{"id":122916,"date":"2024-10-15T09:00:13","date_gmt":"2024-10-15T13:00:13","guid":{"rendered":"https:\/\/wfh.org\/?p=122916"},"modified":"2024-10-15T14:38:36","modified_gmt":"2024-10-15T18:38:36","slug":"abriendo-camino-primer-paciente-inscrito-al-registro-de-terapia-genica-de-la-fmh","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/wfh.org\/es\/article\/abriendo-camino-primer-paciente-inscrito-al-registro-de-terapia-genica-de-la-fmh\/","title":{"rendered":"Abriendo camino: Primer paciente inscrito al Registro de Terapia G\u00e9nica de la FMH"},"content":{"rendered":"\t\t
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El Registro de Terapia G\u00e9nica (RTG) de la FMH<\/a> es un sistema en l\u00ednea basado en internet dise\u00f1ado para recopilar datos de personas con hemofilia (PCH) que reciben terapia g\u00e9nica como parte de un ensayo cl\u00ednico o como medicamento aprobado. Esta importante iniciativa mejorar\u00e1 nuestra comprensi\u00f3n de la terapia g\u00e9nica para la hemofilia y garantizar\u00e1 que la comunidad de trastornos de la coagulaci\u00f3n tenga acceso oportuno a pruebas cient\u00edficas sobre par\u00e1metros de seguridad y eficacia. La FMH tiene el gusto de anunciar que el 8 de octubre de 2024 se inscribi\u00f3 el primer paciente al RTG de la FMH.<\/p>\n

La terapia g\u00e9nica constituye un hito importante en el desarrollo de opciones de tratamiento para PCH y ofrece la posibilidad de mejorar sus resultados cl\u00ednicos \u2013inclusive su calidad de vida\u2013 mediante una sola infusi\u00f3n. Debido al peque\u00f1o n\u00famero de PCH participantes en ensayos cl\u00ednicos cruciales y a la naturaleza relativamente breve de los mismos, a\u00fan quedan por responder preguntas importantes sobre los resultados a largo plazo de la terapia g\u00e9nica. El RTG de la FMH ofrece una soluci\u00f3n a esta cuesti\u00f3n al ofrecer un valioso recurso para recopilar de manera eficaz datos a escala mundial y obtener \u00fatiles pruebas cient\u00edficas sobre seguridad, eficacia y posibles riesgos a largo plazo de la terapia gen\u00e9tica.<\/p>\n\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t

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La inscripci\u00f3n del primer paciente al RTG de la FMH marca un hito importante a fin de garantizar la seguridad y la eficacia de la terapia g\u00e9nica para pacientes con hemofilia en todo el mundo. Esta iniciativa global proporcionar\u00e1 valiosos datos para orientar tratamientos futuros, y subraya nuestro compromiso de impulsar el tratamiento y mejorar las vidas de las personas con trastornos de la coagulaci\u00f3n a escala mundial.<\/h2>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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\u2014Dr. Glenn Pierce, PhD, vicepresidente m\u00e9dico de la FMH<\/p>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t

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Esta primera persona inscrita al RTG de la FMH representa el inicio de un gran esfuerzo internacional entre organizaciones aliadas, PCH, registros nacionales y centros de tratamiento de hemofilia (CTH) de todo el mundo, a fin de garantizar que todas las PCH elegibles sean invitadas a participar. Solo a trav\u00e9s de esfuerzos a escala mundial podremos reunir datos suficientes sobre esta poblaci\u00f3n con enfermedades poco comunes con el prop\u00f3sito de documentar decisiones sobre pol\u00edticas y tratamiento.<\/p>\n

La FMH desea expresar su agradecimiento al comit\u00e9 directivo y al consejo asesor cient\u00edfico del RTG de la FMH, coencabezado por las doctoras Barbara Konkle y Flora Peyvandi; a organizaciones aliadas, agencias reguladoras, registros nacionales, CTH y PCH que han colaborado en conjunto a fin de hacer del RTG de la FMH una realidad.<\/p>\n\n\n\n
Organizaciones aliadas<\/strong><\/p>\n
    \n
  • Asociaci\u00f3n Europea para la Hemofilia y Trastornos afines (EAHAD por su sigla en ingl\u00e9s)<\/li>\n
  • Consorcio Europeo de Hemofilia (EHC por su sigla en ingl\u00e9s)<\/li>\n
  • Sociedad Internacional sobre Trombosis y Hemostasia (ISTH por su sigla en ingl\u00e9s)<\/li>\n
  • Fundaci\u00f3n Nacional para los trastornos Hemorr\u00e1gicos (NBDF por su sigla en ingl\u00e9s)<\/li>\n<\/ul>\n<\/td>\n
Organizaciones de la industria<\/strong><\/p>\n
    \n
  • BioMarin Pharmaceutical Inc.<\/li>\n
  • CSL Behring<\/li>\n
  • Pfizer<\/li>\n
  • Spark Therapeutics<\/li>\n<\/ul>\n<\/td>\n
Pa\u00edses<\/strong><\/p>\n

Alemania, Arabia Saudita, Australia, B\u00e9lgica, Brasil, Canad\u00e1, Corea, Espa\u00f1a, Estados Unidos, Francia, Irlanda, Italia, Jap\u00f3n, Pa\u00edses Bajos, Reino Unido, Sud\u00e1frica, Suecia, Suiza, Taiw\u00e1n.<\/td>\n<\/tr>\n<\/tbody>\n<\/table>\n

Si desea obtener m\u00e1s informaci\u00f3n sobre el RTG de la FMH haga clic aqu\u00ed<\/a>. Para saber m\u00e1s acerca de la terapia g\u00e9nica consulte nuestra hoja informativa sobre el RTG<\/a>.<\/p>\n

El Registro de Terapia G\u00e9nica de la FMH recibe apoyo de las aliadas fundadoras visionarias de la FMH: BioMarin Pharmaceutical Inc., CSL Behring, Pfizer, y Spark Therapeutics.<\/em><\/p>\n\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

\u00a1Excelentes noticias! Con la inscripci\u00f3n de su primer paciente, la Federaci\u00f3n Mundial de Hemofilia (FMH) lanza oficialmente su Registro de Terapia G\u00e9nica (RTG).<\/p>\n","protected":false},"author":13,"featured_media":122055,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"inline_featured_image":false,"footnotes":""},"categories":[337,231],"tags":[],"search-category":[85],"class_list":["post-122916","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-featured-2-es","category-gene-therapy-es","search-category-article"],"yoast_head":"\nAbriendo camino: Primer paciente inscrito al Registro de Terapia G\u00e9nica de la FMH | FMH - Federaci\u00f3n Mundial de Hemofilia<\/title>\n<meta name=\"robots\" content=\"index, follow, max-snippet:-1, max-image-preview:large, max-video-preview:-1\" \/>\n<link rel=\"canonical\" href=\"https:\/\/wfh.org\/es\/article\/abriendo-camino-primer-paciente-inscrito-al-registro-de-terapia-genica-de-la-fmh\/\" \/>\n<meta property=\"og:locale\" content=\"es_ES\" \/>\n<meta property=\"og:type\" content=\"article\" \/>\n<meta property=\"og:title\" content=\"Abriendo camino: Primer paciente inscrito al Registro de Terapia G\u00e9nica de la FMH\" \/>\n<meta property=\"og:description\" content=\"\u00a1Excelentes noticias! 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