{"id":142821,"date":"2025-05-13T09:00:25","date_gmt":"2025-05-13T13:00:25","guid":{"rendered":"https:\/\/wfh.org\/?p=142821"},"modified":"2026-01-22T17:16:03","modified_gmt":"2026-01-22T22:16:03","slug":"marcar-la-diferencia-en-zambia-paciente-por-paciente","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/wfh.org\/es\/article\/marcar-la-diferencia-en-zambia-paciente-por-paciente\/","title":{"rendered":"Marcar la diferencia en Zambia, paciente por paciente"},"content":{"rendered":"\t\t
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La Federaci\u00f3n Mundial de Hemofilia (FMH) apoya a Martin Mutandwa y a otros miembros de la comunidad de trastornos de la coagulaci\u00f3n hereditarios de Zambia a trav\u00e9s de una gama de iniciativas. Entre estas, el Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH<\/a>, que proporciona capacitaci\u00f3n y donaciones de productos de tratamiento; el Programa de la FMH de acceso a atenci\u00f3n y tratamiento (PACT por su sigla en ingl\u00e9s), que ayuda a mejorar la identificaci\u00f3n y el diagn\u00f3stico, y a incrementar el acceso a la atenci\u00f3n sustentable; y el Programa de subvenciones de apoyo a la investigaci\u00f3n del Registro Mundial de Trastornos de la Coagulaci\u00f3n (RMTC), que ayuda a la comunidad m\u00e9dica a mejorar la gesti\u00f3n de datos relacionados con los trastornos de la coagulaci\u00f3n.<\/p>\n

La historia de Mutandwa refleja una transformaci\u00f3n m\u00e1s amplia dentro de la comunidad de trastornos de la coagulaci\u00f3n hereditarios de Zambia. La Fundaci\u00f3n de Hemofilia de Zambia , que antes luchaba por obtener reconocimiento, ha experimentado un crecimiento e impacto significativos. Maurice Muchinda, miembro fundador, recuerda c\u00f3mo la fundaci\u00f3n comenz\u00f3 con tan solo diez pacientes y enfrent\u00f3 dificultades para obtener apoyo gubernamental, ya que las prioridades de salud nacionales se enfocaban en la malaria, la tuberculosis y el VIH. El reducido n\u00famero de pacientes dificultaba abogar por recursos y reconocimiento.<\/p>\n

Todo empez\u00f3 a cambiar en 2014. Charity Pikiti, actual presidente de la fundaci\u00f3n, recuerda un momento clave cuando el doctor Assad E. Haffar, vicepresidente m\u00e9dico y director de capacitaci\u00f3n m\u00e9dica y ayuda humanitaria de la FMH, la desafi\u00f3 a encontrar m\u00e1s pacientes, prometiendo apoyo si lo hac\u00eda. Esa promesa se hizo realidad r\u00e1pidamente, y las donaciones de terapias con y sin factor de reemplazo, preservadoras de vidas, proporcionadas por el Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH, ayudaron a la fundaci\u00f3n a lograr credibilidad y confianza. Con una mayor disponibilidad de tratamientos y una mayor concientizaci\u00f3n, los miembros de la Fundaci\u00f3n de Hemofilia de Zambia ahora act\u00faan con confianza, conscientes del amplio impacto de su labor.<\/p>\n\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t

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El apoyo del Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH es algo que nos ha permitido continuar y [llevado al punto] en el que nos encontramos como asociaci\u00f3n en Zambia.<\/h2>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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\u2014 Charity Pikiti, presidente, Fundaci\u00f3n de Hemofilia de Zambia <\/p>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t

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En los \u00faltimos a\u00f1os, la transformaci\u00f3n de la comunidad de trastornos de la coagulaci\u00f3n hereditarios de Zambia ha sido profunda. \u201cVimos la luz al final del t\u00fanel\u201d, dice Muchinda, reflexionando sobre el crecimiento de su fundaci\u00f3n, tanto en t\u00e9rminos del n\u00famero de miembros como de su impacto desde que se convirti\u00f3 en organizaci\u00f3n nacional miembro (ONM) de la FMH.<\/p>\n

Para Mutandwa, cada ma\u00f1ana comienza con una visita a su jard\u00edn, una rutina que antes parec\u00eda imposible. Tener acceso a la terapia sin factor de reemplazo no solo le ha ayudado a mejorar su condici\u00f3n f\u00edsica, sino tambi\u00e9n su perspectiva y su confianza. Estos sentimientos reflejan el esp\u00edritu de una comunidad que finalmente ha encontrado su equilibrio gracias al apoyo de la FMH.<\/p>\n

Desde 2015, el Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH ha donado a Zambia m\u00e1s de 16.3 millones de unidades internacionales (UI) de productos de factor, y m\u00e1s de 188,000 mg de terapia sin factor de reemplazo. Tan solo el a\u00f1o pasado se donaron cerca de 2.5 millones de UI de productos de factor, y 22,000 mg de terapia sin factor de reemplazo. Si desea obtener m\u00e1s informaci\u00f3n sobre el Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH haga clic aqu\u00ed<\/a>.<\/p>\n\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t

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Acerca del Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH<\/h3>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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Le Programme d\u2019aide humanitaire de la FMH am\u00e9liore l\u2019acc\u00e8s aux soins et aux traitements en fournissant un soutien essentiel aux personnes atteintes de troubles h\u00e9r\u00e9ditaires de la coagulation dans les pays en d\u00e9veloppement. En apportant aux patient\u00b7es un flux plus r\u00e9gulier et plus pr\u00e9visible de dons humanitaires, le Programme d\u2019aide humanitaire de la FMH leur permet un acc\u00e8s constant et fiable aux traitements et aux soins. Rien de tout cela ne serait possible sans le g\u00e9n\u00e9reux soutien de Sanofi et Sobi, nos Donateurs visionnaires fondateurs ; de Bayer, CSL Behring et Roche, nos Donateurs visionnaires ; de Grifols, notre Donateur encadrant, et de Takeda, notre Donateur contributeur. Pour plus d\u2019informations sur le Programme d\u2019aide humanitaire de la FMH, consultez le site\u00a0www.treatmentforall.org<\/a>.<\/p>\n\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t

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En una peque\u00f1a granja de Zambia, Martin Mutandwa, de 35 a\u00f1os, cultiva con dedicaci\u00f3n tomates, peces, cerdos y ma\u00edz. Diagnosticado con hemofilia a los cinco a\u00f1os, su vida ha estado marcada por frecuentes hospitalizaciones que interrumpieron su educaci\u00f3n y lo aislaron de los juegos infantiles. Solo cuando su calidad de vida mejor\u00f3 dr\u00e1sticamente gracias a los esfuerzos de la Federaci\u00f3n Mundial de Hemofilia (FMH) pudo encontrar un prop\u00f3sito en la vida. Hoy, ese prop\u00f3sito es su granja. \u00abSin esto, no soy nada\u00bb, afirma, refiri\u00e9ndose a sus cultivos, a la vez que hace referencia al tratamiento que ahora lo mantiene activo, trabajando y pr\u00e1cticamente sin hemorragias.<\/p>\n","protected":false},"author":13,"featured_media":142719,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"inline_featured_image":false,"footnotes":""},"categories":[335,186],"tags":[],"search-category":[85],"class_list":["post-142821","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-featured-1-es","category-programa-de-ayuda-humanitaria-de-la-fmh","search-category-article"],"yoast_head":"\nMarcar la diferencia en Zambia, paciente por paciente | FMH - Federaci\u00f3n Mundial de Hemofilia<\/title>\n<meta name=\"robots\" content=\"index, follow, max-snippet:-1, max-image-preview:large, max-video-preview:-1\" \/>\n<link rel=\"canonical\" href=\"https:\/\/wfh.org\/es\/article\/marcar-la-diferencia-en-zambia-paciente-por-paciente\/\" \/>\n<meta property=\"og:locale\" content=\"es_ES\" \/>\n<meta property=\"og:type\" content=\"article\" \/>\n<meta property=\"og:title\" content=\"Marcar la diferencia en Zambia, paciente por paciente\" \/>\n<meta property=\"og:description\" content=\"En una peque\u00f1a granja de Zambia, Martin Mutandwa, de 35 a\u00f1os, cultiva con dedicaci\u00f3n tomates, peces, cerdos y ma\u00edz. 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