{"id":135590,"date":"2025-03-07T09:00:58","date_gmt":"2025-03-07T14:00:58","guid":{"rendered":"https:\/\/wfh.org\/article\/perfil-de-una-onm-marcar-la-diferencia-con-la-fmh-en-brasil\/"},"modified":"2025-03-10T10:57:04","modified_gmt":"2025-03-10T14:57:04","slug":"perfil-de-una-onm-marcar-la-diferencia-con-la-fmh-en-brasil","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/wfh.org\/es\/article\/perfil-de-una-onm-marcar-la-diferencia-con-la-fmh-en-brasil\/","title":{"rendered":"Perfil de una ONM: Marcar la diferencia con la FMH en Brasil"},"content":{"rendered":"\t\t
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Acerca de la ONM<\/h3>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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Nombre de la ONM<\/strong><\/td>\nFederaci\u00f3n Brasile\u00f1a de Hemofilia<\/td>\n<\/tr>\n
Ubicaci\u00f3n<\/strong><\/td>\nCaxias do Sul, Brasil<\/td>\n<\/tr>\n
Fecha de fundaci\u00f3n<\/strong><\/td>\n1976<\/td>\n<\/tr>\n
PCTC atendidas<\/strong><\/td>\n32,556<\/td>\n<\/tr>\n
P\u00e1gina internet<\/strong><\/td>\nhemofiliabrasil.org.br<\/a><\/td>\n<\/tr>\n<\/tbody>\n<\/table>\n\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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Preguntas y respuestas sobre la ONM<\/h3>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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Las siguientes respuestas se editaron para aportar una mayor claridad.<\/em><\/p>\n

\u00bfCu\u00e1les son la visi\u00f3n y misi\u00f3n de su ONM?<\/strong><\/p>\n

Nuestra misi\u00f3n es abogar por el tratamiento \u2013y la mejora en la calidad de vida\u2013 para todas las personas con hemofilia, enfermedad de Von Willebrand y otros trastornos de la coagulaci\u00f3n hereditarios en Brasil.<\/p>\n

\u00bfQu\u00e9 servicios ofrecen a la comunidad?<\/strong><\/p>\n

Apoyamos a nuestra comunidad con diagn\u00f3stico, inscripci\u00f3n de pacientes y uso de productos de tratamiento. Hacemos esto en 27 estados, incluso al interior del pa\u00eds.<\/p>\n

\u00bfQu\u00e9 desaf\u00edos enfrenta su ONM?<\/strong><\/p>\n

Nuestros principales desaf\u00edos son mejorar las pol\u00edticas con el Ministerio de Salud, asegurar la sustentabilidad de nuestro presupuesto, y proporcionar formaci\u00f3n a profesionales m\u00e9dicos, asociaciones estatales, pacientes, sus familiares, y a la comunidad. Enfrentamos estos desaf\u00edos presentando las preocupaciones de los pacientes ante los encargados de la toma de decisiones, en la medida de lo posible. Tambi\u00e9n colaboramos estrechamente con centros de tratamiento de hemofilia (CTH) para escuchar sus preocupaciones e intentar presentarlas ante los gobiernos, como se\u00f1alamos antes.<\/p>\n

\u00bfPor qu\u00e9 se afili\u00f3 su ONM a la FMH?<\/strong><\/p>\n

Nuestro fundador reconoci\u00f3 la necesidad de un punto de referencia central para impulsar nuevos l\u00edderes y orientar esfuerzos encaminados a lograr tratamientos seguros y eficaces. \u00c9l percibi\u00f3 a la FMH como una forma para lograr nuestros objetivos. La FMH ha sido un enorme apoyo para nosotros, brindando formaci\u00f3n y fungiendo como modelo para la elaboraci\u00f3n de una pol\u00edtica nacional brasile\u00f1a sobre la atenci\u00f3n de los trastornos de la coagulaci\u00f3n, y contribuyendo a la formaci\u00f3n y capacitaci\u00f3n de profesionales de atenci\u00f3n m\u00e9dica (PAM).<\/p>\n

\u00bfC\u00f3mo describir\u00eda su experiencia de colaboraci\u00f3n con la FMH? <\/strong><\/p>\n

Ha sido una experiencia muy gratificante. La FMH ha desempe\u00f1ado un papel fundamental para darnos mayor visibilidad entre la sociedad en general y ante el gobierno. Esto nos ha ayudado a lograr tratamiento adecuado y personalizado para muchas PCTC en Brasil. Tenemos a la FMH como nuestro par\u00e1metro para la creaci\u00f3n de programas, materiales educativos y gu\u00edas de tratamiento.<\/p>\n

\u00bfQu\u00e9 programas de la FMH son los que han tenido mayor incidencia en su comunidad?<\/strong><\/p>\n

Para nosotros, el Programa de la FMH de acceso a atenci\u00f3n y tratamiento (PACT por su sigla en ingl\u00e9s)<\/a> ha sido invaluable. Nos ha ayudado a mejorar las actividades de identificaci\u00f3n y diagn\u00f3stico, y a incrementar el acceso a la atenci\u00f3n sustentable para PCTC en Brasil.<\/p>\n

\u00bfCu\u00e1l fue su mayor logro el a\u00f1o pasado? <\/strong><\/p>\n

El a\u00f1o pasado logramos importantes avances, entre ellos garantizar un incremento al presupuesto de 1.5 a 1.6 mil millones de reales, y asegurar la inclusi\u00f3n de la terapia sin factor de reemplazo para pacientes con inhibidores. Esto se realiz\u00f3 en colaboraci\u00f3n con el Ministerio de Salud y con el Comit\u00e9 de presupuesto del Senado.<\/p>\n

Entre las lecciones aprendidas el a\u00f1o pasado se cuentan una ardua labor a fin de convencer al gobierno sobre las ventajas de la atenci\u00f3n profil\u00e1ctica y fomentar la participaci\u00f3n comunitaria en consultas p\u00fablicas para apoyar la aprobaci\u00f3n de nuevas terapias y gu\u00edas de tratamiento.<\/p>\n

\u00bfQu\u00e9 avances han logrado a trav\u00e9s de los a\u00f1os?<\/strong><\/p>\n

De 2009 a 2024 tuvimos muchos logros. En 2009, el informe de un tribunal federal destac\u00f3 la necesidad del tratamiento profil\u00e1ctico a fin de evitar secuelas, lo cual result\u00f3 en una asignaci\u00f3n presupuestaria suficiente para el tratamiento. La profilaxis primaria para ni\u00f1os se inici\u00f3 en 2011, seguida de profilaxis secundaria e inducci\u00f3n de la inmunotolerancia en 2012, junto con transferencia de la tecnolog\u00eda del factor VIII recombinante y mayor tratamiento en el hogar. Las mejoras continuaron con herramientas m\u00e9dicas m\u00e1s seguras en 2017, la inclusi\u00f3n de la terapia sin factor de reemplazo para casos refractarios, y del factor VIII de larga duraci\u00f3n en 2019, y el suministro ampliado de dosis para terapia en el hogar durante la pandemia de 2020. En 2024, se logr\u00f3 la disponibilidad de la terapia sin factor de reemplazo para todos los pacientes con hemofilia A e inhibidores.<\/p>\n

\u00bfQu\u00e9 consejos pueden darle a otras ONM?<\/strong><\/p>\n

Es necesaria una buena comprensi\u00f3n del sistema de salud de su pa\u00eds y familiarizarse con el panorama pol\u00edtico, particularmente el del gobierno. Es fundamental identificar las causas de ra\u00edz de los problemas y se\u00f1alar los problemas m\u00e1s graves. Asegurarse de establecer alianzas entre todos los sectores gubernamentales y de salud. Mantenerse abiertos a colaborar en la elaboraci\u00f3n de pol\u00edticas de salud p\u00fablica. Y, por supuesto, siempre ser diplom\u00e1ticos al trabajar con personas en cualquier lugar.<\/p>\n\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t

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M\u00e1s informaci\u00f3n<\/h3>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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Si desea saber m\u00e1s sobre la manera en la que la FMH y sus ONM colaboran a fin de marcar la diferencia en las comunidades locales de trastornos de la coagulaci\u00f3n lea \u201cOrganizaciones nacionales miembros: el coraz\u00f3n de la FMH\u201d <\/em>aqu\u00ed<\/em><\/a>. <\/em><\/p>\n

Para leer m\u00e1s historias de esta serie haga clic en los siguientes enlaces.<\/em><\/p>\n\n\n\n\n\n\n\n\n\n\n\n\n
ONM<\/strong><\/td>\nArt\u00edculo<\/strong><\/td>\n<\/tr>\n
Federaci\u00f3n de Hemofilia de la Rep\u00fablica Mexicana (M\u00e9xico)<\/td>\nHaga clic aqu\u00ed<\/a><\/td>\n<\/tr>\n
Asociaci\u00f3n Costarricense de Hemofilia (Costa Rica)<\/td>\nHaga clic aqu\u00ed<\/a><\/td>\n<\/tr>\n
Asociaci\u00f3n de Hemofilia de Islas Mauricio<\/td>\nHaga clic aqu\u00ed<\/a><\/td>\n<\/tr>\n
Sociedad Siria de Hemofilia<\/td>\nHaga clic aqu\u00ed<\/a><\/td>\n<\/tr>\n
Red Nacional de Hemofilia de Jap\u00f3n<\/td>\nHaga clic aqu\u00ed<\/a><\/td>\n<\/tr>\n
Sociedad de Hemofilia de Malasia<\/td>\nHaga clic aqu\u00ed<\/a><\/td>\n<\/tr>\n
Asociaci\u00f3n Tunecina de la Hemofilia (ATH)<\/td>\nHaga clic aqu\u00ed<\/a><\/td>\n<\/tr>\n
Sociedad Kirguisa de Hemofilia Comunidad de Hemof\u00edlicos Discapacitados de la Rep\u00fablica de Kirguist\u00e1n<\/td>\nHaga clic aqu\u00ed<\/a><\/td>\n<\/tr>\n
Asociaci\u00f3n Libia de Hemofilia<\/td>\nHaga clic aqu\u00ed<\/a><\/td>\n<\/tr>\n<\/tbody>\n<\/table>\n

\u00a0<\/em><\/p>\n

*Descargo de responsabilidad: Esta es una p\u00e1gina internet externa cuyo contenido no ha sido creado ni respaldado por la FMH.<\/em><\/p>\n\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Las organizaciones nacionales miembros (ONM) constituyen el coraz\u00f3n de la Federaci\u00f3n Mundial de Hemofilia (FMH). La FMH trabaja en estrecha colaboraci\u00f3n con sus ONM con el prop\u00f3sito de brindarles apoyo adaptado a sus realidades y ayudarlas a incrementar el nivel de atenci\u00f3n para las personas con trastornos de la coagulaci\u00f3n (PCTC) en sus respectivos pa\u00edses. Peri\u00f3dicamente presentaremos en la p\u00e1gina de noticias de la FMH los perfiles de varias ONM y destacaremos la labor que llevan a cabo, los desaf\u00edos que enfrentan, y la diferencia que marcan en sus pa\u00edses. Hoy entrevistamos a la Federaci\u00f3n Brasile\u00f1a de Hemofilia.<\/p>\n","protected":false},"author":13,"featured_media":135374,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"inline_featured_image":false,"footnotes":""},"categories":[337,9],"tags":[],"search-category":[85],"class_list":["post-135590","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-featured-2-es","category-sin-categorizar","search-category-article"],"yoast_head":"\nPerfil de una ONM: Marcar la diferencia con la FMH en Brasil | FMH - Federaci\u00f3n Mundial de Hemofilia<\/title>\n<meta name=\"robots\" content=\"index, follow, max-snippet:-1, max-image-preview:large, max-video-preview:-1\" \/>\n<link rel=\"canonical\" href=\"https:\/\/wfh.org\/es\/article\/perfil-de-una-onm-marcar-la-diferencia-con-la-fmh-en-brasil\/\" \/>\n<meta property=\"og:locale\" content=\"es_ES\" \/>\n<meta property=\"og:type\" content=\"article\" \/>\n<meta property=\"og:title\" content=\"Perfil de una ONM: Marcar la diferencia con la FMH en Brasil\" \/>\n<meta property=\"og:description\" content=\"Las organizaciones nacionales miembros (ONM) constituyen el coraz\u00f3n de la Federaci\u00f3n Mundial de Hemofilia (FMH). 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