{"id":138615,"date":"2025-04-14T09:00:34","date_gmt":"2025-04-14T13:00:34","guid":{"rendered":"https:\/\/wfh.org\/?p=138615"},"modified":"2025-04-24T10:45:18","modified_gmt":"2025-04-24T14:45:18","slug":"el-acceso-al-tratamiento-mejora-los-niveles-de-atencion-en-kirguistan","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/wfh.org\/es\/article\/el-acceso-al-tratamiento-mejora-los-niveles-de-atencion-en-kirguistan\/","title":{"rendered":"El acceso al tratamiento mejora los niveles de atenci\u00f3n en Kirguist\u00e1n"},"content":{"rendered":"\t\t
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Las iniciativas de la FMH en Kirguist\u00e1n abarcan capacitaci\u00f3n y donaciones de productos a trav\u00e9s del Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH<\/a>; colaboraci\u00f3n continua con la Sociedad Kirguisa de Hemofilia Comunidad de Hemof\u00edlicos Discapacitados de la Rep\u00fablica de Kirguist\u00e1n [la organizaci\u00f3n nacional miembro (ONM) de la FMH]; un proyecto de hermanamiento juvenil de la FMH con la Federaci\u00f3n de Asociaciones de Hemof\u00edlicos Onlus (Italia); el Programa AMP de la FMH [antecesor del Programa de la FMH de acceso a atenci\u00f3n y tratamiento (PACT por su sigla en ingl\u00e9s)] hasta el 2022; y un programa por pa\u00eds de la FMH.<\/p>\n

Kirguist\u00e1n careci\u00f3 durante muchos a\u00f1os de acceso a tratamiento m\u00e9dico adecuado, lo cual dificult\u00f3 mucho la vida de la comunidad de PCTC. En el caso de los hermanos Syimyk y Bekbolsun, un diagn\u00f3stico de hemofilia A acarre\u00f3 desaf\u00edos importantes, entre ellos frecuentes estancias en el hospital y disrupciones en su educaci\u00f3n. \u201cCuando me sometieron a pruebas, result\u00f3 que ten\u00eda hemofilia A; debido al trastorno perd\u00ed muchas clases\u201d, recuerda Syimyk. La ausencia de tratamiento m\u00e9dico consistente los forz\u00f3 a permanecer hospitalizados durante periodos largos, afectando su calidad de vida.<\/p>\n

Nurbek Rozaliev, presidente de la sociedad de hemofilia kirguiza, comparti\u00f3 su propia experiencia de haber crecido con el trastorno. Explic\u00f3 que, cuando era ni\u00f1o, no recibi\u00f3 tratamiento adecuado. \u201cNo hab\u00eda ning\u00fan tipo de tratamiento\u201d, afirm\u00f3 honestamente. Las hemorragias agudas con frecuencia resultaban en estancias hospitalarias prolongadas que algunas veces duraban meses. Esta fue una experiencia t\u00edpica para \u00e9l, para los hermanos Syimyk y Bekbolsun, y \u2013lamentablemente\u2013 para la mayor\u00eda de las PCTC en el pa\u00eds.<\/p>\n\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t

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Cuando nos afiliamos a la FMH comenzaron las actividades de cabildeo adecuadas en favor de los pacientes con hemofilia. Gracias al Estado y a la FMH, la mortalidad de nuestros pacientes disminuy\u00f3 considerablemente y tambi\u00e9n se redujo la necesidad de admisiones hospitalarias. Si no fuera por la FMH, no estar\u00edamos en el nivel en que nos encontramos ahora.<\/h2>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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\u2014Dr. Timur Narbekov, hemat\u00f3logo<\/p>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t

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El doctor Timur Narbekov, hemat\u00f3logo, destac\u00f3 el papel transformador de la FMH. Explic\u00f3 que las tasas de mortalidad de los pacientes \u2013al igual que la necesidad de admisiones hospitalarias\u2013 disminuy\u00f3 considerablemente cuando su centro de tratamiento de hemofilia (CTH) empez\u00f3 a colaborar con la FMH. Hasta el 2008, los pacientes con hemofilia kirguisos depend\u00edan de plasma fresco congelado y crioprecipitado, los cuales resultaban insuficientes para controlar la hemofilia eficazmente. Actualmente, debido al acceso a mejores y mayores cantidades de productos de tratamiento donados por el Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH, muchos pacientes pueden autoadministrarse tratamiento en el hogar y evitar visitas frecuentes al hospital.<\/p>\n

Para Syimyk y Bekbolsun, el acceso al tratamiento ha mejorado dr\u00e1sticamente sus vidas cotidianas. \u201cAhora que hay suficiente medicamento, las personas como nosotros ya no se enferman como antes. Tomamos medidas preventivas cada dos o tres d\u00edas y vamos a la escuela como todos los dem\u00e1s\u201d, comentan.<\/p>\n

Rozaliev expres\u00f3 optimismo sobre el futuro de los pacientes con hemofilia en Kirguist\u00e1n, enfatizando que el acceso a la atenci\u00f3n ha brindado nuevas oportunidades a los pacientes j\u00f3venes. Narbekov agradeci\u00f3 el apoyo continuo de la FMH, el cual ayuda a garantizar que los pacientes reciban la atenci\u00f3n que necesitan para disfrutar de una mejor calidad de vida.<\/p>\n

En 2024 se donaron a Kirguist\u00e1n a trav\u00e9s del Programa de ayuda Humanitaria de la FMH m\u00e1s de 5 millones de unidades internacionales (UI) de productos de factor. Desde el 2015 se han donado al pa\u00eds m\u00e1s de 37 millones de UI de productos de factor.<\/p>\n

Para obtener m\u00e1s informaci\u00f3n sobre el Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH haga clic aqu\u00ed<\/a>. Si desea leer acerca de la Sociedad Kirguisa de Hemofilia Comunidad de Hemof\u00edlicos Discapacitados de la Rep\u00fablica de Kirguist\u00e1n, la ONM en Kirguist\u00e1n, haga clic aqu\u00ed<\/a>.<\/p>\n\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t

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Acerca del Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH<\/h3>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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El Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH combate la falta de acceso a la atenci\u00f3n y el tratamiento ofreciendo un apoyo muy necesario a personas con trastornos de la coagulaci\u00f3n hereditarios en pa\u00edses en v\u00edas de desarrollo. Al proporcionar un flujo m\u00e1s previsible y sustentable de donaciones de ayuda humanitaria, el Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH hace posible que los pacientes tengan acceso consistente y confiable al tratamiento y la atenci\u00f3n. Nada de esto ser\u00eda posible sin el generoso apoyo de Sanofi y Sobi, nuestras contribuyentes visionarias fundadoras; de Bayer, CSL Behring y Roche, nuestras contribuyentes visionarias; de Grifols, nuestra contribuyente de liderazgo; y nuestro colaborador, Takeda. Para obtener m\u00e1s informaci\u00f3n sobre el Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH visite\u00a0www.treatmentforall.org<\/a>.<\/p>\n\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t

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Uno de los muchos objetivos de la Federaci\u00f3n Mundial de Hemofilia (FMH) es hacer posible la atenci\u00f3n sustentable en los pa\u00edses a los que apoya. Este tipo de cambio perdurable solo puede lograrse mediante un enfoque multifac\u00e9tico centrado en la atenci\u00f3n. En el caso de Kirguist\u00e1n, el futuro sustentable est\u00e1 m\u00e1s cercano cada d\u00eda gracias a m\u00faltiples iniciativas de la FMH. Como podr\u00e1 observar en el video a continuaci\u00f3n, estos esfuerzos ya inciden actualmente en la comunidad de personas con trastornos de la coagulaci\u00f3n (PCTC) hereditarios de ese pa\u00eds.<\/p>\n","protected":false},"author":13,"featured_media":137816,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"inline_featured_image":false,"footnotes":""},"categories":[186],"tags":[],"search-category":[85],"class_list":["post-138615","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-programa-de-ayuda-humanitaria-de-la-fmh","search-category-article"],"yoast_head":"\nEl acceso al tratamiento mejora los niveles de atenci\u00f3n en Kirguist\u00e1n | FMH - Federaci\u00f3n Mundial de Hemofilia<\/title>\n<meta name=\"robots\" content=\"index, follow, max-snippet:-1, max-image-preview:large, max-video-preview:-1\" \/>\n<link rel=\"canonical\" href=\"https:\/\/wfh.org\/es\/article\/el-acceso-al-tratamiento-mejora-los-niveles-de-atencion-en-kirguistan\/\" \/>\n<meta property=\"og:locale\" content=\"es_ES\" \/>\n<meta property=\"og:type\" content=\"article\" \/>\n<meta property=\"og:title\" content=\"El acceso al tratamiento mejora los niveles de atenci\u00f3n en Kirguist\u00e1n\" \/>\n<meta property=\"og:description\" content=\"Uno de los muchos objetivos de la Federaci\u00f3n Mundial de Hemofilia (FMH) es hacer posible la atenci\u00f3n sustentable en los pa\u00edses a los que apoya. 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