{"id":142909,"date":"2025-05-06T09:00:37","date_gmt":"2025-05-06T13:00:37","guid":{"rendered":"https:\/\/wfh.org\/article\/coyuntura-crucial-en-el-tratamiento-de-la-hemofilia-organizaciones-mundiales-emiten-urgente-llamado-a-la-accion\/"},"modified":"2025-07-14T08:26:35","modified_gmt":"2025-07-14T12:26:35","slug":"coyuntura-crucial-en-el-tratamiento-de-la-hemofilia-organizaciones-mundiales-emiten-urgente-llamado-a-la-accion","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/wfh.org\/es\/article\/coyuntura-crucial-en-el-tratamiento-de-la-hemofilia-organizaciones-mundiales-emiten-urgente-llamado-a-la-accion\/","title":{"rendered":"Coyuntura crucial en el tratamiento de la hemofilia: organizaciones mundiales emiten urgente llamado a la acci\u00f3n"},"content":{"rendered":"\t\t<div data-elementor-type=\"wp-post\" data-elementor-id=\"142909\" class=\"elementor elementor-142909 elementor-142727\" data-elementor-post-type=\"post\">\n\t\t\t\t\t\t<section class=\"elementor-section elementor-top-section elementor-element elementor-element-a84e9e5 elementor-section-boxed elementor-section-height-default elementor-section-height-default\" data-id=\"a84e9e5\" data-element_type=\"section\" data-e-type=\"section\">\n\t\t\t\t\t\t<div class=\"elementor-container elementor-column-gap-default\">\n\t\t\t\t\t<div class=\"elementor-column elementor-col-100 elementor-top-column elementor-element elementor-element-f87b22a\" data-id=\"f87b22a\" data-element_type=\"column\" data-e-type=\"column\">\n\t\t\t<div class=\"elementor-widget-wrap elementor-element-populated\">\n\t\t\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-8124ca3 elementor-widget elementor-widget-text-editor\" data-id=\"8124ca3\" data-element_type=\"widget\" data-e-type=\"widget\" data-widget_type=\"text-editor.default\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-widget-container\">\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t<p class=\"\">La Sociedad Internacional sobre Trombosis y Hemostasia (ISTH por su sigla en ingl\u00e9s), la Asociaci\u00f3n Europea para la Hemofilia y Trastornos Afines (EAHAD por su sigla en ingl\u00e9s), y la Federaci\u00f3n Mundial de Hemofilia (FMH) emitieron una declaraci\u00f3n y un urgente llamado a la acci\u00f3n por un compromiso continuo con la innovaci\u00f3n y el acceso a terapias para la atenci\u00f3n de la hemofilia.<\/p>\n<p class=\"\">Durante la pasada d\u00e9cada, el tratamiento de la hemofilia ha evolucionado de manera importante del tradicional factor de reemplazo intravenoso a terapias sustitutivas subcut\u00e1neas, agentes reequilibrantes y terapias g\u00e9nicas.<\/p>\n<p class=\"\">Estas innovaciones ofrecen calidad de vida y resultados considerablemente mejores para personas con hemofilia, incluso quienes padecen enfermedad leve o moderada, mujeres y personas con trastornos de la coagulaci\u00f3n conexos.<\/p>\n<p class=\"\">En a\u00f1os recientes, tres terapias g\u00e9nicas\u2014<em>ROCTAVIAN<\/em>, <em>HEMGENIX y<\/em>\u00a0<em>BEQVEZ<\/em>\u2014recibieron aprobaci\u00f3n reglamentaria, lo cual marca un hito hist\u00f3rico. De manera preocupante, recientemente varias empresas han descontinuado, interrumpido o reducido programas de terapia g\u00e9nica, citando un inter\u00e9s limitado por parte de la comunidad e incertidumbre comercial.<\/p>\n<p class=\"\">Las afirmaciones de desinter\u00e9s por parte de la comunidad de hemofilia son enga\u00f1osas y ponen en peligro los avances de la terapia g\u00e9nica. La lenta adopci\u00f3n actual est\u00e1 significativamente relacionada con incertidumbres comerciales, sistemas de salud fragmentados, dificultades de reembolso, incertidumbre sobre resultados a largo plazo, y barreras sist\u00e9micas, no con una falta de inter\u00e9s y\/o necesidad.<\/p>\n<p class=\"\">M\u00e1s que nunca, asociaciones m\u00e9dico-cient\u00edficas y comunidades de pacientes solicitan y apoyan el desarrollo de terapias g\u00e9nicas y otros tratamientos innovadores para la hemofilia que sean seguros y eficaces.<\/p>\n<p class=\"\"><strong>La ISTH, la EAHAD y la FMH exhortan a todas las partes interesadas \u2013industria, organismos reguladores, encargados del pago, inversionistas, investigadores, m\u00e9dicos y pacientes\u2013 a lo siguiente:<\/strong><\/p>\n<ul style=\"margin-bottom: 1rem;\">\n<li>Mantener la investigaci\u00f3n, la inversi\u00f3n y los desarrollos cl\u00ednicos en terapias innovadoras y avanzadas, entre ellas terapias g\u00e9nicas y terapias no sustitutivas.<\/li>\n<li>Optimizar y ampliar el acceso en todo el mundo a tratamientos existentes.<\/li>\n<li>Reducir cargas innecesarias en los procesos de desarrollo cl\u00ednico y de aprobaci\u00f3n de f\u00e1rmacos.<\/li>\n<li>Elaborar marcos de referencia para el reembolso claros y justos.<\/li>\n<li>Fortalecer la colaboraci\u00f3n, la investigaci\u00f3n y la instrucci\u00f3n a escala mundial.<\/li>\n<\/ul>\n<p class=\"\">El futuro de la atenci\u00f3n de la hemofilia depende de la acci\u00f3n colectiva. La innovaci\u00f3n y el acceso a tratamientos debe seguir siendo una prioridad, de modo que todas las personas con hemofilia, sin importar el lugar donde vivan, puedan beneficiarse de terapias seguras, eficaces y transformadoras de la vida.<\/p>\n<p class=\"\">Para leer la declaraci\u00f3n y el llamado a la acci\u00f3n en su totalidad haga <a href=\"https:\/\/wfh.org\/wp-content\/uploads\/2025\/05\/A-Statement-and-Call-to-Action-from-the-ISTH-EAHAD-WFH-ES.pdf\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">clic aqu\u00ed<\/a> [\u201cCoyuntura crucial en el desarrollo de terapias para la hemofilia. Declaraci\u00f3n y llamado a la acci\u00f3n de la Sociedad Internacional sobre Trombosis y Hemostasia (ISTH por su sigla en ingl\u00e9s), la Asociaci\u00f3n Europea para la Hemofilia y Trastornos Afines (EAHAD por su sigla en ingl\u00e9s), y la Federaci\u00f3n Mundial de Hemofilia (FMH) sobre la importancia de continuar la investigaci\u00f3n y el desarrollo de tratamientos eficaces y seguros para la hemofilia\u201d].<\/p>\n<p class=\"\">Adem\u00e1s de la ISTH, la EAHAD y la FMH, esta declaraci\u00f3n cuenta con el respaldo de las siguientes organizaciones:<\/p>\n<p class=\"\"><a href=\"https:\/\/www.asgct.org\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">American Society of Gene &amp; Cell Therapy<\/a><br class=\"\" \/><a href=\"https:\/\/www.apsth.org\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Asian-Pacific Society on Thrombosis and Hemostasis<\/a><br class=\"\" \/><a href=\"https:\/\/www.ahadap.org\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Association for Haemophilia and Allied Disorders-Asia Pacific<\/a><br class=\"\" \/><a href=\"https:\/\/www.ehc.eu\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">European Haemophilia Consortium<\/a><br class=\"\" \/><a href=\"https:\/\/www.esgct.eu\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">European Society for Gene and Cell Therapy<\/a><br \/>\n<a href=\"https:\/\/www.claht.org\/web\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Grupo Collectivo Latinoamericano de Hemostasis y Trombosis<\/a><br \/>\n<a href=\"https:\/\/www.bleeding.org\/who-we-are\/our-team\/masac\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Medical and Scientific Advisory Council (MASAC)<\/a><br class=\"\" \/><a href=\"https:\/\/www.bleeding.org\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">National Bleeding Disorders Foundation<\/a><\/p>\n\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>La ISTH, la EAHAD y la FMH abogan por la innovaci\u00f3n continua y el acceso equitativo a la atenci\u00f3n de la hemofilia.<\/p>\n","protected":false},"author":13,"featured_media":142639,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"inline_featured_image":false,"footnotes":""},"categories":[121,339],"tags":[],"search-category":[85],"class_list":["post-142909","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-declaraciones-y-notificaciones-de-la-fmh","category-featured-3-es","search-category-article"],"yoast_head":"<!-- This site is optimized with the Yoast SEO Premium plugin v27.2 (Yoast SEO v27.2) - 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