":false,"footnotes":""},"categories":[332,386],"tags":[],"search-category":[85],"class_list":["post-147062","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-featured-2","category-national-member-organization-nmo-news","search-category-article"],"yoast_head":"<!-- This site is optimized with the Yoast SEO Premium plugin v23.4 (Yoast SEO v23.4) - https:\/\/yoast.com\/wordpress\/plugins\/seo\/ -->\n<title>Perfil de una ONM: Marcar la diferencia con la FMH en Rep\u00fablica Dominicana | FMH - Federaci\u00f3n Mundial de Hemofilia<\/title>\n<meta name=\"robots\" content=\"index, follow, max-snippet:-1, max-image-preview:large, max-video-preview:-1\" \/>\n<link rel=\"canonical\" href=\"https:\/\/wfh.org\/es\/article\/perfil-de-una-onm-marcar-la-diferencia-con-la-fmh-en-republica-dominicana\/\" \/>\n<meta property=\"og:locale\" content=\"es_ES\" \/>\n<meta property=\"og:type\" content=\"article\" \/>\n<meta property=\"og:title\" content=\"Perfil de una ONM: Marcar la diferencia con la FMH en Rep\u00fablica Dominicana\" \/>\n<meta property=\"og:description\" content=\"Las organizaciones nacionales miembros (ONM) constituyen el coraz\u00f3n de la Federaci\u00f3n Mundial de Hemofilia (FMH). 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