{"id":111759,"date":"2024-06-25T09:00:32","date_gmt":"2024-06-25T13:00:32","guid":{"rendered":"https:\/\/wfh.org\/?p=111759"},"modified":"2024-11-27T10:04:08","modified_gmt":"2024-11-27T15:04:08","slug":"la-fmh-en-uganda-la-historia-de-jeremiah","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/wfh.org\/es\/article\/la-fmh-en-uganda-la-historia-de-jeremiah\/","title":{"rendered":"La FMH en Uganda: La historia de Jeremiah"},"content":{"rendered":"\t\t
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Estas actividades han tenido un impacto significativo en la comunidad de trastornos de la coagulaci\u00f3n en Uganda, llevando esperanza y una mejor calidad de vida a miles de personas que padecen un trastorno de la coagulaci\u00f3n en ese pa\u00eds. Hoy leemos lo que escribe Jeremiah Ogenrwot, un chico con hemofilia A grave, quien se ha beneficiado del apoyo de la FMH. Este apoyo se ha proporcionado de manera indirecta en forma de capacitaci\u00f3n para m\u00e9dicos, lo cual permiti\u00f3 que recibiera un diagn\u00f3stico acertado, y de manera directa a trav\u00e9s de productos de tratamiento donados proporcionados por el Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH<\/a>. Su carta ha sido editada con fines de claridad.<\/p>\n\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t

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\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\"Fotograf\u00eda\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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Estimado(a)(s) se\u00f1or(a)(s):<\/p>\n

Expreso mis m\u00e1s sinceros saludos a trav\u00e9s de esta correspondencia. Soy Jeremiah Ogenrwot, de la regi\u00f3n norte de Uganda. Tengo 15 a\u00f1os y nac\u00ed en el Hospital Regional de Referencias Lira. De acuerdo con mi mam\u00e1, nac\u00ed mediante un procedimiento de ces\u00e1rea que afect\u00f3 mi m\u00e9dula espinal. Los m\u00e9dicos descubrieron una hemorragia en mi m\u00e9dula que casi me causa la muerte. Mi mam\u00e1 no sabe qu\u00e9 tratamiento le dieron a esa hemorragia.<\/p>\n

Un rayo de esperanza entr\u00f3 en la vida de mi mam\u00e1 cuando conoci\u00f3 al doctor Humes en el Hospital Mulago, quien ofreci\u00f3 realizar una prueba de tiempo de sangrado y de tiempo de coagulaci\u00f3n para investigar mi problema hemorr\u00e1gico y determinar si ten\u00eda una deficiencia de factor. La prueba confirm\u00f3 que ten\u00eda hemofilia. La confirmaci\u00f3n de mi trastorno ayud\u00f3 a facilitar el tratamiento de mis hemorragias, dado que ahora me encontraba dentro del sistema y m\u00e9dicos especialistas sab\u00edan qu\u00e9 hacer para ayudarme. A partir de ese momento, mi familia y yo tuvimos m\u00e1s esperanza respecto a mi vida y a mi futuro. Esto debido a que las hemorragias potencialmente mortales que sol\u00eda tener, orinando sangre, sangrando durante mucho tiempo cuando me lesionaba levemente, y las hemorragias en rodillas y tobillos se convirtieron en cosa del pasado gracias al acceso al factor de coagulaci\u00f3n. Los productos de tratamiento tambi\u00e9n me han permitido mejorar la movilidad de mi rodilla, de modo que ahora puedo flexionarla adecuadamente.<\/p>\n

Expreso mi m\u00e1s sentido agradecimiento a la FMH. Es gracias a ustedes que estoy vivo. Tambi\u00e9n expreso mi sincero aprecio a nombre de todos mis j\u00f3venes amigos que tienen hemofilia y que han recibido ayuda de la FHU mediante donaciones de factor. Tambi\u00e9n agradezco mucho a las empresas farmac\u00e9uticas que fabrican el factor.<\/p>\n

Mi aprecio igualmente para mi \u201cmama postiza\u201d, Agnes Kisakye, secretaria ejecutiva de la FHU, por estar siempre a mi lado y de los dem\u00e1s tambi\u00e9n.<\/p>\n

Gracias,
\nJeremiah Ogenrwot<\/p>\n\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t

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Desde el 2015, el Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH ha donado a Uganda m\u00e1s de 17.4 millones de unidades internacionales (UI) de productos de factor y m\u00e1s de 194,000 mg de terapia sin factor de reemplazo. Tan solo el a\u00f1o pasado se donaron casi 3.4 millones de UI de productos de factor y 60,000 mg de terapia sin factor de reemplazo. Para obtener m\u00e1s informaci\u00f3n sobre el Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH haga clic aqu\u00ed<\/a>.<\/p>\n\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t

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Acerca del Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH<\/h3>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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El Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH combate la falta de acceso a la atenci\u00f3n y el tratamiento ofreciendo un apoyo muy necesario a personas con trastornos de la coagulaci\u00f3n hereditarios en pa\u00edses en v\u00edas de desarrollo. Al proporcionar un flujo m\u00e1s previsible y sustentable de donaciones de ayuda humanitaria, el Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH hace posible que los pacientes tengan acceso consistente y confiable al tratamiento y la atenci\u00f3n. Nada de esto ser\u00eda posible sin el generoso apoyo de Sanofi y Sobi, nuestras contribuyentes visionarias fundadoras; de Bayer, CSL Behring y Roche, nuestras contribuyentes visionarias; de Grifols, nuestra contribuyente de liderazgo; y de nuestras contribuyentes, Takeda y la Organizaci\u00f3n de Hemoderivados de Jap\u00f3n. Para obtener m\u00e1s informaci\u00f3n sobre el Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH visite\u00a0www.treatmentforall.org<\/a>.<\/p>\n\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t

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La Federaci\u00f3n Mundial de Hemofilia (FMH) asiste a los pa\u00edses de muchas maneras, siempre con el objetivo de ayudarles a alcanzar un nivel en el que pueden apoyar a sus comunidades locales de trastornos de la coagulaci\u00f3n de manera sustentable. La FMH ha estado activa en Uganda durante muchos a\u00f1os a trav\u00e9s de diversas iniciativas. Por ejemplo, el pa\u00eds ha recibido apoyo del Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH desde el 2015. Asimismo, la organizaci\u00f3n nacional miembro (ONM) de la FMH en Uganda \u2013la Fundaci\u00f3n de Hemofilia de Uganda (FHU)\u2013 actualmente se encuentra en el \u00faltimo a\u00f1o de su hermanamiento con la organizaci\u00f3n de Wyoming\/Montana (EE. UU.). En 2023, la FHU recibi\u00f3 una subvenci\u00f3n de la FMH a fin de ayudar a incrementar las tasas de identificaci\u00f3n de personas con enfermedad de Von Willebrand (EVW) y otros trastornos de la coagulaci\u00f3n en Uganda, y de reducir la mortalidad y morbilidad causadas por un diagn\u00f3stico tard\u00edo.<\/p>\n","protected":false},"author":13,"featured_media":49122,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"inline_featured_image":false,"footnotes":""},"categories":[186],"tags":[],"search-category":[85],"class_list":["post-111759","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-programa-de-ayuda-humanitaria-de-la-fmh","search-category-article"],"yoast_head":"\nLa FMH en Uganda: La historia de Jeremiah | FMH - Federaci\u00f3n Mundial de Hemofilia<\/title>\n<meta name=\"robots\" content=\"index, follow, max-snippet:-1, max-image-preview:large, max-video-preview:-1\" \/>\n<link rel=\"canonical\" href=\"https:\/\/wfh.org\/es\/article\/la-fmh-en-uganda-la-historia-de-jeremiah\/\" \/>\n<meta property=\"og:locale\" content=\"es_ES\" \/>\n<meta property=\"og:type\" content=\"article\" \/>\n<meta property=\"og:title\" content=\"La FMH en Uganda: La historia de Jeremiah\" \/>\n<meta property=\"og:description\" content=\"La Federaci\u00f3n Mundial de Hemofilia (FMH) asiste a los pa\u00edses de muchas maneras, siempre con el objetivo de ayudarles a alcanzar un nivel en el que pueden apoyar a sus comunidades locales de trastornos de la coagulaci\u00f3n de manera sustentable. 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