{"id":111853,"date":"2024-06-20T09:00:27","date_gmt":"2024-06-20T13:00:27","guid":{"rendered":"https:\/\/wfh.org\/article\/perfil-de-una-onm-la-fmh-ayuda-a-mejorar-la-atencion-en-tunez\/"},"modified":"2024-07-11T11:47:46","modified_gmt":"2024-07-11T15:47:46","slug":"perfil-de-una-onm-la-fmh-ayuda-a-mejorar-la-atencion-en-tunez","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/wfh.org\/es\/article\/perfil-de-una-onm-la-fmh-ayuda-a-mejorar-la-atencion-en-tunez\/","title":{"rendered":"Perfil de una ONM: La FMH ayuda a mejorar la atenci\u00f3n en T\u00fanez"},"content":{"rendered":"\t\t
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Nombre de la ONM<\/strong><\/td>\nAsociaci\u00f3n Tunecina de la Hemofilia (ATH)<\/td>\n<\/tr>\n
Ubicaci\u00f3n<\/strong><\/td>\nT\u00fanez<\/td>\n<\/tr>\n
Fecha de fundaci\u00f3n<\/strong><\/td>\n1984<\/td>\n<\/tr>\n
PCTC atendidas<\/strong><\/td>\n600<\/td>\n<\/tr>\n
P\u00e1gina internet*<\/strong><\/td>\nfacebook.com\/associationATH<\/a><\/td>\n<\/tr>\n<\/tbody>\n<\/table>\n

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Antecedentes<\/strong><\/p>\n

La FMH ha colaborado con la ATH desde 1984. Hace algunos a\u00f1os, la FMH implement\u00f3 en el pa\u00eds la Alianza Mundial para el Progreso (AMP) en los trastornos de la coagulaci\u00f3n, la iniciativa precursora del Programa de la FMH de Acceso a Atenci\u00f3n y Tratamiento (PACT por su sigla en ingl\u00e9s)<\/a>, y el Programa de hermanamiento de la FMH<\/a>. La AMP de la FMH ayud\u00f3 a fortalecer el programa nacional de atenci\u00f3n preventiva para pacientes con hemofilia (PCH), a consolidar a la ONM como aliada clave, y a apoyar el establecimiento del centro de tratamiento de hemofilia (CTH) en el Hospital Aziza Othmana. La ATH ha participado en dos alianzas de hermanamiento; como resultado de la primera, con la Sociedad Canadiense de Hemofilia (cap\u00edtulo de Quebec), se triplic\u00f3 la cantidad de productos de tratamiento adquiridos por las autoridades de salud tunecinas, entre otros notables resultados. Las alianzas de hermanamiento entre el CTH del Hospital Aziza Othmana en T\u00fanez y los CTH de Toulouse\/Burdeos, en Francia, ayudaron a desarrollar la capacidad de profesionales m\u00e9dicos en t\u00e9rminos del diagn\u00f3stico y tratamiento de personas con hemofilia. Esto tambi\u00e9n permiti\u00f3 al CTH del Hospital Aziza Othmana poder orientar y hermanarse con el CHU del Hospital Peltier en la ciudad de Djibouti, Djibouti, como un aliado establecido del Programa de hermanamiento de CTH.<\/p>\n

Las siguientes respuestas se editaron para aportar una mayor claridad<\/em>.<\/em><\/p>\n

\u00bfCu\u00e1les son la visi\u00f3n y misi\u00f3n de su ONM?<\/strong><\/p>\n

La ATH se esfuerza por mejorar la calidad de vida de los tunecinos con hemofilia y otros trastornos de la coagulaci\u00f3n hereditarios y de sus familiares.<\/p>\n

\u00bfQu\u00e9 servicios ofrecen a su comunidad de trastornos de la coagulaci\u00f3n? <\/strong><\/p>\n

Ofrecemos una gama de servicios. En primer lugar proporcionamos instrucci\u00f3n y apoyo psicosocial adecuados para fomentar la integraci\u00f3n de las PCTC a la sociedad. En colaboraci\u00f3n con proveedores de atenci\u00f3n m\u00e9dica garantizamos acceso a tratamientos seguros y eficaces. Como parte de nuestras actividades de cabildeo en curso, tambi\u00e9n participamos activamente en programas para incrementar la concientizaci\u00f3n del p\u00fablico. Este a\u00f1o celebramos nuestro 40o<\/sup> aniversario. Este es un hito particularmente importante para nosotros ya que hemos proporcionado servicio continuo a nuestra comunidad durante las pasadas cuatro d\u00e9cadas.<\/p>\n\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t

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\u201cLa ATH celebra su 40o<\/sup> aniversario. Por una mejor vida para las personas con hemofilia.\u201d<\/h6>\n\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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\u00bfCu\u00e1les son los desaf\u00edos que enfrenta la comunidad de trastornos de la coagulaci\u00f3n en T\u00fanez? <\/strong><\/p>\n

Los principales desaf\u00edos que enfrenta la comunidad de trastornos de la coagulaci\u00f3n en nuestro pa\u00eds abarcan barreras para el acceso adecuado a la atenci\u00f3n m\u00e9dica debido a la naturaleza de nuestra cobertura de seguros m\u00e9dicos. La mayor\u00eda de los pacientes est\u00e1n cubiertos, pero muchos permanecen sin atenci\u00f3n adecuada en caso de no satisfacer los criterios de elegibilidad. Asimismo, las PCTC en T\u00fanez a menudo enfrentan aislamiento social debido a su trastorno m\u00e9dico, lo que conduce a problemas emocionales y psicol\u00f3gicos. Para quienes tienen complicaciones de salud, los elevados costos m\u00e9dicos y la p\u00e9rdida de ingresos resultante de su incapacidad para trabajar exacerban las dificultades financieras de las PCTC y sus familias.<\/p>\n

A fin de superar estos desaf\u00edos instruimos a nuestra comunidad sobre los pasos a seguir para inscribirse al seguro m\u00e9dico. Tambi\u00e9n abogamos por la ampliaci\u00f3n de la cobertura social mediante campa\u00f1as de concientizaci\u00f3n, peticiones, reuniones con representantes pol\u00edticos, e iniciativas de cabildeo.<\/p>\n

\u00bfCu\u00e1les son los problemas que enfrenta su ONM?<\/strong><\/p>\n

La ATH enfrenta el problema constante de obtener suficiente financiamiento. Dependemos enormemente del financiamiento externo. Adem\u00e1s, la asociaci\u00f3n tiene problemas para reclutar y retener a voluntarios motivados, lo que entorpece nuestras actividades. Por \u00faltimo, peri\u00f3dicamente debemos adaptarnos a cambios en pol\u00edticas o reglamentos gubernamentales, los cuales afectan nuestras operaciones y el logro de nuestros objetivos.<\/p>\n

Para tratar de superar estos desaf\u00edos trabajamos con el objeto de incrementar nuestra visibilidad a trav\u00e9s de redes sociales y medios tradicionales. Tambi\u00e9n colaboramos con otras organizaciones no gubernamentales a fin de compartir recursos y habilidades. Asimismo, fomentamos el trabajo a distancia para ayudar a atraer voluntarios y empleados que no pueden transportarse f\u00edsicamente.<\/p>\n

\u00bfPor qu\u00e9 se uni\u00f3 su organizaci\u00f3n a la FMH?<\/strong><\/p>\n

Nos unimos a la FMH por diversos motivos. La membres\u00eda nos da acceso a una red mundial de expertos en hemofilia y trastornos de la coagulaci\u00f3n, lo cual facilita el intercambio de conocimientos y mejores pr\u00e1cticas. Nuestra colaboraci\u00f3n con la FMH tambi\u00e9n apoya nuestros esfuerzos por mejorar la calidad de vida de las personas con hemofilia a escala mundial.<\/p>\n

\u00bfC\u00f3mo describir\u00eda su experiencia de colaboraci\u00f3n con la FMH? <\/strong><\/p>\n

Nuestra experiencia de colaboraci\u00f3n con la FMH ha sido extremadamente positiva y gratificante. Recibimos apoyo constante, lo cual nos proporciona recursos, asesor\u00eda y acceso a una red global de expertos en hemofilia, particularmente a trav\u00e9s del Programa AMP de la FMH y del Programa de hermanamiento de la FMH. Esta colaboraci\u00f3n nos ha permitido fortalecer nuestras capacidades, desarrollar innovadoras iniciativas, y contribuir activamente a mejorar la atenci\u00f3n de las personas afectadas. La FMH ha sido un valioso aliado en nuestra misi\u00f3n por mejorar la calidad de vida de las personas con hemofilia, y estamos agradecidos de continuar trabajando juntos con miras al logro de nuestras metas compartidas.<\/p>\n

Como parte de sus actividades de cabildeo, \u00bfhan tratado de incidir en los gobiernos para lograr cambios en las pol\u00edticas que afectan a las personas con trastornos de la coagulaci\u00f3n?<\/strong><\/p>\n

Hemos tratado y hemos tenido logros importantes. Nuestra experiencia indica que es necesario reunir a partes interesadas clave mediante el establecimiento de comit\u00e9s nacionales dedicados a la hemofilia y otros trastornos de la coagulaci\u00f3n, con el prop\u00f3sito de optimizar el tratamiento de dichos trastornos.<\/p>\n

\u00bfTienen alg\u00fan consejo para otras ONM?<\/strong><\/p>\n

Nuestro consejo ser\u00eda establecer alianzas estrat\u00e9gicas mediante la colaboraci\u00f3n con otras organizaciones a fin de maximizar su impacto. Realizar campa\u00f1as de concientizaci\u00f3n para informar al p\u00fablico sobre los retos que enfrentan las PCTC. Asimismo, fomentar el empoderamiento de las PCTC mediante su participaci\u00f3n en la toma de decisiones, proporcion\u00e1ndoles informaci\u00f3n y habilidades, y apoy\u00e1ndolas para que se conviertan en agentes del cambio en sus propias vidas y en sus comunidades. Por ejemplo, inicialmente nuestra ONM era dirigida por profesionales m\u00e9dicos, pero decidimos cambiar a un liderazgo de pacientes. Sin embargo, mantenemos una estrecha colaboraci\u00f3n entre miembros m\u00e9dicos y legos, misma que consideramos clave para nuestro \u00e9xito.<\/p>\n

\u00bfTienen alg\u00fan mensaje en particular para la comunidad mundial de trastornos de la coagulaci\u00f3n?<\/strong><\/p>\n

Estamos en esto juntos. Cada miembro de nuestra comunidad enfrenta desaf\u00edos similares. Unidos podemos vencer los obst\u00e1culos que enfrentamos y moldear un mejor ma\u00f1ana para nuestra comunidad.<\/p>\n\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t

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Si desea saber m\u00e1s sobre la manera en la que la FMH y sus ONM colaboran a fin de marcar la diferencia en las comunidades locales de trastornos de la coagulaci\u00f3n lea \u201cOrganizaciones nacionales miembros: el coraz\u00f3n de la FMH\u201d <\/em>aqu\u00ed<\/em><\/a>. <\/em><\/p>\n

Para leer m\u00e1s historias de esta serie haga clic en los siguientes enlaces.<\/em><\/p>\n\n\n\n\n\n\n\n\n\n
ONM<\/strong><\/td>\nArt\u00edculo<\/strong><\/td>\n<\/tr>\n
Federaci\u00f3n de Hemofilia de la Rep\u00fablica Mexicana (M\u00e9xico)<\/td>\nHaga clic aqu\u00ed<\/a><\/td>\n<\/tr>\n
Asociaci\u00f3n Costarricense de Hemofilia (Costa Rica)<\/td>\nHaga clic aqu\u00ed<\/a><\/td>\n<\/tr>\n
Asociaci\u00f3n de Hemofilia de Islas Mauricio<\/td>\nHaga clic aqu\u00ed<\/a><\/td>\n<\/tr>\n
Sociedad Siria de Hemofilia<\/td>\nHaga clic aqu\u00ed<\/a><\/td>\n<\/tr>\n
Red Nacional de Hemofilia de Jap\u00f3n<\/td>\nHaga clic aqu\u00ed<\/a><\/td>\n<\/tr>\n
Sociedad de Hemofilia de Malasia<\/td>\nHaga clic aqu\u00ed<\/a>\u00a0<\/em><\/td>\n<\/tr>\n<\/tbody>\n<\/table>\n

*<\/em>Descargo de responsabilidad: Esta es una p\u00e1gina internet externa cuyo contenido no ha sido creado ni respaldado por la FMH<\/em>.<\/em><\/p>\n\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Las organizaciones nacionales miembros (ONM) constituyen el coraz\u00f3n de la Federaci\u00f3n Mundial de Hemofilia (FMH). La FMH trabaja en estrecha colaboraci\u00f3n con sus ONM con el prop\u00f3sito de brindarles apoyo adaptado a sus realidades y ayudarlas a incrementar el nivel de atenci\u00f3n para las personas con trastornos de la coagulaci\u00f3n (PCTC) en sus respectivos pa\u00edses. Peri\u00f3dicamente presentaremos en la p\u00e1gina de noticias de la FMH los perfiles de varias ONM y destacaremos la labor que llevan a cabo, los desaf\u00edos que enfrentan, y la diferencia que marcan en sus pa\u00edses. Hoy entrevistamos a la ONM de T\u00fanez, la Asociaci\u00f3n Tunecina de la Hemofilia (ATH). <\/p>\n","protected":false},"author":13,"featured_media":111797,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"inline_featured_image":false,"footnotes":""},"categories":[117,339,358],"tags":[],"search-category":[85],"class_list":["post-111853","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-actividades-de-cabildeo","category-featured-3-es","category-identificacion-y-diagnostico","search-category-article"],"yoast_head":"\nPerfil de una ONM: La FMH ayuda a mejorar la atenci\u00f3n en T\u00fanez | FMH - Federaci\u00f3n Mundial de Hemofilia<\/title>\n<meta name=\"robots\" content=\"index, follow, max-snippet:-1, max-image-preview:large, max-video-preview:-1\" \/>\n<link rel=\"canonical\" href=\"https:\/\/wfh.org\/es\/article\/perfil-de-una-onm-la-fmh-ayuda-a-mejorar-la-atencion-en-tunez\/\" \/>\n<meta property=\"og:locale\" content=\"es_ES\" \/>\n<meta property=\"og:type\" content=\"article\" \/>\n<meta property=\"og:title\" content=\"Perfil de una ONM: La FMH ayuda a mejorar la atenci\u00f3n en T\u00fanez\" \/>\n<meta property=\"og:description\" content=\"Las organizaciones nacionales miembros (ONM) constituyen el coraz\u00f3n de la Federaci\u00f3n Mundial de Hemofilia (FMH). 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Hoy entrevistamos a la ONM de T\u00fanez, la Asociaci\u00f3n Tunecina de la Hemofilia (ATH).","og_url":"https:\/\/wfh.org\/es\/article\/perfil-de-una-onm-la-fmh-ayuda-a-mejorar-la-atencion-en-tunez\/","og_site_name":"FMH - Federaci\u00f3n Mundial de Hemofilia","article_publisher":"https:\/\/www.facebook.com\/wfhemophilia\/","article_published_time":"2024-06-20T13:00:27+00:00","article_modified_time":"2024-07-11T15:47:46+00:00","og_image":[{"width":1200,"height":627,"url":"https:\/\/wfh.org\/wp-content\/uploads\/2024\/06\/Tunisia-NMO-header2.jpg","type":"image\/jpeg"}],"author":"Mitch Semienchuk","twitter_card":"summary_large_image","twitter_misc":{"Escrito por":"Mitch Semienchuk","Tiempo de lectura":"7 minutos"},"schema":{"@context":"https:\/\/schema.org","@graph":[{"@type":"Article","@id":"https:\/\/wfh.org\/es\/article\/perfil-de-una-onm-la-fmh-ayuda-a-mejorar-la-atencion-en-tunez\/#article","isPartOf":{"@id":"https:\/\/wfh.org\/es\/article\/perfil-de-una-onm-la-fmh-ayuda-a-mejorar-la-atencion-en-tunez\/"},"author":{"name":"Mitch Semienchuk","@id":"https:\/\/wfh.org\/es\/#\/schema\/person\/4aea5b13c1966452a640eef39423925b"},"headline":"Perfil de una ONM: La FMH ayuda a mejorar la atenci\u00f3n en T\u00fanez","datePublished":"2024-06-20T13:00:27+00:00","dateModified":"2024-07-11T15:47:46+00:00","mainEntityOfPage":{"@id":"https:\/\/wfh.org\/es\/article\/perfil-de-una-onm-la-fmh-ayuda-a-mejorar-la-atencion-en-tunez\/"},"wordCount":1356,"publisher":{"@id":"https:\/\/wfh.org\/es\/#organization"},"image":{"@id":"https:\/\/wfh.org\/es\/article\/perfil-de-una-onm-la-fmh-ayuda-a-mejorar-la-atencion-en-tunez\/#primaryimage"},"thumbnailUrl":"https:\/\/wfh.org\/wp-content\/uploads\/2024\/06\/Tunisia-NMO-header2.jpg","articleSection":["Actividades de cabildeo","Featured 3 - 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