{"id":12796,"date":"2021-10-19T09:00:00","date_gmt":"2021-10-19T13:00:00","guid":{"rendered":"https:\/\/wfh.org\/estudio-de-caso-pact-lanzamiento-de-linea-nacional-de-ayuda-para-la-hemofilia-en-paquistan\/"},"modified":"2024-04-18T09:32:38","modified_gmt":"2024-04-18T13:32:38","slug":"estudio-de-caso-pact-lanzamiento-de-linea-nacional-de-ayuda-para-la-hemofilia-en-paquistan","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/wfh.org\/es\/article\/estudio-de-caso-pact-lanzamiento-de-linea-nacional-de-ayuda-para-la-hemofilia-en-paquistan\/","title":{"rendered":"Estudio de caso PACT: Lanzamiento de l\u00ednea nacional de ayuda para la hemofilia en Paquist\u00e1n"},"content":{"rendered":"\t\t
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La Fundaci\u00f3n de Hemofilia de Paquist\u00e1n (FHP) atiende a la comunidad nacional de trastornos de la coagulaci\u00f3n a trav\u00e9s de cuatro cap\u00edtulos en Lahore, Rawalpindi, Karachi y Peshawar. La FHP trabaja a trav\u00e9s de todo el pa\u00eds, pero la tasa de identificaci\u00f3n de personas con hemofilia permanece muy baja, a tan solo 12% de la tasa esperada. Incrementar esta cifra constituye un desaf\u00edo importante para la FHP, dado que muchas regiones del pa\u00eds son remotas y de dif\u00edcil acceso. Para cerrar esta brecha, la FHP present\u00f3 una solicitud al\u00a0Programa de Acceso a Atenci\u00f3n y Tratamiento (PACT por su sigla en ingl\u00e9s)<\/a>\u00a0de la FMH, una iniciativa dise\u00f1ada a fin de mejorar la identificaci\u00f3n y el diagn\u00f3stico de personas con trastornos de la coagulaci\u00f3n hereditarios, y de incrementar el acceso que tienen a una atenci\u00f3n sustentable. Uno de los primeros \u00e9xitos de su participaci\u00f3n en el Programa es el lanzamiento de una l\u00ednea nacional de ayuda para la hemofilia.<\/p>\r\n\r\n

La l\u00ednea de ayuda fue creada con el prop\u00f3sito de ofrecer un recurso confidencial a personas con trastornos de la coagulaci\u00f3n (PCTC) y sus familias. Este servicio gratuito se proporciona de 9:00 a. m. a 5:00 p. m., seis d\u00edas a la semana, y es administrado por dos miembros del personal capacitados y seleccionados de entre la comunidad. Tambi\u00e9n se atienden llamadas de emergencia fuera de las horas habituales. Quienes llaman a la l\u00ednea de ayuda reciben apoyo sobre los siguientes aspectos:<\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t

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  • Informaci\u00f3n b\u00e1sica sobre trastornos de la coagulaci\u00f3n<\/li>\r\n \t
  • Referencias para tratamiento, atenci\u00f3n e instituciones de apoyo<\/li>\r\n \t
  • Orientaci\u00f3n y asesor\u00eda<\/li>\r\n \t
  • Recomendaciones para tratamiento de emergencia<\/li>\r\n \t
  • Apoyo en caso de quejas<\/li>\r\n<\/ul>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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    Umer Ashar y Midhat Khalid son los dos miembros del personal que actualmente se encargan de la l\u00ednea de ayuda como consejeros de sus pares. El d\u00fao \u2013un hombre y una mujer j\u00f3venes\u2013 fue seleccionado para trabajar juntos a fin de garantizar que tanto hombres como mujeres se sientan c\u00f3modos al llamar para compartir sus problemas. Antes del lanzamiento de la l\u00ednea de ayuda, ambos recibieron una amplia capacitaci\u00f3n sobre aspectos b\u00e1sicos de la hemofilia, confidencialidad de los pacientes, habilidades de comunicaci\u00f3n, y sistemas de referencia. Mediante visitas rotadas a los cuatro cap\u00edtulos de la FHP, se reunieron con m\u00e9dicos, coordinadores de grupos juveniles y femeniles, y miembros de consejos directivos. \u201cResponder a una amplia gama de llamadas es siempre un desaf\u00edo\u201d, afirma Ashar. \u201cPero despu\u00e9s de proporcionar asesor\u00eda a los pacientes, la sensaci\u00f3n es tan gratificante que generalmente se me olvida lo dif\u00edcil que puede resultar mi trabajo.\u201d<\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t

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    La L\u00ednea Nacional de Ayuda para la Hemofilia se lanz\u00f3 en el D\u00eda mundial de la hemofilia este a\u00f1o. La FHP produjo un folleto que se distribuy\u00f3 ampliamente con el objeto de dar a conocer el servicio telef\u00f3nico gratuito. Una versi\u00f3n digital del folleto se public\u00f3 en redes sociales a fin de maximizar la exposici\u00f3n entre la comunidad de trastornos de la coagulaci\u00f3n a escala local.<\/p>\r\n\r\n

    Desde el lanzamiento de la l\u00ednea de ayuda hace cinco meses, el servicio ha atendido m\u00e1s de 1,150 llamadas sobre temas tales como inscripci\u00f3n de nuevos pacientes, disponibilidad de tratamiento, ubicaci\u00f3n de centros de tratamiento de hemofilia (CTH), asesor\u00eda y quejas. Tambi\u00e9n ha hecho referencias a cap\u00edtulos de la FHP y a varios CTH. Una de las personas que llam\u00f3, de nombre Zahra, cuyo hijo tiene hemofilia, coment\u00f3 lo siguiente acerca del servicio: \u201cMi hijo [se lesion\u00f3] mientras viajaba\u2026 gracias a la L\u00ednea Nacional de Ayuda para la Hemofilia recibimos orientaci\u00f3n oportuna sobre el CTH m\u00e1s cercano para hacer frente a la emergencia.\u201d<\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t

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    Estoy agradecida a [personal de la l\u00ednea de ayuda], quien me refiri\u00f3 al hospital para la inscripci\u00f3n de mi reci\u00e9n nacido. Este fue mi primer hijo y haber recibido orientaci\u00f3n oportuna de la persona adecuada fue muy \u00fatil.<\/h2>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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    - Abida Khan, madre de una PCTC<\/p>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t

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    \n\t\t\t\t\t\t\t\t\tMasood Fareed Malik, presidente de la FHP, afirm\u00f3 que la iniciativa de la L\u00ednea Nacional de Ayuda para la Hemofilia desempe\u00f1a un papel esencial a fin de mejorar las vidas de la comunidad de trastornos de la coagulaci\u00f3n local. Explica que el concepto fundamental del proyecto \u2013en el que personas de la misma comunidad apoyan a sus pares directamente\u2013 siempre ha tenido un impacto positivo. \u201cLa iniciativa de la L\u00ednea Nacional de Ayuda para la Hemofilia ha mejorado las labores de identificaci\u00f3n entre la comunidad\u201d, explica. \u201cHa garantizado que las PCTC reciban informaci\u00f3n exacta y mejores servicios de referencia, los cuales contribuir\u00e1n a un mejor tratamiento general, y a mejores servicios de atenci\u00f3n y apoyo. Esto incidir\u00e1 de manera positiva en la calidad de vida de nuestras PCTC.\u201d\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
    \n\t\t\t\t
    \n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\"\"La FMH continuar\u00e1 apoyando a Paquist\u00e1n con el prop\u00f3sito de mejorar el acceso al tratamiento en todas las provincias del pa\u00eds. En 2019, la FMH apoy\u00f3 los esfuerzos de la FHP para elaborar su Plan estrat\u00e9gico 2021-2025. Paquist\u00e1n se inscribi\u00f3 al Programa PACT de la FMH en 2021, con base en un plan nacional de acceso redactado a partir de las prioridades estrat\u00e9gicas a cinco a\u00f1os de la FHP.\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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    \n\t\t\t\t\t\t\t\t\tEl Programa PACT recibe financiamiento de CSL Behring, Pfizer, Roche y Sanofi Genzyme, nuestras aliadas de liderazgo; y de Biotest, Grifols y Sobi, nuestras aliadas colaboradoras.<\/em>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

    La Fundaci\u00f3n de Hemofilia de Paquist\u00e1n (FHP) atiende a la comunidad nacional de trastornos de la coagulaci\u00f3n a trav\u00e9s de cuatro cap\u00edtulos en Lahore, Rawalpindi, Karachi y Peshawar. <\/p>\n","protected":false},"author":3,"featured_media":1515,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"inline_featured_image":false,"footnotes":""},"categories":[175,183],"tags":[],"search-category":[85],"class_list":["post-12796","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-noticias-de-la-fmh","category-pact-es","search-category-article"],"yoast_head":"\nEstudio de caso PACT: Lanzamiento de l\u00ednea nacional de ayuda para la hemofilia en Paquist\u00e1n | FMH - Federaci\u00f3n Mundial de Hemofilia<\/title>\n<meta name=\"robots\" content=\"index, follow, max-snippet:-1, max-image-preview:large, max-video-preview:-1\" \/>\n<link rel=\"canonical\" href=\"https:\/\/wfh.org\/es\/article\/estudio-de-caso-pact-lanzamiento-de-linea-nacional-de-ayuda-para-la-hemofilia-en-paquistan\/\" \/>\n<meta property=\"og:locale\" content=\"es_ES\" \/>\n<meta property=\"og:type\" content=\"article\" \/>\n<meta property=\"og:title\" content=\"Estudio de caso PACT: Lanzamiento de l\u00ednea nacional de ayuda para la hemofilia en Paquist\u00e1n\" \/>\n<meta property=\"og:description\" content=\"La Fundaci\u00f3n de Hemofilia de Paquist\u00e1n (FHP) atiende a la comunidad nacional de trastornos de la coagulaci\u00f3n a trav\u00e9s de cuatro cap\u00edtulos en Lahore, Rawalpindi, Karachi y Peshawar.\" \/>\n<meta property=\"og:url\" content=\"https:\/\/wfh.org\/es\/article\/estudio-de-caso-pact-lanzamiento-de-linea-nacional-de-ayuda-para-la-hemofilia-en-paquistan\/\" \/>\n<meta property=\"og:site_name\" content=\"FMH - 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