{"id":127712,"date":"2024-10-31T09:00:58","date_gmt":"2024-10-31T13:00:58","guid":{"rendered":"https:\/\/wfh.org\/?p=127712"},"modified":"2024-11-27T10:01:37","modified_gmt":"2024-11-27T15:01:37","slug":"visita-de-la-fmh-subraya-desafios-y-esperanza-para-pctc-en-marruecos","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/wfh.org\/es\/article\/visita-de-la-fmh-subraya-desafios-y-esperanza-para-pctc-en-marruecos\/","title":{"rendered":"Visita de la FMH subraya desaf\u00edos y esperanza para PCTC en Marruecos"},"content":{"rendered":"\t\t
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La FMH ha estado colaborando con el ministerio de salud (MdS) y con la organizaci\u00f3n nacional miembro (ONM) de la FMH en Marruecos durante muchos a\u00f1os, siempre con la meta de ayudar al pa\u00eds en su ruta hacia la atenci\u00f3n sustentable. Anteriormente, la FMH proporcion\u00f3 apoyo a Marruecos a trav\u00e9s de su Programa de la Alianza Mundial para el Progreso (AMP) en la atenci\u00f3n de los trastornos de la coagulaci\u00f3n. M\u00e1s recientemente lo ha hecho mediante su Programa de hermanamiento entre las organizaciones de pacientes de Marruecos y Francia, as\u00ed como por medio de los programas por pa\u00eds de la FMH. Estas iniciativas han permitido la capacitaci\u00f3n de hemat\u00f3logos, personal de enfermer\u00eda, especialistas musculoesquel\u00e9ticos y profesionales de laboratorio. Uno de los resultados m\u00e1s alentadores de estos esfuerzos ha sido el fortalecimiento de las actividades de cabildeo y el incremento de los niveles de atenci\u00f3n en el pa\u00eds. Este apoyo \u2013aunado a un estrecho di\u00e1logo con la Direcci\u00f3n de Epidemiolog\u00eda y Lucha Contra las Enfermedades, del MdS\u2013 ha contribuido a la adopci\u00f3n de un programa nacional de atenci\u00f3n para los trastornos de la coagulaci\u00f3n. Al mismo tiempo, las donaciones de productos de tratamiento y la capacitaci\u00f3n proporcionadas por el Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH<\/a> han desempe\u00f1ado un papel importante en el aumento del acceso a la atenci\u00f3n. A escala regional, Marruecos auspici\u00f3 el 4o<\/sup> Foro HEMNET en 2022. A nivel global, la FMH se ha aliado con Marruecos a fin de abogar ante la Organizaci\u00f3n Mundial de la Salud (OMS) por un mayor acceso mundial a la atenci\u00f3n y el tratamiento de los trastornos de la coagulaci\u00f3n.<\/p>\n

Como parte de su visita a Marruecos, el equipo del Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH estuvo en un centro de tratamiento de hemofilia (CTH) y con una familia que tiene un hijo con un trastorno de la coagulaci\u00f3n hereditario. Esta \u00faltima reuni\u00f3n permiti\u00f3 a los miembros del equipo del Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH conocer los problemas que enfrentan las personas con trastornos de la coagulaci\u00f3n (PCTC) en Marruecos.<\/p>\n\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t

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Conversando con la madre, el padre y sus dos hijos, el doctor Glenn Pierce, PhD, vicepresidente m\u00e9dico de la FMH \u2013quien tiene hemofilia\u2013 comparti\u00f3 con ellos su historia personal y sus conocimientos, explicando la manera en la que los avances en el tratamiento han mejorado considerablemente su calidad de vida. Cuando les preguntaron acerca de sus propias experiencias, uno de los hermanos describi\u00f3 c\u00f3mo la hemofilia hab\u00eda afectado su vida inicialmente, restringiendo su capacidad para jugar con sus amigos o asistir a la escuela habitualmente. Su madre explic\u00f3 c\u00f3mo ten\u00eda que acompa\u00f1arlo a la escuela todos los d\u00edas para protegerlo de un posible acoso o de accidentes, ya que sus colegas y profesores no estaban familiarizados con la hemofilia. Ahora que tiene acceso a tratamiento profil\u00e1ctico gracias al Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH, sus hemorragias agudas han cesado, lo cual le permite llevar una vida m\u00e1s normal.<\/p>\n

Mark Skinner, miembro del consejo de la FMH USA, hizo eco de las experiencias de Pierce, recordando su propia infancia, sin acceso al tratamiento, en una zona rural alejada de instalaciones m\u00e9dicas. Describi\u00f3 el costo f\u00edsico que la ausencia de tratamiento para la hemofilia tuvo en su cuerpo, inclusive da\u00f1o articular. Skinner enfatiz\u00f3 la importancia de la educaci\u00f3n para los ni\u00f1os con hemofilia, a pesar de los desaf\u00edos f\u00edsicos que pudieran enfrentar.<\/p>\n

En la conversaci\u00f3n tambi\u00e9n particip\u00f3 C\u00e9sar Garrido, presidente de la FMH. Garrido comparti\u00f3 una historia personal sobre la crianza de su hijo, quien tambi\u00e9n tiene hemofilia, y sobre el desgaste emocional que conlleva el trastorno, particularmente durante los episodios de dolor por las noches. Garrido habl\u00f3 sobre la manera en la que su familia logr\u00f3 ayudar a su hijo a tener una vida plena. Su consejo fue claro: la instrucci\u00f3n y la capacitaci\u00f3n adecuadas para el control de la hemofilia son fundamentales.<\/p>\n

Durante la visita, la familia de Casablanca comparti\u00f3 lo importante que ha sido para ellos la asociaci\u00f3n de hemofilia local. Hablaron de la forma en la que conocer a otras familias e intercambiar experiencias con ellas ha sido una fuente de apoyo y fortaleza. Tambi\u00e9n compartieron c\u00f3mo saber que sus experiencias son similares a las de otras personas, incluso a las de los miembros del equipo del Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH, result\u00f3 una fuente de aliento y esperanza para ellos. Al final de la conversaci\u00f3n, Garrido reforz\u00f3 el mensaje de amor y educaci\u00f3n, recordando a la familia que, con la atenci\u00f3n adecuada, su hijo podr\u00eda llevar una vida normal.<\/p>\n

Desde el 2015, el Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH ha donado a Marruecos m\u00e1s de 30 millones de unidades internacionales (UI) de productos de factor. Tan solo en 2023 se donaron cerca de 7.3 millones de UI de productos de factor. Si desea obtener m\u00e1s informaci\u00f3n sobre el Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH haga clic aqu\u00ed<\/a>.<\/p>\n\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t

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Acerca del Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH<\/h3>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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El Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH combate la falta de acceso a la atenci\u00f3n y el tratamiento ofreciendo un apoyo muy necesario a personas con trastornos de la coagulaci\u00f3n hereditarios en pa\u00edses en v\u00edas de desarrollo. Al proporcionar un flujo m\u00e1s previsible y sustentable de donaciones de ayuda humanitaria, el Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH hace posible que los pacientes tengan acceso consistente y confiable al tratamiento y la atenci\u00f3n. Nada de esto ser\u00eda posible sin el generoso apoyo de Sanofi y Sobi, nuestras contribuyentes visionarias fundadoras; de Bayer, CSL Behring y Roche, nuestras contribuyentes visionarias; de Grifols, nuestra contribuyente de liderazgo; y de nuestras contribuyentes, Takeda y la Organizaci\u00f3n de Hemoderivados de Jap\u00f3n. Para obtener m\u00e1s informaci\u00f3n sobre el Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH visite\u00a0www.treatmentforall.org<\/a>.<\/p>\n\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t

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Una reciente visita del equipo del Programa de Ayuda Humanitaria de la Federaci\u00f3n Mundial de Hemofilia (FMH) al hogar de una familia que vive con hemofilia en Casablanca, Marruecos, destac\u00f3 los desaf\u00edos que enfrentan las personas con trastornos de la coagulaci\u00f3n de pa\u00edses con econom\u00edas en v\u00edas de desarrollo. La visita permiti\u00f3 al equipo observar de primera mano la labor realizada a fin de mejorar la atenci\u00f3n en el pa\u00eds, y evaluar hacia d\u00f3nde deber\u00edan enfocarse los esfuerzos futuros.<\/p>\n","protected":false},"author":13,"featured_media":127376,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"inline_featured_image":false,"footnotes":""},"categories":[337,186],"tags":[],"search-category":[85],"class_list":["post-127712","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-featured-2-es","category-programa-de-ayuda-humanitaria-de-la-fmh","search-category-article"],"yoast_head":"\nVisita de la FMH subraya desaf\u00edos y esperanza para PCTC en Marruecos | FMH - Federaci\u00f3n Mundial de Hemofilia<\/title>\n<meta name=\"robots\" content=\"index, follow, max-snippet:-1, max-image-preview:large, max-video-preview:-1\" \/>\n<link rel=\"canonical\" href=\"https:\/\/wfh.org\/es\/article\/visita-de-la-fmh-subraya-desafios-y-esperanza-para-pctc-en-marruecos\/\" \/>\n<meta property=\"og:locale\" content=\"es_ES\" \/>\n<meta property=\"og:type\" content=\"article\" \/>\n<meta property=\"og:title\" content=\"Visita de la FMH subraya desaf\u00edos y esperanza para PCTC en Marruecos\" \/>\n<meta property=\"og:description\" content=\"Una reciente visita del equipo del Programa de Ayuda Humanitaria de la Federaci\u00f3n Mundial de Hemofilia (FMH) al hogar de una familia que vive con hemofilia en Casablanca, Marruecos, destac\u00f3 los desaf\u00edos que enfrentan las personas con trastornos de la coagulaci\u00f3n de pa\u00edses con econom\u00edas en v\u00edas de desarrollo. 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