{"id":108128,"date":"2024-05-03T11:36:40","date_gmt":"2024-05-03T15:36:40","guid":{"rendered":"https:\/\/wfh.org\/article\/las-guias-para-el-tratamiento-de-la-hemofilia-propuestas-por-la-isth-podrian-perjudicar-el-acceso-a-los-productos-para-pacientes-de-todo-el-mundo\/"},"modified":"2024-05-09T17:40:38","modified_gmt":"2024-05-09T21:40:38","slug":"las-guias-para-el-tratamiento-de-la-hemofilia-propuestas-por-la-isth-podrian-perjudicar-el-acceso-a-los-productos-para-pacientes-de-todo-el-mundo","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/wfh.org\/es\/article\/las-guias-para-el-tratamiento-de-la-hemofilia-propuestas-por-la-isth-podrian-perjudicar-el-acceso-a-los-productos-para-pacientes-de-todo-el-mundo\/","title":{"rendered":"Las gu\u00edas para el tratamiento de la hemofilia propuestas por la ISTH podr\u00edan perjudicar el acceso a los productos para pacientes de todo el mundo"},"content":{"rendered":"\t\t
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Las gu\u00edas de la ISTH podr\u00edan representar una regresi\u00f3n de 30 a\u00f1os para el tratamiento de la hemofilia. La mayor\u00eda de las 13 recomendaciones son \u00abcondicionales\u00bb porque se basan en \u00abpruebas con una certeza de muy baja a baja\u00bb.<\/p>\n

La conclusi\u00f3n es que los concentrados de factores de coagulaci\u00f3n (CFC) derivados de plasma, los CFC recombinantes, los CFC de vida media prolongada (VMP) y el emicizumab son todos equivalentes en eficacia y seguridad, lo cual significa que podr\u00eda ser adecuado elegir cualquiera de estos productos para fines profil\u00e1cticos. Del mismo modo, para pacientes con hemofilia A e inhibidores, la profilaxis con agentes de desv\u00edo o con emicizumab se presenta como equivalente, y cualquiera de las dos opciones ser\u00eda aceptable.<\/p>\n

Muchas sociedades profesionales y organizaciones de cabildeo internacionales (por ej., AHAD-AP, CLATH, EHC, NBDF-MASAC, FMH), m\u00e9dicos y l\u00edderes defensores de pacientes reconocen que estas recomendaciones no est\u00e1n totalmente documentadas, con base en numerosos art\u00edculos cient\u00edficos que demuestran mayores ventajas de eficacia de los productos m\u00e1s nuevos para el tratamiento profil\u00e1ctico (1). El tratamiento profil\u00e1ctico con los m\u00e1s nuevos CFC de VMP y emicizumab han proporcionado mayor protecci\u00f3n contra hemorragias y mejorado los resultados de los pacientes. Estos son estudios que las gu\u00edas 2024 de la ISTH ignoran o no toman en cuenta. Las pruebas m\u00e9dicas y cient\u00edficas que apoyan la diferenciaci\u00f3n de productos se encontraban disponibles al momento en que se redactaron estas gu\u00edas y se ofrecen en otras gu\u00edas recientes basadas en pruebas cient\u00edficas, entre ellas la 3\u00aa edici\u00f3n de las Gu\u00edas de la FMH para el tratamiento de la hemofilia, del 2020, y la Iniciativa Kreuth V 2020, del Consejo de Europa (2, 3).<\/p>\n

De publicarse, las gu\u00edas propuestas por la ISTH estar\u00e1n disponibles para gobiernos y profesionales m\u00e9dicos en todo el mundo, quienes preguntar\u00e1n por qu\u00e9 pagar por productos m\u00e1s nuevos y de mayor precio, cuando los CFC derivados de plasma y los recombinantes de primera generaci\u00f3n tendr\u00edan el mismo valor para la profilaxis. Las gu\u00edas propuestas por la ISTH contradicen las pautas y los objetivos de muchas asociaciones m\u00e9dicas profesionales para el tratamiento de la hemofilia, entre ellos la meta de cero hemorragias, niveles m\u00ednimos superiores al 3-5%, mejores resultados f\u00edsicos y emocionales, y productividad econ\u00f3mica para personas con hemofilia en pa\u00edses con ingresos de todos los niveles alrededor del mundo (2, 3).<\/p>\n

Estas gu\u00edas de la ISTH podr\u00edan impedir el acceso de los pacientes a productos que pueden mejorar resultados en pa\u00edses de todos los estratos socioecon\u00f3micos y, por ende, perjudicar a los pacientes y revertir los logros en materia de equidad de la salud (1, 4). No obstante, la ISTH no cree que estas gu\u00edas puedan perjudicar a la comunidad y planea publicarlas. No ha respondido a la pregunta que hemos planteado repetidamente sobre las estrategias de mitigaci\u00f3n que planea aplicar a fin de prevenir perjuicios para los pacientes.<\/p>\n

Hacemos un llamado a la ISTH para que no<\/strong> publique estas gu\u00edas en su actual formato, y para que colabore con asociaciones y sociedades de pacientes y m\u00e9dicos de todo el mundo, muchas de ellas incluso miembros de la ISTH, que tienen graves preocupaciones sobre el impacto negativo que las gu\u00edas propuestas causar\u00e1n a los pacientes.<\/p>\n

Referencias<\/strong><\/h6>\n
    \n
  1. \n
    National Bleeding Disorders Foundation (anteriormente NHF) 2024. www.bleeding.org\/healthcare-professionals\/guidelines-on-care\/masac-documents\/masac-document-288-masac-resolution-on-proposed-hemophilia-treatment-guidelines-from-the-international-society-on-thrombosis-and-haemostasis-isth<\/a><\/h6>\n<\/li>\n
  2. \n
    Srivastava A, Santagostino E, Dougall A, Kitchen S, Sutherland M, Pipe SW, Carcao M, Mahlangu J, Ragni MV, Windyga J, Llin\u00e1s A, Goddard NJ, Mohan R, Poonnoose PM, Feldman BM, Lewis SZ, van den Berg HM, Pierce GF; panelistas y coautores de WFH Guidelines for the Management of Hemophilia. WFH Guidelines for the Management of Hemophilia, 3rd edition. Haemophilia. 2020 Aug; 26 Suppl 6:1-158. doi: 10.1111\/hae.14046. Epub 2020 Aug 3.<\/h6>\n<\/li>\n
  3. \n
    Peyvandi F, Berger K, Seitz R, Hilger A, Hecquet ML, Wierer M, Buchheit KH, O’Mahony B, Bok A, Makris M, Mansmann U, Schramm W, Mannucci PM. Kreuth V initiative: European consensus proposals for treatment of hemophilia using standard products, extended half-life coagulation factor concentrates and non-replacement therapies. Haematologica. 2020 Aug; 105(8):2038-2043. doi: 10.3324\/haematol.2019.242735.<\/h6>\n<\/li>\n
  4. \n
    European Haemophilia Consortium 2024. www.ehc.eu\/ehc-statement-on-the-upcoming-landscape-of-recommendations-in-haemophilia-care\/<\/a><\/h6>\n<\/li>\n<\/ol>\n\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

    En octubre de 2023, la Sociedad Internacional sobre Trombosis y Hemostasia (ISTH por su sigla en ingl\u00e9s) emiti\u00f3 un borrador de sus gu\u00edas para el tratamiento de la hemofilia con el objeto de recibir comentarios del p\u00fablico. Estas gu\u00edas constan de 13 recomendaciones calificadas relativas al tratamiento de las hemofilias A y B, tales como la opci\u00f3n entre tratamiento profil\u00e1ctico y epis\u00f3dico, la preferencia por una modalidad de tratamiento (productos derivados de plasma, factores recombinantes de vida media est\u00e1ndar o prolongada, anticuerpo biespec\u00edfico), o uso de agentes de desv\u00edo en pacientes con inhibidores. La ISTH recibi\u00f3 y evalu\u00f3 m\u00e1s de 400 comentarios sobre estas 13 recomendaciones. Sin embargo, la ISTH se\u00f1al\u00f3 de antemano que no modificar\u00e1 la redacci\u00f3n de cada recomendaci\u00f3n. Se espera que las gu\u00edas finales se publiquen en mayo de 2024.<\/p>\n","protected":false},"author":13,"featured_media":30516,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"inline_featured_image":false,"footnotes":""},"categories":[121,339],"tags":[],"search-category":[85],"class_list":["post-108128","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-declaraciones-y-notificaciones-de-la-fmh","category-featured-3-es","search-category-article"],"yoast_head":"\nLas gu\u00edas para el tratamiento de la hemofilia propuestas por la ISTH podr\u00edan perjudicar el acceso a los productos para pacientes de todo el mundo | FMH - Federaci\u00f3n Mundial de Hemofilia<\/title>\n<meta name=\"robots\" content=\"index, follow, max-snippet:-1, max-image-preview:large, max-video-preview:-1\" \/>\n<link rel=\"canonical\" href=\"https:\/\/wfh.org\/es\/article\/las-guias-para-el-tratamiento-de-la-hemofilia-propuestas-por-la-isth-podrian-perjudicar-el-acceso-a-los-productos-para-pacientes-de-todo-el-mundo\/\" \/>\n<meta property=\"og:locale\" content=\"es_ES\" \/>\n<meta property=\"og:type\" content=\"article\" \/>\n<meta property=\"og:title\" content=\"Las gu\u00edas para el tratamiento de la hemofilia propuestas por la ISTH podr\u00edan perjudicar el acceso a los productos para pacientes de todo el mundo\" \/>\n<meta property=\"og:description\" content=\"En octubre de 2023, la Sociedad Internacional sobre Trombosis y Hemostasia (ISTH por su sigla en ingl\u00e9s) emiti\u00f3 un borrador de sus gu\u00edas para el tratamiento de la hemofilia con el objeto de recibir comentarios del p\u00fablico. 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