{"id":12792,"date":"2021-10-29T14:54:09","date_gmt":"2021-10-29T18:54:09","guid":{"rendered":"https:\/\/wfh.org\/el-programa-de-ayuda-humanitaria-de-la-fmh-apoya-a-la-onm-en-nepal\/"},"modified":"2024-04-18T09:33:03","modified_gmt":"2024-04-18T13:33:03","slug":"el-programa-de-ayuda-humanitaria-de-la-fmh-apoya-a-la-onm-en-nepal","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/wfh.org\/es\/article\/el-programa-de-ayuda-humanitaria-de-la-fmh-apoya-a-la-onm-en-nepal\/","title":{"rendered":"El Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH apoya a la ONM en Nepal"},"content":{"rendered":"\t\t
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El\u00a0Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH<\/a>\u00a0mejora la falta de acceso a la atenci\u00f3n y el tratamiento proporcionando un apoyo muy necesario a personas con trastornos de la coagulaci\u00f3n hereditarios en pa\u00edses en v\u00edas de desarrollo. En el caso de Nepal, los claros beneficios del Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH ayudaron a convencer al gobierno a fin de que empezar\u00e1 a proporcionar productos para el tratamiento de la hemofilia. A continuaci\u00f3n presentamos la historia de la forma en la que la Sociedad de Hemofilia de Nepal (SHN) mejor\u00f3 la atenci\u00f3n para su comunidad colaborando con la FMH.<\/p>\n\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t

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Barun Khakurel, vicepresidente s\u00e9nior de la SHN, envi\u00f3 el siguiente mensaje a la FMH. El texto se edit\u00f3 con fines de claridad.<\/em><\/p>\n\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t

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Durante los \u00faltimos a\u00f1os, la Sociedad de Hemofilia de Nepal (SHN) ha logrado muchos avances en su objetivo de apoyar a su comunidad de trastornos de la coagulaci\u00f3n. Esto ha sido posible gracias a nuestro personal, a nuestros voluntarios y al apoyo de nuestros aliados de proyectos a largo plazo, en particular de la Federaci\u00f3n Mundial de Hemofilia (FMH). Ellos nos han proporcionado recursos financieros muy necesarios para poder continuar apoyando nuestros objetivos de cabildeo.<\/p>\n

En 2006, la SHN, se afili\u00f3 a la Federaci\u00f3n Nacional de Discapacitados de Nepal (FNDN) y dos a\u00f1os despu\u00e9s se reconoci\u00f3 formalmente a la hemofilia como una discapacidad. Desde entonces, al menos un representante de la SHN ha sido miembro del consejo de la FNDN. Posteriormente, la SHN pudo obtener fondos del Ministerio de Mujeres, Ni\u00f1os y Bienestar Social de Nepal y del Comit\u00e9 de Desarrollo del Distrito de Katmand\u00fa. Todo lo anterior ha desempe\u00f1ado un papel importante para impulsar los esfuerzos de cabildeo a favor de las personas con hemofilia en el pa\u00eds.<\/p>\n

En 2015, el gobierno de Nepal reorganiz\u00f3 al pa\u00eds en siete divisiones administrativas provinciales. Esta desagregaci\u00f3n de poder y recursos permiti\u00f3 a la SHN abogar eficazmente a nivel comunitario.<\/p>\n

En general, la situaci\u00f3n estaba mejorando para las personas con trastornos de la coagulaci\u00f3n en el pa\u00eds; sin embargo, a pesar de haber obtenido reconocimiento, la hemofilia segu\u00eda siendo ignorada a nivel de las pol\u00edticas. Un parteaguas se present\u00f3 cuando la FNDN llev\u00f3 un paciente a la oficina del gobierno provincial para mostrarles la gravedad de su situaci\u00f3n. Es lamentable que esta medida haya sido necesaria, pero contribuy\u00f3 para convencer al gobierno de que asignara alrededor de USD $86,000 con el prop\u00f3sito de adquirir los medicamentos necesarios para el tratamiento de la hemofilia, lo cual marc\u00f3 la primera pol\u00edtica factible importante a nivel provincial. En 2017, el gobierno nepal\u00e9s aprob\u00f3 la\u00a0Ley relacionada con los derechos de personas con discapacidades<\/em>, entre las cuales se incluy\u00f3 a la hemofilia. Este importante paso permiti\u00f3 a la FNDN abogar por el establecimiento de pol\u00edticas para la adquisici\u00f3n de medicamentos para la hemofilia.<\/p>\n

Nuestra labor continu\u00f3 a pesar de los muchos desaf\u00edos impuestos por la pandemia de COVID-19, entre ellos graves limitaciones al suministro de factor donado. Afortunadamente, gracias a la ardua labor y al apoyo del Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH,\u00a0fue posible entregar el factor donado a los pacientes<\/a>. Durante este periodo pudimos interceder ante los gobiernos provinciales a fin de que asignaran recursos financieros para la hemofilia en sus presupuestos anuales.<\/p>\n

Todos estos avances constituyen hitos importantes para la SHN y para la comunidad nepalesa de trastornos de la coagulaci\u00f3n. No obstante, todav\u00eda existen desaf\u00edos que tenemos que enfrentar, particularmente los relacionados con la accesibilidad de la atenci\u00f3n para personas de comunidades remotas.<\/p>\n\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t

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El Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH ha estado\u00a0muy activo en Nepal<\/a>, ayudando a\u00a0salvar vidas<\/a>\u00a0y\u00a0empoderar pacientes<\/a>. En 2020, el programa don\u00f3 cerca de 4 millones de unidades internacionales (UI) de factor, y ha donado m\u00e1s de 12.3 millones de UI desde el 2015. Para conocer m\u00e1s acerca de lo que el programa realiza alrededor del mundo haga\u00a0clic aqu\u00ed<\/a>.<\/p>\n\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t

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Acerca del Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH<\/h3>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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El Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH combate la falta de acceso a la atenci\u00f3n y el tratamiento ofreciendo un apoyo muy necesario a personas con trastornos de la coagulaci\u00f3n hereditarios en pa\u00edses en v\u00edas de desarrollo. Al proporcionar un flujo m\u00e1s previsible y sustentable de donaciones de ayuda humanitaria, el Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH hace posible que los pacientes tengan acceso consistente y confiable al tratamiento y la atenci\u00f3n. Nada de esto ser\u00eda posible sin el generoso apoyo de Sanofi Genzyme y Sobi, nuestras Contribuyentes Visionarias Fundadoras; de Bayer y Roche, nuestras Contribuyentes Visionarias; de Grifols, nuestra Contribuyente de Liderazgo; y de nuestras Contribuyentes, CSL Behring y Takeda. Para obtener m\u00e1s informaci\u00f3n sobre el Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH visite\u00a0www.treatmentforall.org<\/a>.<\/p>\n\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t

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