{"id":105766,"date":"2024-04-10T15:12:02","date_gmt":"2024-04-10T19:12:02","guid":{"rendered":"https:\/\/wfh.org\/article\/apoyo-a-la-identificacion-de-mntc-a-traves-de-multiples-esfuerzos\/"},"modified":"2024-04-15T11:52:53","modified_gmt":"2024-04-15T15:52:53","slug":"apoyo-a-la-identificacion-de-mntc-a-traves-de-multiples-esfuerzos","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/wfh.org\/es\/article\/apoyo-a-la-identificacion-de-mntc-a-traves-de-multiples-esfuerzos\/","title":{"rendered":"Apoyo a la identificaci\u00f3n de MNTC a trav\u00e9s de m\u00faltiples esfuerzos"},"content":{"rendered":"\t\t<div data-elementor-type=\"wp-post\" data-elementor-id=\"105766\" class=\"elementor elementor-105766 elementor-105324\" data-elementor-post-type=\"post\">\n\t\t\t\t\t\t<section class=\"elementor-section elementor-top-section elementor-element elementor-element-8782861 elementor-section-boxed elementor-section-height-default elementor-section-height-default\" data-id=\"8782861\" data-element_type=\"section\" data-e-type=\"section\">\n\t\t\t\t\t\t<div class=\"elementor-container elementor-column-gap-default\">\n\t\t\t\t\t<div class=\"elementor-column elementor-col-100 elementor-top-column elementor-element elementor-element-75a7fed\" data-id=\"75a7fed\" data-element_type=\"column\" data-e-type=\"column\">\n\t\t\t<div class=\"elementor-widget-wrap elementor-element-populated\">\n\t\t\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-dece6f9 elementor-widget elementor-widget-text-editor\" data-id=\"dece6f9\" data-element_type=\"widget\" data-e-type=\"widget\" data-widget_type=\"text-editor.default\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-widget-container\">\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t<p>En 2023, la FMH ayud\u00f3 a mejorar la identificaci\u00f3n de MNTC a trav\u00e9s de diversas iniciativas. Una colaboraci\u00f3n con el Comit\u00e9 femenil de la Fundaci\u00f3n de Hemofilia argentina ayud\u00f3 a triplicar el n\u00famero de MNTC inscritas al Registro Argentino de Trastornos de la Coagulaci\u00f3n (HArgentina), alcanzando m\u00e1s de 300 personas en tan solo dos a\u00f1os. Este logro fue posible gracias a varias campa\u00f1as de concientizaci\u00f3n, talleres, y a la reuni\u00f3n nacional inaugural de mujeres con trastornos de la coagulaci\u00f3n. El Programa de la FMH de subvenciones para el desarrollo y el Programa de la FMH de Acceso a Atenci\u00f3n y Tratamiento (PACT por su sigla en ingl\u00e9s) tambi\u00e9n desempe\u00f1aron un papel importante en el apoyo a MNTC, as\u00ed como a la comunidad de trastornos de la coagulaci\u00f3n en general, en Argentina durante el 2023.<\/p>\n<p>Otra iniciativa clave encabezada por la FMH para apoyar la identificaci\u00f3n de MNTC fue la adici\u00f3n de un m\u00f3dulo a su Registro Mundial de Trastornos de la Coagulaci\u00f3n (RMTC) con el prop\u00f3sito de recolectar datos sobre personas con enfermedad de Von Willebrand (PCEVW). En el 2023 se sumaron al RMTC m\u00e1s de 1,000 PCEVW \u2013entre ellas m\u00e1s de 500 mujeres y ni\u00f1as\u2013 de 46 centros de tratamiento de hemofilia (CTH) en 22 pa\u00edses. Estos datos ser\u00e1n valiosos no solamente para el tratamiento m\u00e9dico, sino tambi\u00e9n a fin de identificar brechas en la atenci\u00f3n en torno al diagn\u00f3stico y la disponibilidad del tratamiento. Los datos tambi\u00e9n funcionar\u00e1n como elemento esencial para iniciativas de cabildeo sobre MNTC.<\/p>\n<p>Si desea conocer m\u00e1s sobre el Programa PACT de la FMH haga <a href=\"https:\/\/wfh.org\/es\/actividades-de-cabildeo\/#pact\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">clic aqu\u00ed<\/a>. Para saber m\u00e1s acerca del Programa de la FMH de subvenciones para el desarrollo haga <a href=\"https:\/\/wfh.org\/es\/solicite-becas-y-subvenciones\/programa-de-subvenciones-para-el-desarrollo\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">clic aqu\u00ed<\/a>. Para obtener m\u00e1s informaci\u00f3n respecto al RMTC de la FMH haga <a href=\"https:\/\/wfh.org\/es\/investigacion-y-recoleccion-de-datos\/registro-mundial-de-trastornos-de-la-coagulacion\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">clic aqu\u00ed<\/a>.<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>La Federaci\u00f3n Mundial de Hemofilia (FMH) calcula que todav\u00eda no se ha identificado ni diagnosticado a m\u00e1s del 75% de las personas que se espera vivan con hemofilia en todo el mundo. Las tasas de identificaci\u00f3n y diagn\u00f3stico son todav\u00eda menores en el caso de mujeres con trastornos de la coagulaci\u00f3n, entre ellas mujeres con hemofilia, quienes hist\u00f3ricamente han sido vistas solamente como portadoras. Sin un diagn\u00f3stico exacto, estas personas carecen de la oportunidad de tener acceso a atenci\u00f3n y tratamiento adecuados. Por esta raz\u00f3n, la FMH ha encabezado diversas actividades a fin de incrementar la identificaci\u00f3n de mujeres y ni\u00f1as con trastornos de la coagulaci\u00f3n (MNTC). 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