{"id":12765,"date":"2021-12-07T09:00:00","date_gmt":"2021-12-07T14:00:00","guid":{"rendered":"https:\/\/wfh.org\/nuestras-acciones-hoy-para-el-futuro-de-ellos-manana-trabajamos-juntos-para-asegurarnos-de-que-cada-paciente-cuente\/"},"modified":"2023-06-21T12:32:55","modified_gmt":"2023-06-21T16:32:55","slug":"nuestras-acciones-hoy-para-el-futuro-de-ellos-manana-trabajamos-juntos-para-asegurarnos-de-que-cada-paciente-cuente","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/wfh.org\/es\/article\/nuestras-acciones-hoy-para-el-futuro-de-ellos-manana-trabajamos-juntos-para-asegurarnos-de-que-cada-paciente-cuente\/","title":{"rendered":"Nuestras acciones hoy, para el futuro de ellos ma\u00f1ana: Trabajamos juntos para asegurarnos de que cada paciente cuente"},"content":{"rendered":"\t\t
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Un d\u00eda, a las dos de la ma\u00f1ana, Megan Adediran, fundadora y directora ejecutiva de la Fundaci\u00f3n de Hemofilia de Nigeria (FHN), recibi\u00f3 la llamada de una madre pidiendo ayuda: Su hijo hab\u00eda sufrido una ca\u00edda y no dejaba de sangrar. A las 6 de la ma\u00f1ana, cuando Adediran volvi\u00f3 a llamar para saber c\u00f3mo se encontraba, el joven hab\u00eda fallecido.<\/p>\r\n\r\n

Estas historias sol\u00edan ser muy comunes en Nigeria. Afortunadamente, las cosas est\u00e1n cambiando, en gran medida debido a la capacitaci\u00f3n y el apoyo que proveedores de atenci\u00f3n m\u00e9dica y defensores de pacientes de todo el pa\u00eds han recibido de la Federaci\u00f3n Mundial de Hemofilia (FMH). De hecho, garantizar que est\u00e9n equipados y trabajando juntos de manera eficaz a fin de apoyar a las personas con trastornos de la coagulaci\u00f3n constituye un pilar de las actividades para el desarrollo de la salud de la FMH. \u201cTodos conocemos nuestras fortalezas y debilidades, y sabemos que nos encontramos aqu\u00ed para complementarnos entre s\u00ed por el bien de los pacientes\u201d, explica Adediran.<\/p>\r\n\r\n

Las alianzas establecidas a trav\u00e9s del\u00a0Programa de hermanamiento de la FMH<\/a>\u00a0tambi\u00e9n han incidido de manera importante en Nigeria. Las alianzas entre centros de tratamiento de hemofilia (CTH) han sido fundamentales para el establecimiento de equipos de atenci\u00f3n multidisciplinaria a trav\u00e9s de todo el pa\u00eds. El hermanamiento entre el Hospital Nacional de Abuja y el CTH RUSH, en Chicago, EE. UU., ayud\u00f3 a\u00a0crear conciencia entre profesionales de la salud acerca de los trastornos de la coagulaci\u00f3n, y brind\u00f3 oportunidades de capacitaci\u00f3n a t\u00e9cnicos de laboratorio, personal de enfermer\u00eda y m\u00e9dicos.<\/strong>\u00a0Unos cuantos a\u00f1os despu\u00e9s, un segundo hermanamiento entre el Hospital Universitario de Nigeria, en Enugu, y el CTH del Hospital Infantil de Filadelfia, EE. UU.,\u00a0llev\u00f3 a la identificaci\u00f3n de 30 personas con trastornos de la coagulaci\u00f3n, a la creaci\u00f3n de recursos educativos para personal de enfermer\u00eda, y a la capacitaci\u00f3n de m\u00e1s de 25 trabajadores de la salud.<\/strong><\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t

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Profesionales de la salud capacitados son indispensables para una atenci\u00f3n adecuada, pero Adediran tambi\u00e9n reconoce la importancia de trabajar estrechamente con la comunidad m\u00e9dica en actividades de cabildeo. \u201cSiempre hemos enfatizado que nuestra organizaci\u00f3n est\u00e1 encabezada por los pacientes, con el apoyo de los profesionales de la salud. Nuestros proveedores de atenci\u00f3n m\u00e9dica constituyen un muy importante pilar de nuestro crecimiento.\u201d Considera que esta colaboraci\u00f3n, junto con el financiamiento y el apoyo de la FMH, es uno de los motivos por los cuales la FHN pudo convocar con \u00e9xito a representantes de 36 estados a un Foro nacional de partes interesadas en el 2017. El Ministerio de Salud federal, la oficina del Comisionado para la Salud, y representantes de la FMH se reunieron ah\u00ed a fin de solicitar que se nombraran encargados de oficina (voceros) en varios estados.\u00a0Este importante paso implicaba que la FHN, y las familias que la organizaci\u00f3n representa, tendr\u00edan un lugar al cual acudir dentro del gobierno con el prop\u00f3sito de hacer escuchar sus voces y abogar por un tratamiento seguro y eficaz para su comunidad.<\/strong><\/p>\r\n\r\n

Los datos basados en pruebas cient\u00edficas constituyen otra clave del \u00e9xito de los esfuerzos de cabildeo de Nigeria. \u201cAntes del 2005 no hab\u00eda un registro central para los trastornos de la coagulaci\u00f3n en el pa\u00eds. Los legisladores no entend\u00edan el problema\u201d, explica la doctora Theresa Nwagha, hemat\u00f3loga consultora de la Universidad de Nigeria.\u00a0\u201cAhora cada paciente cuenta.\u201d<\/strong>\u00a0La recolecci\u00f3n de datos en los CTH de Nigeria fue posible gracias al\u00a0Registro Mundial de Trastornos de la Coagulaci\u00f3n de la FMH<\/a>, el cual se lanz\u00f3 en 2018.<\/p>\r\n\r\n

\u201cAhora podemos describir f\u00e1cilmente la carga de los trastornos de la coagulaci\u00f3n en nuestras comunidades, apoyar iniciativas de cabildeo basadas en pruebas cient\u00edficas, y promover la comprensi\u00f3n y la atenci\u00f3n de nuestros pacientes con hemofilia\u201d, afirma la doctora Titilope A. Adeyemo, del Departamento de Hematolog\u00eda y transfusi\u00f3n sangu\u00ednea, en el Colegio de Medicina del Hospital Universitario de Lagos.<\/p>\r\n\r\n

La s\u00f3lida alianza entre proveedores de atenci\u00f3n m\u00e9dica y la comunidad de pacientes, as\u00ed como la disponibilidad de datos cl\u00ednicos, son esenciales para los actuales esfuerzos de la FHN con el prop\u00f3sito de asegurar tratamiento profil\u00e1ctico para todos los ni\u00f1os con hemofilia en Nigeria.<\/p>\r\n\r\n

\u201cAhora estamos pidiendo que el gobierno adquiera productos de tratamiento para ofrecer profilaxis a ni\u00f1os desde reci\u00e9n nacidos hasta los cinco a\u00f1os de edad, a la vez que continuamos administrando tratamiento con productos donados por la FMH a ni\u00f1os de seis a diez a\u00f1os\u201d, explica Adediran. A pesar de todos los avances logrados, la FHN no tiene planes de desacelerar, y la FMH estar\u00e1 ah\u00ed para apoyarla en todo momento.<\/p>\r\n\r\n

Durante casi 60 a\u00f1os, la FMH ha estado trabajando a fin de generar un cambio sustentable para la comunidad mundial de trastornos de la coagulaci\u00f3n. Logramos esto empoderando a l\u00edderes comunitarios y proveedores de atenci\u00f3n m\u00e9dica con los conocimientos y las herramientas que necesitan para mejorar las vidas de las personas con trastornos de la coagulaci\u00f3n. Nuestras acciones hoy determinar\u00e1n el futuro de ellos ma\u00f1ana.<\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t

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\n\t\t\t\t\t\t\t\t\tPara leer los motivadores relatos del transformador recorrido de Nigeria a fin de lograr acceso a tratamiento, atenci\u00f3n y diagn\u00f3stico seguros, haga clic\u00a0aqu\u00ed<\/a>\u00a0para tener acceso al primer art\u00edculo de la serie, y\u00a0aqu\u00ed<\/a>\u00a0para tener acceso al tercero.<\/em>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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\n\t\t\t\t\t\n\t\t\t\t\t\t\n\t\t\t\t\t\t\t\t\tHaga un donativo hoy<\/span>\n\t\t\t\t\t<\/span>\n\t\t\t\t\t<\/a>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t
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He observado de primera mano la manera en la que la FMH ha transformado las vidas de las personas con trastornos de la coagulaci\u00f3n mediante el empoderamiento de defensores de pacientes y proveedores de atenci\u00f3n m\u00e9dica con los conocimientos y las herramientas que necesitan para mejorar vidas y abogar juntos por sus comunidades. Esto es lo que me motiva a formar parte de la FMH como miembro voluntario de su consejo y como donante. Cada d\u00f3lar que usted aporte nos acerca m\u00e1s al logro de nuestra visi\u00f3n de Tratamiento para todos.<\/h2>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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- Doctor Glenn Pierce, PhD, vicepresidente m\u00e9dico de la FMH<\/p>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

El siguiente es el segundo art\u00edculo de una serie de tres partes sobre la transformaci\u00f3n que ha tenido lugar para la comunidad de trastornos de la coagulaci\u00f3n en Nigeria, gracias a la FMH y a nuestros simpatizantes.<\/p>\n","protected":false},"author":3,"featured_media":6873,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"inline_featured_image":false,"footnotes":""},"categories":[181,120],"tags":[],"search-category":[],"class_list":["post-12765","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-filantropia","category-programa-de-hermanamiento-de-la-fmh"],"yoast_head":"\nNuestras acciones hoy, para el futuro de ellos ma\u00f1ana: Trabajamos juntos para asegurarnos de que cada paciente cuente | FMH - Federaci\u00f3n Mundial de Hemofilia<\/title>\n<meta name=\"robots\" content=\"index, follow, max-snippet:-1, max-image-preview:large, max-video-preview:-1\" \/>\n<link rel=\"canonical\" href=\"https:\/\/wfh.org\/es\/article\/nuestras-acciones-hoy-para-el-futuro-de-ellos-manana-trabajamos-juntos-para-asegurarnos-de-que-cada-paciente-cuente\/\" \/>\n<meta property=\"og:locale\" content=\"es_ES\" \/>\n<meta property=\"og:type\" content=\"article\" \/>\n<meta property=\"og:title\" content=\"Nuestras acciones hoy, para el futuro de ellos ma\u00f1ana: Trabajamos juntos para asegurarnos de que cada paciente cuente\" \/>\n<meta property=\"og:description\" content=\"El siguiente es el segundo art\u00edculo de una serie de tres partes sobre la transformaci\u00f3n que ha tenido lugar para la comunidad de trastornos de la coagulaci\u00f3n en Nigeria, gracias a la FMH y a nuestros simpatizantes.\" \/>\n<meta property=\"og:url\" content=\"https:\/\/wfh.org\/es\/article\/nuestras-acciones-hoy-para-el-futuro-de-ellos-manana-trabajamos-juntos-para-asegurarnos-de-que-cada-paciente-cuente\/\" \/>\n<meta property=\"og:site_name\" content=\"FMH - 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