{"id":108351,"date":"2024-05-08T10:48:14","date_gmt":"2024-05-08T14:48:14","guid":{"rendered":"https:\/\/wfh.org\/article\/el-dia-mundial-de-la-hemofilia-2024-es-fuente-de-inspiracion-para-muchos\/"},"modified":"2026-03-12T09:47:10","modified_gmt":"2026-03-12T13:47:10","slug":"el-dia-mundial-de-la-hemofilia-2024-es-fuente-de-inspiracion-para-muchos","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/wfh.org\/es\/article\/el-dia-mundial-de-la-hemofilia-2024-es-fuente-de-inspiracion-para-muchos\/","title":{"rendered":"El D\u00eda mundial de la hemofilia 2024 es fuente de inspiraci\u00f3n para muchos"},"content":{"rendered":"\t\t
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Fue alentador ver c\u00f3mo el entusiasmo de D\u00eda mundial de la hemofilia<\/a> se extendi\u00f3 alrededor del mundo, en persona y en l\u00ednea. M\u00e1s de 150 edificaciones participaron en la campa\u00f1a Iluminarse de rojo<\/em>, y se celebraron innumerables reuniones en todo el mundo. En nuestra p\u00e1gina de historias \u2013en la que cualquier persona pudo compartir una historia o un video sobre su experiencia con la hemofilia y otros trastornos de la coagulaci\u00f3n\u2013 se cargaron mensajes durante todo el d\u00eda. Nuestros mensajes en las redes sociales de Facebook, Twitter, LinkedIn e Instagram fueron vistos m\u00e1s de 43,000 veces, casi el doble de las visitas del a\u00f1o anterior.<\/p>\n

Si bien es dif\u00edcil elegir entre los muchos mensajes recibidos en la p\u00e1gina de historias<\/a> del D\u00eda mundial de la Hemofilia, a continuaci\u00f3n presentamos fragmentos de tres de ellas que nos gustar\u00eda compartir con ustedes. Si desean leer el texto completo agradeceremos hacer clic en el enlace correspondiente.<\/p>\n\n\n\n\n\n
\"\"<\/td>\nMaryam Waleed Mahdi
\nMadre de un hijo con hemofilia A grave<\/strong><\/p>\n

\u201cLa vida con un ni\u00f1o con hemofilia es una experiencia de aprendizaje continuo, pero formar parte de una comunidad que nos apoya ha marcado la diferencia. Hemos aprendido a celebrar peque\u00f1as victorias, a apreciar sonrisas resilientes y a encontrar fortaleza en la unidad. Conforme adoptamos los avances en la atenci\u00f3n m\u00e9dica y compartimos nuestra sabidur\u00eda colectiva, continuamos avanzando con valent\u00eda y optimismo.<\/p>\n

A todas las madres que enfrentan los retos de la hemofilia quisiera decirles que no est\u00e1n solas. Su fortaleza es encomiable y me siento orgullosa de estar a su lado. Juntas podemos celebrar la resiliencia de nuestros hijos y la esperanza que surge con cada nuevo d\u00eda, demostrando que la vida puede vivirse con valent\u00eda y alegr\u00eda incluso en frente a la hemofilia.\u201d<\/p>\n

Para leer la historia completa de Maryam Waleed Mahdi haga clic aqu\u00ed<\/a>.<\/td>\n<\/tr>\n

\"\"<\/td>\nEliza VanZweden
\nTrombastenia de Glanzmann<\/strong><\/p>\n

\u201cMi nombre es Eliza VanZweden, y escribo para compartir mi trayectoria como mujer que vive con trombastenia de Glanzmann (TG). La TG es un trastorno de la coagulaci\u00f3n poco com\u00fan causado por un defecto plaquetario que impide la agregaci\u00f3n de las plaquetas para detener una hemorragia.<\/p>\n

Si bien todav\u00eda me cuesta saber cu\u00e1ndo recibir tratamiento para las hemorragias graves y no tengo acceso al tratamiento profil\u00e1ctico, la atenci\u00f3n preventiva ha sido clave a fin de controlar mi trastorno. Esto implica minimizar mis riesgos en toda actividad o entorno y estar preparada para cualquier situaci\u00f3n.<\/p>\n

La comunidad de trastornos de la coagulaci\u00f3n que he podido conocer a trav\u00e9s de la FMH y de la National Bleeding Disorders Foundation (NBDF) en Estados Unidos ha resultado ser un invaluable apoyo y recurso. He conocido a otras personas que tienen el mismo trastorno que yo y me siento motivada para ser defensora de esta comunidad <3.\u201d<\/p>\n

Para leer la historia completa de Eliza VanZweden haga clic aqu\u00ed<\/a>.<\/td>\n<\/tr>\n

\"\"<\/td>\nPhyo Khant Kyaw
\n<\/strong>Persona con hemofilia B<\/strong><\/p>\n

\u201cEn 1998 enfrent\u00e9 la dura realidad de mi trastorno cuando una simple lesi\u00f3n en mi enc\u00eda desemboc\u00f3 en un diagn\u00f3stico que cambi\u00f3 mi vida para siempre. En ese entonces, diagnosticar la deficiencia de factor en Myanmar era un desaf\u00edo y viv\u00ed una odisea con m\u00e1s de mil transfusiones de sangre.<\/p>\n

Uno de los momentos m\u00e1s desgarradores de mi vida fue cuando sufr\u00ed una hemorragia craneal durante la infancia. Me sent\u00ed invadido por el miedo, incapaz de hablar y de ver la luz. Sin embargo, gracias a la atenci\u00f3n y el tratamiento proporcionados por el profesor Aye Aye Khaing, me recuper\u00e9 en dos semanas.<\/p>\n

Estoy inmensamente agradecido a la Federaci\u00f3n Mundial de Hemofilia (FMH) por haber salvado mi vida y las de innumerables personas m\u00e1s afectadas por este trastorno. A trav\u00e9s de sus iniciativas y actividades de cabildeo, personas como yo han recibido una oportunidad de vivir, esperanza, y un futuro mejor.\u201d<\/p>\n

Para leer la historia completa de Phyo Khant Kyaw haga clic aqu\u00ed<\/a>.<\/td>\n<\/tr>\n<\/tbody>\n<\/table>\n

A nombre de la FMH y de todos los miembros de la comunidad de trastornos de la coagulaci\u00f3n agradecemos su apoyo durante el D\u00eda mundial de la hemofilia.<\/p>\n

Si desea obtener m\u00e1s informaci\u00f3n sobre este importante evento para la comunidad de trastornos de la coagulaci\u00f3n haga clic aqu\u00ed<\/a>.<\/p>\n

La FMH desea agradecer el apoyo continuo de sus patrocinadores del D\u00eda mundial de la hemofilia 2024: Bayer, BioMarin Pharmaceutical Inc., Biotest, CSL Behring, F. Hoffman-La Roche Ltd., GC Pharma, Grifols, Kedrion, LFB S. A., Novo Nordisk, Octapharma, Pfizer, Sanofi, Sobi, Spark Therapeutics, y Takeda.<\/em><\/p>\n\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

El 17 de abril de 2024, el mundo adopt\u00f3 con pasi\u00f3n el tema del D\u00eda mundial de la hemofilia de este a\u00f1o, Acceso equitativo para todos: Reconocemos todos los trastornos de la coagulaci\u00f3n. Hubo celebraciones alrededor del planeta y m\u00faltiples edificaciones y monumentos se iluminaron de rojo. 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