{"id":126476,"date":"2024-10-10T11:55:14","date_gmt":"2024-10-10T15:55:14","guid":{"rendered":"https:\/\/wfh.org\/article\/perfil-de-una-onm-apoyo-a-la-comunidad-en-libia\/"},"modified":"2024-10-18T11:07:38","modified_gmt":"2024-10-18T15:07:38","slug":"perfil-de-una-onm-apoyo-a-la-comunidad-en-libia","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/wfh.org\/es\/article\/perfil-de-una-onm-apoyo-a-la-comunidad-en-libia\/","title":{"rendered":"Perfil de una ONM: Apoyo a la comunidad en Libia"},"content":{"rendered":"\t\t<div data-elementor-type=\"wp-post\" data-elementor-id=\"126476\" class=\"elementor elementor-126476 elementor-125674\" data-elementor-post-type=\"post\">\n\t\t\t\t\t\t<section class=\"elementor-section elementor-top-section elementor-element elementor-element-4b2b38c elementor-section-boxed elementor-section-height-default elementor-section-height-default\" data-id=\"4b2b38c\" data-element_type=\"section\">\n\t\t\t\t\t\t<div class=\"elementor-container elementor-column-gap-default\">\n\t\t\t\t\t<div class=\"elementor-column elementor-col-100 elementor-top-column elementor-element elementor-element-cfb802a\" data-id=\"cfb802a\" data-element_type=\"column\">\n\t\t\t<div class=\"elementor-widget-wrap elementor-element-populated\">\n\t\t\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-23b8c72 elementor-widget elementor-widget-text-editor\" data-id=\"23b8c72\" data-element_type=\"widget\" data-widget_type=\"text-editor.default\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-widget-container\">\n\t\t\t<style>\/*! elementor - v3.23.0 - 25-07-2024 *\/\n.elementor-widget-text-editor.elementor-drop-cap-view-stacked .elementor-drop-cap{background-color:#69727d;color:#fff}.elementor-widget-text-editor.elementor-drop-cap-view-framed .elementor-drop-cap{color:#69727d;border:3px solid;background-color:transparent}.elementor-widget-text-editor:not(.elementor-drop-cap-view-default) .elementor-drop-cap{margin-top:8px}.elementor-widget-text-editor:not(.elementor-drop-cap-view-default) .elementor-drop-cap-letter{width:1em;height:1em}.elementor-widget-text-editor .elementor-drop-cap{float:left;text-align:center;line-height:1;font-size:50px}.elementor-widget-text-editor .elementor-drop-cap-letter{display:inline-block}<\/style>\t\t\t\t<table width=\"482\">\n<tbody>\n<tr>\n<td width=\"148\"><strong>Nombre de la ONM<\/strong><\/td>\n<td width=\"333\">Asociaci\u00f3n Libia de Hemofilia<\/td>\n<\/tr>\n<tr>\n<td width=\"148\"><strong>Ubicaci\u00f3n<\/strong><\/td>\n<td width=\"333\">Tr\u00edpoli, Libia<\/td>\n<\/tr>\n<tr>\n<td width=\"148\"><strong>Fecha de fundaci\u00f3n<\/strong><\/td>\n<td width=\"333\">2022<\/td>\n<\/tr>\n<tr>\n<td width=\"148\"><strong>PCTC atendidas<\/strong><\/td>\n<td width=\"333\">310<\/td>\n<\/tr>\n<\/tbody>\n<\/table>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p><em>Las siguientes respuestas se editaron para aportar una mayor claridad<\/em><em>.<\/em><\/p>\n<p><strong>\u00bfCu\u00e1les son la visi\u00f3n y misi\u00f3n de su ONM?<\/strong><\/p>\n<p>Nuestra visi\u00f3n es lograr atenci\u00f3n integral para todas las PCTC en Libia, garantizando que reciban el apoyo necesario a fin de poder disfrutar de una buena calidad de vida. Estamos dedicados a abogar por el incremento de la capacidad y la eficacia del personal m\u00e9dico y administrativo participante en la atenci\u00f3n de las PCTC. Tambi\u00e9n nos enfocamos en la instrucci\u00f3n a PCTC y en la creaci\u00f3n de conciencia acerca de los trastornos de la coagulaci\u00f3n entre integrantes del sector salud y la sociedad en general. Nuestra meta es empoderar a las PCTC para que puedan llevar vidas normales en Libia.<\/p>\n<p><strong>\u00bfCu\u00e1les son los problemas que enfrenta su ONM?<\/strong><\/p>\n<p>Enfrentamos desaf\u00edos diariamente debido a la falta de conciencia sobre la naturaleza de los trastornos de la coagulaci\u00f3n, particularmente por parte de proveedores de atenci\u00f3n m\u00e9dica, en sus interacciones con PCTC. Constantemente nos esforzamos por corregir esta situaci\u00f3n ofreciendo asesor\u00eda a fin de prevenir errores simples que podr\u00edan dar lugar a complicaciones graves para PCTC. Adem\u00e1s, hacemos frente al enfoque sobreprotector que los padres algunas veces adoptan con los hijos que tienen trastornos de la coagulaci\u00f3n, el cual, a pesar de ser bien intencionado, genera presi\u00f3n psicol\u00f3gica en las PCTC j\u00f3venes.<\/p>\n<p>Estamos superando estos retos a trav\u00e9s de la comunicaci\u00f3n continua con el Ministerio de Salud y otras autoridades relevantes. Algunas veces, incluso hemos trabajado con las autoridades para ayudarlas a facilitar ciertos procedimientos administrativos a fin de auxiliar a PCTC para que obtengan acceso al tratamiento de acuerdo con la ley. Tambi\u00e9n apoyamos a PCTC y sus familiares para que se mantengan comunicados por medio de la creaci\u00f3n de grupos en plataformas de redes sociales y mediante llamadas telef\u00f3nicas y visitas. Nuestro objetivo es siempre ofrecer asesor\u00eda y apoyo personales con el prop\u00f3sito de establecer una comunidad s\u00f3lida y cohesiva.<\/p>\n<p><strong>\u00bfC\u00f3mo describir\u00eda su experiencia de colaboraci\u00f3n con la FMH? <\/strong><\/p>\n<p>Estamos muy contentos de formar parte de una familia mundial. Gracias a la FMH hemos aprendido c\u00f3mo abogar por nuestros derechos y a encontrar soluciones a la situaci\u00f3n de nuestro pa\u00eds. Algunos de nuestros miembros tambi\u00e9n han podido asistir a la Cumbre mundial 2023 de la FMH sobre atenci\u00f3n integral y al Congreso Mundial 2024 de la FMH, y han adquirido valiosos conocimientos mediante estas experiencias. A trav\u00e9s de la Red de Hemofilia del Mediterr\u00e1neo del Este (<a href=\"https:\/\/hemnetalger.org\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">HEMNET<\/a>) y otros eventos regionales hemos interactuado con m\u00e9dicos y otras ONM en nuestra regi\u00f3n, y podido intercambiar experiencias y consejos.<\/p>\n<p><strong>\u00bfQu\u00e9 programas de la FMH son los que han tenido mayor incidencia en su comunidad?<\/strong><\/p>\n<p>Lamentablemente, debido a que los viajes del personal de la FMH a Libia actualmente son dif\u00edciles, no formamos parte de muchos programas de la FMH. Este a\u00f1o, uno de los laboratorios de nuestro gobierno se uni\u00f3 al <a href=\"https:\/\/wfh.org\/es\/identificacion-y-diagnostico\/#ieqas\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Esquema Internacional de Valoraci\u00f3n Externa de la Calidad (IEQAS por su sigla en ingl\u00e9s)<\/a>, lo cual esperamos ayudar\u00e1 a mejorar la exactitud del diagn\u00f3stico para nuestros pacientes. Este es un paso importante para nosotros. Adem\u00e1s nos hemos beneficiado con nuestra participaci\u00f3n en eventos de la FMH y de los materiales educativos de la FMH. Profesionales m\u00e9dicos libios tambi\u00e9n han participado en algunos eventos de capacitaci\u00f3n regionales de la FMH.<\/p>\n<p><strong>\u00bfCu\u00e1l fue su mayor logro el a\u00f1o pasado? <\/strong><\/p>\n<p>El a\u00f1o pasado alcanzamos los siguientes cinco logros de los cuales estamos muy orgullosos:<\/p>\n<ol>\n<li>Establecimos una base de datos para inscribir a PCTC de toda Libia, lo que nos permitir\u00e1 mantenernos en comunicaci\u00f3n con ellas, donde quiera que se encuentren.<\/li>\n<li>Aseguramos la disponibilidad de tratamiento en zonas remotas mediante la coordinaci\u00f3n con instituciones de salud cercanas, ayud\u00e1ndolas a resolver problemas con el prop\u00f3sito de apoyar una atenci\u00f3n adecuada para las PCTC.<\/li>\n<li>Ayudamos a lograr el acceso f\u00e1cil de los pacientes a las cl\u00ednicas de hemofilia y tambi\u00e9n ayudamos a reducir los tiempos de espera de las PCTC para sus citas m\u00e9dicas.<\/li>\n<li>Ayudamos a proporcionar tratamiento en diversos casos de PCTC admitidas a la unidad de cuidados intensivos con episodios hemorr\u00e1gicos graves. Esta intervenci\u00f3n m\u00e9dica pronta y eficaz contribuy\u00f3 a salvar sus vidas.<\/li>\n<li>Colaboramos con autoridades de salud mediante la interacci\u00f3n con funcionarios y administradores de dicho sector. De esta manera pudimos acordar un mecanismo para garantizar la disponibilidad continua del tratamiento, evitar la escasez de suministros y distribuir equitativamente los productos de tratamiento.<\/li>\n<\/ol>\n<p>Pudimos lograr todo lo anterior a pesar de m\u00faltiples problemas, entre ellos la dificultad de movimiento y viaje entre diferentes ciudades debido a los costos financieros, a la falta del tratamiento necesario en ciertas ciudades causada por frecuentes interrupciones en el abastecimiento, y a la falta de conciencia generalizada sobre c\u00f3mo administrar tratamiento a PCTC.<\/p>\n<p>Hemos aprendido muchas lecciones a lo largo del camino. Por ejemplo, tenemos que involucrar a los miembros de nuestra comunidad tanto como sea posible. Tambi\u00e9n necesitamos trabajar m\u00e1s arduamente a fin de fomentar la participaci\u00f3n m\u00e1s activa de los j\u00f3venes, los padres, las mujeres y todas las PCTC en lo relativo a la concientizaci\u00f3n y la instrucci\u00f3n sobre los trastornos de la coagulaci\u00f3n. Asimismo, necesitamos establecer algunos objetivos estrat\u00e9gicos para nuestras reuniones con personas encargadas de la toma de decisiones, con el prop\u00f3sito de mejorar el enfoque, la eficacia y los resultados de las mismas.<\/p>\n<p><strong>\u00bfLes gustar\u00eda compartir la historia de alguna PCTC que se haya beneficiado de su colaboraci\u00f3n con la FMH?<\/strong><\/p>\n<p>La siguiente es la historia de uno de nuestros miembros:<\/p>\n<p>Mi hijo tiene hemofilia y sufri\u00f3 complicaciones desde la infancia, presentando hemorragias recurrentes en su rodilla izquierda debido al acceso inadecuado a la atenci\u00f3n. A los diecis\u00e9is a\u00f1os tuvo un episodio hemorr\u00e1gico grave en la rodilla y pas\u00f3 la mayor parte del tiempo en cama debido al dolor. Esto represent\u00f3 un desaf\u00edo importante para nosotros dadas las dificultades para tener acceso a la atenci\u00f3n en Libia. Esta crisis continu\u00f3 durante tres a\u00f1os. En 2022, la Asociaci\u00f3n Libia de Hemofilia realiz\u00f3 considerables esfuerzos para abogar por mejorar la disponibilidad de concentrados de factor de coagulaci\u00f3n (CFC) en los hospitales del pa\u00eds.<\/p>\n<p>Obtener acceso a los CFC a trav\u00e9s de nuestra ONM incidi\u00f3 de manera importante en el estado de salud de mi hijo. Luego de recibir tratamiento, su situaci\u00f3n mejor\u00f3 y la hemorragia articular se detuvo. Despu\u00e9s se someti\u00f3 a una cirug\u00eda menor bajo la supervisi\u00f3n de un cirujano especializado y otros profesionales de la salud, con un estrecho seguimiento por parte de la Asociaci\u00f3n Libia de Hemofilia. Afortunadamente, con fisioterapia intensiva, mi hijo recuper\u00f3 la capacidad de movimiento normal.<\/p>\n<p>En la actualidad, gracias al apoyo proporcionado por al FMH y la orientaci\u00f3n recibida de la Asociaci\u00f3n Libia de Hemofilia, nos hemos dado cuenta de que el tratamiento de los episodios hemorr\u00e1gicos no depende solamente del factor de coagulaci\u00f3n. Los ejercicios leves y la nataci\u00f3n desempe\u00f1an un papel importante para mejorar la calidad de vida de mi hijo y para mantener la salud de sus articulaciones, evitando as\u00ed posibles complicaciones.<br \/>\n\u2014Padre de un chico con hemofilia<\/p>\n<p><strong>\u00bfTienen alg\u00fan mensaje en particular para la comunidad mundial de trastornos de la coagulaci\u00f3n?<\/strong><\/p>\n<p>Estamos agradecidos de formar parte de esta maravillosa comunidad. Estamos ansiosos por trabajar juntos a fin de ofrecer un entorno adecuado para nuestras PCTC y nuestra comunidad de trastornos de la coagulaci\u00f3n. Solo podremos crecer juntos a trav\u00e9s de una estrecha alianza con organizaciones como la FMH.<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p><em>Si desea saber m\u00e1s sobre la manera en la que la FMH y sus ONM colaboran a fin de marcar la diferencia en las comunidades locales de trastornos de la coagulaci\u00f3n lea \u201cOrganizaciones nacionales miembros: el coraz\u00f3n de la FMH\u201d <\/em><a href=\"https:\/\/wfh.org\/es\/article\/organizaciones-nacionales-miembros-el-corazon-de-la-fmh\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\"><em>aqu\u00ed<\/em><\/a><em>.<\/em><\/p>\n<p><em>Para leer m\u00e1s historias de esta serie haga clic en los siguientes enlaces.<\/em><\/p>\n<table>\n<tbody>\n<tr>\n<td width=\"474\"><strong>ONM<\/strong><\/td>\n<td width=\"150\"><strong>Art\u00edculo<\/strong><\/td>\n<\/tr>\n<tr>\n<td width=\"474\">Federaci\u00f3n de Hemofilia de la Rep\u00fablica Mexicana (M\u00e9xico)<\/td>\n<td width=\"150\"><a href=\"https:\/\/wfh.org\/es\/article\/preguntas-y-respuestas-entrevista-con-una-onm-mexico\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Haga clic aqu\u00ed<\/a><\/td>\n<\/tr>\n<tr>\n<td width=\"474\">Asociaci\u00f3n Costarricense de Hemofilia (Costa Rica)<\/td>\n<td width=\"150\"><a href=\"https:\/\/wfh.org\/es\/article\/preguntas-y-respuestas-con-una-onm-costa-rica\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Haga clic aqu\u00ed<\/a><\/td>\n<\/tr>\n<tr>\n<td width=\"474\">Asociaci\u00f3n de Hemofilia de Islas Mauricio<\/td>\n<td width=\"150\"><a href=\"https:\/\/wfh.org\/es\/article\/la-fmh-ayuda-a-la-onm-mauriciana-a-superar-el-problema-de-no-tener-hematologos\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Haga clic aqu\u00ed<\/a><\/td>\n<\/tr>\n<tr>\n<td width=\"474\">Sociedad Siria de Hemofilia<\/td>\n<td width=\"150\"><a href=\"https:\/\/wfh.org\/es\/article\/la-onm-siria-desempena-papel-de-liderazgo-en-la-comunidad\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Haga clic aqu\u00ed<\/a><\/td>\n<\/tr>\n<tr>\n<td width=\"474\">Red Nacional de Hemofilia de Jap\u00f3n<\/td>\n<td width=\"150\"><a href=\"https:\/\/wfh.org\/es\/article\/la-onm-japonesa-comparte-con-el-mundo-sus-exitos-y-sus-desafios\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Haga clic aqu\u00ed<\/a><\/td>\n<\/tr>\n<tr>\n<td width=\"474\">Sociedad de Hemofilia de Malasia<\/td>\n<td width=\"150\"><a href=\"https:\/\/wfh.org\/es\/article\/preguntas-y-respuestas-con-una-onm-la-fmh-ayuda-a-mejorar-la-atencion-en-malasia\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Haga clic aqu\u00ed<\/a><\/td>\n<\/tr>\n<tr>\n<td width=\"474\">Asociaci\u00f3n Tunecina de la Hemofilia (ATH)<\/td>\n<td width=\"150\"><a href=\"https:\/\/wfh.org\/es\/article\/perfil-de-una-onm-la-fmh-ayuda-a-mejorar-la-atencion-en-tunez\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Haga clic aqu\u00ed<\/a><\/td>\n<\/tr>\n<tr>\n<td width=\"474\">Sociedad Kirguisa de Hemofilia Comunidad de Hemof\u00edlicos Discapacitados de la Rep\u00fablica de Kirguist\u00e1n<\/td>\n<td width=\"150\"><a href=\"https:\/\/wfh.org\/es\/article\/perfil-de-una-onm-la-fmh-ayuda-a-mejorar-la-atencion-en-kirguistan\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Haga clic aqu\u00ed<\/a><\/td>\n<\/tr>\n<\/tbody>\n<\/table>\n<p><em>\u00a0<\/em><\/p>\n<p><em>*<\/em><em>Descargo de responsabilidad: Esta es una p\u00e1gina internet externa cuyo contenido no ha sido creado ni respaldado por la FMH<\/em><em>.<\/em><\/p>\n\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Las organizaciones nacionales miembros (ONM) constituyen el coraz\u00f3n de la Federaci\u00f3n Mundial de Hemofilia (FMH). La FMH trabaja en estrecha colaboraci\u00f3n con sus ONM con el prop\u00f3sito de brindarles apoyo adaptado a sus realidades y ayudarlas a incrementar el nivel de atenci\u00f3n para las personas con trastornos de la coagulaci\u00f3n (PCTC) en sus respectivos pa\u00edses. Peri\u00f3dicamente presentaremos en la p\u00e1gina de noticias de la FMH los perfiles de varias ONM y destacaremos la labor que llevan a cabo, los desaf\u00edos que enfrentan, y la diferencia que marcan en sus pa\u00edses. Hoy entrevistamos a la Asociaci\u00f3n Libia de Hemofilia.<\/p>\n","protected":false},"author":13,"featured_media":19564,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"inline_featured_image":false,"footnotes":""},"categories":[333,165],"tags":[],"search-category":[85],"class_list":["post-126476","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-featured-3","category-treatment-and-care","search-category-article"],"yoast_head":"<!-- This site is optimized with the Yoast SEO Premium plugin v23.4 (Yoast SEO v23.4) - https:\/\/yoast.com\/wordpress\/plugins\/seo\/ -->\n<title>Perfil de una ONM: Apoyo a la comunidad en Libia | FMH - Federaci\u00f3n Mundial de Hemofilia<\/title>\n<meta name=\"robots\" content=\"index, follow, max-snippet:-1, max-image-preview:large, max-video-preview:-1\" \/>\n<link rel=\"canonical\" href=\"https:\/\/wfh.org\/es\/article\/perfil-de-una-onm-apoyo-a-la-comunidad-en-libia\/\" \/>\n<meta property=\"og:locale\" content=\"es_ES\" \/>\n<meta property=\"og:type\" content=\"article\" \/>\n<meta property=\"og:title\" content=\"Perfil de una ONM: Apoyo a la comunidad en Libia\" \/>\n<meta property=\"og:description\" content=\"Las organizaciones nacionales miembros (ONM) constituyen el coraz\u00f3n de la Federaci\u00f3n Mundial de Hemofilia (FMH). 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