{"id":136522,"date":"2025-03-25T09:00:39","date_gmt":"2025-03-25T13:00:39","guid":{"rendered":"https:\/\/wfh.org\/?p=136522"},"modified":"2025-03-26T10:22:02","modified_gmt":"2025-03-26T14:22:02","slug":"la-fmh-transforma-la-vida-de-un-hombre-con-hemofilia-en-uganda","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/wfh.org\/es\/article\/la-fmh-transforma-la-vida-de-un-hombre-con-hemofilia-en-uganda\/","title":{"rendered":"La FMH transforma la vida de un hombre con hemofilia en Uganda"},"content":{"rendered":"\t\t
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Estos programas ayudan a Uganda a lograr verdaderos avances con miras a ofrecer atenci\u00f3n sustentable a su comunidad de personas con trastornos de la coagulaci\u00f3n (PCTC). Hoy narramos la manera en la que la FMH \u2013a trav\u00e9s de donaciones de productos de tratamiento provenientes de su Programa de Ayuda Humanitaria<\/a> y otros apoyos\u2013 ha transformado la vida de Adonia Musoke, ugand\u00e9s de 34 a\u00f1os, con hemofilia A.<\/p>\n

El trastorno de Adonia Musoke permaneci\u00f3 sin diagn\u00f3stico durante a\u00f1os. De ni\u00f1o experiment\u00f3 hemorragias agudas prolongadas, hemorragias en las enc\u00edas e inflamaci\u00f3n en articulaciones. A la edad de ocho a\u00f1os, la movilidad de su brazo derecho era casi nula, y lo mismo ocurri\u00f3 con la movilidad de su brazo Izquierdo a los 10 a\u00f1os. Sin un diagn\u00f3stico claro, su futuro parec\u00eda sombr\u00edo. En 2012, la hermana de Musoke tuvo un beb\u00e9 que presentaba s\u00edntomas similares; esto la llev\u00f3 a investigar la situaci\u00f3n y pronto descubri\u00f3 que su beb\u00e9 ten\u00eda hemofilia. Entonces, Musoke se someti\u00f3 a pruebas y fue cuando descubri\u00f3 que \u00e9l tambi\u00e9n padec\u00eda el trastorno.<\/p>\n

Reci\u00e9n diagnosticado, Musoke empez\u00f3 a recibir tratamiento con infusiones de factor, las cuales mejoraron considerablemente su salud. Tambi\u00e9n empez\u00f3 a recibir apoyo emocional e informativo de la Fundaci\u00f3n de Hemofilia de Uganda, organizaci\u00f3n nacional miembro (ONM) de la FMH en ese pa\u00eds. Sin embargo, su trayectoria tuvo un giro desafortunado en 2024: luego de una extracci\u00f3n dental sangr\u00f3 durante un mes a pesar de las infusiones de factor VIII. Los m\u00e9dicos descubrieron que su cuerpo hab\u00eda generado inhibidores que imped\u00edan que el tratamiento funcionara. Entonces empezaron a administrarle terapia sin factor de reemplazo donada por el Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH. Esta terapia transform\u00f3 la vida de Musoke, aliviando su dolor articular y b\u00e1sicamente eliminando sus hemorragias agudas.<\/p>\n

Actualmente, Musoke se gana la vida como empleado de una tienda. Puede trabajar de manera consistente y mantener su empleo porque no se ausenta debido a las hemorragias. Le da cr\u00e9dito a la FMH por esta mejor\u00eda en su salud y tiene la esperanza de que m\u00e1s ni\u00f1os con trastornos de la coagulaci\u00f3n \u2013como su sobrino\u2013 reciban diagn\u00f3stico temprano, de modo que puedan tener una calidad de vida mejor que la que \u00e9l tuvo.<\/p>\n

Desde el 2015, el Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH ha donado a Uganda casi 20.3 millones de unidades internacionales (UI) de productos de factor, y m\u00e1s de 224,000 mg de terapia sin factor de reemplazo. Tan solo el a\u00f1o pasado se donaron al pa\u00eds m\u00e1s de 2 millones de UI de productos de factor y 57,000 mg de terapia sin factor de reemplazo. Si desea obtener m\u00e1s informaci\u00f3n sobre el Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH haga clic aqu\u00ed<\/a>.<\/p>\n\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t

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Acerca del Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH<\/h3>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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El Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH combate la falta de acceso a la atenci\u00f3n y el tratamiento ofreciendo un apoyo muy necesario a personas con trastornos de la coagulaci\u00f3n hereditarios en pa\u00edses en v\u00edas de desarrollo. Al proporcionar un flujo m\u00e1s previsible y sustentable de donaciones de ayuda humanitaria, el Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH hace posible que los pacientes tengan acceso consistente y confiable al tratamiento y la atenci\u00f3n. Nada de esto ser\u00eda posible sin el generoso apoyo de Sanofi y Sobi, nuestras contribuyentes visionarias fundadoras; de Bayer, CSL Behring y Roche, nuestras contribuyentes visionarias; de Grifols, nuestra contribuyente de liderazgo; y nuestro colaborador, Takeda. Para obtener m\u00e1s informaci\u00f3n sobre el Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH visite\u00a0www.treatmentforall.org<\/a>.<\/p>\n\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t

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La Federaci\u00f3n Mundial de Hemofilia (FMH) proporciona apoyo a Uganda a trav\u00e9s de diversas iniciativas, entre ellas el Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH y el Programa de Hermanamiento de la FMH, en el que recientemente particip\u00f3 la Fundaci\u00f3n de Hemofilia de Uganda (FHU) en una alianza con su organizaci\u00f3n contraparte de Wyoming\/Montana (EE. UU.). En 2023, el apoyo de la FMH tambi\u00e9n abarc\u00f3 una subvenci\u00f3n a fin de incrementar las tasas de identificaci\u00f3n de la enfermedad de Von Willebrand (EVW) y otros trastornos de la coagulaci\u00f3n.<\/p>\n","protected":false},"author":13,"featured_media":136867,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"inline_featured_image":false,"footnotes":""},"categories":[337,9],"tags":[],"search-category":[85],"class_list":["post-136522","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-featured-2-es","category-sin-categorizar","search-category-article"],"yoast_head":"\nLa FMH transforma la vida de un hombre con hemofilia en Uganda | FMH - Federaci\u00f3n Mundial de Hemofilia<\/title>\n<meta name=\"robots\" content=\"index, follow, max-snippet:-1, max-image-preview:large, max-video-preview:-1\" \/>\n<link rel=\"canonical\" href=\"https:\/\/wfh.org\/es\/article\/la-fmh-transforma-la-vida-de-un-hombre-con-hemofilia-en-uganda\/\" \/>\n<meta property=\"og:locale\" content=\"es_ES\" \/>\n<meta property=\"og:type\" content=\"article\" \/>\n<meta property=\"og:title\" content=\"La FMH transforma la vida de un hombre con hemofilia en Uganda\" \/>\n<meta property=\"og:description\" content=\"La Federaci\u00f3n Mundial de Hemofilia (FMH) proporciona apoyo a Uganda a trav\u00e9s de diversas iniciativas, entre ellas el Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH y el Programa de Hermanamiento de la FMH, en el que recientemente particip\u00f3 la Fundaci\u00f3n de Hemofilia de Uganda (FHU) en una alianza con su organizaci\u00f3n contraparte de Wyoming\/Montana (EE. 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