{"id":116997,"date":"2024-07-17T12:11:19","date_gmt":"2024-07-17T16:11:19","guid":{"rendered":"https:\/\/wfh.org\/article\/perfil-de-una-onm-la-fmh-ayuda-a-mejorar-la-atencion-en-kirguistan\/"},"modified":"2024-08-13T09:57:22","modified_gmt":"2024-08-13T13:57:22","slug":"perfil-de-una-onm-la-fmh-ayuda-a-mejorar-la-atencion-en-kirguistan","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/wfh.org\/es\/article\/perfil-de-una-onm-la-fmh-ayuda-a-mejorar-la-atencion-en-kirguistan\/","title":{"rendered":"Perfil de una ONM: La FMH ayuda a mejorar la atenci\u00f3n en Kirguist\u00e1n"},"content":{"rendered":"\t\t
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Nombre de la ONM<\/strong><\/td>\nSociedad Kirguisa de Hemofilia Comunidad de Hemof\u00edlicos Discapacitados de la Rep\u00fablica de Kirguist\u00e1n<\/td>\n<\/tr>\n
Ubicaci\u00f3n <\/strong><\/td>\nBishkek, Kirguist\u00e1n<\/td>\n<\/tr>\n
Fecha de fundaci\u00f3n<\/strong><\/td>\n2007<\/td>\n<\/tr>\n
PCTC atendidas<\/strong><\/td>\n420<\/td>\n<\/tr>\n
P\u00e1gina internet*<\/strong><\/td>\nwww.hemophilia.kg<\/a><\/td>\n<\/tr>\n<\/tbody>\n<\/table>\n

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Antecedentes<\/strong><\/p>\n

La FMH ha estado colaborando con la Sociedad Kirguisa de Hemofilia Comunidad de Hemof\u00edlicos Discapacitados de la Rep\u00fablica de Kirguist\u00e1n durante varios a\u00f1os, en diferentes iniciativas. En el Proyecto de hermanamiento juvenil de la FMH<\/a> \u2013actualmente en curso con la Federaci\u00f3n de Asociaciones de Hemof\u00edlicos \u2013 Onlus, la ONM italiana\u2013 participa la generaci\u00f3n m\u00e1s joven de PCTC de Kirguist\u00e1n, que se capacita a fin de convertirse en la pr\u00f3xima generaci\u00f3n de l\u00edderes y de establecer una estructura juvenil dentro de la ONM con el prop\u00f3sito de garantizar que las perspectivas de los j\u00f3venes est\u00e9n representadas. El hermanamiento tambi\u00e9n ayuda a los participantes a aprender habilidades importantes, como dise\u00f1o e implementaci\u00f3n de proyectos, y actividades de concientizaci\u00f3n y cabildeo.<\/p>\n

Hasta el 2022, Kirguist\u00e1n tambi\u00e9n form\u00f3 parte del Programa de la AMP de la FMH, antecesor del Programa de la FMH de Acceso a Atenci\u00f3n y Tratamiento (PACT por su sigla en ingl\u00e9s)<\/a>. Kirguist\u00e1n ahora participa en un programa por pa\u00eds de la FMH. Las metas de la fase actual del programa por pa\u00eds son garantizar el acceso igualitario al tratamiento a trav\u00e9s de la mejora continua de la experiencia y los conocimientos m\u00e9dicos; incrementar la conciencia sobre los trastornos de la coagulaci\u00f3n hereditarios; y mantener un di\u00e1logo con partes interesadas clave en el pa\u00eds a trav\u00e9s del Comit\u00e9 Nacional Coordinador de Hemofilia. El comit\u00e9 est\u00e1 encabezado por el viceministro de salud y conformado por hemat\u00f3logos l\u00edderes en el pa\u00eds, el presidente de la ONM kirguisa, representantes del Ministerio de Salud, hemat\u00f3logos de la capital y de otras regiones, miembros de la ONM y PCTC.<\/p>\n

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Las siguientes respuestas se editaron para aportar mayor claridad<\/em>.<\/em><\/p>\n

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\u00bfCu\u00e1les son la visi\u00f3n y misi\u00f3n de su ONM?<\/strong><\/p>\n

Nuestra visi\u00f3n es tener acceso completo al tratamiento para todas las personas con trastornos de la coagulaci\u00f3n en Kirguist\u00e1n, incluso ni\u00f1os y adultos. Nuestra misi\u00f3n es mejorar la calidad de vida de nuestros pacientes, inclusive proporcionar tratamiento profil\u00e1ctico a tantas personas como sea posible; representar a nuestra comunidad a nivel internacional; abogar por los derechos de los pacientes; y establecer una comunicaci\u00f3n sustentable con todas las partes interesadas.<\/p>\n

\u00bfQu\u00e9 servicios ofrecen a su comunidad de trastornos de la coagulaci\u00f3n?<\/strong><\/p>\n

Brindamos muchos servicios, entre ellos facilitar la adquisici\u00f3n de productos de tratamiento, proporcionar capacitaci\u00f3n al centro de tratamiento de hemofilia (CTH), y ofrecer informaci\u00f3n a familias de pacientes reci\u00e9n diagnosticados. Tambi\u00e9n colaboramos con la FMH en diferentes programas y eventos, as\u00ed como con el Consorcio Europeo de Hemofilia (EHC por su sigla en ingl\u00e9s)<\/a>. Por \u00faltimo, interactuamos activamente con funcionarios gubernamentales y legisladores a fin de abogar por los derechos de los pacientes.<\/p>\n

\u00bfCu\u00e1les son los desaf\u00edos que enfrenta la comunidad de trastornos de la coagulaci\u00f3n en Kirguist\u00e1n? <\/strong><\/p>\n

Los principales desaf\u00edos que enfrenta nuestra comunidad son diagn\u00f3stico adecuado, acceso al tratamiento para todos los pacientes, y falta de hemat\u00f3logos en regiones remotas, en donde viven muchos miembros de nuestra comunidad. Colaboramos con el gerente regional de la FMH a fin de apoyar a nuestros miembros; por ejemplo, capacitando a pacientes sobre c\u00f3mo autoinfundirse y proporcionando a partes interesadas herramientas y formaci\u00f3n. Diariamente estamos en contacto con funcionarios para abogar por nuestra comunidad. Asimismo, nuestro equipo recientemente empez\u00f3 a dedicar mayores esfuerzos para apoyar a mujeres y ni\u00f1as con trastornos de la coagulaci\u00f3n, y a personas con la enfermedad de Von Willebrand (EVW).<\/p>\n

\u00bfCu\u00e1les son los problemas que enfrenta su ONM?<\/strong><\/p>\n

Enfrentamos muchos problemas y desaf\u00edos todos los d\u00edas. Por ejemplo, se presentan malos entendidos entre pacientes o miembros, y problemas con el suministro de factor. A pesar de que recibimos productos donados a trav\u00e9s del Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH<\/a>, seguimos enfrentando escasez, y muchos pacientes solamente reciben tratamiento a pedido. Hemos tratado de superar estos problemas mediante la negociaci\u00f3n y la comunicaci\u00f3n con funcionarios gubernamentales. Estamos tratando de establecer una buena conexi\u00f3n con ellos para encontrar soluciones a cuestiones o problemas a trav\u00e9s de un di\u00e1logo constructivo.<\/p>\n\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t

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\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\"Reuni\u00f3n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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Reuni\u00f3n entre l\u00edderes de la Sociedad Kirguisa de Hemofilia, C\u00e9sar Garrido, presidente de la FMH, y la persona al mando del Departamento de Farmacia kirgu\u00eds.<\/h6>\n\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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Nuestra reuni\u00f3n con los l\u00edderes de la Sociedad Kirguisa de Hemofilia y la persona al mando del Departamento de Farmacia kirgu\u00eds brind\u00f3 a la FMH la oportunidad de demostrar su compromiso con Kirguist\u00e1n, ahora y a largo plazo. Nuestra meta es colaborar con las partes interesadas en el pa\u00eds hasta que la atenci\u00f3n autosustentable se convierta en realidad para la comunidad kirguisa de trastornos de la coagulaci\u00f3n.<\/h2>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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\u2014C\u00e9sar Garrido, presidente de la FMH<\/p>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t

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\u00bfC\u00f3mo describir\u00eda su experiencia de colaboraci\u00f3n con la FMH? <\/strong><\/p>\n

Durante los \u00faltimos a\u00f1os ha habido muchos cambios en la comunidad kirguisa de trastornos de la coagulaci\u00f3n, particularmente en lo referente a la obtenci\u00f3n de m\u00e1s productos de tratamiento, y esto puede atribuirse a nuestra colaboraci\u00f3n con la FMH. Hemos empezado a abogar m\u00e1s por nuestros derechos ante el gobierno, hemos podido implementar muchos proyectos, y nuestro nivel de comunicaci\u00f3n con m\u00e9dicos, funcionarios, pacientes y otras comunidades m\u00e9dicas ha mejorado realmente. Asimismo, la FMH nos ayud\u00f3 a capacitar a nuestros j\u00f3venes a fin de preparar a la siguiente generaci\u00f3n de l\u00edderes de la Sociedad Kirguisa de Hemofilia. Tambi\u00e9n hemos podido apoyar la salud mental de nuestros pacientes.<\/p>\n

Adem\u00e1s, el Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH ha sido un gran apoyo para nosotros. Gracias a las donaciones de productos de terapia sin factor de reemplazo, muchos ni\u00f1os tienen acceso a profilaxis con dosis bajas. Igualmente, las donaciones han permitido a nuestros m\u00e9dicos realizar cirug\u00edas de reemplazo articular y otros procedimientos.<\/p>\n

Como parte de sus actividades de cabildeo, \u00bfhan tratado de incidir en los gobiernos para lograr cambios en las pol\u00edticas que inciden en los trastornos de la coagulaci\u00f3n?<\/strong><\/p>\n

Hemos podido persuadir al gobierno para que incremente su presupuesto de compras de productos de tratamiento. Logramos lo anterior con ayuda del gerente regional de la FMH. Sostuvimos reuniones con legisladores y utilizamos datos del Registro Mundial de trastornos de la Coagulaci\u00f3n (RMTC) de la FMH<\/a> y del grupo de estudio de Resultados, Cargas y Experiencias Reportadas por Pacientes (PROBE por su sigla en ingl\u00e9s) a fin de presentar nuestros argumentos por un mejor apoyo para nuestra comunidad.<\/p>\n

\u00bfCu\u00e1l fue su principal logro el a\u00f1o pasado? <\/strong><\/p>\n

Pudimos lograr que el gobierno incrementara su presupuesto de compras, en comparaci\u00f3n con el a\u00f1o anterior, de solamente 30 millones de soms kirgu\u00eds a 150 millones de soms kirgu\u00eds. Logramos esto a trav\u00e9s de m\u00faltiples reuniones con funcionarios y de la colaboraci\u00f3n con otras partes interesadas. La lecci\u00f3n que aprendimos de esta experiencia es que es necesario pronosticar de antemano algunos problemas y estar preparados para adaptarse a ellos tan pronto como se presenten.<\/p>\n

\u00bfHay alguna persona voluntaria o empleada de su organizaci\u00f3n a quien deseen hacer un reconocimiento?<\/strong><\/p>\n

Actualmente contamos con miembros j\u00f3venes muy participativos, entre ellos, Kudainazarov Arstanbek y Nurbek Uulu Syimykm, quienes se capacitaron a trav\u00e9s de la alianza de hermanamiento de grupos juveniles con Italia y del taller de liderazgo juvenil del Consorcio Europeo de Hemofilia. Otros miembros del consejo tambi\u00e9n participan activamente en nuestras labores de cabildeo y todos tratan de contribuir de manera voluntaria.<\/p>\n

\u00bfLes gustar\u00eda compartir la historia de una PCTC que se haya beneficiado de la colaboraci\u00f3n entre su ONM y la FMH?<\/strong><\/p>\n

La siguiente es la historia de uno de nuestros miembros:<\/p>\n

Mi padre tiene hemofilia; pas\u00f3 toda su ni\u00f1ez en la cama y en hospitales. De ni\u00f1o, yo no entend\u00eda lo que le pasaba, pero lo ayudaba tanto como pod\u00eda. En ese entonces no comprend\u00eda las dificultades y el dolor por los que pasaba mi padre. Cuando era m\u00e1s joven, mi padre ten\u00eda que inyectarse plasma cada vez que ten\u00eda una hemorragia, lo cual era muy peligroso, pero no hab\u00eda otra opci\u00f3n.<\/p>\n

Afortunadamente, gracias a las mejoras en el nivel de atenci\u00f3n aqu\u00ed en Kirguist\u00e1n, logr\u00f3 obtener acceso m\u00e1s peri\u00f3dico a concentrados de factor y, posteriormente, a varias cirug\u00edas de rodilla. Ahora puede caminar. Monitorea constantemente su salud, pero algunas veces olvida administrarse el factor, de modo que tengo que record\u00e1rselo.<\/p>\n

Esta experiencia me motiv\u00f3 para empezar a trabajar con los j\u00f3venes de la Sociedad Kirguisa de Hemofilia. La situaci\u00f3n sigue siendo dif\u00edcil, pero es mejor que en el pasado, por lo cual estoy muy agradecido.<\/p>\n

\u2014An\u00f3nimo<\/p>\n

Si desea saber m\u00e1s sobre la manera en la que la FMH y sus ONM colaboran a fin de marcar la diferencia en las comunidades locales de trastornos de la coagulaci\u00f3n lea \u201cOrganizaciones nacionales miembros: el coraz\u00f3n de la FMH\u201d <\/em>aqu\u00ed<\/em><\/a>. <\/em><\/p>\n

Para leer m\u00e1s historias de esta serie haga clic en los siguientes enlaces.<\/em><\/p>\n\n\n\n\n\n\n\n\n\n\n
ONM<\/strong><\/td>\nArt\u00edculo<\/strong><\/td>\n<\/tr>\n
Federaci\u00f3n de Hemofilia de la Rep\u00fablica Mexicana (M\u00e9xico)<\/td>\nHaga clic aqu\u00ed<\/a><\/td>\n<\/tr>\n
Asociaci\u00f3n Costarricense de Hemofilia (Costa Rica)<\/td>\nHaga clic aqu\u00ed<\/a><\/td>\n<\/tr>\n
Asociaci\u00f3n de Hemofilia de Islas Mauricio<\/td>\nHaga clic aqu\u00ed<\/a><\/td>\n<\/tr>\n
Sociedad Siria de Hemofilia<\/td>\nHaga clic aqu\u00ed<\/a><\/td>\n<\/tr>\n
Red Nacional de Hemofilia de Jap\u00f3n<\/td>\nHaga clic aqu\u00ed<\/a><\/td>\n<\/tr>\n
Sociedad de Hemofilia de Malasia<\/td>\nHaga clic aqu\u00ed<\/a><\/td>\n<\/tr>\n
Asociaci\u00f3n Tunecina de Hemofilia, ATH (T\u00fanez)<\/td>\nHaga clic aqu\u00ed<\/a><\/td>\n<\/tr>\n<\/tbody>\n<\/table>\n

\u00a0<\/em><\/p>\n

*<\/em>Descargo de responsabilidad: Esta es una p\u00e1gina internet externa cuyo contenido no ha sido creado ni respaldado por la FMH<\/em>.<\/em><\/p>\n\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Las organizaciones nacionales miembros (ONM) constituyen el coraz\u00f3n de la Federaci\u00f3n Mundial de Hemofilia (FMH). La FMH trabaja en estrecha colaboraci\u00f3n con sus ONM a fin de brindarles apoyo adaptado a sus realidades y ayudarlas a incrementar el nivel de atenci\u00f3n para las personas con trastornos de la coagulaci\u00f3n (PCTC) en sus respectivos pa\u00edses. Peri\u00f3dicamente presentaremos en la p\u00e1gina de noticias de la FMH los perfiles de varias ONM y destacaremos la labor que llevan a cabo, los desaf\u00edos que enfrentan, y la diferencia que marcan en sus pa\u00edses. Hoy entrevistamos a la ONM de Kirguist\u00e1n, la Sociedad Kirguisa de Hemofilia.<\/p>\n","protected":false},"author":13,"featured_media":116634,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"inline_featured_image":false,"footnotes":""},"categories":[339,9],"tags":[],"search-category":[85],"class_list":["post-116997","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-featured-3-es","category-sin-categorizar","search-category-article"],"yoast_head":"\nPerfil de una ONM: La FMH ayuda a mejorar la atenci\u00f3n en Kirguist\u00e1n | FMH - Federaci\u00f3n Mundial de Hemofilia<\/title>\n<meta name=\"robots\" content=\"index, follow, max-snippet:-1, max-image-preview:large, max-video-preview:-1\" \/>\n<link rel=\"canonical\" href=\"https:\/\/wfh.org\/es\/article\/perfil-de-una-onm-la-fmh-ayuda-a-mejorar-la-atencion-en-kirguistan\/\" \/>\n<meta property=\"og:locale\" content=\"es_ES\" \/>\n<meta property=\"og:type\" content=\"article\" \/>\n<meta property=\"og:title\" content=\"Perfil de una ONM: La FMH ayuda a mejorar la atenci\u00f3n en Kirguist\u00e1n\" \/>\n<meta property=\"og:description\" content=\"Las organizaciones nacionales miembros (ONM) constituyen el coraz\u00f3n de la Federaci\u00f3n Mundial de Hemofilia (FMH). 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